Hoje é aniversário dessa minha amiga querida, inspiradora, maravilhosa, linda por dentro e por fora. Amei passar esta tarde com vc e fazer tantos novos amigos igualmente inspiradores. @reginaprospero que Deus abençoe grandemente sua nova jornada. 💐 #niver #bday #musa #mulherinspiradora #amigaquerida #vidasraras #institutovidasraras @vidasraras
This was really a wonderful and unforgettable surprise! 🥹♥️ I truly have no words enough to thank the wonderful team of @facialpainassoc for everything! It’s really a blessing to be part of FPA Volunteer Team! I love my job, my Brazilian and Portuguese groups and I feel deeply proud to be a volunteer ♥️ A special MUITO OBRIGADO to my wonderful coordinator @reginagore , ALWAYS ready for everything we need at any time! Thank you so much for always keep your heart and arms open for me, my friend! I am also proud to say that I won “Rare Women Award” from @vidasraras … it was a wonderful presentation, a great ceremony and I could meet some very special people to work together spreading awareness on Rare Diseases! Thank you @reginaprospero and the sweet Rosely! You can’t imagine how you made my life better! ♥️ ♥️🇺🇸🇧🇷🇵🇹♥️ #taticolledan #facialpainassociaton #facialpain #institutovidasraras #fpa #mytnstory #facingtodaytogether
This was really a wonderful and unforgettable surprise! 🥹♥️ I truly have no words enough to thank the wonderful team of @facialpainassoc for everything! It’s really a blessing to be part of FPA Volunteer Team! I love my job, my Brazilian and Portuguese groups and I feel deeply proud to be a volunteer ♥️ A special MUITO OBRIGADO to my wonderful coordinator @reginagore , ALWAYS ready for everything we need at any time! Thank you so much for always keep your heart and arms open for me, my friend! I am also proud to say that I won “Rare Women Award” from @vidasraras … it was a wonderful presentation, a great ceremony and I could meet some very special people to work together spreading awareness on Rare Diseases! Thank you @reginaprospero and the sweet Rosely! You can’t imagine how you made my life better! ♥️ ♥️🇺🇸🇧🇷🇵🇹♥️ #taticolledan #facialpainassociaton #facialpain #institutovidasraras #fpa #mytnstory #facingtodaytogether
Vamos falar de acolhimento para pacientes raros? Fisicamente ele é um adulto mas mentalmente ele é um bebê!!! Ele precisa do ursinho, do seu travesseiro, de posturação correta para se alimentar, da TV ligada, de profissionais acolhedores, de sua dieta especial e utensílios para alimentação que o hospital não tem! Ele não fica sentando em um cadeira de emergência - ele é acamado! Normalmente, a maior parte do tempo ele fica deitado, ainda mais estando doente! Colocar ele sentado num box de emergência de adulto é um crime! Vale dizer que trocamos de box de atendimento 3x na primeira meia hora! Chegamos no hospital com tudo, as pessoas nos olham com as malas pensando que somos lunáticos, ETs... não fazem a mínima ideia de como tudo para nós é infinitamente mais difícil! Não é luxo, não é excentricidade, infelizmente é necessidade, uma questão de SOBREVIVENCIA! PQ é tão difícil (ou impossível) entender que para uma pessoa chegar perto do Arthur é preciso ambientação, adaptação - não dá pra chegar um estranho já tentando tirar a roupa dele, trocar a fralda pq ele estranha e entra em crise. É para piorar o que já está ruim??? Pra que piorar e tornar tudo mais difícil? Pra que ficar implicando com a mãe dele (que é PCD e está toda debilitada e sequelada por um Cancer) só pq ela levou uma tecnica de enfermagem particular com a qual o menino já está acostumado para ajudar??? Tratamento padrão é pra quem se encaixa em um padrão - mas existe ser humano padrão? Todo mundo discute sobre as questoes de gênero lutando para que as pessoas sejam atendidas e respeitadas não pela condiçao biológica de nascimento, mas pela forma como a pessoa se reconhece, certo?? Pois é, o mesmo deveria ocorrer com relação a PCDs com deficiência intelectual - seu corpo biológico é de uma pessoa adulta mas seu comportamento, seu entendimento é de uma criança e, neste caso, deve ser tratado e respeitado como tal! . . . . . #pessoasraras #pessoacomdeficiência #institutovidasraras #vidasrarasimportam #vidasraras
