Ďakujeme ešte raz všetkým, ktorí ste sa pripojili k nášmu Rare Disease Day 1q44 Run&Walk a oslávili tak včerajší Deň zriedkavých chorôb ♥️ Najmladšie účastníčky v tomto roku boli Lívinkine sesternice Magdalénka 🐞 a Margarétka 💮 Prajeme vám pekný deň a víkend 🗓️ #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk #pretozehraniceneexistuju
Šťastný deň zriedkavých chorôb! Život so zriedkavým ochorením robí z VÁS nášho hrdinu! Podeľte sa dnes o svoj príbeh a zvýšte povedomie o svojom zriedkavom ochorení! Všetko o Dni zriedkavých chorôb sa dozviete na https://bit.ly/3xYpB2F #RareDiseaseDay #medzinarodnydenzriedkavychchorob #zriedkavechoroby #ERNeu #EADV #PROS #VASCA #VASCERN #PIK3CA #vascular #VenousMalformations #webinar #KTS #CLOVES #DCMO #ERN-Skin #CMTC #CMTCOVM #DEDUVEINSTITUTE #IADPO
Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí trpia jednou zo 6000 až 8000 zriedkavých chorôb. Len na Slovensku sa ich odhaduje približne 300 tisíc. Pacienti a ich rodiny sa stretávajú s nedostatočným spoločenským povedomím, ako aj s nedostatkom informácií o ich ochorení zo strany širokej aj odbornej verejnosti. Práve týmto ľuďom je venovaný posledný februárový deň - Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorého cieľom je zvyšovať informovanosť o zriedkavých chorobách a pomáhať pacientom a rodinám žijúcim s týmto ochorením. #RareDiseaseDay #medzinarodnydenzriedkavychchorob #CMTCOVM #CMTC #VenousMalformations #zriedkavechoroby
Som hrdá krstná mama nádhernej knihy Štikrafa a iné zriekatká od @zriedkavechoroby, ktorá prívetivým a pútavým spôsobom ponúka vhľad do 25-tich zriedkavých chorôb. . To, že sme ju uviedli do života 29.2. nie je žiadna náhoda. Tento výnimočný a zriedkavý dátum je zároveň Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. Tých je na svete 6-8 tisíc a na Slovensku nimi trpí až 300 000 ľudí. Znepokojivým faktom je aj to, že polovicu pacientov so zriedkavými chorobami tvoria práve deti. . Je krásne, že takýto projekt vznikol, pretože 300 000 ľudí, nie je zanedbateľné číslo. Títo ľudia a najmä deti sa často cítia osamelí a nepochopení, pretože čelia diagnózam a zdravotnému stavu, ktorý je pre nás len ťažko uchopiteľný. Autorka knihy Táňa Kubišová mala pri písaní na zreteli práve deti, ktoré potrebujú, aby sme ako spoločnosť začali vnímať ich špecifické potreby a aby sme ich neizolovali od okolitého sveta. . Knižke želám veľa spokojných malých aj veľkých čitateľov a verím, že prelomí akúsi pomyselnú bariéru a prispeje k tomu, aby sme boli vnímavejší, empatickejší a otvorení inakosti. Ako povedala Táňa, autorka knihy, “keď ma spoznáš, tak ma aj uvidíš.” . Knižku si môžete kúpiť na Doniu a priamo tak podporíte aktivity @zriedkavechoroby. So stories vám hodím link. Výstavu ilustrácií z knižky si môžete prísť pozrieť do konca marca do @auparkshoppingcenter 🫶🏻 . #medzinarodnydenzriedkavychchorob #krstknihy #stikrafaainezriekatka
...pretože hranice neexistujú. Spoločne zvládneme všetko. #oz_via_livia #pretozehraniceneexistuju #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #1q44runandwalk #1q44 #rodina
