MEDISCHE UPDATE ⚕️ 11 mei, het was de laatste dag dat ik gebruik maakte van het medicijn ‘medrol’. Er was een stootkuur opgestart ivm mijn plots aanwezige tinnitus. Ondertussen ben ik nog eens naar de KNO-arts geweest en deze kon me meedelen dat mijn tinnitus van 8000Hz naar 5000Hz is gezakt. Ik ervaar het zelf niet als ‘het is beter’, in mijn oren is nog steeds dezelfde oorlog aan de gang. Ik heb de hoop stilaan opgegeven dat dit ooit nog weg zal gaan en de laatste woorden die de KNO-arts me meedeelde waren: “Je moet er mee leren leven.” Een zinnetje dat me al vaker verteld is geweest en een zinnetje dat ik liever niet hoor. Vanaf nu heb ik dus een ‘label’ bij, namelijk: ‘chronische tinnitus’. In het begin werd ik helemaal overstelpt met de suizen en piepen en kwamen er veel tranen en onrust bij te pas. Ik merk dat wanneer ik me echt focus op andere zaken, de tinnitus soms naar de achtergrond verdwijnt en dat geeft me toch wat goede hoop op beterschap. Laatst had ik last van een migraine aanval, dit komt vaker voor wanneer ik mijn eerste dag ongesteld ben, toen merkte ik bijvoorbeeld dat mijn tinnitus luider aanwezig was dan anders. Het is een helse zoektocht soms, wat maakt het beter en wat maakt het erger, maar ik blijf geloven dat het stilaan zal beginnen wennen. Toen de stootkuur medrol stopte, waren mijn ‘reumapijnen’ ver te zoeken. Een beetje vergaan als sneeuw voor de zon. Ik merk elke dag een beetje meer dat ze toch terug wat meer aanwezig beginnen zijn. Ik vraag me oprecht af of de remsima pennen wel wat bijdragen... Ik heb deze week een dagje afgebeld van werken. Ik had pijn in mijn rug, maar niet van reuma. Het leek op het verschot en inderdaad, de huisdokter kon bevestigen dat ik een lumbago heb. Dit bovenop de pijn die ik van mijn reuma ervaar, betekende heel wat slapeloze nachten. Ik kon mijn draai maar niet vinden en werd meteen stijf, wat enorm veel pijn veroorzaakte. Doordat ik zo moe rondliep, begon mijn tinnitus & psoriasis weer meer op te spelen. Geen goede nachtrust is het begin van een kwaadaardige vicieuze cirkel bij mij. Het ging even beter, nu wat slechter. 'Dit' is reuma. Veel ups, vaak ook heel wat downs.. 💔
• H E R S T E L • Inmiddels ben ik anderhalve week thuis na mijn laatste ziekenhuis avontuur. En hoewel ik was voorbereid op een herstel met veel geduld valt het me zwaar. Thuis zijn is het aller fijnste wat er is, zonder twijfel. Toch valt het altijd weer tegen. Fysiek merk je thuis pas hoe het ervoor staat, omdat je in het zkh bij veel dingen hulp krijgt. Maar ook mentaal komt, in mijn geval, pas thuis vaak het besef wat er allemaal is gebeurd. Ik kwam thuis met een been waarin de bloeding was gestopt en de eerste uitwendige tekenen langzaam verdwenen. Je ziet er dus niets meer van, nou ja als je mijn krukken wegdenkt. Toch ben ik er nog lang niet. Mijn hematoloog heeft me wederom op het hart gedrukt dit letsel serieus te nemen. Mijn spier is kapot en de zenuwen hebben een klap gehad. Het bloed wordt opgenomen maar de spier herstelt langzaam. Zeker met EDS kan een kleine beweging deze zwakke plek opnieuw laten scheuren. Been there, done that. Dus, véél geduld. Het voelt soms alsof ik er net zo bij zit als een jaar geleden toen ik herstelde van de i-fuse. En ik weet, dit gaat over én ik ben fysiek sterker dan vorig jaar. Maar na 2 wkn liggen zijn mijn spieren behoorlijk verslapt. Ik zit mezelf dan soms ook echt in de weg. Ik wil graag zoveel doen, omdat ik het weer kon. Het feit dat ik Guusje eigenlijk niet uit kan laten (zoals ik wil) is zo'n voorbeeld. En dat mis ik gewoon. Het is wéér herstellen na wéér een tegenslag. Iets wat de afgelopen 8 jaar bijna normaal is geworden. Je zou denken dat ik er dan ook gewend aan raak, maar niets is minder waar. Zeker na zo'n fijne paar maanden valt deze terugslag zwaar. Een half jaar kwam ik nauwelijks in het zkh, maar dat maakte ik de afgelopen 2 mnd weer goed.😓 Ik probeer me zeker vast te houden aan de kleine dingen. Te zien dat er echt wel weer vooruitgang in zit. Ik zoek afleiding in de dingen die ik wel kan en neem even tijd voor mezelf om ook mentaal weer op te laden en te voelen wat ik nodig heb. Daarbij neem ik rust, maar probeer ik fysiek wel weer op te bouwen. Alles stapje voor stapje, alweer. Ook deze hobbel neem ik weer, zonder twijfel de berg weer op 💪🏻 Met Guusje als grootste steun en motivatie💜
Mijn week in foto's 📸🥰 Zakynthos editie 🇬🇷☀️😎 Ohhhh wat was dit genieten! Lekker een weekje naar ons favoriete vakantieland: Griekenland 🇬🇷 dit keer een nieuw eiland voor ons ontdekken en ik ben nog meer verliefd geworden op Griekenland 😍 Zo mooi! Zo fijn! Een weekje om niet te vergeten en onwijs dankbaar dat dit weer mogelijk is🙏🏻 Swipe vooral even om paar van de vakantiekiekjes te zien🤭 💙 Uitzicht op Zakynthos stad 💙 Ik hou van dit soort kerkjes🥰 💙 Maar het mooiste vind ik toch dit soort uitzichtpunten 😍 💙 Myzithres🫶🏻 💙 De caretta caretta schildpadden mogen spotten in het wild🐢 💙 Geklommen naar het mooie uitzichtpunt op het Shipwreck 💙 Genoten van de prachtige zonsondergang😍 romantisch uiteten geweest met dit uitzicht op onze trouwdag. Inmiddels 5 jaar getrouwd ❤️ 💙 Boottocht gedaan naar de Blue Caves 💙 Het doet de naam eer aan, zo mooi helder blauw water🩵 💙 Een traditionele windmolen, zo schattig! We hadden een heel fijn verblijf bij @monreposuites. Absoluut een aanrader, we hebben gekozen voor een secret suite met een prive zwembad en de eigenaren zijn zo lief! Nu lekker nagenieten 😍 Hoe was jouw week? #crohnenik #chronischziek #complexregionaalpijnsyndroom #onzichtbaarziek #posttraumatischedystrofie #ziektevancrohn #weekinfotos #genietenvankleinedingen #vakantiezakynthos
Goedemorgen! Een nieuwe week breekt aan. Veel sterkte en succes met alles wat je doet deze week. #onzichtbaarziek #chronischziek #samensterk
#onzichtbaarziek #chronischziek #samensterk
Vandaag vindt het mooie hardloopevenement ‘Marathon Amersfoort’ plaats. Wéér zonder mij, er rust namelijk een vloek op die halve marathon😞 Ik droeg het stokje (of eigenlijk mijn startnummer) over aan een meer fortuinlijke hardloopster. En terwijl het startschot in mijn oren klinkt, loop ik mijn eigen ‘mini-marathon’ door het prachtige stadspark. Ik kom er wel weer, ooit, misschien…. #hardlopen #buitensporten #sportenmeteenchronischeziekte #chronischziek #onzichtbaarziek #ibd #colitisulcerosa #pijn #moe #herstelduurtlang
De afgelopen zes weken heb ik weer behoorlijk (en van alles) wat gelezen, geluisterd, gekeken en geproefd, deze onderdompelingen in andere ‘werelden’ waren extra welkom aangezien ik regelmatig niet echt lekker in mijn vel zat en er niet de vinger op kon leggen waarom precies. En om dan met boeken, podcasts en series even uit je eigen hoofd (en hart en lijf) en in die van een ander te kunnen kruipen geeft dan een fijne afleiding en verlichting. Een greep uit deze tripjes met mijn korte review vind je nu op mijn blog, wellicht zit er ook iets passends voor jou tussen. Oh, en tips in deze categorieën zijn altijd meer dan welkom! #linkinbio #nieuweblogpost #dithebik #gelezen #geluisterd #gekeken #gegeten #reviews #tips #boekenwurm #nevernotreading #boekstagram #boekentips #boekrecensie #boekenblog #luistertips #kijktips #veganfoodie #vegantastetest #chronischziek #mecvs #onzichtbaarziek #prikkelverwerkingsstoornis #hsp #angststoornis #ongewenstkinderloos #bloggernl #liefslaura
Zin in de nieuwe week? 🫣❤️ Baasje heeft op het moment, door slaapgebrek, nog altijd niet veel energie. Dus een nieuwe week is niet perse iets waar ze meestal naar uit kijkt op dit moment. 😅 Maar ze kijkt wel al erg uit naar aanstaande zaterdag! Zaterdag 1 juni gaan wij naar @barkintheparknl! En net als afgelopen jaren heeft baasje er heel veel zin in en al een heel verlanglijstje. 🤣❤️ Wisten jullie dat er nog kaarten te koop zijn? Het kaartje is geldig op 1 van de 2 dagen maar niet dag gebonden, dus mocht je plannen om zaterdag te gaan maar last minute toch zondag willen gaan dan kan dat ook! Super handig natuurlijk. Heb je nog geen kaartje? Kijk dan vooral even op de website van @barkintheparknl! #hulphond #servicedog #hulphondsnobben #servicedogsnobben #psychiatrischehulphond #psychiatricservicedog #assistentiehond #assistancedog #servicedogteam #servicedogsofinstagram #mentalhealth #onzichtbaarziek #dog #dogsofinstagram #labrador #labradorretriever #labradorsofinstagram #labradorable #labfamnl #yellowlab #barkintheparknl
Ken je het gevoel na een dag wandelen in de vrije natuur? Als je de woonkamer geschilderd hebt en je tevreden naar het resultaat staat te kijken? Als je de tuin eens flink onder handen hebt genomen en blij bent hoe het er erna uitziet? Wel dat gevoel dat mis ik! Dat fysiek moe zijn van actief bezig te zijn maar wel blij met jezelf om wat je gedaan hebt. En dan ‘moe maar voldaan’ op de bank te ploffen en na te genieten van de voorbije dag. Wel, dat mis ik! Jij ook? #chronischepijn #chronischvermoeid #onzichtbaarziek #myalgischeencefalomyelitis #ms #cvs #nah #lyme #lymfoedeem #longcovid #reuma #ankylosingspondylitis #gastroparese
Ik ontdekte deze week een nieuwe emotie! Een aantal maanden geleden stapte ze bij me in een traject. Ze herstelde binnen 1,5 maand volledig van haar chronische klachten. 🌺schouderpijn 🌺carpaal tunnelsyndroom 🌺knie-pijn Ondanks dat dit haar enorm beperkte in haar dagelijkse leven was die beperking niet het belangrijkste.. haar eigenwaarde groeide in deze zelfde 1,5 maand van een schamele 2 naar een hele dikke 8!!! Toen ze me dat vertelde tijdens de podcast opname was ik zo intens blij voor haar!!! Inmiddels heb ik de podcast een aantal keer terug geluisterd en dat stuk blijft zo bij me hangen.. elke keer weer wordt ik daar zo blij van! Mijn lijf begint gewoon te stralen als ik haar dit hoor vertellen. Ik voel een enorme trots van binnen dat ZIJ dit onder mijn begeleiding bereikt heeft. De sensaties die dit los maakt, maken dat ik nog meer overtuigd BEN van mijn missie!! Ik wil jou helpen met jouw fysieke klachten en ik weet dat het kan 🩷 🌺 Stuur ‘eigenwaarde’ onder deze post of in een DM en ontvang de link van de podcast 🌺 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 🙋♀️ Eefke Ik begeleid vrouwen met chronisch fysieke klachten naar een leven zonder pijn. ✉ Stuur me een DM, kost je niks 😉 #kiezenvoorjezelf #zelfzorg #beterworden #pijn #pijnvrij #chronischziek #chronischepijn #chronisch #acceptatie #zelfliefde #cvs #migraine #hoofdpijn #fibromyalgie #onzichtbaarziek #chronischevermoeidheid #fibro #longcovid