Ainda sobre a entrega do Prêmio Mulheres Raras, do Instituto @vidasraras … 🥹🥲♥️ #taticolledan #neuralgiadotrigemeo #neuralgiadotrigemeobrasil #institutovidasraras #vidasraras #aliancarara #nossasenhoradosraros #melheresraras2023
Uma Noite memorável na ALECE de muito reconhecimento da luta e resiliência dos pacientes de doenças raras, equipes médicas, hospitais, deputados, laboratórios e associações que representam a causa dos Raros no Estado do Ceará e no Mundo. “ Somos todos Raros” #rarediseaseinternational #raredisease #rarediseaseeurope #rarediseasetexas #rarediseaseday #vidasraras #institutovidasraras
🌟 Hoje é o Dia das Doenças Raras! 🦋 Sabemos que enfrentar uma condição de saúde rara pode ser uma jornada desafiadora. Para aqueles que vivem com doenças raras e suas famílias, cada dia traz suas próprias lutas, mas também sua coragem e resiliência inabalável. 🔍 É importante destacar que, embora sejam raras, essas doenças afetam milhões de pessoas em todo o mundo. No entanto, muitas vezes enfrentam dificuldades adicionais para o diagnóstico, tratamento e apoio adequados devido à falta de conscientização e recursos. 💡 Como advogadas especializadas em direito da saúde, estamos aqui para apoiar e defender os direitos daqueles que enfrentam doenças raras. Nosso compromisso é garantir que todos tenham acesso a tratamentos adequados, apoio médico e recursos necessários para enfrentar suas condições de forma digna e respeitosa. 💙 Hoje e todos os dias, queremos expressar nossa solidariedade e apoio a todos os portadores de doenças raras e suas famílias. Juntos, podemos criar uma comunidade mais inclusiva e empática, onde todos tenham o direito à saúde e qualidade de vida. #diadasdoençasraras #Conscientização #juntossomosmaisfortes #doencasraras #rarediseaseday #rarediseaseday2024 #rarosentrenós #todospelosraros #institutovidasraras #rarosmerecemrespeito #raros
Hoje é o dia nacional da pessoa com doença rara, e eu sou uma delas, pouco assistida pela governo, pouco compreendida pela população, não tenho um Cid correto por ser uma doença raríssima que não está na lista de doenças raras no Brasil, mas sigo lutando como tantos outros brasileiros. Não sou única, imagino que como eu deve existir mais companheirxs do mesmo modo, na mesma situação e lutando pra sobreviver da melhor forma. Essa não foi a vida que eu planejei, mas quem planeja a vida né? O destino é uma caixa de surpresas e pode nos dar uma missão difícil de ser cumprida. Aos 22 anos me vi perdida cambaleando pelos cantos, sem saber a causa, não era álcool, não era esclerose múltipla, não era esclerose lateral amiotrofica, as doenças raras mais comuns no Brasil relacionada à ataxia. Mas na verdade era encefalopatia espongiforme, Síndrome de Gerstaman Strausller Sheinker. Pra chegar neste diagnóstico tive muitos apoios, dos meus familiares, de amigos, de pessoas que nem conheço, todo contribuiu e contribui um pouco para que a minha dor seja reduzida e eu tenha uma vida minimamente normal. Hoje faço coisas que meus outros familiares não tinham coragem, cidade pequena um cadeirante é um ser de outro planeta. Digo que sou feliz, não como eu queria, infelizmente quase ninguém é, a gente exige demais da vida. Mas faço coisas que a minha mãe não teve a chance de fazer, ter um diagnóstico, tomar um sol na praça, fazer fisioterapia, ser assistida pelo Sus, passear, ter um apoio total de minha irmã, ela é meu corpo hoje. Pessoas com doenças raras merecem cuidado, atenção, carinho e compreensão, não somos pessoas comuns, mas somos seres humanos, como todos os outros, mas com limitações. Eu sou o número 2 de cada 100 milhões de habitantes, sim, tenho uma doença rara.... #institutovidasraras #rarediseaseday2022 #vidasraras #diamundialdasdoençasraras #cdd #aliancarara #ataxia #todospelosraros #doencasraras #entreventres #sindromedegss #gss #creutzfeldtjakobdisease
Vc conhece a Nossa Senhora dos Raros? . . . . . . #vidasraras #vidasrarasimportam #institutovidasraras #raredisease #doencasraras #rarediseaseday #mostresuascores #unidospelavida #mêsdosraros #todospelosraros #cariótipo #array #exoma #dna #homecare #internaçãodomiciliar #internaçãoprolongada #todavidaimporta #todavidavaleapena
