@raricomefranci 🦖 ha raggiunto il suo primo obiettivo 🏁 Per celebrare il traguardo giovedì 9 maggio alle 17.30 nella #SalaLibretti del GdB, insieme ad @ambraofficial, parleremo del percorso fatto fino a qui e dei nuovi traguardi da raggiungere. ➡ #raricomefranci è un progetto sostenuto da @saveriocreaonlus, @rotarybresciaest, supportato dal Giornale di Brescia e ideato dai genitori di Francesco, un bambino morto a undici anni a causa di una #malattiageneticarara diagnosticata quando aveva pochi mesi di vita. Per saperne di più sull'iniziativa trovate tutto sul sito del GdB. Potete seguire l'evento in diretta streaming su giornaledibrescia.it - LINK IN BIO 📰 #brescia #notiziebrescia #newsbrescia #raricomefranci
Conlamenteeconilcuore #SaverioCreaonlus #RaricomeFranci#
Se la malattia è rara, l'Amore e l'Impegno sono Infiniti...🌻🌞✨ 🌞 www.pierolicci.com . . . . . . . #raricomefranci #saliamotuttisuldinosaurodifranci #comunedibrescia #bresciacultura #malattierare #teatrosanbarnaba
C'è Academy Gospel Ensemble nell'atmosfera del San Barnaba...✨ 🌞 www.pierolicci.com . . . . . . . #raricomefranci #saliamotuttisuldinosaurodifranci #comunedibrescia #bresciacultura #malattierare #teatrosanbarnaba
Perché l'Amore per i più deboli ed indifesi è quel sentimento che ci riempie di Infinito... 🌈 🌞 www.pierolicci.com . . . . . . . #raricomefranci #saliamotuttisuldinosaurodifranci #comunedibrescia #bresciacultura #malattierare #teatrosanbarnaba #academygospelensemble
‼️ C’è un appuntamento a cui non potete assolutamente mancare! Sì, perché il 22 dicembre alle 20.30 all’Auditorium San Barnaba (corso Magenta a Brescia) potrete ascoltare la @academygospelensemble cantare brani come “Happy Day”, “Amazing Grace”, e ancora “Stand by me” e “Hallelujah”. Sarà una serata musicale… a ritmo di beneficenza. Il ricavato dell’evento, infatti, sarà devoluto a #raricomefranci 🦖 Il Natale al San Barnaba arriva prima con il dinosauro di Franci e il concerto gospel 🎶 vi aspettiamo numerosi! Per altre info e per prenotare potete chiamare il numero 030.0944753 ☎️ o scrivere una mail a [email protected] 💌 per qualsiasi altro dubbio, come sempre, potete scriverci anche qui su Instagram in DIRECT. #malattierare #saveriocreaonlus #concertogospel @rotarybresciaest @saveriocreaonlus @rotaractclubbresciaest
Imperdibile evento dell’Academy Gospel Ensemble 🎵✨🎵 In collaborazione con @saveriocreaonlus per @raricomefranci ✨ 22 dic 2023 presso Teatro San Barnaba, Brescia Il coro sarà diretto dalla M. Eleonora con la partecipazione della pianista Tania Masiello che accompagnerà dal vivo alcuni brani del nostro repertorio❤️ Vi aspettiamo numerosi pronti per emozionarci insieme ✨ Per info e prenotazioni potete inviare una mail a: [email protected] #academygospelensemble #raricomefranci #saveriocreaonlus #gospel #gospelmusic #corogospel #sanbarnaba #concertogospel #singing #musicismedicine #energy #gioia
MALATTIE RARE, IL NOSTRO SOSTEGNO. 💪🏼 Siamo lieti di donare il nostro contributo al progetto "@raricomefranci", ideato dai genitori di Francesco, un bambino venuto a mancare a undici anni a causa di una malattia genetica rara diagnosticata quando aveva pochi mesi di vita. L'obiettivo del progetto, sostenuto dall'Associazione @saveriocreaonlus e @rotarybresciaest, e supportato dal @giornaledibrescia, è finanziare un giovane ricercatore con circa 50mila euro l'anno - con la finalità di formare una competenza di alto profilo all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’Asst Spedali Civili di Brescia. ❤️ 🦖 #FondazioneLonati #Brescia #RariComeFranci