In de avond lekker samen wandelen. ❤️ Nu het ook in de avond weer veel langer licht is gaat baasje ook regelmatig na het avondeten met mij nog lekker even wandelen in het bos of op de hei. 😁👍 Na een lange en drukke dag vindt baasje dat ook een hele fijne manier om even te ontprikkelen. Vaak is het namelijk dan rustig in de natuurgebieden en door het lopen gaat ze niet in haar hoofd vast zitten. Daarna allebei lekker moe en met een leeg hoofd samen nog even op de bank of zelfs rechtstreeks door naar bed. 👍 Genieten jullie ook van dat het weer langer licht is? #hulphond #servicedog #hulphondsnobben #servicedogsnobben #psychiatrischehulphond #psychiatricservicedog #assistentiehond #assistancedog #servicedogteam #servicedogsofinstagram #mentalhealth #onzichtbaarziek #dog #dogsofinstagram #labrador #labradorretriever #labradorsofinstagram #labradorable #labfamnl #yellowlab
STOPPEN MET DE PIL NA TROMBOSE? Volgens prof. dr. Saskia Middeldorp moet je dit niet zomaar doen. Als je acuut stopt met de pil, krijg je een korte tijd daarna een onttrekkingsbloeding (‘menstruatie’), terwijl je voor jouw trombose nog antistollingsmiddelen gebruikt. Dat kan tot een zeer hevige menstruatie leiden. Het zou volgens Saskia Middeldorp aangetoond veilig zijn om de pil te gebruiken, zolang je een volledige dosering antistolling gebruikt. Dit bleek uit een onderzoek dat eind 2015 is gepubliceerd, waarbij rivaroxaban en vitamine K antagonisten met elkaar vergeleken werden. Bron: Harteraad Toevoeging van Tromboseoverlevers: Bespreek dit vooral met jouw huisarts. Als jij je niet prettig erbij voelt dat je de pil (nog) slikt, terwijl je een trombose hebt gehad, dan kun je altijd samen met jouw arts kijken hoe het aangepakt kan worden. Misschien dat je liever de vraag wilt voorleggen aan jouw behandelend specialist in het ziekenhuis, vooral als er nog geen duidelijke oorzaak is gevonden voor jouw trombose. De pil kan immers wel voor trombose zorgen. Hoe sta jij tegenover de anticonceptiepil na jouw trombose? www.tromboseoverlevers.nl #tromboseoverlever #tromboseoverlevers #trombose #trombosebeen #trombosearm #buiktrombose #longembolie #hartinfarct #herseninfarct #sinustrombose #embolie #onzichtbaarziek #posttrombostischsyndroom #postlongemboliesyndroom #pts #pls #trombosestichting
Voel je je vaak een vreemde vogel? Alsof er iets mis is met jou? Dan heb je gewoon niet de juiste mensen om je heen. You need to find your tribe!🔥 Pas dan merk je hoe het voelt om echt begrepen te worden. Hoe makkelijk gesprekken vloeien als je dezelfde ervaringen of interesses deelt. Hoe je ogen oplichten bij herkenning 🤩. Eindelijk kun je jezelf zijn en lachen om de zware dingen in het leven. Je voelt je niet meer alleen die vreemde vogel. Hoe fijn is dat! Ik vind het geweldig om te merken als ik die persoon(🦤 😂) voor iemand anders kan zijn. Wanneer iemand zegt dat ze zich op hun gemak voelen bij mij, gewoon zichzelf kunnen zijn en zij zich niet veroordeelt voelen. 🙏🏽🙏🏽🙏🏽 Omdat ik al meer dan 22 jaar onzichtbare klachten heb en 12 jaar in de hulpverlening werk, zijn inleven en compassie voor mij een tweede natuur geworden. Iemand het gevoel geven dat ze er mogen zijn, dat ze waardevol zijn, voelt als een cadeautje dat je geeft. Je geeft iemand een moment van ontspanning en het gevoel erbij te horen. Dit geeft hen én mij energie.💫 Het motiveert me om er voor nog meer mensen te willen zijn, als een luisterend oor en een bron van begrip. Iedereen verdient het om begrepen en geaccepteerd te worden.💜😘 #onbegrip #chronischeklachten #jezelfzijn
28 jaar, 150K omzet, een vluchtelingen verleden en een doorzettingsmentaliteit om iedere keer, zelfs na drie faillissementen opnieuw een business te beginnen die nu lijkt te slagen. Ik las het op LinkedIn en er viel een zware vergelijkingsdeken over me heen. Vergelijken dwingt ons na te denken over onze identiteit en onze relaties. Zit ik (nog) op de goede plek? Is dit iets waar ik ook naar verlang? En wat denk ik dan precies te hebben als dit eenmaal is bereikt? En dan? Het kan ons motiveren, enthousiasmeren en aanzetten tot verandering. Deze vergelijking met een leeftijdsgenoot bleek ik, langdurig ziek, niet te kunnen dragen. Er worden in de twintigerjaren carrières opgebouwd. Maar niet in de mijne. Een carrière opbouwen gebeurt niet in één dag: de tijd houdt maar wat graag zijn vinger in de pap. Ik wil ook dat de tijd mijn nieuwe startende carrière als woordkunstenaar draagt. Ik wil ook dat ‘ie mij met zijn getik voortduwt en dat ik met mijn hakken in het zand met iedereen meeschreeuw dat de tijd ‘o zo snel’ gaat terwijl hij ons verder voert langs nieuwe uitdagingen, promoties en cursussen. Ik wil ook zwemmen in die vijver en niet in mijn eigen met tranen gevulde rivier van nieuwe behandeltrajecten. Mét licht aan de horizon om vervolgens opnieuw te moeten beginnen na twee ontstekingen aan mijn evenwichtsorgaan een paar weken geleden. Vandaag zou ik samen met @martine_winkel een Spoken Word workshop geven. Door persoonlijke omstandigheden van haar en doordat ik het revalidatietraject van anderhalf jaar geleden mag gaan herhalen, hebben we de workshop moeten verplaatsen. Een vriend stuurde dat als ik hier weer uit zou komen, ik opnieuw aan mezelf had bewezen hoe groots de stappen zijn die ik zet. En ik als spoken word artiest workshops zal geven waar niet alleen de taal maar juist dit stukje gelaagde filosofische bespiegelingen verrijkend voor zullen zijn. Dus dat. 28 jaar, nog steeds mens, 100% afgekeurd en met een doorzettingsmentaliteit om iedere keer nieuwe wegen door de lichamelijke gebreken heen te vinden. Vertraagd. Want waar de tijd menigeen met tegenzin in de rug duwt, hoor ik het getik als welkome motivatie voor de toekomst.
"Ik doe het met liefde, in de hoop dat mijn dochter weer vrolijk door het leven kan hup pelen en ik met haar mee huppel.” Dit is de diepste wens van Petra, moeder en mantelzorger van Sanne die ME/CVS heeft. Sanne (21) ligt inmiddels meer dan een jaar in bed. In januari 2021 kreeg het hele gezin corona, alleen bij Sanne gingen de klachten niet over. Op dat moment volgde zij het tweede jaar van de opleiding Verpleegkunde. Deze studie moest zij door haar verslechterende gezondheid opgeven. Sanne begon vol goede moed aan een nieuwe opleiding voor onderwijsassistente. Ook dat bleek voor haar dochter te veel, blikt Petra terug. “Sanne liep een paar dorpjes verderop stage op een school en ging daar met haar zelf gekochte auto naartoe. Al na een halve dag stage was ze helemaal kapot en moest ik haar helpen met van alles. Sanne at bijna altijd op de bank. Ook tijdens vakanties had mijn dochter geen energie meer over om leuke dingen te doen met vriendinnen.” Het hele artikel is te lezen in de MEdium van maart. Krijg je de MEdium nog niet? Als lid van MECVS Nederland krijg je het blad 4 keer per jaar thuisgestuurd en kan je digitaal oudere nummers terug lezen. Daarnaast steun je natuurlijk ook het werk van de stichting en krijg je toegang tot andere voordelen. Kijk voor meer informatie en alle voordelen op onze site (link in bio). ID: Een quote van Petra, moeder en mantelzorger van Sanne. Een oranje achtergrond met daarvoor in een lichter vlak de tekst: Elke keer als ik weer thuiskom denk ik: mijn Sanne ligt daarboven, stil en alleen. #MyalgischeEncefalomyelitis #ChronischVermoeidheidsSyndroom #CVSME #MECVS #ChronischZiek #ChronischeZiekte #ChronischeZiektes #OnzichtbaarZiek #ChronischePijn #LongCovidNL #PostCovidNL #MoederDochter #Mantelzorger #Mantelzorgen #PostCovidNederland #LongCovidNederland #MEAwareness #pwME #Mantelzorg #ChronischeAandoening #Prikkels #Overprikkeling #Overprikkeld #PrikkelGevoelig #Eenzaam #Bedlegerig #Bedgebonden #Eenzaamheid
Als ik op een doordeweekse dag succesvol het openbaar vervoer kan nemen om met vrienden een terrasje te doen en daarna ook nog zelfstandig naar huis kan gaan om thuis vervolgens nog te koken én op te ruimen zonder nadien volledig uitgeput te zijn (met andere woorden: diezelfde nacht goed slapen en de dag erna terug kunnen functioneren), dan is dat voor mij zeker en vast een goede dag geweest. Een topdag zelfs. 🎉 Voor 'gezonde mensen' lijkt dit dan ook niet meer dan normaal. Een doordeweekse zaterdagmiddag, nietwaar? Voor iemand met NAH is dit dan weer een uitzonderlijk goede dag, mede mogelijk gemaakt door wat ik 'ideale omstandigheden' noem. Wat zijn dat? Wel, kortweg: dat externe factoren/omstandigheden zoals het weer of het verkeer je wel of niet meezitten. Regent het? Is de tram te laat? Is de ontmoetingsplaats toch te druk? Is het rustige cafeetje toch onverwachts gesloten? Was er een luidruchtig buurtfeestje waardoor een goede slaap vooraf geen optie was? Allemaal kleine dingetjes met een grote impact. 💥 Zijn ideale omstandigheden dan een garantie op succes? Neen, zeker niet. Zelfs met prachtig weer en privé-vervoer, kan het zijn dat de planning en afspraken in het water vallen. Want NAH-klachten vallen nu eenmaal niet te plannen of in te tomen, zelfs niet onder 'ideale omstandigheden', maar deze laatste kunnen wel enorm helpen bij een 'goede dag'. 😊 Iets te delen hierover? Laat het weten. 👇 #verdermetnah #levenmetnah #nah #nietaangeborenhersenletsel #hersenletsel #herseninfarct #hersentrombose #beroerte #cva #hersenschudding #langdurigziek #chronischziek #onzichtbaarziek #nahenplanning #idealeomstandigheden #onzichtbaregevolgen
Let’s get straight to the point today: I have been ill for quite some time. I suffer from a B12 deficiency. I can tell you, it’s been kicking my ass! I haven’t been working since January and since then I have been waiting for the treatment to do its work (which means I get a shot of B12 in my butt twice a week). Things are slowly getting better, but it’s a matter of patience. I haven’t been able to be the mother, the wife, the friend that I want to be for a long time. Crocheting is something that has been distracting me. It gives me purpose and it gives me pleasure. There’s a lot I can’t do, but I can crochet! I am 100% convinced that there will come a time again when I’ll be too busy to crochet, but until then this is what I’ll do. Putting a smile on someone’s face with something I created is magical, and it can really make my day! Pattern by: @projectarian #b12tekort #b12deficiency #b12 #onzichtbaarziek #mamamaker #handmademama #creative #crocheter #hakeniship #crochetsquid #crochetoctopus #hubblethesquid