#Repost @acadimrj ・・・ ♦️ A SEMANA RARA RIO ESTÁ INCRÍVEL !!♦️ Fique atento as datas. Participe! Divulgue! 💢*DIA 29/02*💢 HOJE!!! *8 h* 👉🏾EXPOSIÇÃO DE CAMISETAS NAS AREIAS DE COPACABANA LOCAL: Posto 6 – Quiosque Espaço Azul No Quiosque Espaço Azul teremos espaço para exposição de banners e materiais de divulgação. *18:30 h* 👉🏾 SESSÃO SOLENE LOCAL: ALERJ 💢 *DIA 03/03* 💢 *10 h* 👉🏾 8 ª CAMINHADA RARA/ 6ª FEIRA RARA/ 7º VARAL DE CAMISETAS/ 3ª AÇÃO SOCIAL/ 3ª OFICINA COM AS CRIANÇAS* LOCAL: Parque do Flamengo 💢 *DIA 05/03* 💢 *13 h as 18 h* 👉🏾 6º SEMINÁRIO SOBRE DOENÇAS RARAS LOCAL: OAB 🟥*Continue acompanhando nossas redes! Em breve divulgaremos a programação completa de cada evento e traremos novidades!*🟥 Somos Raros, mas... Somos MUITOS quando ESTAMOS juntos. Somos MAIS FORTES quando LUTAMOS juntos. Chegamos MAIS LONGE quando CAMINHAMOS juntos. #semanararario #doençasraras #aliançarara #betaniainclusao #institutovidasraras #institutounidospelavida #rarediasesday
Hoje tenho 18 anos e até agora sem um diagnóstico fechado. Desde bebê tentaram me encaixar em alguma síndrome sem qualquer sucesso. Vários nomes difíceis, muitos exames, médicos especialistas mas nenhuma conclusão. A médica que se achava dona da verdade e de todo o conhecimento do mundo disse pra mamãe que eu não passaria dos 3 anos, que seria como um vegetal ligado a aparelhos, nao sentaria ou sequer teria controle da minha cabeça... Bom, parece que ela errou, né? Cariotipo, ressonâncias, exames de DNA - Array e Exoma - tudo o que existe disponível... aproxima daqui, estica dalí, parece mais com isso mas no final aponta um gene ainda não descrito na literatura, ausencia de casos semelhantes registrados, etc. Doenças raras são aquelas que acometem uma parcela MUITO pequena da população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), para uma doença ser considerada rara, ela deve ter uma proporção de até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. Segundo o Ministério da Saúde, 13 milhões de brasileiros têm alguma das 6 a 8 mil doenças raras conhecidas - mas nao se iluda, existem as desconhecidas, as não descritas e não "batizadas"... Mas o importante é: raridade de uma doença não pode deixá-la ser esquecida, nem seu portador desassistido. . . . . . . #vidasraras #vidasrarasimportam #institutovidasraras #raredisease #doencasraras #rarediseaseday #mostresuascores #unidospelavida #mêsdosraros #todospelosraros #cariótipo #array #exoma #dna #homecare #internaçãodomiciliar #internaçãoprolongada #todavidaimporta #todavidavaleapena
Se você é portador de Neurofibromatose e reside em Guarulhos/SP, indicamos que conheça o Instituto VIDAS RARAS. Essa ONG visa promover os direitos constitucionais de pessoas que vivem com doenças raras e estão em situação de vulnerabilidade social. Conheça! . https://vidasraras.org.br/sitewp/ . #vidasraras #institutovidasraras #CNNF #ong #doencasraras #neurofibromatose #NF1 #NF2 #apoio
Fevereiro é o mês de conscientização sobre doenças raras, e temos que compartilhar essas informações pois o diagnóstico precoce pode salvar muitas vidas. #institutovidasraras s #doençarara a #todavidaimporta #rarosentrenós #diagnosticonaoédestino
Fevereiro é o mês de conscientização sobre doenças raras, e temos que compartilhar essas informações pois o diagnóstico precoce pode salvar muitas vidas. #institutovidasraras s #doençarara a #todavidaimporta #rarosentrenós #diagnosticonaoédestino
Fevereiro é o mês de conscientização sobre doenças raras, e temos que compartilhar essas informações pois o diagnóstico precoce pode salvar muitas vidas. #institutovidasraras s #doençarara a #todavidaimporta #rarosentrenós #diagnosticonaoédestino
Afinal, o que é uma doença rara? Fevereiro é o mês de conscientização delas, vamos aprender e divulgar! #mostresuascores #rarediseaseday #unidospelavida #institutovidasraras