🌞 Dnes je Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. A pre nás je ten dnešný dvojnásobne výnimočný, pretože po náročnom období sme aspoň na chvíľku mohli urobiť pár krokov spoločne. 🌐 Medzinárodný deň zriedkavých chorôb (Rare Disease Day) bol po prvý krát poriadaný 29. februára 2008 organizáciou EURORDIS - Rare Diseases Europe, ktorá dnes združuje viac ako 900 neziskových organizácií zo 73 krajín a zastrešuje viac ako 30 miliónov osôb, žijúcich so zriedkavým ochorením v Európe. 🗓️ Každoročne posledný februárový deň v roku sa po celom svete v rámci Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb konajú rôzne informačné, benefičné a športové podujatia s cieľom informovať verejnosť o problematike a podporiť komunitu osôb so zriedkavými ochoreniami. 🏁 Preto sme sa už treti rok po sebe rozhodli aj my zorganizovať podujatie s názvom Rare Disease Day 1q44 Run&Walk. 🏥 Jedno zo zriedkavých ochorení je mikrodelécia 1q44, raritná strata časti DNA, ktorej následky sa prejavujú celým radom neurologických komplikácií, od zmien svalového tonusu, cez očné ochorenia, epilepsiu, až po celkové zaostávanie v psychomotorickom vývoji. 👥 K zriedkavým chorobám zaraďujeme ochorenia, ktoré postihujú nie viac ako 1 osobu z 2 000, alebo 500 osôb na 1 milión obyvateľov. #️⃣ Existuje 6000 – 8000 popísaných zriedkavých chorôb, z ktorých vyše 50 % postihuje už detského pacienta. Približne 80 % zo všetkých zriedkavých chorôb má genetický pôvod; zvyšné sú zapríčinené degeneratívnym a proliferatívnym procesom, infekciou, autoimunitnými reakciami, nádorovým ochorením alebo faktormi životného prostredia. Na druhej strane, existuje mnoho chorôb tohto typu, kde príčinu vzniku dodnes nepoznáme. 🌍 Celosvetovo je takto postihnutých viac ako 300 miliónov osôb. ♥️ Ďakujeme vám všetkým, ktorí ste sa rozhodli pripojiť k nášmu Rare Disease Day 1q44 Run&Walk a prajeme vám všetkým pevné zdravie. #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk #pretozehraniceneexistuju
Včerajšie venčenie zaznamené, pri príležitosti 2024 Rare Disease Day 1q44 Run & Walk
Dnes je Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb (Rare Disease Day) bol po prvý krát poriadaný 29. februára 2008 organizáciou EURORDIS - Rare Diseases Europe, ktorá dnes združuje viac ako 900 neziskových organizácií zo 73 krajín a zastrešuje viac ako 30 miliónov osôb, žijúcich so zriedkavým ochorením v Európe. Každoročne posledný februárový deň v roku sa po celom svete v rámci Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb konajú rôzne informačné, benefičné a športové podujatia s cieľom informovať verejnosť o problematike a podporiť komunitu osôb so zriedkavými ochoreniami. Preto sme sa už druhý rok po sebe rozhodli aj my zorganizovať podujatie s názvom Rare Disease Day 1q44 Run&Walk. Jedno zo zriedkavých ochorení je mikrodelécia 1q44, raritná strata časti DNA, ktorej následky sa prejavujú celým radom neurologických komplikácií, od zmien svalového tonusu, cez očné ochorenia, epilepsiu, až po celkové zaostávanie v psychomotorickom vývoji. K zriedkavým chorobám zaraďujeme ochorenia, ktoré postihujú nie viac ako 1 osobu z 2 000, alebo 500 osôb na 1 milión obyvateľov. Existuje 6000 – 8000 popísaných zriedkavých chorôb, z ktorých vyše 50 % postihuje už detského pacienta. Približne 80 % zo všetkých zriedkavých chorôb má genetický pôvod; zvyšné sú zapríčinené degeneratívnym a proliferatívnym procesom, infekciou, autoimunitnými reakciami, nádorovým ochorením alebo faktormi životného prostredia. Na druhej strane, existuje mnoho chorôb tohto typu, kde príčinu vzniku dodnes nepoznáme. Celosvetovo je takto postihnutých viac ako 300 miliónov osôb. #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk #pretozehraniceneexistuju