Spelen? 😁❤️ Gisteren zijn we weer naar de dermatoloog geweest. Ik vind het daar altijd helemaal gezellig want ze zijn heel lief voor mij daar en knuffelen lekker met me. 😁👍 Allergie update: het vermoeden is nu dat ik allergisch ben voor pollen. Voor nu blijf ik op de Apoquel en baasje mag een beetje spelen met de dosering om te kijken of verlagen kan. Eind van het pollenseizoen, waarschijnlijk rond eind augustus, gaan ze dan een allergietest bij mij doen. Ik word dan aan 1 kant op m'n ribbenkast een flink stuk (grootte van een A4) kaal geschoren en dan kan ze daar met wel 30 naaldjes net onder mij huid wat weefsel/vocht uithalen. Ik krijg een licht roesje dus zal het niet merken maar ga er dus wel een tijdje raar uit zien daarna. 😅 Als we dan weten voor welke pollen ik allergisch ben gaan we starten met immuuntherapie zodat ik hopelijk snel van de apoquel af kan. 🤞 Voorlopig dus nog even een gevecht van de lange adem maar ik heb in elk geval nu door de apoquel nergens last meer van. 👍❤️ #hulphond #servicedog #hulphondsnobben #servicedogsnobben #psychiatrischehulphond #psychiatricservicedog #assistentiehond #assistancedog #servicedogteam #servicedogsofinstagram #mentalhealth #onzichtbaarziek #dog #dogsofinstagram #labrador #labradorretriever #labradorsofinstagram #labradorable #labfamnl #yellowlab
Wij vieren ons 15 jarig jubileum! Wat ooit begon met een droom is 15 jaar later één van de grootste non-profit organisaties van Nederland. Dennis wilde graag een platform creëren waarbij de doelgroep onbegrensd kan sporten. Hij trapte deuren in die vaak gesloten waren. Een voorvechter en inspiratiebron voor ons allemaal. Zelfs 10 jaar na zijn overlijden stroomt zijn dna in ons bloed voort! Ruim 3600 deelnemers hebben de afgelopen jaren deelgenomen aan de verschillende clinics die wij georganiseerd hebben. ‘Een grens is pas een limiet als je niet meer verder kunt’ #dvdzfoundation #prothese #ottobock #fysiekebeperking #amputatie #livitortho #armamputatie #beenamputatie #aangepastsporten #skiënmeteenbeperking #skien #beperking #beperkingen #lichamelijkebeperkingen #lichamelijkeklachten #handicap #gehandicaptenzorg #speciaalonderwijs #inclusie #zorgintensief #parentsupport #zorg #specialneeds #rolstoel #onzichtbaarziek #gezondheid #gewoonhandig #gwoonhandig #gewonegezinnenspecialebehoeftes #sportisvooriedereen
Oh shit ik ga het echt doen!! Vandaag doe ik mee aan de Crossfit Games! 3 workout op een dag. Lekker knallen en vooral kijken waar sta ik nu? Ik ben pas 9 maanden bezig met Crossfit (daarvoor deed ik bootcamp en yoga) en heb al zoveel bereikt. 💥boxjumps 💥er is me al 1 hele Toes to Ring gelukt! 💥en ik ben al zoveel sterker dan 9 maanden geleden! Ondanks dat ik al zoveel bereikt heb, ben ik keer op keer toch weer enorm verbaasd wat een lichaam aan kan en hoe een lichaam kan transformeren. Ik weet dat veel vrouwen, net als jij, al blij zijn als ze enigszins weer van het leven kunnen genieten. En dat de doelen waar ik mee bezig ben dat dat jouw doel (nog) helemaal niet is. Maar er is veel meer mogelijk dan je denkt. Vrijdag 21 juni geef ik een live-dag, zodat jij kunt gaan zien wat er mogelijk is. Stuur me even een DM voor meer informatie. Het is jouw stap naar een pijnvrij leven. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 🌺 Stuur me een DM voor meer informatie over de live-dag. 🌺 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 🙋♀️ Eefke Ik begeleid vrouwen met chronisch fysieke klachten naar een leven zonder pijn. ✉ Stuur me een DM, kost je niks 😉 #kiezenvoorjezelf #zelfzorg #beterworden #pijn #pijnvrij #chronischziek #chronischepijn #chronisch #acceptatie #zelfliefde #cvs #migraine #hoofdpijn #fibromyalgie #onzichtbaarziek #chronischevermoeidheid #fibro #longcovid
Alleen thuis. 😶🫣 Als hulphond ga ik eigenlijk altijd en overal met baasje mee naartoe. Maar soms laat ze me ook wel eens een paar uur alleen! 🤯 Naar bijvoorbeeld de paarden hoef ik niet mee want daar is het rustig en voelt baasje zich op haar gemak. Voor baasje goed om dan iets zonder mij te doen en voor mij ook goed want zo verleer ik niet om alleen thuis te zijn. Wat doe ik dan als baasje mij alleen thuis laat? Eerst vooral heel zielig kijken als ik baasje de deur uit zie lopen zonder mij. 😅😅 Helaas helpt dat niet dus dan ga ik maar op het deel van de bank liggen waar baasje normaal zit en ik eigenlijk niet mag liggen. 🤣 Als baasje dan terug komt spring is snel van de bank en pak een speeltje om haar blij te begroeten. ❤️ Nou hoorde ik baasje vandaag over misschien een paar dagen met alleen haar vriend op vakantie... Zonder mij?! 🤯 Ik hoop toch dat ik dat niet goed heb gehoord... #hulphond #servicedog #hulphondsnobben #servicedogsnobben #psychiatrischehulphond #psychiatricservicedog #assistentiehond #assistancedog #servicedogteam #servicedogsofinstagram #mentalhealth #onzichtbaarziek #dog #dogsofinstagram #labrador #labradorretriever #labradorsofinstagram #labradorable #labfamnl #yellowlab
🖋 DEMI SCHRIJFT #3 - DE BUURMAN 🖋 • ♡ Ik keek in mijn agenda. Het was vandaag 15 mei. Het was ook de eerste lentedag die warm genoeg aanvoelde om op het bankje in de tuin, zonder jas, een boek te lezen. Ik pakte mijn favoriete boek uit de kast, wandelde de achtertuin in en streek neer op het bankje. Nog voor ik de eerste bladzijde om kon slaan, hoorde ik het tuinhek van de buren rammelen. Ik weet niet waarom, maar ik kreeg er een onbehaaglijk gevoel bij. Alsof er iemand naar mij keek. Alsof iemand mij aan het bestuderen was. Ik deed alsof ik volledig in mijn boek zat maar ondertussen hield ik met een schuin oog het tuinhek in de gaten. Jahoor, ik zag het glas van een verrekijker glinsteren in de lentezon. Wat moest die rare buurman nu weer? De ene dag schreeuwt hij de boel bij elkaar als hij zijn zin niet krijgt, de andere dag staat hij ineens voor de deur met vreemde geschenken zoals een gevonden steen of een in het wild geplukte bloem. Na een kwartier gekeken te hebben naar mijn buurman met de verrekijker was ik er klaar mee. "Wat moet je?!" riep ik door de tuin. De buurman schrok duidelijk, want de verrekijker verdween. 5 minuten later zag ik niet de verrekijker, maar zijn hoofd boven het tuinhek uit komen. "Sorry buurvrouw, maar... mijn onderbroek ligt in jouw tuin." Ik keek hem verbaasd aan. "Pardon?" Meer kon ik niet uitbrengen. "Is dit een grap?" vroeg ik twijfelend. "Nee zeker niet! Ik was de was van de lijn aan het halen vanochtend, en de wind blies hem zo over het hek. Zou je hem terug willen geven?" Hij werd rood en wees naar het bankje waar ik op zat. Ik keek onder het bankje, en daar lag de zwarte onderbroek inderdaad in elkaar gefrommeld in het gras. Ik pakte hem grinnikend op. "Uiteraard buurman, alstublieft." Ik mikte en gooide de onderbroek recht in zijn uitgestrekte hand. "Dankjewel meisje, geniet van je boek!" riep de buurman, en zijn hoofd verdween weer achter het tuinhek. Ik lachte bij wijze van afscheid en ging weer op het bankje zitten. Wat een rare snuiter is het toch. Ik sloeg mijn boek weer open. Eindelijk kon ik mij focussen op het mooie verhaal, en op het heerlijke zonnetje. ♡
De kenmerken-symptomen van spondyloartritis… Welke klachten klinken bekend in de oren? Of zijn er andere klachten waarmee je te maken kreeg? Wij zijn benieuwd naar jullie ervaringen! Deel gerust hieronder of via een privebericht als je liever anoniem blijft. #onzichtbaarziek #spondyloarthritis #vvsa #reumatischeaandoeningen #spondylitis
Op 31 augustus organiseren wij de 3e Padel-Clinic voor deelnemers met een fysieke beperking. Zit jij in een rolstoel of draag je een prothese? Dan is dit je kans om kennis te maken met de snelst groeiende sport van de wereld. Je wordt ontvangen met koffie en gebak, daarna volgt de clinic waarna we gaan lunchen! De middag sluiten we af met het tweede gedeelte van de clinic en een borrel om alle ervaringen te delen. Schrijf je in via [email protected] #dvdzfoundation #prothese #ottobock #fysiekebeperking #amputatie #livitortho #armamputatie #beenamputatie #aangepastsporten #skiënmeteenbeperking #skien #beperking #beperkingen #lichamelijkebeperkingen #lichamelijkeklachten #handicap #gehandicaptenzorg #speciaalonderwijs #zorgintensief #parentsupport #zorg #specialneeds #groep #rolstoel #onzichtbaarziek #gezondheid #gewoonhandig #gwoonhandig #gewonegezinnenspecialebehoeftes #sportisvooriedereen
Benieuwd naar de echte inzet van bedrijven voor jongeren met een chronische beperking? 🌟 Hier zijn wat tips om door de beloften heen te kijken en te zien wie echt inclusief is: 1️⃣ Vraag om bewijs: Zoek naar tastbare acties die laten zien dat het bedrijf zich inzet voor inclusiviteit. 2️⃣ Lees ervaringen van anderen: Ontdek wat andere jongeren met beperkingen te zeggen hebben over de producten of diensten van het bedrijf. 3️⃣ Wees je bewust van stigmas: Let op vooroordelen die kunnen voortvloeien uit beloftes en onderzoek of het bedrijf echt bijdraagt aan inclusiviteit. #JongPIT . . . [blauwe achtergrond, daaroverheen de tekst: representatie in bedrijven] . Hashtags: #ChronischeAandoening #Beperking #LevenMetEenBeperking #JongerenMetEenBeperking #Spoonie #OnzichtbaarZiek #ChronischZiek #ChronischeZiekte #ChronischMoe #ChronischeVermoeidheid #ChronischePijn #AutoImmuunZiekte #LichamelijkeKlachten #PsychischeKlachten #MentaleGezondheid #MentalHealth #PsychischeGezondheid #Aandoening #Mindset #PositieveMindset #PositiefDenken #PositiefLeven #GroeiMindset #Bewustwording #PersoonlijkeOntwikkeling #PersoonlijkeGroei
Mijn eerste schrijfseltje hier… Voorlopig probeer ik het op deze manier. Ik zie wel wat het geeft. Misschien is het wel niks en vinden jullie er ook niks aan. Maar dat is ook oké. Proberen mag! Dus hier een schrijfseltje over hoe ik hoop dat de schrijfcursus van @lideweischrijft de kilometers in mijn hoofd misschien op papier krijgt.