Se você faz parte deste grupo que luta pela vida dos Raros, então este post é para você! Compartilhe em seu stories, marque mais pessoas, fixe no seu feed, mostre para todo mundo que você é uma pessoa RARA! #MostreseuAmoraosRaros #doençasraras #rarediseaseday #mêsdosraros #vidasraras #unidospelavida #movimentesepelosraros #mostresuascores #aliancarara @rarediseasedayofficial Descrição da Imagem: Card branco com moldura azul marinho com marcas de tinta nas cores verde, azul e pink. No topo tem os logos dos organizadores: Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, Vidas Raras, Unidos pela Vida, Aliança Rara e do Rare Disease Day. No centro o escrito: Eu faço parte do grupo de pessoas que lutam pela vida dos raros. No Rodapé o logo de sua associação. Fim da descrição #institutovidasraras #aliançarara #casanossasenhoradosraros #unidospelavida #rarediseaseday #abrami #miasteniacongenita
A Semana Rara Rio, está simplesmente incrível, e você não pode ficar de fora dessa. Atenção às datas e aos eventos: 29/02 | 8:00 》EXPOSIÇÃO DE CAMISETAS NAS AREIAS DE COPACABANA Local: Posto 6 - Quiosque Espaço Azul 29/02 | 18:30 》SESSÃO SOLENE Local: ALERJ 03/03 | 10:00 》8ª CAMINHADA RARA 6ª FEIRA RARA 7° VARAL DE CAMISETAS 3ª AÇÃO SOCIAL 3ª OFICINA COM AS CRIANÇAS Local: Parque do Flamengo 05/05 | 13:00 às 18:00 》6° SEMINÁRIO SOBRE DOENÇAS RARAS Local: OAB Somos Raros, mas... Somos MUITOS quando ESTAMOS juntos. Somos MAIS FORTES quando LUTAMOS juntos. Chegamos MAIS LONGE quando CAMINHAMOS juntos. #semanararario #doencasraras #aliancararario #acamrj #fibrosecisticarj #institutovidasraras #rarediasesday #institutounidospelavida
♦️ A SEMANA RARA RIO ESTÁ INCRÍVEL !!♦️ Fique atento as datas. Participe! Divulgue! 💢*DIA 29/02*💢 *8 h* 👉🏾EXPOSIÇÃO DE CAMISETAS NAS AREIAS DE COPACABANA LOCAL: Posto 6 – Quiosque Espaço Azul No Quiosque Espaço Azul teremos espaço para exposição de banners e materiais de divulgação. *18:30 h* 👉🏾 SESSÃO SOLENE LOCAL: ALERJ 💢 *DIA 03/03* 💢 *10 h* 👉🏾 8 ª CAMINHADA RARA/ 6ª FEIRA RARA/ 7º VARAL DE CAMISETAS/ 3ª AÇÃO SOCIAL/ 3ª OFICINA COM AS CRIANÇAS* LOCAL: Parque do Flamengo 💢 *DIA 05/03* 💢 *13 h as 18 h* 👉🏾 6º SEMINÁRIO SOBRE DOENÇAS RARAS LOCAL: OAB 🟥*Continue acompanhando nossas redes! Em breve divulgaremos a programação completa de cada evento e traremos novidades!*🟥 Somos Raros, mas... Somos MUITOS quando ESTAMOS juntos. Somos MAIS FORTES quando LUTAMOS juntos. Chegamos MAIS LONGE quando CAMINHAMOS juntos. #semanararario #doençasraras #aliançarara #betaniainclusao #institutovidasraras #institutounidospelavida #rarediasesday
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RossOlá gente querida! Não sei se comentei com vocês, mas fui indicada para o *Prêmio Mulheres Raras do Instituto Vidas Raras* e estou muito feliz com a indicação!🤗 Agora chegou a hora do voto popular e conto com todos vocês para trazer esse prêmio! Temos representantes do Rio de Janeiro e duas de Friburgo do COMPcD-NF e da Frente Parlamentar 🥰! Então vamos votar e trazer esse prêmio para Friburgo 🥰 https://forms.gle/xpqRLEeaENXceWn98 Para votar é só acessar o link e escolher uma candidata de cada categoria! *PARA VOTAR EM MIM, ESCOLHA...* *Dolores Afonso - Empreendedora* Vote, também, nas candidatas do nosso estado e cidade! Adriana Santiago - Mãe de raro Letícia Santiago - Mulher rara na ciência/pesquisadora rara Patrícia Serrão - Jornalista rara Gabrielle Gomes - Dirigente de ONG Patrícia Saldanha - Amiga dos raros #pracegover #Prêmiomulheresraras #institutovidasraras
E quando você começa uma segunda-feira com um carinho desses? 🥹🥹🥹🥹🥹🥹🥹🥹 Quanto carinho, quanto amor, quanto apoio, atenção…. Não tenho palavras para te agradecer, minha amiga Élida, @cantinhodosraros , por enxergar a importância do Prêmio Mulheres Raras 2023, do @vidasraras ,compartilhar e incentivar as pessoas a participarem votando… como você mesma disse, CADA VOTO IMPORTA, para que possamos tornar VISÍVEL nossa tão sofrida e negligenciada doença invisível. Vamos em frente que temos até o dia 14 de Dezembro para votar! ♥️ Deus te abençoe muito, minha amiga! Obrigado por cada detalhe desse post, não esquecendo do golpe mais duro da nossa vida este ano que foi a perda repentina do meu pai… 😞😢 #taticolledan #premiomulheresraras2023 #vidasraras #institutovidasraras