Náš "Rare Disease Day 1q44 Run&Walk" 🏃🚶♂️ pokračuje a už zajtra nás čaká Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Deň šírenia povedomia o problematike zriedkavých chorôb ℹ️ Pre mnohých ľudí so zriedkavým ochorením predstavujú psy významnú súčasť ich života. Či už ako asistenčné, vodiace a signálne psy, alebo sa s nimi stretávajú v rámci intervencií s asistenciou psa (canisterapia) v rôznych formách. Včera sme stihli s našimi štvornožcami 🐶🐶 tiež ešte obehnúť pár kilometrov v rámci nášho virtuálneho preteku. Pridaj sa k nám, nazdieľaj fotku z tvojej aktivity s hashtagmi #oz_via_livia #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #1q44runandwalk a podpor tak komunitu pripomínajúcu si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb ❤️ Ďakujeme všetkým, ktorí aj takýmto spôsobom pomôžu šíriť povedomie o problematike zriedkavých chorôb ❤️ #oz_via_livia #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #1q44runandwalk
Chladné nedeľné predpoludnie 💨 ako stvorené na rýchlu prechádzku 🚶🚶♂️ na dobrú kávu ☕ a sladké palacinky 🥞 s výhľadom na hrad Matúša Čáka 🏰. Pekný zvyšok víkendu vám prajeme a keď sa vám bude chcieť, vybehnite von 🏃♀️🏃 a zapojte sa do nášho Rare Disease Day 1q44 Run&Walk 🫶 #oz_via_livia #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #1q44runandwalk
Slnečné sobotné dopoludnie sme využili na našu prvú aktivitu v rámci "Rare Disease Day 1q44 Run&Walk" 🏃🚶♂️ Pridaj sa k nám, nazdieľaj fotku z tvojej aktivity s hashtagmi #oz_via_livia #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #1q44runandwalk a podpor tak komunitu pripomínajúcu si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb ❤️ Ďakujeme všetkým, ktorí aj takýmto spôsobom podporia každého na jeho výnimočnej ceste ❤️ #oz_via_livia #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #1q44runandwalk
V piatok pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2023 začína náš "Rare Disease Day 1q44 Run&Walk" 🏃🚶♂️ Ak máte ale chuť a čas, nemusíte čakať do piatka. Naša kamarátka Katka 👱♀️ s Dorkou 🐕 z GajaVet Trenčín odkráčali prvé kilometre už včera ❤️ Pridaj sa k nám a podpor tak komunitu pripomínajúcu si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb ❤️ #oz_via_livia #gajavet #gajavettn #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #1q44runandwalk
Blíži sa Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2023 a s ním tiež náš "Rare Disease Day 1q44 Run&Walk" 🏃🚶♂️ Dnešné nedeľné počasie ☀️❄️ ako stvorené na prechádzku 🚶♂️🚶🏼♀️🛒🐕🦺🐕🦺 👏 Pridaj sa na konci februára k nášmu virtuálnemu preteku a podpor tak komunitu pripomínajúcu si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb ❤️ #oz_via_livia #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #1q44runandwalk #welshmagic
✨💫 HISTORICKÁ DOMINANTA KOŠÍC SVIETILA PRE ĽUDÍ SO ZRIEDKAVÝM OCHORENÍM Už 14 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Inak tomu nebolo ani včera 28. februára, kedy sa aj mesto Košice pridalo k podpore životov, ktorých zasiahla zriedkavosť vysvietením svojej historickej dominanty. 💡 Tá sa zafarbila do modrej, zelenej a ružovej na troch stranách. 👉 Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 až 8000 zriedkavých chorôb. Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa ich odhaduje 300 000. V 21.storočí si aj ľudia so zriedkavými chorobami zaslúžia rovnako dobrú zdravotnú starostlivosť ako ľudia s bežnými ochoreniami. Zriedkavé choroby sa stávajú nielen v Európe, ale aj na celom svete symbolom pokroku, inovácií a rovnocenného prístupu. 