Que triste notícia pra dar.
@ameyuriaugusto não suportou a #AME. Desta vez ela venceu e não tivemos tempo de salvá-lo, como aconteceu com @ameayla, @ameannalaura e @ameeajudelele que, com a ajuda de todos nós, CONSEGUIRAM comprar o remédio que custa mais de dois milhões de reais ( as 6 primeiras doses). Quero agradecer imensamente a todos que oraram , doaram e divulgaram a história deste anjinho.Que Deus conforte o coração desta mãe e deste pai. Meus mais profundos sentimentos. Infelizmente o governo NÃO vai disponibilizar, até o momento, o tratamento com o remedio #spinraza para as crianças que têm AME que precisam de ventilação invasiva permanente por 24h. A única salvação para esses bebês será através de doações. Vamos pedir e divulgar ao máximo a causa destas famílias para que o #Spinraza possa ser incorporado para TODAS as crianças com AME (Atrofia Muscular Espinhal). A AME MATA e é traiçoeira. Descanse em paz pequeno Yuri. Titia vai lembrar sempre deste seu lindo sorriso. #direitoavida #ministeriodasaude #spinrazanosus Errata: crianças com traqueostomia poderão receber o remédio desde que a ventilação invasiva não seja permanente por 24h.