E quando você começa uma segunda-feira com um carinho desses? 🥹🥹🥹🥹🥹🥹🥹🥹 Quanto carinho, quanto amor, quanto apoio, atenção…. Não tenho palavras para te agradecer, minha amiga Élida, @cantinhodosraros , por enxergar a importância do Prêmio Mulheres Raras 2023, do @vidasraras ,compartilhar e incentivar as pessoas a participarem votando… como você mesma disse, CADA VOTO IMPORTA, para que possamos tornar VISÍVEL nossa tão sofrida e negligenciada doença invisível. Vamos em frente que temos até o dia 14 de Dezembro para votar! ♥️ Deus te abençoe muito, minha amiga! Obrigado por cada detalhe desse post, não esquecendo do golpe mais duro da nossa vida este ano que foi a perda repentina do meu pai… 😞😢 #taticolledan #premiomulheresraras2023 #vidasraras #institutovidasraras
COMEÇOU A VOTAÇÃO FINAL PARA O PRÊMIO MULHERES RARAS!!!! A explicação está nas imagens do carrossel e o link para a votação está na Bio do @vidasraras ♥️ CONTO COM VOCÊS PARA DARMOS VISIBILIDADE À NEURALGIA DO TRIGÊMEO ⚡️⚡️⚡️⚡️⚡️ ATENÇÃO à forma correta de votar!!! Tem que ser através do link do @vidasraras . A explicação correta está nas imagens do carrossel. Não valerá deixar os @ dos meus Instagrams no post do Vidas Raras. #taticolledan #premiomulheresraras2023 #vidasraras #institutovidasraras
COMEÇOU A VOTAÇÃO FINAL PARA O PRÊMIO MULHERES RARAS!!!! A explicação está nas imagens do carrossel e o link para a votação está na Bio do @vidasraras ♥️ CONTO COM VOCÊS PARA DARMOS VISIBILIDADE À NEURALGIA DO TRIGÊMEO ⚡️⚡️⚡️⚡️⚡️ ATENÇÃO à forma correta de votar!!! Tem que ser através do link do @vidasraras . A explicação correta está nas imagens do carrossel. Não valerá deixar os @ dos meus Instagrams no post do Vidas Raras. #taticolledan #premiomulheresraras2023 #vidasraras #institutovidasraras
COMEÇOU A VOTAÇÃO FINAL PARA O PRÊMIO MULHERES RARAS!!!! A explicação está nas imagens do carrossel e o link para a votação está na Bio do @vidasraras ♥️ CONTO COM VOCÊS PARA DARMOS VISIBILIDADE À NEURALGIA DO TRIGÊMEO ⚡️⚡️⚡️⚡️⚡️ ATENÇÃO à forma correta de votar!!! Tem que ser através do link do @vidasraras . A explicação correta está nas imagens do carrossel. Não valerá deixar os @ dos meus Instagrams no post do Vidas Raras. #taticolledan #premiomulheresraras2023 #vidasraras #institutovidasraras
Gratidão é a lembrança do coração! É com este sentimento e o coração cheio de alegria que comunico que fui indicada em três categorias ao Prêmio Mulheres Raras de 2023 do Instituto @vidasraras . Agradeço a cada um que votou em minha na fase da indicação. Confesso que foi uma surpresa a indicação em três categorias. Agora virá a fase final, cuja votação começará no dia 21 de Novembro. Assim que iniciar, compartilharei o link com todos! E vamos em frente!! 😍♥️ Agradeço também ao Instituto Vidas Raras por esta oportunidade! Com muita luta e confiança, vamos passo a passo dando visibilidade a nossa doença rara e invisível através da conscientização da Neuralgia do Trigêmeo ⚡️⚡️⚡️⚡️ A CONSCIENTIZAÇÃO É UM DEVER DE TODOS NÓS! ⚡️♥️💙🤎🤍🩶🖤💜🩵💚⚡️ #taticolledan #vidasraras #institutovidasraras #premiomulheresraras2023 #neuralgiadotrigêmeo
Gratidão é a lembrança do coração! É com este sentimento e o coração cheio de alegria que comunico que fui indicada em três categorias ao Prêmio Mulheres Raras de 2023 do Instituto @vidasraras . Agradeço a cada um que votou em minha na fase da indicação. Confesso que foi uma surpresa a indicação em três categorias. Agora virá a fase final, cuja votação começará no dia 21 de Novembro. Assim que iniciar, compartilharei o link com todos! E vamos em frente!! 😍♥️ Agradeço também ao Instituto Vidas Raras por esta oportunidade! Com muita luta e confiança, vamos passo a passo dando visibilidade a nossa doença rara e invisível através da conscientização da Neuralgia do Trigêmeo ⚡️⚡️⚡️⚡️ A CONSCIENTIZAÇÃO É UM DEVER DE TODOS NÓS! ⚡️♥️💙🤎🤍🩶🖤💜🩵💚⚡️ #taticolledan #vidasraras #institutovidasraras #premiomulheresraras2023 #neuralgiadotrigêmeo