🙏 Pre pacientov je tu aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb, ktorá už 11 rokov zastupuje na Slovensku záujmy pacientov so zriedkavými ochoreniami a obhajuje ich potreby. Spolu 24 členských organizácií SAZCH poskytuje pacientom so zriedkavými chorobami potrebné poradenstvo a podporu. 👍 Upozorňuje zodpovedných, aby pri svojich rozhodnutiach nezabúdali na skupinu pacientov a ich rodiny, do ktorých životov zasiahla zriedkavá choroba. ☝️ Hoci sú zriedkaví, predstavujú až 5 % populácie. #kosice #kosiceofficial #visitkosice #medzinarodnydenzriedkavychchorob
Vážime si, že ste boli súčasťou nášho dňa a svojimi krokmi prispeli k šíreniu informácií o problematike zriedkavých chorôb ❤️ Ďakujeme 🙏 #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk
Lívinka dnes dostala od svojej malej sesternice Margarétky 👶 takýto pekný pozdrav z prechádzky, v rámci ktorej s maminou zvládla okolo Holíčskeho zámku 🏰 trasu 4x 1,44km ❤️ #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk
dnes si pripomíname ❣️MEDZINÁRODNÝ DEŇ ZRIEDKAVÝCH CHORÔB❣️ 💡 pri tejto príležitosti sme aktuálne rozsvietili našu radnicu vo viacerých farbách (modrá, ružová, zelená a fialová) 🧬 zriedkavé choroby sú rozmanité a spája ich dlhšia cesta k diagnóze 🙂 aj týmto krokom sa snažíme zvýšiť povedomie o komunite 300 miliónov ľudí po celom svete ℹ️ až 95 % zriedkavých chorôb je neliečiteľných a polovicu pacientov tvoria deti 💙💜💚 myslíme aj na Vás #dolnykubin #medzinarodnydenzriedkavychchorob #rozsvietilismeradnicu #lightUpForRare
Naša posledná aktivita v rámci Rare Disease Day 1q44 Run&Walk pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2022. Lívinka prešla 👣🦶 po senzorickom chodníku @barewoodsk 🪵 10 dĺžok 💪❤️ #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk #barewoodsk #senzorickychodnik #treningnoh
Dnes je Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Celosvetovo je zriedkavým ochorením postihnutých viac ako 300 miliónov osôb, ktoré sprevádza viac ako 6000 rôznych ochorení. 72% z týchto ochorení je genetického pôvodu a 2/3 z nich majú začiatky prejavov v detskom veku. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb je dňom šírenia informácií o zriedkavých ochoreniach v spoločnosti a súčasne dňom, kedy môžeme ukázať podporu osobám, ktorých život sprevádza zriedkavé ochorenie. Pripomíname si ho aj my, tento rok aktívne prostredníctvom nášho virtuálneho preteku Rare Disease Day 1q44 Run&Walk. Pridaj sa ku komunite ľudí pripomínajúcich si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Pridaj sa k nám a zabehni, alebo odkráčaj trasu 1,44 km (môžeš aj viac 😉 ) a nazdieľaj záznam, alebo fotku z Tvojho behu, chôdze. #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk
Dnes je tento príspevok určený na podporu virtuálnom preteku Rare Disease Day 1q44 Run&Walk pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2022 U mňa 14,2km. Koľko ste dali dnes VY? #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk
Nie je to veľmi vidieť, ale symbolicky 1,56km zdravotnej prechádzky pre Lívinku a všetkých ostatných. #medzinarodnydenzriedkavychchorob #ozvialivia #1q44runandwalk #rarediseaseday
Lívinkinych 390 metrov po vlastných 👏❤️ v rámci "Rare Disease Day 1q44 Run&Walk" pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2022 👏 Pridaj sa k nášmu virtuálnemu preteku a podpor tak komunitu pripomínajúcu si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb ❤️ #oz_via_livia #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #1q44runandwalk #nimbo #nimbowalker