Oggi come promesso siamo stati ospiti del @giornaledibrescia per consegnare a @raricomefranci la somma raccolta da @riccardob.human con le sue opere d’arte…le 𝐦𝐚𝐭𝐭𝐨𝐧𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐠𝐢𝐜𝐡𝐞, le chiamiamo noi, perché hanno la magia di trasformare un piccolo gesto in un aiuto concreto. Grazie Riccardo per averci fatto scoprire la realtà di @raricomefranci e tutte le persone che ne fanno parte…Marco, Pedro, Francesca siete preziosi!!! Bello avervi incontrato sulla nostra strada…siamo certi ci rincontreremo molto presto per nuovi progetti❤️ Un abbraccio sincero!!! #bellezza #love #raricomefranci #al510bar #workinprogress #staytuned #wow
La solidarietà va di corsa 🦖 ❤️ grazie a CorrixBrescia, a 60 Ore per la vita 🏃🏻🏃🏻♀️. e a tutti quanti ci sostengono in questo percorso 🏥👨🏻⚕️👩🏽⚕️ #raricomefranci #60orevitaeambiente #malattierare #raredisease
❤️ Questo pomeriggio presso la redazione del @giornaledibrescia, il Vice Presidente Renato Facchetti e il DG Matteo De Maio hanno simbolicamente consegnato nelle mani di Marco Tedoldi il contributo di @btlbanca a favore del progetto RaricomeFranci. L’obiettivo del Progetto #Raricomefranci, sostenuto da Associazione Saveriocrea onlus e @Rotary Club Brescia Est, e supportato anche dalla grande famiglia del @giornaledibrescia di Brescia, è finanziare un giovane ricercatore - l’assegno è di circa 50mila euro l’anno – con la finalità di formare una competenza di alto profilo all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’ @Asst Spedali Civili di Brescia, diretta dal professor Raffaele Badolato, che si occupi espressamente di malattie metaboliche rare. #BTL #BTLBanca #GRuppoCassaCentrale #quandoilterritoriochiama
Bruno Draicchio sostiene i progetti di beneficenza di #noteperilmondo #raricomefranci #saveriocreaonlus #amicispeciali #amiciziavera❤️ #opera #lirica #canto #verdi #puccini #
È partito e sa quello che lo aspetta ➡️ 60 ore di corsa per sostenere #raricomefranci all’Unicef. Lui è @magli.giancarlo 🏃🏻 fate il tifo con noi e venite anche voi a sostenerlo (e se volete a correte con lui) alla pista Gabric a Sanpolino. @60ore_vitaambiente #raccolfondi #raredisease #malattierare
Indovinate chi è passato per un té? Ieri è venuto a trovarci nella redazione del GdB il ministro della difesa della @pallacanestrobrescia 🏀 Grazie @john_petrucelli_ per essere salito con noi sul dinosauro di Franci 🦖 #raricomefranci #johnpetrucelli #raccoltafondi #malattierare #raredisease
Le sorprese non finiscono mai in quest'avventura... Domenica una mamma e una figlia un po' speciali sono venute a farci compagnia e a far volare l'aquilone di raricomefranci ❤️ Grazie @ambraofficial e @jolandarenga, è stato molto bello avervi con noi 🦖🤍 #raricomefranci #aquiloni #malattierare
🥹 noi così quando abbiamo ricevuto questa foto (e la telefonata di Marco 🤍) Raricomefranci ha il suo aquilone! Ed è pronto a volare insieme agli altri sabato 30 settembre alla festa che si terrà al parco delle Cave di Brescia 🌳 Ci vediamo lì? 🦖❤️ #raricomefranci #aquilone #malattierare #raredisease
Abbiamo appena ricevuto questa foto... Che dire ❤️ @francescorenga e @nekfilipponeviani stanno per salire sul palco di piazza Loggia con il loro primo album di inediti "RengaNek" ma si sono presi il tempo di farsi questo scatto con le magliette di raricomefranci 🦖 Ci avete commosso! Grazie di cuore E adesso fatevi sentire in tutta la città 🌟 #raricomefranci #raredisease #malattierare #renga #nek #francescorenga #concerto #brescia @pixelbrescia @saveriocreaonlus
Siamo felici di comunicarvi che l’iniziativa benefica che abbiamo portato avanti nel mese di luglio a supporto dell'Associazione @raricomefranci è stata un grande successo! ✨ 👉🏻 Grazie ai 234 fiori di zucchina acquistati (e gustati) dai nostri clienti, e a una donazione anonima di 20€, l’importo totale ricavato è stato di €1.190! Desideriamo ringraziare di cuore tutti coloro che hanno scelto di dare un piccolo ma significativo contributo a questa splendida realtà, che ci auguriamo di poter supportare ancora in futuro! ❤️ Vi aspettiamo in Cascina! 🥰 📌 Prenota direttamente dall’apposito form: www.lacascinadeisapori.it/prenotazioni 📞 Chiamaci allo 030 2593557 #raricomefranci . #lacascinadeisapori #50toppizza #cascinadeisapori #cascinarezzato #antoniopappalardo #antoniopappalardopizza #pizzeria #pizza #brescia #rezzato #guidagamberorosso #pizzeriebrescia #pizzerierezzato #pizzadegustazione #pizzaclassica #glutenfree #pizzasenzaglutine #senzaglutine