Como ser um bom amigo de alguém com doença rara: - Não duvide das crises. Mesmo sorrindo, a fadiga e dor existem. - Mande sempre mensagens de amor e otimismo ou memes, seja parceiro. - Inclua-o, se não souber como, pergunte. - Se ele estiver muito chato, pode ser a dor, o luto e a fadiga. Com empatia, diga a ele sobre seu comportamento e pergunte como ajudar, deixando claro que entende, mas que ele precisa ser mais tolerante também. Isso é ser amigo de verdade. - Pergunte o que ele precisa, talvez não precise de nada, mas ele saberá que tem você. - Defenda-o quando falarem ou duvidarem dele pelas costas. - Às vezes ele está afastado pois acha que só atrapalha por conta da dor e da fadiga, deixe claro a ele que ele é muito mais que a doença. - Não deixe de convidá-lo para festas e passeios, a resposta pode até ser sempre não, mas ser convidado já é ser incluído, um dia dá certo. - Reze, vibre, torça por ele, mande áudios engraçados no momento de crise, deixe-o saber que é lembrado. #sindromebc #aliancarara #institutovidasraras #superandolupus #cordaogirassol #deficienciaoculta #doencarara
Como ser um bom amigo de alguém com doença rara: - Não duvide das crises. Mesmo sorrindo, a fadiga e dor existem. - Mande sempre mensagens de amor e otimismo ou memes, seja parceiro. - Inclua-o, se não souber como, pergunte. - Se ele estiver muito chato, pode ser a dor, o luto e a fadiga. Com empatia, diga a ele sobre seu comportamento e pergunte como ajudar, deixando claro que entende, mas que ele precisa ser mais tolerante também. Isso é ser amigo de verdade. - Pergunte o que ele precisa, talvez não precise de nada, mas ele saberá que tem você. - Defenda-o quando falarem ou duvidarem dele pelas costas. - Às vezes ele está afastado pois acha que só atrapalha por conta da dor e da fadiga, deixe claro a ele que ele é muito mais que a doença. - Não deixe de convidá-lo para festas e passeios, a resposta pode até ser sempre não, mas ser convidado já é ser incluído, um dia dá certo. - Reze, vibre, torça por ele, mande áudios engraçados no momento de crise, deixe-o saber que é lembrado. #sindromebc #aliancarara #institutovidasraras #superandolupus #cordaogirassol #deficienciaoculta #doencarara
Colar girassol e a sua utilidade Símbolos e o que representam: - Tenho necessidade de acessibilidade. - Por favor, pergunte-me quais são. - Talvez eu precise de mais tempo. - Por favor, seja paciente e mantenha a calma - Posso precisar de mais tempo para concluir uma ação ou para me comunicar com você. - Eu não posso ficar de pé por longos períodos de tempo. - Posso precisar de um lugar para descansar, especialmente se estiver em uma fila. - Eu posso precisar de um lugar para sentar e descansar. - Escadas/rampas são uma barreira para mim, - Existe uma rota acessível, - Posso precisar de acesso urgente ao banheiro mais próximo. - Por favor me ajude sem questionar. - Tenho um cuidador/assistente pessoal. - Ele fornece apoio e precisará me acompanhar. - Eu tenho um cão de assistência. - Sou sensível à luz. - Existe um tempo ou espaço onde as luzes estão apagadas? - Sou sensível ao som. - Existe um tempo de silêncio ou um espaço tranquilo? - Preciso de um lugar tranquilo/seguro. - Existe um espaço seguro/silencioso que eu possa usar? - Tenho deficiência auditiva. - Encara-me, fale claramente, mas não grite e, se necessário, escreva sua mensagem. - Food Allergy - Tenho alergia alimentar. #sindromebc #aliancarara #institutovidasraras #superandolupus #cordaogirassol #deficienciaoculta #doencarara
Colar girassol e a sua utilidade Símbolos e o que representam: - Tenho necessidade de acessibilidade. - Por favor, pergunte-me quais são. - Talvez eu precise de mais tempo. - Por favor, seja paciente e mantenha a calma - Posso precisar de mais tempo para concluir uma ação ou para me comunicar com você. - Eu não posso ficar de pé por longos períodos de tempo. - Posso precisar de um lugar para descansar, especialmente se estiver em uma fila. - Eu posso precisar de um lugar para sentar e descansar. - Escadas/rampas são uma barreira para mim, - Existe uma rota acessível, - Posso precisar de acesso urgente ao banheiro mais próximo. - Por favor me ajude sem questionar. - Tenho um cuidador/assistente pessoal. - Ele fornece apoio e precisará me acompanhar. - Eu tenho um cão de assistência. - Sou sensível à luz. - Existe um tempo ou espaço onde as luzes estão apagadas? - Sou sensível ao som. - Existe um tempo de silêncio ou um espaço tranquilo? - Preciso de um lugar tranquilo/seguro. - Existe um espaço seguro/silencioso que eu possa usar? - Tenho deficiência auditiva. - Encara-me, fale claramente, mas não grite e, se necessário, escreva sua mensagem. - Food Allergy - Tenho alergia alimentar. #sindromebc #aliancarara #institutovidasraras #superandolupus #cordaogirassol #deficienciaoculta #doencarara