Večerná etapa "Rare Disease Day 1q44 Run&Walk" so štvornožcami 🙂🐕🦺🐕🦺 pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2022 👏 Pridaj sa k nášmu virtuálnemu preteku a podpor tak komunitu pripomínajúcu si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb ❤️ #oz_via_livia #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #1q44runandwalk #welshmagic
Sobotná predobedná prechádzka ako súčasť nášho "Rare Disease Day 1q44 Run&Walk" 🚶♀️🚶♂️🏃♀️🏃🧑🦽🐕🦺🐕🐾👣 pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2022 👏 Pridaj sa k nášmu virtuálnemu preteku a podpor tak komunitu pripomínajúcu si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb ❤️ #oz_via_livia #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #1q44runandwalk #leggero #leggeroenso #leggeroenso🇨🇭
Je nám veľmi ľúto, ale v súvislosti s nočnými udalosťami na Ukrajine sme museli náš plánovaný vstup v piatkových Raňajkách TA3 zrušiť 😥 Pevne veríme, že sa nám cez víkend podarí aspoň absolvovať náš virtuálny pretek Rare Disease Day 1q44 Run&Walk 🙏 #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk
Už tento piatok v Raňajkách TA3 sa môžete dozvedieť viac o našom virtuálnom preteku Rare Disease Day 1q44 Run&Walk pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2022 👏 #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk
Náš virtuálny pretek Rare Disease Day 1q44 Run&Walk bol zaradený ako oficiálne podujatie Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2022 👏 https://www.rarediseaseday.org/event/rare-disease-day-1q44-run-walk/ Pridaj sa k nám a ku komunite ľudí pripomínajúcich si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Počas troch posledných februárových dní zabehni, alebo odkráčaj trasu 1,44 km (môžeš aj viac 😉 ) a nazdieľaj záznam, alebo fotku z Tvojho behu, chôdze. Ďakujeme ❤️ #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk Viac informácií v udalosti: https://fb.me/e/2XYdXjO2c
28. február - Medzinárodný deň zriedkavých chorôb Dnešný deň je venovaný ľuďom so zriedkavými ochoreniami. Vedeli ste, že ich moderná medicína eviduje už približne osem tisíc ? Patria medzi ne napríklad: SMA (spinálna svalová atrofia), Cystická fibróza, Choroba motýlích krídiel, či Alportov syndróm. Na Slovensku ľudí s týmito a inými ochoreniami zastrešuje Slovenská asociácia zriedkavých chorôb. Viac info o jej činnosti môžete nájsť na linku: www.sazch.sk Sme tu pre Vás. V prípade ťažkostí nás neváhajte kontaktovať. S pozdravom Tím SCŠPP Žilina, Martin, Rajec www.scsppza.sk @vasaporadna #vasaporadna #scspp #poradna #rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #zriedkavachoroba #ochorenie
Dnes oslavujeme Medzinárodný deň zriedkavých chorôb a mne zrejme spinálna svalová atrofia nestačila. V utorok ma totiž odviezla záchranka s novou zriedkavou diagnózou. Čo sa stalo? A ako sa kvôli tomu zmení môj život a blog? Všetko opisujem v najnovšom blogu. Link v profile. Popis fotky: Petra leží v bielom mechanickom tunely, ktorým sa robí vyšetrenie CT. Pozerá sa nad seba na prístroj. Má oblečenú tmavočervenú mikinu a džínsy s nášivkami rôznych tvarov a farieb. Pri nohách má svoju domácu umelú pľúcnu ventiláciu v taške so vzorom dúhových drahokamov. #rarediseaseday #raredisease #internationalrarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #denzriedkavychchorob #spinalmuscularatrophy #sma #ct #ctscan #migrena #migraine #strach #diagnoza #zachranka #sanitka #urgent #nemocnica #nemocnicanitra #fakultnanemocnicanitra #fnnitra