Caro Franci. È passato un anno. Non mi sembra vero. È come aver vissuto in un tempo sospeso. Come durante il Covid, ma ancora più sospeso. Da quando sei volato in cielo molte cose sono cambiate. Eri al centro della nostra vita. Il sole attorno a cui girava tutto. E lo sei ancora. Oggi ti immaginiamo a cavallo del tuo dinosauro verde, che ci sorridi dal cielo, proprio come ci ha scritto Papa Francesco. La nostra casa era un viavai continuo di persone: in tanti entravano e uscivano dalla porta ogni giorno. Nonni, tate, fisioterapiste, medici, infermieri, maestre, zie, tantissime zie e zii. E c’erano sempre i tuoi adorati compagni di classe, in collegamento con l’iPad anche quando la scuola era finita. Tutti oggi ti ricordano e ti amano. Come prima, più di prima. E poi abbiamo conosciuto altre persone. È nato Raricomefranci, il progetto per aiutare i bambini affetti dalla tua malattia e da altre terribili patologie. Ci sono tanti amici vecchi e nuovi. Siamo come una grande famiglia. Tutti i giorni penso agli ultimi istanti. Ma soprattutto mi accompagnano i tuoi occhi dolci. Accompagnano me, la tua mamma e tutti quelli che ti hanno voluto bene. Oggi è il giorno del ricordo. Ma può esistere un solo giorno in cui non ti ricordiamo? Ricordare, lo dice la parola stessa, vuol dire tenere nel cuore. Ecco, da lassù non dubitare mai che sarai sempre nel nostro cuore. ❤️ 👉🏻Vi aspettiamo tutti per condividere il ricordo di Franci lunedì 31 luglio alle 11 nella chiesa di San Francesco a Brescia. La Messa sarà concelebrata dal Cardinale Giovanni Battista Re e da Fra’ Alberto Tortelli. 🦖🤍 #raricomefranci @saveriocreaonlus @rotarybresciaest @rotaractclubbresciaest #malattierare #ricerca
È tutto pronto per il concerto della Bandafaber stasera alle Cave Lombarda Marmi a Botticino 🌟 Si entra dal piazzale della Cava Menga Bassa, in fondo a via del Marmo. Per motivi organizzativi l'inizio è stato anticipato alle 20.30 @saveriocreaonlus @bandafaber #raricomefranci #ricerca #malattierare #raredisease
Difesa Dinamica Militare Italiana #raricomefranci #malattierare 60 Ore per la vita & ambiente 60 ore per la vita & ambiente uniti per Beneficenza ottobre Parco delle Cave di Brescia
Bello poter contribuire e dare una piccola mano a @raricomefranci grazie a @riccardob.human che con la sua arte realizza mattonelle come quella che vedete qui nel post. 𝑎𝑙𝟓𝟭𝟬 troverete tutte le info riguardanti il progetto di @riccardob.human…vi aspettiamo!!! #bar #caffe #mood #bellezza #raricomefranci #brescia #love #mattonella #al510bar #aiutareglialtri
Pochi giorni fa Marco e Fiorella hanno trovato nella cassetta della posta una lettera che non si aspettavano. È una risposta a un'altra lettera, che avevano scritto loro tempo fa, per raccontare al Santo Padre la storia di Francesco e come avevano deciso di farla vivere ancora con raricomefranci. Ebbene, papa Francesco ha risposto. Il Pontefice li ha ringraziati per quello che stanno facendo e li ha esortati a portare avanti "con gioia e coraggio il progetto per i bambini ammalati" 🤍 Grazie a papa Francesco per questo sostegno prezioso che fa sentire la sua forza così e grazie a tutte le persone che continuano ad accompagnarci giorno dopo giorno. Raricomefranci prende forma e ci avviciniamo al nostro obiettivo! Grazie anche al collega Francesco Alberti che ha scritto di questo scambio sul @giornaledibrescia di oggi 🦖🤍 #raricomefranci #papafrancesco #lettera #malattierare #raccoltafondi