Colar girassol e a sua utilidade O que são deficiências ocultas: Enquanto alguns de nós experimentamos uma deficiência visível, muitos têm uma deficiência não visível que não é imediatamente aparente para os outros. Estas podem ser temporárias, situacionais ou permanentes. Elas podem ser neurológicas, cognitivas e de neurodesenvolvimento, bem como físicas, visuais, auditivas, incluindo dificuldades sensoriais e de processamento. Elas também incluem doenças respiratórias, raras e condições crônicas, como asma, diabetes, entre outras. Fonte: HD Sunflower #sindromebc #aliancarara #institutovidasraras #superandolupus #cordaogirassol #deficienciaoculta #doencarara
Colar girassol e a sua utilidade O que são deficiências ocultas: Enquanto alguns de nós experimentamos uma deficiência visível, muitos têm uma deficiência não visível que não é imediatamente aparente para os outros. Estas podem ser temporárias, situacionais ou permanentes. Elas podem ser neurológicas, cognitivas e de neurodesenvolvimento, bem como físicas, visuais, auditivas, incluindo dificuldades sensoriais e de processamento. Elas também incluem doenças respiratórias, raras e condições crônicas, como asma, diabetes, entre outras. Fonte: HD Sunflower #sindromebc #aliancarara #institutovidasraras #superandolupus #cordaogirassol #deficienciaoculta #doencarara
Colar girassol e a sua utilidade O que diz a lei: Lei nº 14.624 de 2023, institui o uso do cordão de fita com desenhos de girassóis para a identificação de pessoas com deficiências ocultas. Segundo a lei, o uso do símbolo será opcional, e o exercício dos direitos da pessoa com deficiência não estará condicionado ao acessório. Da mesma form, o símbolo não substitui a apresentação de documento comprobatório de deficiência quando solicitado. Fonte: Agência Senado #sindromebc #aliancarara #institutovidasraras #superandolupus #cordaogirassol #deficienciaoculta #doencarara
💭 Ser diagnosticado com uma condição rara pode ser como navegar em águas desconhecidas. É uma montanha-russa de emoções — incerteza, medo e até isolamento. Mas em meio aos desafios, há força em nossa singularidade. 🌈 Cada passo desta jornada revela a beleza da resiliência e o poder da comunidade. Juntos, encontramos conforto em experiências compartilhadas e consolo em saber que não estamos sozinhos. 🌟 Lembremos que um diagnóstico raro não nos define; é apenas uma parte da nossa história extraordinária. Somos guerreiros, defensores e faróis de esperança para outros em caminhos semelhantes. 🌸 Compartilhe seus pensamentos e sentimentos sobre sua rara jornada nos comentários abaixo. Vamos construir um espaço compassivo para conectar e elevar uns aos outros. Juntos, somos uma força inquebrável! 💪 #vidasraras #institutovidasraras #diagnósticonãoédestino #doencasraras #doençasraras #doençarara #doencarara
@vidasraras O #InstitutoVidasRaras , em parceria com a #AGF - #AssociaçãoGaúchaDeFabry , está realizando uma #Pesquisa muito importante sobre #PessoasComDoençaDeFabry . É um #Questionário muito detalhado que nos dará informações importantes para lutar pelas pessoas com doença de #Fabry como um todo. Medicações atrasadas, demandas não atendidas, outros problemas sociais que surgem com a doença como desemprego, produtividade reduzida, atraso escolar e saúde mental abalada. Para lutar pelos #Direitos , precisamos ter estas informações. Precisamos de sua ajuda para poder mapear a situação da pessoa com Fabry no Brasil! Contamos com você! Compartilhe com todos! Preencha aqui: 👇 https://forms.gle/Z4ct1m1jr47QnoPT9 Se tiver dificuldade, nos chame e te ajudaremos. @vidasraras Por Conitec O que é #DoençaDeFabry ? 