🌍 Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí bojujú s jednou zo 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. V Európskej únii ide o približne 27 až 36 miliónov ľudí. Na Slovensku sa ich počet odhaduje na 300 000 a aktívne sa im venuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH). Zriedkavé ochorenia sú tie, ktoré postihujú nie viac ako 5 z 10 000 ľudí. 📅 V posledný februárový deň si každoročne pripomíname potrebu rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti nezávisle od frekvencie výskytu diagnózy či krajiny, v ktorej pacienti žijú. ❓ O väčšine zriedkavých ochorení v súčasnosti nemáme dostatok informácií, čo je zapríčinené ich ojedinelým výskytom. S tým často súvisí aj neadekvátna či neskorá diagnostika a nedostatočná liečba. 💊 Lieky na zriedkavé ochorenia sa nazývajú aj „lieky siroty“ (z anglického „orphan medicines“). Náklady spojené s ich výskumom a vývojom sú vzhľadom na ich nízku prevalenciu veľmi vysoké. Európska únia preto zaviedla viacero stimulov - bezplatnú pomoc pri vývoji lieku, finančnú podporu výskumu, nižšie registračné poplatky a tiež 10-ročnú trhovú exkluzivitu. 🥼 V Európskej liekovej agentúre sa orphan liekmi zaoberá vedecký výbor COMP (Výbor pre lieky na zriedkavé ochorenia). Vo výbore má aktívne zastúpenie aj ŠÚKL. Slovensko sa v rámci práce v COMP špecializuje na pľúcne ochorenia ako je pľúcna artériová hypertenzia alebo cystická fibróza. 💊 V súčasnosti je v EÚ registrovaných 117 liekov na zriedkavé ochorenia. To, či bude liek uvedený na trh v danom štáte, závisí od vnútroštátnych kritérií. #rarediseaseday #slovenskáalianciazriedkavýchchorôb # #medzinarodnydenzriedkavychchorob #sukl #sidc #lieky #rarediseaseday2021 #eurordis
Dnes si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavych chorôb. Pri tejto príležitosti ďakujeme všetkým, ktorí nám pomáhate ❤️ #rarediseaseday #oz_via_livia #medzinarodnydenzriedkavychchorob #adoradetom #ozhiposko #nudch #fntn #ozkrtko #rehabilitacietn #musicoterra #ozdogtor
💙 Už 12 rokov si koncom tohto mesiaca pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. 💙 Ten prvý bol symbolicky v zriedkavý deň priestupného roka 29. februára 2008. Odvtedy si ho však nepripomíname iba každé štyri roky, ale každý posledný februárový deň. 😉 Odhaduje sa, že až 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť nejakej zriedkavej chorobe.💔 Zriedkavých chorôb je celkovo asi 8 000 a čo je horšie, väčšina z nich je neliečiteľná. Patrí sem napríklad Pompeho choroba, spinálna svalová atrofia alebo Duchennova svalová dystrofia. 💚 Výnimočnosť a vzácnosť ľudí, ktorí majú zriedkavú chorobu, spočíva predovšetkým vo veľkom odhodlaní, s akým každý deň so svojím ochorením bojujú. 💚 Dôležitú úlohu v pomoci a osvete týchto ľudí zohrávajú národné aliancie. U nás je to Slovenská aliancia zriedkavých chorôb. Tá združuje aktuálne 23 pacientskych organizácií. Viac informácií o nej a jej činnosti sa môžete dozvedieť tu: http://sazch.sk/ #medzinarodnydenzriedkavychchorob #zriedkavechoroby #svalovadystrofia #pompehochoroba #ShowYourStripes #RareDiseaseDay #sazch #slovenskaalianciazriedkavychchorob #centrumvcastnejintervenciezilina #centrumvcasnejintervencie #cvizilina #cviza