Cuori che non se ne vanno mai, che vagano senza allontanarsi troppo, che stringono tutto, sorrisi, lacrime, delusioni, momenti di felicità e consapevolezze. Cuori che talvolta sembrano a pezzi, da ricomporre come puzzle, e che invece, alla fine, ribelli e coraggiosi, ci tengono tutti interi. I cuori grandi, le cose belle… ❤️ #raricomefranci #grazie #commozione #cosebelle #vita
Tu devi ➡️ Io voglio ➡️ Dire di sì #seratabeneficenza #brescia #raricomefranci
🚨ATTENZIONE🚨 Vi aspettiamo in libreria per farvi salire sul dinosauro di Franci e farvi conoscere la sua storia. “Note sospese tra poesie e racconto” Una serata dedicata a poesia e racconto, con la voce di Emanuela Troncana, accompagnata dalle note di pianoforte di Paolo Tognola. A seguire, un aperitivo offerto dalla chef Sabrina Lo Zito di “Gourmet del futuro” e da Officina Creativa. L’associazione Officina Creativa ha deciso di sostenere “Raricomefranci” , un progetto ideato dai genitori di Francesco, un bambino morto a undici anni a causa di una malattia genetica rara. L'obiettivo del progetto, sostenuto da Associazione Saveriocrea onlus e Rotary Brescia Est, e supportato dal Giornale di Brescia, è finanziare un giovane ricercatore - l’assegno è di circa 50mila euro l'anno - con la finalità di formare una competenza di alto profilo all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’Asst Spedali Civili di Brescia che si occupi espressamente di malattie metaboliche rare. Per i versamenti il riferimento è Saveriocrea Onlus, Iban: IT80H0538711210000042680779, Bper ag. Brescia, causale “raricomefranci”. Officina Creativa fondata da Paola Renga è una associazione che si pone come punto di riferimento sociale ed educativo per l’infanzia e l’adolescenza e si focalizza sulla valorizzazione delle discipline artistiche, formative e motorie. Si prefigge di promuovere lo sviluppo della cultura, forma i nuovi cittadini europei, favorisce la situazione dei soggetti più vulnerabili, investe in istruzione, sostiene il divertimento, educa al bello. BIGLIETTI CON DONAZIONE LIBERA (minimo 5€) PRENOTAZIONE NECESSARIA #raricomefranci @_paola_renga_ @sabrinalozito @paolotognola @emanuela.troncana @libreria_tarantola_1899 @roberta_greenhouse @zani9914
🚨ATTENZIONE🚨 Officina Creativa ha deciso di sostenere “Raricomefranci” che è un progetto ideato dai genitori di Francesco, un bambino morto a undici anni a causa di una malattia genetica rara. L'obiettivo del progetto, sostenuto da Associazione Saveriocrea onlus e Rotary Brescia Est, e supportato dal Giornale di Brescia, è finanziare un giovane ricercatore - l’assegno è di circa 50mila euro l'anno - con la finalità di formare una competenza di alto profilo all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’Asst Spedali Civili di Brescia che si occupi espressamente di malattie metaboliche rare. Per i versamenti il riferimento è Saveriocrea Onlus, Iban: IT80H0538711210000042680779, Bper ag. Brescia, causale “raricomefranci”. #raricomefranci @_paola_renga_ @sabrinalozito @paolotognola @emanuela.troncana @libreria_tarantola_1899 @roberta_greenhouse @zani9914
#agifarbrescia a sostegno della ricerca #raricomefranci 🔬🔬🔬
#granballodiprimavera #raricomefranci #raccoltafondi❤️❤️❤️
Il progetto "Rari come Franci" è nato dall'amore di una coppia di genitori bresciani per il loro figlio, scomparso prematuramente a causa di una sindrome rara. Per onorare la memoria di Franci e per aiutare altre famiglie che affrontano le stesse difficoltà, i genitori hanno deciso di creare una raccolta fondi per finanziare la formazione di un professionista di alto livello all'interno della Clinica pediatrica universitaria dell'Asst Spedali Civili di Brescia. Questo professionista si dedicherà esclusivamente alle malattie metaboliche rare, offrendo un servizio di cura e di supporto altamente