🌊 In urgent need of some Vitamin Sea 🌊 and D, E, A, B... 🤭 Wat zijn we bevoorrecht dat we even kunnen ontsnappen aan de dagelijkse sleur en verplichtingen die we thuis hebben. Ik besef heel goed dat het voor velen op dit moment niet mogelijk is om dat ook te kunnen doen, om welke reden dan ook. Misschien helpt het als ik vertel dat ik jullie in mijn gedachten meeneem? In mijn stories zal ik de mooiste plekken delen zodat je het ook voelt. 📷 Het is voor het eerst in vele jaren dat we kunnen zeggen dat we naar ONS appartementje aan zee komen. Eerder dit jaar hebben mijn ouders het officieel aan ons geschonken. Middelkerke is dus eigenlijk onze 2de thuis, maar we zijn hier niet vaak (genoeg). Het inpakken, de mini-verhuis, de lange autorit met de poes op schoot, het uitpakken, ons installeren... Het kost allemaal enorm veel energie, maar door alle hulp van hubby, een goede planning en extra ingebouwde rust lukt het meestal wel (maar niet zonder stress, die heb ik altijd 😅). Op vakantie gaan met een chronische ziekte vraagt immers altijd om extra aandacht, maar dat betekent niet dat we niet kunnen genieten! Ik heb voor mezelf deze toegankelijke bingokaart gemaakt, misschien heb jij er voor jouw volgende vakantie ook iets aan? 🙏🏼 Ik ben er zeker van dat ik helemaal zen naar huis kan als ik de meeste vakjes kan afvinken! Dit staat er op de bingokaart: 🌅 Kijken naar de kleuren van een prachtige zonsondergang. 🍽️ Ga eens uit eten in een rustig restaurant en verwen jezelf. 🌬️Adem heel bewust en diep de gezonde, zilte zeelucht in. 🥰 Maak een vriendelijk gebaar naar een onbekende. 🙏🏼 Wees dankbaar voor alles wat je hebt en wél kan doen. 🖼️ Bezoek een toegankelijke culturele bezienswaardigheid. 😌 Geniet ook van een dagje "dolce far niente", dat mag! 🚶🏽♀️ Maak een korte (strand-)wandeling en kijk goed om je heen. 👩🏽🦽 Wees mild voor jezelf en vraag om hulp als dat nodig is. Als je zelf nog op vakantie gaat of meekomt op mijn reis voor wat "vitamin Sea", wens ik je een fijne vakantie toe! 🫂 #MECVS #mecfs #PAIS #chronischevermoeidheid #chronischepijn #zelfzorg #zelfzorgopvakantie #onzichtbaarziek #chronischeziekte #vakantie #middelkerke
Heb jij soms ook zo’n zin lekker met je handen in de modder te wroeten in de tuin of in de bakken op je balkon? In de lente en de zomer kan dit een heerlijke ontspannen hobby zijn. Maar door beperkingen lukt het soms niet altijd. Janet ging op zoek naar aanpassingen en interviewde Jacqueline (@moestuinhippie ) over tuinieren met een beperking. Lees het hele artikel via de link in bio. . . . . . #thrivingmagazine #chronischziekmogelijkheden #onlinemagazine #chronischziek #thriving #ezine #chronischziekkansen #toegankelijkheid #inclusie #hetlevenismooi #waardevolleven #toegankelijkheid #chronischpositief #spoonie #diversiteit #onzichtbaarziek #moestuinieren #hulpmiddelen
Laten we voor eens & altijd komaf maken met de woorden: 'Maar je ziet er niet ziek uit!' HET IS ONZICHTBAAR, niet denkbeeldig. Delen, delen, delen! Maak mensen nog maar eens bewust dat een aandoening vaak niet te zien is! 🥲 Merk jij soms dat mensen je niet geloven omdat je aandoening onzichtbaar is of krijg je ook van die hatelijke comments dat je er nogthans niet ziek uitziet? ⬇️ #chronicillness #chronischepijn #chronischziek #onzichtbaarziek #chronicpainawareness #chronicalpain #artrose #artrisis #psoriasis #bechtrew #spondylitisankylosans #spoonie #bechie #bechtrewdisease #RA #bechterew #hms #tmd #tinnitus #tinnitusawareness #pain #illness #ziekte #ziektevanbechterew #axspa #spondyloartritis
//QUOTE// "Het leven is net als een rubiks kubus. Eindelijk de ene kant op orde, is de ander weer een zooitje!" Ook dit hoort bij leven met een (onzichtbare) chronische ziekte... Mocht je mijn blog (onzichtbaar) chronisch ziek en 'voelsprieten' nog niet gelezen hebben, deze kun je vinden via link in bio of via onderstaande link: https://justiencom.wordpress.com/2024/05/23/voelsprieten/ Fijn weekend! De illustratie heb ik zelf gemaakt en ben geïnspireerd door Paperfuel en Pinterest. Liefs, Just-Ien Blog: www.just-ien.com Facebook: Just-Ien Instagram: justienblog #chronischziek #awareness #onzichtbaarziek #geendorhout #chronicillness #behcets #hoop #cvid #afweerstoornis #youarenotalone #autoimmuunziekte #rouwen #autoimmunedissease #chronischziekemama #spoonielife #chronischvermoeid #behcetsdisease #blogger #raredisease #bewustwording #zeldzameziekte #positiviteit #eenzaamheid #quotes #handgemaakt #handlettering #chronicfatique #immunedisorder #handmade #medicijnen
Ik heb het nu echt verprutst!! Ze blokkeerde me direct op social media.. ze vroeg me hoe ik had leren leven met mijn klachten? Dus ik vertelde haar dat ik een manier heb gevonden waarmee ik volledig hersteld ben. ‘Dat kan niet! Dan had je niet echt fibromyalgie!’ En bam 💥 ze blokkeerde me direct op social media. Ik kon geen eens een berichtje terug sturen.. Helaas iemand die ik niet kon inspireren. Althans niet direct.. wellicht heb ik haar toch ergens aan het denken gezet, want er triggerde haar overduidelijk iets. Gelukkig weet ik dagelijks veel andere dames te inspireren en loopt mijn inbox vol met vooral vrouwen die vragen hoe je kunt herstellen van fysieke klachten. Wil jij hier nu ook meer over weten? Vraag dan mijn gratis videotraining aan. Hopelijk heb ik het bij jou niet verprutst 😉 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 🌺 Stuur me een DM voor de gratis videotraining. 🌺 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 🙋♀️ Eefke Ik begeleid vrouwen met chronisch fysieke klachten naar een leven zonder pijn. ✉ Stuur me een DM, kost je niks 😉 #kiezenvoorjezelf #zelfzorg #beterworden #pijn #pijnvrij #chronischziek #chronischepijn #chronisch #acceptatie #zelfliefde #cvs #migraine #hoofdpijn #fibromyalgie #onzichtbaarziek #chronischevermoeidheid #fibro #longcovid
Afgelopen week was ik enorm ziek, dus deze foto is zeker niet van toen. De tweede foto daarintegen was wel heel relevant afgelopen week. 👀 Naast Palestina is het ook goed om je te verdiepen in wat er gebeurt in bijv Congo & Sudan. Ook daar is er spraken van een (aankomende) genocide. 🍉🇸🇩🇨🇩 Hoe het met mij gaat hoor je later weer een keer. Kusjes! 💕 [ID foto 1: Portet van Felicia, een dikkere witte vrouw van midden 20 met blond haar en blauwe ogen. Ze draagt een lila jas met er onder een witte coltrui, haar golvende haar en de bijbehorende pony dansen licht in de wind. De makeup is simpel maar met een duidelijke zwarte winged eyeliner. Foto 2: hamster in een roze speelgoed auto die tegen je zegt: hey bestie, don't stop talking about palestine]
Chronisch ziek zijn en op jezelf wonen🏡 Vandaag 7jr geleden kreeg ik de sleutel van mijn eigen huisje🗝 Een hele kleine benedenwoning met een grote tuin. Dat was mijn enige vereiste: een tuin voor mijn hondjes; Kay🌈 en Jaimy💙 Ik was net klaar met 3 maanden intern revalideren ivm mijn chronische ziektes en -pijn. Daarvoor leek op mezelf wonen onmogelijk. Ik heb namelijk hulp nodig met boodschappen doen, koken, het huishouden en tuin onderhoud. Maar ook vrij regelmatig met douchen en aankleden. Om dan over de zorg van de hondjes nog maar niet te spreken. Op Klimmendaal leerde ik "activiteiten" te verdelen, mijn grenzen te herkennen maar ook erkennen. Ik leerde geduld te hebben, want wat vandaag niet lukt, komt morgen wel (al is dat vaak makkelijker gezegd als gedaan🤭) Ik leerde hulp vragen en ontvangen. Ik leerde dat het helemaal okee is om niet alles zelf te doen, terwijl je wel op jezelf woont😊 Dus met veel hulp van mama maar ook van mijn zus en haar gezin die een straat verder woonde, heb ik 5jr lang op mezelf gewoond. Met heel veel struggles. Maar ook zeker met heel veel plezier! Ik heb er veel geleerd, veel gelachen maar ook veel gehuild. Ik heb mijn Kaytje daar laten inslapen💔 Maar ik ben er ook voor het eerst verliefd geworden🤭 Iets wat ik nooit had verwacht! Want ik vond mezelf echt een last voor anderen. Maar inmiddels wonen we alweer 2jr samen, aan de andere kant van Nederland! (Met 3 hondjes😍) Iets wat ik 7jr geleden nooit voor mogelijk had gehouden.. Iets waarvan ik niet eens durfde te dromen! Maar daarover volgende week meer😉 📷 7jr geleden & nu • • #chronischziek #chronischepijn #mentalegezondheid #geluksmomentjes #simpelweggelukkigzijn #onzichtbaarziek #hondenmama #makethebestoflife #happymoments #spoonielife #chroniclife #butyoudontlooksick #invisibleillness #chronicpain #dogperson #dogmomlife #enjoythelittlethings #dogsofinstagram