🤔 A doença de Fabry (DF) é genética e rara causada pela falta completa ou parcial da enzima galactosidase A (Gal-A), responsável pela degradação de um tipo de gordura (a globotriaosilceramida ou Gb3) nas células do corpo humano. Essa condição pode ser transmitida de pais para filhos e traz, como consequência, o acúmulo progressivo dessa substância em muitos sistemas do organismo, principalmente o nervoso, o renal, o cardíaco e o gastrointestinal. Os principais sintomas da DF são lesões na pele (angioqueratoma), dores crônicas em diversas regiões do corpo, redução do suor (hipoidrose ou anidrose), baixa tolerância ao calor ou ao frio, além de alterações no funcionamento do intestino como diarreia ou constipação. A DF reduz a expectativa de vida e pode se manifestar de maneiras diferentes em homens e mulheres. Nos homens, os sintomas, normalmente, aparecem mais cedo e são mais graves. Os sinais costumam ser mais leves nas mulheres e podem demorar mais tempo para se manifestar. No mundo, a doença atinge, aproximadamente, 1 a cada 100.000 pessoas. No Brasil, em média, os pacientes são diagnosticados após os 30 anos de idade, de acordo com estudo avaliado no relatório técnico da Conitec. #DoençasRaras #VidasRaras #TodosPelosRAROS #LadyFabry #DoençaDeFabryDoençaRara #DoençaDeFabryTemQueTerPesquisas #VivaBemComLúpus #BloggerLúpusLesLes #LúpusLesLes
Sobre as Iluminações da Semana Rara do Rio de Janeiro. Parabéns a todos os responsáveis e colaboradores. Por mais ações que tragam visibilidade para as Pessoas com Doenças Raras, porque nós existimos, e precisamos de inclusão perante a sociedade e nossa garantia de Direitos. #equiperarasrio #institutovidasraras #CuidaDOSraros #lutaemproldosraros
Sobre as Iluminações da Semana Rara do Rio de Janeiro. Parabéns a todos os responsáveis e colaboradores. Por mais ações que tragam visibilidade para as Pessoas com Doenças Raras, porque nós existimos, e precisamos de inclusão perante a sociedade e nossa garantia de Direitos. #equiperarasrio #institutovidasraras #CuidaDOSraros #lutaemproldosraros
Somos Todos Raros 💚💜 Hoje tive a honra de presidir mais uma vez a Audiência Pública sobre o Dia Mundial das Doenças Raras. Quem esteve presente teve a oportunidade de ouvir os testemunhos vivos de pessoas que sofreram de diversas maneiras. Desde o diagnóstico médico, tratamento e até mesmo preconceito. Audiências como essas são fundamentais para chamar a atenção da sociedade e das autoridades para a necessidade de políticas públicas e de um maior investimento. Por isso que em 2022 destinei mais de R$ 30 mil para o Hospital do Raro, da Missão Sede Santos. Demos mais um passo! Vamos avançar em mais políticas públicas para essa população! Meu agradecimento especial @vidasraras @moniquecr @gisseleluiz @padremarlonmucio @leilaguedesmss E a @lenitacapucho , a qual parabenizamos pela difusão das doenças raras no município. Vocês enriqueceram muito a nossa discussão e posso afirmar: não vai parar por aqui! SOMOS MUITOS E SOMOS RAROS! 💚 #joaohenriquedentinho #taubate #vereadordentinho #vidasraras #institutovidasraras #diamundialdasdoençasraras #rarediseaseday #saude #saudepublica #sus #consciência #raros #taubaté #doençasraras #somostodosrarosSomos
Ontem estivemos no Santuário do Cristo Redentor, com um Missa dedicada as Pessoas com Doenças Raras e uma iluminação com as cores dos Raros, promovido pelo @vidasraras, @abranhi1 e demais parcerias, com a presença de nossa Presidente da Cuida DOS Raros @gabi__gomesp Essa ação foi para trazer visibilidade para todas as Pessoas com Doenças Raras. Daremos continuidade a semana raras do RJ em alusão ao Dia 28fev - Dia Mundial das Doenças Raras. #CuidaDOSraros #lutaemproldosraros #equiperarasrio #institutovidasraras #abranhi1
Ontem estivemos no Santuário do Cristo Redentor, com um Missa dedicada as Pessoas com Doenças Raras e uma iluminação com as cores dos Raros, promovido pelo @vidasraras, @abranhi1 e demais parcerias, com a presença de nossa Presidente da Cuida DOS Raros @gabi__gomesp Essa ação foi para trazer visibilidade para todas as Pessoas com Doenças Raras. Daremos continuidade a semana raras do RJ em alusão ao Dia 28fev - Dia Mundial das Doenças Raras. #CuidaDOSraros #lutaemproldosraros #equiperarasrio #institutovidasraras #abranhi1
28 de fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras - Hoje o Cristo foi iluminado especialmente para trazer esse tem tão importante! Que privilégio poder estar presente na Missa pelos enfermos e nesse momento tão lindo! #gratidao #doencasraras #todospelosraros #institutovidasraras @vidasraras