specializzato e personalizzato. Crediamo molto in questo progetto e per questo motivo saremo sponsor del "Gran Ballo di Primavera" che si terrà presso Villa Mazzotti e che ha il nobile scopo di raccogliere dei fondi da donare a questo progetto. Un'occasione importantissima per sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi delle malattie rare, nonché migliorare la qualità del servizio di assistenza medica per i bambini e le famiglie che si trovano ad affrontare queste difficoltà. #caffècartapani #raricomefranci #granballodiprimavera #primavera #donazione #raccoltafondi #brescia #franci #villamazzotti #progettobenefico #cura #assistenza #volontariato #donare
Domenica è... giornata di prove! 🎶 Mancano nove giorni al debutto di "Platone, c'ho l'ansia!" per raricomefranci sul palco dell'Auditorium San Barnaba (👉 per tutte le informazioni), e ci sono ancora una ventina di biglietti disponibili! Noi siamo abbastanza elettrizzati - e molto sorridenti come Benedetta, Daniele e Daniela in questa foto ❤️ Ci sarete? 🦖🤍 #raricomefranci #malattierare #raccoltafondi #raredisease @filosofiaecaffeina
ANNUNCIO: abbiamo latitato un po' da queste parti ma ora torniamo con una notizia che ci entusiasma e commuove molto e speriamo piaccia e coinvolga anche molti di voi 🦖 Il 30 maggio alle 20.30 all'Auditorium San Barnaba di Brescia andrà in scena "Platone c'ho l'ansia", uno spettacolo di Benedetta Santini aka @filosofiaecaffeina È il racconto delle vite complicate di tre grandi filosofi: Seneca, Schopenhauer e Nietzsche. Il filo conduttore dello spettacolo è la sensazione di sentirsi fuori posto. Ma le vite e il pensiero dei tre filosofi accompagnano lo spettatore in un percorso di crescita psicologica che aiuta a trovare esempi e strumenti per superare le difficoltà che a volte ingabbiano le nostre vite. Benedetta Santini, bresciana, è psicologa e professoressa di filosofia. Nel 2020 ha creato il progetto Filosofia e Caffeina, volto a divulgare in modo semplice filosofia e psicologia. Oggi ha più di 300mila follower sui social, è stata speaker per diversi eventi fra i quali TEDx, ha collaborato con Treccani e Mondadori, per cui ha pubblicato il libro “Platone c’ho l’ansia”. Con lei sul palco ci saranno anche Daniela Savoldi, musicista, e Daniele Squassina, attore. E il regalo di Benedetta, Daniela e Daniele è questo: tutto il ricavato dello spettacolo sarà devoluto a raricomefranci ❤️. Per acquistare i biglietti: 1) Mandare whatsapp per prenotare i biglietti al 3396186567 2) Per conferma prenotazione effettuare il bonifico con l’intero importo dei biglietti su: CONTO CORRENTE intestato a Saveriocrea Onlus, Iban: IT 80H0538711210000042680779, Bper ag. Brescia. Nella causale specificare il proprio nominativo e "Biglietti Platone" 3) Mandare whatsapp al 3396186567 con foto di avvenuto bonifico entro una settimana 4) Ritirare i biglietti a San Barnaba la sera stessa dello spettacolo Vi aspettiamo numerosi! @rotaractclubbresciaest @saveriocreaonlus @comunedibrescia @bgbs2023 #raricomefranci #filosofia #spettacolo #malattierarenonriconosciute
Ciao a tutti Siamo lieti di annunciare la vendita dei biglietti per la raccolta fondi! Acquistando un biglietto avrete la possibilità di partecipare ad un evento unico e divertente , e allo stesso tempo contribuire alla realizzazione di un importante progetto sociale. Sarà una serata all’insegna della musica del cibo e del divertimento. Ma non è tutto : acquistando un biglietto avrete la possibilità di partecipare ad una lotteria dove potrete aggiudicarvi oggetti unici e particolari , il cui ricavato andrà a sostenere il nostro progetto. Non perdete l’occasione di partecipare ad un evento unico e contribuire a fare la differenza nella vita di molte persone. Acquistate subito i vostri biglietti e unitevi a noi per una serata indimenticabile! Grazie per il vostro sostegno #Raricomefranci #