Baasje was met de een paar mensen van de dagbesteding een ijsje gaan halen, was heel gezellig ☺️ Was ook een mega lekker ijsje, iets van bosvruchten framboos sorbet🥰 Flipje ijs werd het genoemd hoe kan het ook anders hier in de Betuwe hè?😁 Ik keek het nog net niet uit de handen van baasje🙈 . . . . #hulphondpeppi #hulphond #assistentiehond #servicedog #servicedogsofinstagram #servicedogcommunity #dutchservicedog #servicelab #ptsshulphond #ptsdservicedog #psychosocialehulphond #hond #workingdog #dog #dutchdog #doglove #labradorretriever #yellowlab #blondelab #labfamnl #labradorable #labrador #doglife #vomfalorie #mentalhealth #ptss #ptsd #onzichtbaarziek #invisibledisease #icecream
Kijktip📺 De @pds_belangenorganisatie publiceerde laatst 4 prachtige videoportretten van mensen met het Prikkelbare Darm Syndroom. Te zien zijn onder andere professioneel wielrenner Esmee Peperkamp en influencer Naomi Reesing. Ze geven in de video's een inkijk in hun dagelijks leven en laten zien hoe zij omgaan met PDS. Bekijk de video's via de link in onze bio @mldstichting #prikkelbaredarmsyndroom #prikkelbaredarm #pds #onzichtbaarziek #mlds #maagleverdarmstichting #spijsvertering #spijsvertingsziekte #gezondheid #buikklachten #darmklachten #spijsverteringsklachten #darmproblemen #darmen #darmziekte #spijsverteringsproblemen
Throwback naar een zonnige middag op het terras, waar we de tijd namen om te praten over gezondheid, welzijn en het delen van inzichten. 💬☀️ Soms zijn de beste gesprekken met diegenen die ons inspireren om beter voor onszelf te zorgen. Wat is jouw favoriete gezondheidstip die je hebt opgepikt of deelt in een gesprek? #chronischepijn #onzichtbaarziek #rugpijn #pijn #chronischziek #pijnvrij #oldpain2go #letsgoinsta #ikwilvandepijnaf #socialmedia #zichtbaarheid #SMSS #igsummerschool #BLOSM #gezondheid #chronischvermoeidheid #positiviteit #mentalegezondheid #tbt #fysiekegezondheid #bussum #socialmediawinterchallenge #vrouwen45+ #wandelen #gezondleven #gezondeleefstijl
Voelt je lichaam verkrampt, gespannen, voel je pijn? Dit komt doordat het geen ruimte heeft gekregen om te helen. Door bewust te ademen kom je uit bij delen die je (onbewust) genegeerd hebt. Door bewust te ademen heel je jezelf. . . . . . . #spiritualiteit #burnout #bewustzijn #persoonlijkeontwikkeling #meditatie #persoonlijkegroei #zelfliefde #adembewustzijn #healing #tarot #vertrouwen #mediteren #energie #rust #zelfontwikkeling #reiki #healing #mindfulness #yinyoga #yoganidra #lichtwerker #ademen #affirmaties #chronischziek #intuitie #hsp #onzichtbaarziek #hooggevoelig #hoogsensitief
✨🌕 VOLLE MAAN 23 mei 2024 ✨🌕 De volle Bloemmaan heeft het thema “groeikracht en verbinding”. Dat is te zien en te merken in de natuur: het bruist van de energie in de natuur, het groen schiet omhoog, bloemen laten hun kleuren zien en delen hun geuren. De groeikracht is op weg naar een hoogtepunt. Wij kunnen meebewegen op de energie van de natuur en een groeispurt ervaren. Om het beste uit jezelf te halen zul je in verbinding moeten blijven met jouw essentie en de zielenwensen en/of -doelen die daaruit ontstaan. Want niet school, de maatschappij of het leven buiten jou zal ervoor zorgen dat jij je blauwdruk voelt en leeft – dat zul je zelf moeten doen. Welke zielenwens leeft in jou? Wat wil je uitbouwen, zodat er meer diepgang ontstaat? Wat voelt verstikkend en waarin ga je dus minder mee of waaruit ga je juist losbreken? Je bent hier niet om een poppetje in een maatschappij te zijn – je bent hier om jouw prachtige zelf de ruimte te geven en op die manier vanzelf iets bij te dragen aan de wereld. Van binnen naar buiten. En de hemelse standen werken optimaal mee: De volle maan staat in Boogschutter. Dat maakt enthousiast, optimistisch, geeft levenslust en de drang om nieuwe avonturen aan te gaan. De Zon schijnt licht op de Maan vanuit Tweelingen, wat behoefte geeft om uit te wisselen met anderen en samen te komen. Geniet, deel, maar blijf wel bij jezelf en richt je pijlen op jouw gewenste doelen. Bron: Petra Stam . . . . . . #spiritualiteit #burnout #bewustzijn #persoonlijkeontwikkeling #meditatie #persoonlijkegroei #zelfliefde #volle maan #healing #tarot #vertrouwen #mediteren #energie #rust #zelfontwikkeling #reiki #healing #mindfulness #yinyoga #yoganidra #lichtwerker #ademen #affirmaties #chronischziek #intuitie #hsp #onzichtbaarziek #hooggevoelig #hoogsensitief
Ik stelde jullie een paar dagen geleden bovenstaande vraag over ORS (en/of elektrolyten). De reden dat ik specifiek de vraag stelde aan mensen zonder POTS, is omdat mensen mét POTS een grotere zoutbehoefte hebben. Ik was specifiek benieuwd naar de ervaringen van mensen die medisch gezien geen grotere zoutbehoefte hebben. Veel mensen reageerden dat ze benieuwd waren naar de antwoorden die ik kreeg. Ik heb ze daarom in deze post verwerkt voor jullie. 😊 Voel je welkom om aanvullingen of andere tips en ervaringen rond ORS/elektrolyten/sportdrank in de reacties te delen! Bedankt voor al jullie input! ~L #ors #elektrolyten #hydratatie #hitteintolerantie #warmteintolerantie #zomer #tips #delen #longcovid #covid #pasc #postcovid #postcovidsyndroom #levenmetlongcovid #ziek #chronischziek #langdurigziek #chronischmoe #lotgenoten #lotgenotencontact #herstel #herstellen #longhaulers #geenenergie #onzichtbaarziek #samensterk #tijdelijkbuitengebruik
Maanden ben ik achter de schermen bezig geweest om echt iets waardevols te creëren voor wie dit nodig heeft. Dit had ik zelf zo graag gehad toen ik ziek werd. Al meer dan een jaar mag ik online mensen helpen om positiever naar het leven te kijken ondanks een chronische ziekte, aandoening of mentale uitdagingen. Ik weet als geen ander hoe zwaar het leven kan zijn met ziekte en pijn. Ik weet hoe het voelt als je eenzaam bent en zelfs hoe het leven voelt met een depressie. Ik weet hoe onbegrip voelt en ik weet hoe het voelt als je constant negatief in het leven staat. Maar… ik heb ook geleerd hoe je zonnestralen kan krijgen door al die donkere wolken die boven je hangen. Ik heb zoveel therapieën gevolgd maar niets dat aansloot bij mijn gevoel. Ik wil geen pijn accepteren maar ik wil wel kijken hoe ik mijn leven kan aanpassen en mijn nieuwe ik kan omarmen ondanks het ziek zijn. Mijn eigen strategie werkt al jaren voor mij, ik ben mijn eigen beste vriendin geworden en dit wens ik jou ook toe! Klinkt dat te mooi om waar te zijn? 🥹 Ik snap het, maar het is mij ook gelukt! Je hoeft het niet allemaal alleen te doen! Ik kan niet wachten om te laten zien waar ik zó hard aan heb gewerkt en jullie nog meer te kunnen helpen!💙 Zijn jullie READY voor de lancering ? IK WEL 🔥😍 😁 MIJN LOGO ZIJN 2 WOORDEN + EEN TEKEN Tell me in de comments jullie voorspellingen ⬇️ Foto: @lara.groenhof_fotografie • • • Volg mij voor tips om te leren omgaan met jou chronische ziekte & jouw leven positiever te maken✨💙 •@𝗟𝗶𝗲𝗸𝗲_𝗝𝗼𝗵𝗮𝗻𝗻𝗮 •@𝗟𝗶𝗲𝗸𝗲_𝗝𝗼𝗵𝗮𝗻𝗻𝗮 •@𝗟𝗶𝗲𝗸𝗲_𝗝𝗼𝗵𝗮𝗻𝗻𝗮 #instagram #chronischziek #onzichtbaarziek #langdurigziek #chronicillness #chronicpain #chronischepijn #ziek #acnes #buikwandpijnsyndroom #fibrowarrior #fibromyalgie #darmproblemen #vermoeidheid #zenuwpijn #gezondheid #ervaring #ervaringsdeskundige #strategie #hulpbieden #samensterk #lotgenoten #lancering #positief #mindset #mentalegezondheid
De Nederlandse Hersenbank start een hersendonor programma voor ME/CVS om hersenweefsel voor onderzoek naar ME/CVS beschikbaar te maken. Dankzij een ZonMW-subsidie is het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank-consortium (NMCB) opgestart. In dit consortium gaan zes projecten zich bezig houden met biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Eén van deze projecten is de Nederlandse Hersenbank voor ME/CVS (NHB-ME/CVS): een nieuw donorprogramma specifiek voor ME/CVS met als doel dit weefsel te gaan verzamelen en beschikbaar te maken voor onderzoekers wereldwijd. Daarom roept de Nederlandse Hersenbank mensen met ME/CVS op om aandacht te besteden aan de mogelijkheid om zich te registreren als hersendonor. Momenteel zijn bij de Nederlandse Hersenbank 20 mensen met ME/CVS geregistreerd. Om goed onderzoek mogelijk te maken, moeten dat er een stuk meer worden. Onderzoek met menselijk weefsel vormt namelijk een van de meest effectieve methoden om ziekteprocessen te bestuderen en te begrijpen, omdat in dit weefsel de veranderingen in cellen en moleculen gezien kunnen worden. De afgelopen jaren zijn onderzoekstechnieken steeds verder ontwikkeld, waardoor er steeds beter en nauwkeuriger ingezoomd kan worden op dit weefsel. Het identificeren van wat er verandert en misgaat, brengt de wetenschap een stap dichter bij voorkomen of herstel. Het hele artikel kan je lezen via de link in onze bio onder het kopje "laatste nieuws". Hier vind je ook meer informatie over donorschap. ID: een nieuwsitem met de titel "Nederlandse Hersenbank start donorprogramma voor ME/CVS. In het midden staat een illustratie van twee "doorschijnende" silhouetten die elkaar aankijken. Hun hersenen zijn felgekleurd en duidelijk zichtbaar. Daaronder staat de titel.
Ik zou willen dat ik kon zeggen dat ik ermee gestopt ben omdat ik een scheit heb aan de conventies van hoe een vrouw eruit hoort te zien. Maar de waarheid is dat ik ermee gestopt ben omdat ik er simpelweg de energie niet voor heb. Ik zou willen dat ik kon zeggen dat ik ermee gestopt ben omdat ik het mooier vind. Maar de waarheid is dat ik het niet mooier vind. De waarheid is dat ik er nog steeds niet aan gewend ben na een jaar. In de winter kon het me niet zo storen, want toen was het toch bedekt, maar nu ik het weer zo duidelijk zie is het anders. Ik hou niet van mijn beenhaar dat loopt van mijn tenen tot mijn liezen. Ik hou niet van mijn welig tierende bush. Ik hou niet van het pak shag onder mijn oksels, maar ik zou willen dat het wel zo was. Dat ik een van die vrouwen was die vol trots met haar lichaams haar loopt, maar helaas dat ben ik niet. Ik weet niet of dat komt door een aangeleerd beeld of gewoon persoonlijke smaak, want bij anderen vind ik er eigenlijk niet zoveel van. Alleen bij mijzelf stoort het me. Voel ik toch een stukje schaamte, omdat ik het niet mooi vind. Omdat ik het lelijk vind. En juist daarom deel ik dit. Deel ik deze foto's. Want ik zou me er niet voor moeten schamen. Want uiteindelijk hoort dit allemaal toch gewoon bij mij. Hoort het bij de vele gevolgen van mijn ziekte. En hoewel er veel ergeren gevolgens zijn, zoals vrijwel geen mensen kunnen zien en niet meer buiten komen is dit er toch een waar ik met dit mooie weer dagelijks mee geconfronteerd wordt. Al is het voordeel dat vrijwel niemand het ziet wel dat ik het iets makkelijker los kan laten. Zo heb elk nadeel toch weer zijn voordeel 😜
Wist je dat wanneer je een traject bij FLOOR jongerencoaching start je óók een persoonlijke werkmap krijgt ✍️ Wij vinden het namelijk onwijs belangrijk dat jij aan het stuur staat van jouw traject en je in het coachingjaar ook échte stappen kunt zetten. En die stappen? Die zet je vaak sneller wanneer je het tastbaar maakt met behulp van oefeningen bijvoorbeeld! Zo zitten er in de FLOOR werkmap (o.a.) de volgende oefeningen: ➡ Wat is jouw gebruiksaanwijzing? ➡ Welke drie waarden zijn voor jou belangrijk? ➡ En wat wil je aan het einde van het traject graag bereikt hebben? Omdat ook wij als stichting keer op keer blijven groeien vullen we deze werkmap regelmatig aan met nieuwe oefeningen en bladen. En die bladen zijn éindelijk binnen! Vanaf nu nemen we ook het onderwerp veiligheid en werknemersvaardigheden mee in onze sessies. Want wij willen dat jij je als coachee altijd veilig genoeg voelt om alles met ons te kunnen delen. Wij (jouw coach) zijn jouw safe haven 💙 Wil jij ook graag met iemand aan de slag die jou laat zijn wie je bent terwijl je gelijktijdig stappen zet richting jouw toekomstdroom? We hebben genoeg werkmappen klaar liggen die met smart wachten op hun nieuwe eigenaar. Je aanmelden voor een (gratis) coach kan via onze website (link in bio) #theFLOORisyours
•Neuromodulatie• Een paar weken geleden had ik een afspraak bij de pijnpoli voornamelijk om mee te kijken naar mijn medicatie. Er werd gesproken over neuromodulatie (neurostimulator). De pijnspecialist gaf tijdens dit gesprek aan dat er een hele kleine kans was dat ik hiervoor in aanmerking zou komen gezien de complexiteit maar dat hij het zou bespreken in het team. Vandaag belde de pijnspecialist om te bespreken wat er in het overleg besloten is. Ik heb PSPS type 2 overgehouden aan de laatste operatie. Dit betekent dat je een rugoperatie hebt gehad en dit geen effect heeft of zelfs voor meer klachten zorgt. Vroeger werd dit FBSS genoemd (het failed back surgery syndroom). Tegen alle verwachtingen in ga ik dus wel het traject in voor neuromodulatie, in de hoop in ieder geval de beenpijn te verminderen. Ik moet eerst naar een psycholoog om te bespreken hoe en wat. Er moeten vragenlijsten ingevuld worden. Over ongeveer 2 maanden moet ik dan terugkomen bij de pijnspecialist om de bevindingen door te nemen. Ik word dan nogmaals in het team besproken om een definitieve ja te horen. De verwachting is dat ik dan na de zomervakantie geopereerd ga worden. Ik moet wel proberen om mijn conditie op te bouwen en om zo veel mogelijk af te vallen. Het is geen reden om de operatie niet te doen maar het zou helpen voor een grotere slagingskans en een kleinere kans op complicaties. Mijn medicatie voor de zenuwpijn moet ik langzaam af gaan bouwen omdat dit voor gewichtstoename zorgt. Hard aan de slag dus de komende periode 💪🏻 #ifuseoperatie #ifuse #bekken #bekkenpijn #bekkeninstabiliteit #chronischepijn #rugpijn #levenmetchronischepijn #sigewricht #onzichtbaarziek #positiefblijven #rolstoel #neuromodulatie #neurostimulator #hernia #siarthrodese #slijtage #lagerugklachten #zenuwpijn #discopathie #nekhernia #openheidleidttotbegrip #spondylodese #chronischpijn #spondylodeseoperatie #chronischziek #spoonie #persoonlijkblog #fbss
& POTS Medicatie Sinds nov ‘23 krijg ik medicatie om mijn POTS symptomen iets te verminderen (icm leefregels). Met als doel minder snel in PEM belanden zodat mijn lichaam hopelijk de ruimte krijgt om eindelijk in herstel te komen… In principe kan iedere huisarts deze medicatie voorschrijven, maar omdat het niet in de richtlijnen staat als medicatie voor POTS (want ook voor deze onzichtbare ziekte is nauwelijks aandacht en/of onderzoek) ‘durven’ ze het vaak niet en zul je een arts moeten vinden die er enigszins verstand van heeft (bijv op www.ditispots.org). Daarna is het echt uitproberen welke (combinatie van) medicijnen positief effect hebben*. Dit is voor iedereen anders! Ik begon met Ivabradine, kreeg er Dexamfetamine en Fludrocortison bij. Daarna stopte ik met Fludrocortison ivm atypische bijwerkingen. Startte met Mestinon (en moest daarom stoppen met Dexamfetamine). Dus nu Ivabradine en Mestinon. 💊Ivabradine 4x 2,5mg (hartslag verlager, alternatief voor bètablokkers zoals propranolol, relatief weinig bijwerkingen, ook geschikt bij lage bloeddruk en astma). 👍Verbetering: rusthartslag is lager, dus duurt langer voordat de hartslag over mijn anaerobe drempel gaat, dus minder snel PEM. Duur van PEM verkort van 6 weken naar 4 weken. 👎Bijwerkingen: geen 💊 Pyridostigmine (Mestinon) 3x 30mg (stimuleert het parasympathische zenuwstelsel, betere signaaloverdracht van zenuwen naar spieren). 👍Verbetering: voel me meer mijzelf, energieker, minder slap lichaam. 👎Bijwerkingen: eerste 2 wk diaree, tijdje maagkrampen (verdwenen door ipv voor slapen tijdens diner in te nemen) 💊 Fludrocortison (Fludrace) 1x 62,5 microgram (vocht vasthouden om bloedvolume te verhogen). 👍 Werking: hartslag -5, veel stabieler: minder snel PEM, minder diepe PEM. 👎 Bijwerkingen: veel plassen, opgeblazen gevoel, droge ogen/neus/mond). 💊 Dexamfetamine (Tentin) 1x 1,25mg (ADHD medicatie, samentrekken vaten) 👍 Verbetering: vrolijker, betere slaap, minder brainfog, minimaal meer energie. 👎 Bijwerkingen: geen (let op: kan valse energie geven!) *Let op, de dosering, werking en bijwerkingen zijn zeer persoonlijk! Neem medicatie altijd in overleg met een arts.
Wij zijn ervan overtuigd dat je niet meer meemaakt dan je aankunt. Kun je nagaan hoe sterk JIJ bent! Maar dat wil niet zeggen dat je geen hulp nódig hebt. Er zijn nou eenmaal dingen die je wel aankunt, maar die je niet alleen hóeft te doen. Je kunt uit conversiestoornis / FNS (of welke andere complexe stoornis dan ook) veel lessen leren. Eén van die lessen is hulp vragen. Je zult merken dat je echt in situaties wordt gemanoeuvreerd waarbij je wel om hulp móet vragen. Want als je dat niet doet, dan wordt de situatie alleen maar erger. Wij werden hier laatst nog eens extra op gewezen tijdens een heel mooi gesprek met iemand die in de psychiatrie werkzaam is. Want als je niet meer meemaakt dan je aankunt, waarom zijn er dan zoveel mensen die een einde aan hun leven maken? Voor hen voelt het leven té zwaar. Ze worden depressief met alle gevolgen van dien. Nu zijn er ook andere factoren die een depressie in stand houden zoals (bijv medicatie wat alleen symptomenbestrijding is of ongewenste energie dat zich voedt met angst), maar bij een depressie ontstaat er ook een heel intens en diepgaand gevoel van eenzaamheid. Die eenzaamheid zorgt er dan voor dat je niet zo makkelijk om hulp vraagt. Terwijl dat in sommige gevallen juist zo hard nodig is. De ervaring leert trouwens dat de meeste CS-kanjers* niet depressief zijn. Een depressie ontstaat namelijk bij mensen die vluchten als dominant beschermingsmechanisme hebben ontwikkeld en CS-kanjers zijn grotendeels vechters. Wel kun je depressieve gevoelens ervaren. Wat natuurlijk super logisch is als in één klap je hele wereld op z’n kop staat. En ook daar mag je iets mee doen. Stel jezelf eens de vraag: ‘Heb ik behoefte aan hulp?’ En zo ja, waar heb jij dan hulp bij nodig? Maak dat voor jezelf eens inzichtelijk. Het gaat je vast en zeker weer een stap verder in je herstelproces opleveren. *Deze liefdevolle term is bedacht door de mensen uit ons groepstraject voor alle mensen die te maken hebben met een complexe stoornis (CS) zoals conversiestoornis/FNS. #conversiestoornis #FNS #FND #functioneleneurologischestoornis #chronischziek #onzichtbaarziek #onbegrepenklachten #solk #trauma #complexestoornis #depressie
Fresh kicks! Dat vraagt om een klein testrondje natuurlijk. Ze zitten heerlijk. Enorme demping. Alsof ik op wolken loop☺️ Coclusie: goedgekeurd 👍 En dan nu maar hopen dat mijn lijf ook weer wat meer kilometers kan en wil maken. #hardlopen #ikloophard #buitensporten #sportenmeteenchronischeziekte #ibd #colitisulcerosa #pijn #moe #chronischziek #onzichtbaarziek