Della serie: come riutilizzare le tazze di raricomefranci in tutte le occasioni Riceviamo e ripubblichiamo queste foto da Barbara, che preparando le uova di Pasqua per la sua bimba più grande ha sfruttato la mug come porta dolci e complemento dei peluche di Vale 😂 C'è da dire che fra i conigli sta benissimo anche il nostro dinosauro Ciao 🦖🐰🤍 #raricomefranci #pasqua #easter #eastereggs #noadv #malattierare #crowdfunding
La sezione bresciana dell'Associazione nazionale Polizia quest'anno ha scelto due importanti progetti da sostenere: quello della Fondazione Ant e raricomefranci 🦖 La consegna si è svolta nel cortile della questura, dopo una toccante celebrazione eucaristica. Dopo la funzione, è stato benedetto il nuovo veicolo destinato all'Ant 🚗 il mezzo costituirà un valido aiuto all'attività di assistenza gratuita a domicilio che questa importante realtà fornisce tutti i giorni sul territorio. A raricomefranci, invece, è stato consegnato un generoso assegno a sostegno del progetto ✨ l'obiettivo è finanziare un giovane ricercatore con la finalità di formare una competenza di alto profilo all'interno della Clinica pediatrica universitaria dell'Asst Spedali Civili di Brescia, che si occupi di malattie metaboliche rare. 🤍 Oggi sul @giornaledibrescia #raricomefranci #malattierare #FondazioneANT #Iocuroacasa
🎙 Oggi siamo stati ospiti nel Magazine di @daminimaddalena a @radiobresciasette! Abbiamo raccontato com'è nato raricomefranci e come ci siamo incontrati. Ripercorrere le storie di Franci e Saverio non è facile, come potete facilmente immaginare i ricordi sono dolorosi. Però Maddalena pone le sue domande con delicatezza, sa intervenire al momento giusto quando l'emozione si fa un po' troppo intensa e parlando con lei ci si dimentica di avere davanti un microfono. Quindi un grazie di cuore a lei e alla magica squadra della radio per averci accolto, a @saveriocreaonlus e a @rotaractclubbresciaest ❤️ Raccontare come siamo partiti ci ha fatto anche tornare alla forza che ci hanno dato Franci e Saverio per fare qualcosa di bello in loro memoria 🦖🤍 #radiobresciasette #raricomefranci
Presentazione del progetto #raricomefranci a @radiobresciasette con @daminimaddalena @tedoldim
Ok, oggettivamente non sappiamo se avete mai visto delle spillette così belle... e infatti sono già andate a ruba ma presto tornano! Gli amici di @pixelbrescia stanno provvedendo 😎 Sappiate comunque che last but not least ci sono anche queste spille di raricomefranci che fanno molto anni Novanta ma tanto gli anni Novanta sono tornati di moda, quindi: potete appenderle a uno zaino, a una borsa di tela, a un cappellino, a una sciarpa, anche sulla maglietta se ve la sentite, comunque farà un bell'effetto e contribuirà a una buona causa 🌟 Costano 1 euro e come le tazze e le magliette contribuiscono al progetto di raricomefranci. Le troverete presto di nuovo sul sito di @pixelbrescia o in negozio in via Marconi 35. Vi facciamo sapere appena tornano disponibili! Intanto voi che le avete fatte sparire dalla circolazione, che dite di fare una foto e taggarci nelle storie? Così le salviamo in evidenza per dimostrare che esistono davvero 🦖 Logo di @littlepinealice 🤍 #raricomefranci #spilla #pin #raredisease #malattierare
È il 2016 quando nasce @littlepinealice e le sue prime illustrazioni sbarcano su Instagram 🎨 Col passare del tempo le richieste per una sua creazione aumentano e Alice Pasinetti, trentenne di Borgosatollo ma di casa in città, decide di trasformare la sua passione in un business. Tra i suoi ultimi lavori, la giovane ha disegnato e donato il logo di @raricomefranci 🦖 un progetto di raccolta fondi per sostenere gli studi di un ricercatore o una ricercatrice sulle malattie metaboliche rare. ✍🏼 Ilaria Rossi (@ilareddila) Tutto il racconto su Alice Pasinetti e la sua arte è su giornaledibrescia.it - link in bio. #giornaledibrescia #notiziebrescia #brescia #littlepinalice #illustrazioni #arte #raricomefranci #raccoltafondi #malattierare
Qualcuno le avrà già viste passare nelle storie ma vogliamo presentarvi bene il primo dei tre gadget che sostengono il progetto: raricomefranci ha le sue tazze! ☕️ Sono mug per la colazione di ceramica bianca, le ha realizzate @pixelbrescia con il logo disegnato e donato da @littlepinealice 🥰 Costano 12 euro e parte del ricavato viene devoluto al nostro progetto. Le trovate nel negozio di via Marconi 35 a Brescia oppure sul sito di Pixel, e da @barbanze_brescia 💐 A noi piacciono tantissimo, voi che ne dite? Ps Se volete fare un regalino a qualcuno, questo può essere un modo anche per dare un piccolo contributo a una buona causa 😉 🤍🦖 #raricomefranci #mug #tazza #raccoltafondi #malattierare
Agifar Brescia a sostegno del progetto #raricomefranci sempre al fianco della ricerca . . . . #agifarbrescia #fenagifar #raricomefranci
Ed ecco le foto della prima serata a sostegno di raricomefranci! Lunedì sera siamo stati ospitati da @iyas48 che ha messo a disposizione @dukkabrescia, un posto speciale per com'è nato e per quello che offre alla città. Grazie a tutte e tutti quelli che hanno partecipato e un grazie speciale per il sostegno a @saveriocreaonlus, @rotarybresciaest, Inner Wheel Vittoria Alata, Federfarma, Ordine dei Farmacisti di Brescia, @nunziavallini e ai colleghi e alle colleghe del @giornaledibrescia che sono sempre vicini a Marco in ogni occasione. Le foto, bellissime, sono un regalo di @annannina che ringraziamo di cuore Continuate a seguirci che torniamo presto con altre novità! Sempre grazie ❤️🦖 #raricomefranci #raredisease #crowdfunding #cena #dukka #brescia #malattierare
📆 Oggi è la sedicesima Giornata mondiale della malattie rare. A questo proposito, vi segnaliamo la pagina @raricomefranci 🦖 È un progetto di raccolta fondi: l'obiettivo iniziale è di circa 50mila euro per il primo anno di ricerca. Ciascuno può donare l'importo che vuole, ogni contributo è importante. 📌 Nel carosello trovate qualche dato e l’obiettivo del progetto. Per conoscere come è nato e per tutte le informazioni su come effettuare una donazione andate su giornaledibrescia.it #raricomefranci #raccoltafondi #malattierare #giornaledibrescia #notiziebrescia #brescia
𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 Al via la raccolta fondi #raricomefranci
Il piccolo Francesco spera che i suoi amici affetti da malattie rare grazie alla vostra generosità, abbiano quelle chance di vita che lui purtroppo non ha potuto avere! #raricomefranci #malattierare #dono #saveriocreaonlus #rotarybresciaest #amicizia #generosità
@raricomefranci è una raccolta fondi a sostegno degli studi di un ricercatore e una ricercatrice sulle malattie metaboliche rare alla clinica pediatrica universitaria dell’ospedale civile di Brescia. Questo progetto è nato dai genitori di Francesco, un bambino affetto da Glicogenosi di tipo due che amava molto i dinosauri. Tutte le informazioni sulla raccolta fondi potete trovarle sulla pagina: @raricomefranci 🦕 #raricomefranci #malattierare
Oggi si celebra la Giornata mondiale per le malattie rare e raricomefranci è sul @giornaledibrescia! La Giornata mondiale per le malattie rare è stata istituita per la prima volta nel 2008 e in realtà cade il 29 febbraio, il giorno raro per eccellenza. È un’occasione importante per fare informazione sul tema e raccontare come convivono le persone con questo tipo di patologie. Secondo Orphanet, portale europeo delle malattie rare e uno dei database più completi a livello mondiale, in Italia sono due milioni i malati rari, cioè affetti da patologie che colpiscono un numero ristretto di persone (meno di 50 su 100mila). Sempre all’interno di Orphanet sono oltre 