Het leven met chronische ziekte kan een emotionele achtbaan zijn. Het rouwen om je oude leven en het accepteren van een nieuwe realiteit, gaat niet van vandaag op morgen. Je weet nooit hoe je je de volgende dag zal voelen, hoe hard de symptomen zullen opspelen. De alledaagse dingen worden een uitdaging of kunnen niet meer. Niks is nog eenvoudig, je moet bij bijna alles gaan nadenken. De extreme vermoeidheid en pijn kunnen er flink inhakken, net zoals het isolement waar je in kan belanden. Het voortdurend moeten afzeggen van plannen en vooral het missen van de leuke dingen is mentaal zwaar. Je wil graag van alles doen en deelnemen aan het sociale leven, maar je kan niet. Zowat alle emoties verdriet, boosheid, angst, woede,… komen aan bod en dat is perfect normaal maar niet gemakkelijk. Je hoeft niet alles alleen te doen, zoek hulp als je denkt die nodig te hebben. Het zou een goed idee zijn om mensen die te horen kregen dat ze verder moeten met een chronische ziekte, niet alleen op fysiek vlak te ondersteunen maar ook op psychisch vlak. Dat wordt veel te vaak vergeten 💜 #chronischepijn #chronischziek #chronischvermoeid #eds #cvs #myalgischeencefalomyelitis #sjögren #reuma #artris #ms #multiplesclerose #gastroparese #fatigue #autoimmuunziekte #onzichtbaarziek #fibromyalgie #crohn #lyme #postcovid #colitisulcerosa #onzichtbaarziek #
Wowwwww vorig weekend stond mijn herstel verhaal gewoon in de krant!!!!! Wat heb ik al veel reacties gehad van mensen die mijn artikel hebben gelezen! Mijn telefoon stond roodgloeiend!! In het weekend magazine ‘Mezza’ stond mijn verhaal. Mezza zit onder andere in; @eindhovensdagblad @algemeen_dagblad @delimburger @bn_destem Het feit dat mijn herstelverhaal van #fibromyalgie wordt opgepikt door de media is een fantastische stap in de goede richting. Ik zou het namelijk wel uit willen schreeuwen dat herstellen van chronische fysieke klachten mogelijk is! Chronisch wil NIET zeggen voor altijd!! Typ 'pijnvrij' in de comments of in een DM en ontvang de podcast over mijn herstelverhaal 🩷 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 🙋♀️ Eefke Verhagen Ik begeleid vrouwen met chronisch fysieke klachten naar een leven zonder pijn. ✉ Stuur me een DM, kost je niks 😉 #kiezenvoorjezelf #zelfzorg #beterworden #pijn #pijnvrij #chronischziek #chronischepijn #chronisch #acceptatie #zelfliefde #cvs #migraine #hoofdpijn #fibromyalgie #onzichtbaarziek #chronischevermoeidheid #fibro #longcovid
Maartje: Je doet niet wat ik wil Ik heb je lief Ik herken je niet altijd Ik heb je lief Ik luister niet altijd naar je Ik heb je lief Ik voel je pijn Ik heb je lief Ik voel je uitgeblustheid Ik heb je lief Jij hebt mij geleerd Te genieten van de kleine dingen Ik heb je lief Mijn lichaam We doen het samen In voor- en tegenspoed Ik heb je lief met hoop en goede moed Zoals alleen jij mij kent Ik heb je lief Precies zoals je bent #Fesjongeren #Fibromyalgie #Chronischziek #Jongerenmeteenbeperking #Chronischmoe #Onzichtbaarziek #Zelfliefde #Belastbaarheid #Veerkracht
Tijdens het schrijven voor mijn proefschrift, bedacht ik me ineens dat er best veel overeenkomsten zijn met onderzoek doen en je leefstijl/voeding aanpassen. Hier deel ik mijn lessen als onderzoeker, waar jij ook wat aan hebt als je je kwaliteit van leven wil verbeteren 🩷 1. Het is geen rechte lijn Onderzoek doen gaat met vallen en opstaan. Sommige dagen denk je dat je het helemaal doorhebt, andere dagen ben je de wanhoop nabij. Dat geldt ook met leefstijlaanpassingen. Je hebt dagen dat het vanzelf gaat, je hebt dagen dat je er keihard aan moet trekken. Dat geeft niet, het is een proces 🩷 2. Soms helpt het er van een afstandje naar te kijken Je zit zo vast in je eigen overtuiging, beleving en ook van je vorderingen dat je soms mist wat je al helemaal bereikt hebt. Door van een afstand te kijken zie je het resultaat 🩷 3. Meten = weten Deze sluit mooi aan bij de vorige. Want door te meten zie je het echte resultaat. En ik promoveer op voeding en kwaliteit van leven en als er iets moeilijk meten is, is dat het wel. Dat geldt ook voor het meten van je eigen proces van verandering. Daarom is het zo belangrijk om in kaart te brengen hoe je je voelde bij start, wat je wilt veranderen, welke waarden voor jou belangrijk zijn 🩷 4. Het is niet allemaal zwart/wit Als er iets is wat ik heb geleerd als onderzoeker, is dat ik eigenlijk niets weet. En geen enkele situatie zwart/wit is. En dat er een tal van invalshoeken zijn. En dat geldt ook voor leefstijlverandering. Wat voor de één werkt, hoeft voor jou helemaal niet te werken. En richtlijnen zijn maar richtlijnen, elke situatie is uniek en vraagt om een persoonlijke en unieke aanpak 🩷 5. Je hoeft het niet alleen te doen Onderzoek doen is een proces. En dat is leefstijlverandering ook. Dat hoef je niet alleen te doen. Ik heb fantastische collega’s die zoveel verder zijn in onderzoek, waar ik zoveel van heb geleerd. En zij leren ook van mij. Door mijn kennis, invalshoek en unieke kijk op situaties. En jij hoeft die verandering om je kwaliteit van leven te verbeteren ook niet alleen te doen. Met mijn ervaring kan ik jou helpen en ik leer weer van jou 🩷 Iedereen is uniek en zo kunnen we elkaar helpen en inspireren
“Ik doe zo enorm mijn best en toch herstel ik niet, hoe kan dat toch?” We horen dat best vaak. Super frustrerend natuurlijk! Dat als je zo je best doet en het gewenste resultaat - volledig herstel - nog uit blijft. Dat snappen wij heel goed! Daarom hebben wij er een podcast over opgenomen. In deze aflevering delen we met je wat er voor nodig is om daadwerkelijk grote stappen te gaan zetten in jouw herstelproces. Eigenlijk is het best simpel, maar dat wil niet zeggen dat het ook gemakkelijk is. Simpel en makkelijk zijn twee heel verschillende dingen. Er is namelijk moed nodig om deze weg te bewandelen! Maar als jij een CS-kanjer* bent dan kun je dit aan! Je kunt deze podcastaflevering beluisteren door op @cs_expert_coaching te klikken. Daarna klik je boven, in onze beschrijving, op 'link in bio' en vervolgens op de knop‘podcast luisteren’. Het is podcast nummer 37 . Veel luisterplezier! *Deze liefdevolle term is bedacht door de mensen uit ons groepstraject voor alle mensen die te maken hebben met een complexe stoornis (CS) zoals conversiestoornis / FNS. #conversiestoornis #FNS #FND #functioneleneurologischestoornis #chronischziek #chronischepijn #chronischvermoeid #ptss #herstelproces #onzichtbaarziek #onverklaarbareklachten #herstel #herstellen #onbegrepenklachten #pijn #ziek #solk #trauma #bewegingsstoornis #revalideren #revalidatie #fysiotherapie #behandeling #complexestoornis
Waarom zou sporten op maat minder erkenning krijgen dan traditionele sporten? 💪🏽 Aangepaste sporten bieden dezelfde competitieve uitdagingen en voldoening, en laten zien dat sporten voor iedereen mogelijk is, ongeacht de beperking. Laten we streven naar gelijke kansen en waardering voor alle vormen van sport! #JongPIT . . . [blauwe met donkerblauwe achtergrond, daaroverheen de tekst: Stelling: "Aangepaste sporten zijn net zo competitief en bevredigend als reguliere sporten, en verdienen gelijke erkenning.”] . Hashtags: #ChronischeAandoening #Beperking #LevenMetEenBeperking #JongerenMetEenBeperking #Spoonie #OnzichtbaarZiek #ChronischZiek #ChronischeZiekte #ChronischMoe #ChronischeVermoeidheid #ChronischePijn #AutoImmuunZiekte #LichamelijkeKlachten #PsychischeKlachten #MentaleGezondheid #MentalHealth #PsychischeGezondheid #Aandoening #Mindset #PositieveMindset #PositiefDenken #PositiefLeven #GroeiMindset #Bewustwording #PersoonlijkeOntwikkeling #PersoonlijkeGroei
Natuurlijk gaat het niet zo goed! Maar het is zoveel makkelijker dan toegeven dat je je weer mislukt voelt. En net dán, op die momenten ben ik dankbaar voor de mensen die even de tijd nemen om mij écht te zien. En aan jij die dit nu leest: ik voel je. Je bent niet alleen. We doen ons best. Samen zijn we sterker. Het zál beter worden. Beloofd. 🩷 alle liefs x #liefzijn #samen #dankbaarheid #steun #liefzijnvoorelkaar #echtzijn #instagramquotes #samendelen #instareal #proberen #mentalekracht #mentalwellness #mentalhealthwarrior #ikbenervoorjou #delenmag #burnout #burnoutrecovery #onzichtbaarziek #liefzijnvoorjezelf #sterk #verbinding #quotes #woorden #piekeren #gedachten #energie #groeien #mentalegezondheid #welcare #welbeing
//LEVEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE// Een prachtig gedicht van @kellyscreatie samengevoegd met een illustratie met quote die ik eerder gemaakt heb. Een gedicht wat hier heel mooi bij aansluit! Dankjewel Kelly, voor je prachtige en inspirerende gedicht en mijn illustratie, samen te voegen en te delen!❤️ Gedicht geschreven door @kellyscreatie Illustratie handgemaakt door Just-Ien, geïnspireerd door Paperfuel. Fijne woensdag! Liefs Just-ien www.just-ien.com #chronischziek #awareness #onzichtbaarziek #paperfuel #chronicillness #ziektevanbehcet #hoop #samensterk #stichtingvoorafweerstoornissen #chronicillnesslife #taboedoorbreken #autoimmuunziekte #rouwen #zeldzameziekte #gedichtenopinsta #spoonielife #chronischvermoeid #behcetsdisease #blogger #onbegrip #bewustwording #paperfuelcartoongirl #positiviteit #quotes #handgemaakt #handlettering #illustraties #selfcare
#samensterk "Living with chronic illness doesn't mean you have failed. It means playing on hard mode" Een quote van @justienblog waar dit gedicht rond gemaakt is. Bedankt @justienblog voor de inspiratie en de prachtige tekening die ik mag samenvoegen met mijn gedicht. Tekening is handgemaakt door Just-Ien, geïnspireerd door Paperfuel. Fijne woensdag iedereen. Liefs, Kelly ❤️ #kellyscreatie #chronischziek #awareness #onzichtbaarziek #youarenotalone #chronicillniss #jebentnietalleen #pijn #emoties #ziekte #chronischepijn #reuma #immuunsysteem #autoimmuunziekte #cva #NAH #mentaalwelzijn #mentalegezondheid #mentalhealthisimportant #mentalhealthsupport #zelfzorg #zelfbewustzijn #gedichtenuithethart #schrijvenmetjehart #schrijversvaninstagram #gedichtenopinstagram
Blij dat je serieus genomen wordt maar toch ook weer niet blij?... 🤔😅 Baasje en ik zijn gisteren naar de neuroloog geweest. Ik deed het trouwens super goedin het ziekenhuis. 💪 Baasje heeft al heel lang last van migraine, dit was goed te managen maar het laatste half jaar steeds erger geworden. 😥 Een officiële diagnose krijgen is fijn want dan kun je, indien mogelijk, ook behandeling krijgen die kan helpen met de problemen. Zoals in baasjes geval is er nu door de neuroloog officieel vastgesteld dat ze migraine heeft en wordt er dus gestart met preventieve medicatie en pijnmedicatie voor de aanvallen zelf. 👍 Maar een diagnose krijgen voelt ook heel dubbel. Ja het is fijn dat je serieus genomen wordt, dat je weet waardoor je klachten komen en dat er geprobeerd wordt je te helpen. Maar het is wel weer iets erbij en weer medicatie erbij... Baasje had het er gisteravond even moeilijk mee want hoeveel diagnoses, zowel geestelijk als lichamelijk, en medicatie kan iemand van 32 jaar hebben?... 😅 Gelukkig weet ik de beste medicatie voor als baasje het moeilijk heeft: Snobben knuffels. ❤️ #hulphond #servicedog #hulphondsnobben #servicedogsnobben #psychiatrischehulphond #psychiatricservicedog #assistentiehond #assistancedog #servicedogteam #servicedogsofinstagram #mentalhealth #onzichtbaarziek #dog #dogsofinstagram #labrador #labradorretriever #labradorsofinstagram #labradorable #labfamnl #yellowlab