6000 le malattie descritte. Si tratta di patologie gravi, croniche e spesso progressive. Per l’Istituto superiore di sanità il 72% delle malattie rare ha un’origine genetica, cioè è legato in gran parte a difetti ereditari del Dna, mentre le altre sono il risultato di più fattori oppure sono tumori rari. Il 70% delle patologie rare si manifesta nella prima infanzia. Come ha spiegato sul GdB Elena Fazzi, presidente della Società italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza dell’Asst Spedali Civili e dell’Università degli Studi di Brescia, la diagnosi precoce e la gestione multidisciplinare sul lungo periodo sono fondamentali. Per questo in Italia dal 1992 si pratica lo screening neonatale, un esame capace di identificare nei primi giorni di vita del bambino la possibile presenza di alcune malattie rare. Per molte oggi non esiste ancora una cura, anche se la ricerca ha fatto grandi passi in avanti con trattamenti che possono garantire una migliore qualità di vita rispetto al passato e in alcuni casi allungarne la durata. Anche «raricomefranci» vuole dare il suo contributo in questo senso. Conosciamo la difficoltà di prendersi cura di una persona con una malattia rara, difficoltà che non è soltanto relativa alle cure ma riguarda ogni aspetto della vita quotidiana. Per questo è importante supportare la ricerca, affinché negli anni si possano migliorare le condizioni fisiche, psicologiche ed sociali di chi è malato e di chi sta loro vicino. #raricomefranci #rarediseaseday
Come funzionano le donazioni per Rari come Franci? L'obiettivo iniziale è raccogliere circa 50mila euro per il primo anno di ricerca sulle malattie metaboliche rare alla Clinica pediatrica dell'Asst Spedali Civili di Brescia. Ciascuno può donare l'importo che vuole, ogni contributo - anche i più piccoli - fa la differenza. 👉 Scorri le slide per vedere come effettuare una donazione (le offerte sono fiscalmente detraibili) grazie, sempre 🦖 #raricomefranci #donazione #raccoltafondi #donation #crowdfunding #brescia
Con un bel po’ di emozione portiamo qui Rari come Franci, un progetto nato da pochi mesi. È una raccolta fondi per sostenere gli studi di un ricercatore o una ricercatrice sulle malattie metaboliche rare alla Clinica pediatrica universitaria con sede all’Ospedale Civile di Brescia. Si chiama così in memoria di Francesco Tedoldi, un bambino speciale che amava molto i dinosauri e che se ne è andato la notte tra il 30 e il 31 luglio 2022. Francesco è nato il 31 marzo 2011 e dopo tre mesi ha ricevuto la diagnosi di una malattia genetica rara, la Glicogenosi di tipo due. Per questa patologia, Franci ha trascorso la maggior parte del tempo a letto, senza poter parlare né muoversi. Comunicava però in altri modi e negli anni molti hanno imparato a conoscerlo e amarlo così. Rari come Franci è un dono che mamma Fiorella e papà Marco vogliono fare ad altri bimbi con la malattia di Pompe o altre forme di malattie metaboliche rare, grazie al sostegno del @rotaractclubbresciaest e @saveriocreaonlus. Abbiamo deciso di portare il progetto su Instagram perché vorremmo che l’impegno dei genitori di Franci e di chi li accompagna raggiunga più persone possibili. Perché il risultato di questo impegno può cambiare la vita di altri bambini e altre bambine, e delle loro famiglie. Quindi eccoci qui. Se vi piace l’idea, seguiteci e fate conoscere Rari come Franci ai vostri amici, fidanzati, fratelli, cugini, zii, nonni, colleghi, insomma a tutti quanti. A presto con le prime informazioni pratiche su come funziona questa raccolta. E grazie a chi salirà con noi sul dinosauro di Franci! Ps il logo bellissimo è di @littlepinealice, ma ne riparliamo bene #raricomefranci #geneticdisease #malattiegeneticherare #raccoltafondi #fundraising
Il Rotary Club Brescia Est service a favore della ricerca #raricomefranci