Heb jij soms ook zo’n zin lekker met je handen in de modder te wroeten in de tuin of in de bakken op je balkon? In de lente en de zomer kan dit een heerlijke ontspannen hobby zijn. Maar door beperkingen lukt het soms niet altijd. Janet ging op zoek naar aanpassingen en interviewde Jacqueline (@moestuinhippie ) over tuinieren met een beperking. Lees het hele artikel via de link in bio. . . . . . . #thrivingmagazine #chronischziekmogelijkheden #onlinemagazine #chronischziek #thriving #ezine #chronischziekkansen #toegankelijkheid #inclusie #hetlevenismooi #waardevolleven #toegankelijkheid #chronischpositief #spoonie #diversiteit #onzichtbaarziek #moestuinieren #hulpmiddelen
Ken je van die spelletjes waarbij je bezig bent en denkt nou dit ga ik echt nooit meer halen? Dat de ander dik aan het winnen is? Met chronische fysieke klachten kan het zo zijn dat het voelt als of de pijn die ander is. Die winnende.. Maar ken je ook die momenten in het spel dat het ineens de andere kant op draait? En je toch nog (net) wint? Dat kan ook met jou klachten. Wil jij weer de regie in handen krijgen? Wil jij dat spel weer winnen? Vraag dan nu de gratis videotraining aan en zet die eerste stap in het spel waardoor jij in de winnende rol gaat komen! In deze videotraining; 🌺 leer je hoe het onbewust onderdrukken van emoties zorgt voor pijn en vermoeidheid. 🌺 gaan we samen aan de slag om meteen te ervaren hoe dit werkt. Te bekijken wanneer het jou uitkomt. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 🌺 Stuur me ‘pijnvrij’ in een DM of onder deze post voor de gratis videotraining. 🌺 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 🙋♀️ Eefke Verhagen Ik begeleid vrouwen met chronisch fysieke klachten naar een leven zonder pijn. ✉ Stuur me een DM, kost je niks 😉 #kiezenvoorjezelf #zelfzorg #beterworden #pijn #pijnvrij #chronischziek #chronischepijn #chronisch #acceptatie #zelfliefde #cvs #migraine #hoofdpijn #fibromyalgie #onzichtbaarziek #chronischevermoeidheid #fibro #longcovid
𝗧𝗿𝗼𝗺𝗯𝗼𝘀𝗲𝗼𝘃𝗲𝗿𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿 | 𝗛𝗲𝗹𝗲𝗲𝗻 In 2020, werd de toen 45-jarige Heleen op de intensive care opgenomen met dubbele longembolie. Dit heeft gezorgd voor chronische longembolieën, waarvoor Heleen dit jaar verschillende operaties zal ondergaan om te kijken of deze verwijderd kunnen worden. Ze hoopt dat deze operatie haar iets meer leefruimte geeft. Wil je meer lezen over de ervaring van Heleen? Ga dan naar https://www.tromboseoverlevers.nl/heleen/. Hoe was/is jouw revalidatie? #tromboseoverlevers #tromboseoverlever #trombose-overlever #chronischziek #onzichtbaarziek #trombose #trombosebeen #trombosearm #buiktrombose #lijntrombose #armtrombose #beentrombose #trombosestichting #longembolie #longinfarct #herseninfarct #sinustrombose
🍦 Ｂｌｉｊｈｅｉｄｓｂｏｏｓｔ！ #genietenvandekleinedingen #enjoythelittlethings #samenmetzoonlief #ijsje #grootsgenieten #happylittlethings #genietmomentje #lichtpuntje #blijheidsboost #sparkles #glimmers #vertrouwen #trust #beetjeleventussenhetziekzijndoor #leven #vandaagisvandaag #watkanerwel #kleinleven #onzichtbaarziek #invisibleillness #chronischziek #chronischepijn #LongCovid #postcovidsyndroom #LongCovidLife #LongCovidAwareness #3eneenhalfjaarziek
🌸 **Lentevibes in de lucht!** 🌸 De lente is in volle gang en ik voel de energie van vernieuwing en groei overal om me heen. 🌱 Deze tijd van het jaar herinnert me eraan hoe belangrijk het is om in het moment te leven en te genieten van de kleine dingen. Of het nu een wandeling in de natuur is, het opmerken van de eerste bloemen die bloeien of gewoon het gevoel van de zon op je huid – de lente geeft ons zoveel om dankbaar voor te zijn. Hoe vier jij de lente? #chronischepijn #onzichtbaarziek #rugpijn #pijn #chronischziek #pijnvrij #oldpain2go #letsgoinsta #ikwilvandepijnaf #socialmedia #zichtbaarheid #SMSS #igsummerschool #BLOSM #gezondheid #chronischvermoeidheid #positiviteit #mentalegezondheid #vierdelente #fysiekegezondheid #bussum #socialmediawinterchallenge #vrouwen45+ #wandelen #gezondleven #gezondeleefstijl
𝘈𝘭𝘴 𝘩𝘦𝘵 𝘮𝘪𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘨𝘰𝘦𝘥 𝘨𝘢𝘢𝘵 Soms gaat het minder goed, en dat is lastig. Soms moet je even lief voor jezelf zijn en even een stapje terug nemen. Ik merk dat ik dit erg lastig vindt, vooral met alle druk vanuit de universiteit. Altijd al die opdrachten en tentamens. De laatste weken ben ik zo een tijd in survival modes geweest dat nu het rustiger is ik juist instort. Milo is er gelukkig altijd voor mij, een constant lichtpuntje. Zo dankbaar voor milo🫶🏼. Hoe zorgen jullie voor jezelf en nemen jullie rust ook als je het gevoel hebt dat je geen tijd hebt?
Chronische pijn kan veel invloed hebben op hoe je beweegt in het dagelijks leven. Hierbij hebben we dus een paar tips die je misschien wel kunnen helpen. Heb jij nog tips? Laat het weten. #chronischepijn #jonglpo #landelijkepijnorganisatie #lpo #jongeren #sporten #tips #tip #chornischziek #onzichtbaarziek #bewegen @landelijkepijnorganisatie
Gedicht. Voordat ik dit poste haalde ik snel nog even de was uit de wasmachine en ging ik voor plusminus de vijfde keer naar het toilet. Eergisteren was #wereldibddag toen dacht ik leuk ik ga daar ook eens een stukje voor schrijven, het is nu twee dagen later. Als ik de was heb opgehangen ga ik echt even liggen, beloofd, denk ik. Fragment uit ‘Story of my Lijf.’ - een aanstormend boek, door ondergetekende. dinsdag 21 mei 2024. ➡️ swipen = lezen 🫶 . . . . . . #boekinwording #borstkanker #onzichtbaarziek #crohncolitisnl #schrijversvaninstagram #creativewriting #verhalenverteller #boekschrijven #mamaisziek #multiziek #ibd #verwondering #autoimmuunziekte #kunstenaar #colitisulcerosa #kunstalsmedicijn #luistervink #zingeving #hsp #column #chronischziek #illustreren #add #ziek #ikschrijfeenboek #storyofmylijf #ikbenbaukje #baukjedehaas #chronischmoe
Ik durf anders te zijn. Wij durven anders te zijn. Durf jij ook anders te zijn? En dat begint met jezelf volledig toestemming te geven om anders te zijn en daar ook geen oordeel op te hebben. Misschien vraag je je nu eerst af wat anders dan is? Anders dan normaal. Wat wij (de maatschappij) zien als NORMaal is bepaald door een norm. Maar wie bepaalt die norm? En past die norm (nog) wel bij jou? Waarom moeten we allemaal zoveel mogelijk in hokjes worden geplaatst, terwijl we van nature allemaal uniek zijn? Wat als het veel beter is voor je algehele welzijn om authentiek te zijn. Dat je helemaal kunt zijn wie je in essentie bent. En wat als iedere CS kanjer dan ook een traject op maat mag volgen, juist omdat we allemaal uniek zijn. Zou de kans op volledig herstel dan niet vele malen groter zijn? Wij geloven van wel! En daarom bieden wij alleen trajecten op maat aan zodat ook jij volledig kunt herstellen van conversiestoornis / FNS. Kom kijken op onze website, dan zie je hoe wij dat doen en welke trajecten wij aanbieden. Door op @cs_expert_coaching te klikken en vervolgens boven, in onze beschrijving, op 'link in bio', kom je vanzelf bij onze website terecht. #conversiestoornis #FNS #FND #functioneleneurologischestoornis #chronischziek #chronischepijn #chronischvermoeid #ptss #herstelproces #onzichtbaarziek #onverklaarbareklachten #herstel #herstellen #onbegrepenklachten #pijn #ziek #solk #trauma #bewegingsstoornis #revalideren #revalidatie #fysiotherapie #behandeling #complexestoornis
#OnzichtbaarZiek #chronischziek #samensterk
‘The only person with whom you have to compare yourself is you in the past’ - Sigmund Freud Ik doe dit niet vaak, vergelijken. Nu wel. Het verschil tussen deze 2 filmpjes kan niet groter. De eerste die je ziet, maakte ik net na 25 minuten hoelahoepen in de tuin tussen de vogels en met de zonnestralen in en op m’n hoofd. Ik zweet van de inspanning en voel me heerlijk. Sterk en vol vertrouwen. Het tweede filmpje komt uit mei ‘21 tijdens een zware schub. M’n linker gezichtshelft en delen van m’n lijf zijn verlamd. Praten kost vreselijk veel moeite en ik voelde me intens uitgeput, geknakt en bang. Het was het eerste filmpje dat ik deelde hier op Insta waarin ik openlijk praat over de multiple sclerose. All we have is now. En jeetjemina wat voel ik me dankbaar voor hoe het nu gaat en ik me nu voel. 🍀 #ms #onzichtbaarziek #levenmetms #multiplesclerose #allwehaveisnow #veerkracht #dankbaar #vertrouwen #zelfzorg #zelfliefde #trots #nederig #verwondering #blij #persoonlijkegroei #persoonlijkeontwikkeling #weerbaarheid #chronischziek #bewust #bewustleven #kwetsbaar #zachtekracht #levenslust #levenskunst #chronischziek #vallenenopstaan #stapvoorstap #leefstijlverandering #theonlywayisthrough
In twee afspraken voelde zij zich al zoveel beter! 26-03-2024 was haar eerste afspraak bij mij. Al 3,5 jaar ziek; long-covid. Onlangs was ze bij mij, ze zegt ‘ik zeg gewoon weer tegen mensen dat het goed met me gaat’. Haar baan was ze kwijt.. een uitkering had ze niet.. en toch ging zij nog niet zo lang geleden met mij het traject aan! Ze wist dat dit ging helpen! Ook zat er een hoop weerstand. Mensen die haar vroegen; ga je over je emoties praten en dan kom je van je long-COVID af? Maar ze deed het! Ze volgde alle stappen die ik haar zei! En wat ben ik f*cking trots op waar ze nu staat!!!! ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 🌺 Heb je je al aangemeld voor mijn gratis webinar op 30 mei om 10.00u? 🌺 Link in de bio 🩷 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 🙋♀️ Eefke Verhagen Ik begeleid vrouwen met chronisch fysieke klachten naar een leven zonder pijn. ✉ Stuur me een DM, kost je niks 😉 #kiezenvoorjezelf #zelfzorg #beterworden #pijn #pijnvrij #chronischziek #chronischepijn #chronisch #acceptatie #zelfliefde #cvs #migraine #hoofdpijn #fibromyalgie #onzichtbaarziek #chronischevermoeidheid #fibro #longcovid