Presumiendo a mí Alma #AlmaSofia #ame1 #3meses #spinraza #porunmundosiname
Hola gente! Queremos contarles que el día jueves 22/2 Alma pudo recibir satisfactoriamente la primera dosis de #spinraza gracias a Dios y a ustedes que hicieron viral está situación con OSDE, se contactó con nosotros @sofiazamolo y nos ayudó muchísimo GRACIAS GRACIAS GRACIAS 🙌🏻 #AlmaSofia #ame1 #spinraza #spirazasalvavidas #PORUNMUNDOSINAME
Hoy es mi cumpleaños 🎈 5 añitos llenos de aprendizaje, amor, diversión y sobre todo de lucha y de no bajar los brazos 💪🏻 #emmavictoria #ame1 #cumpleañera #spinraza #PORUNMUNDOSINAME
Hoy amanecimos con esas noticias que te parten al medio... Hoy, una vez más, la maldita AME se lleva otro angelito Mandamos un abrazo grande a la familia de Sole @todosxsole2 que Dios les dé fortaleza para poder afrontar está pérdida tan grande #PORUNMUNDOSINAME #spinrazasalvavidas
Hola gente! Cómo están? Quería contarles que el día 13 de enero nació mi hermanita #AlmaSofia ella al igual que yo tiene #ame1 mis papás ya sabían de su condición desde el embarazo (mi mamá se sometió a un estudio genético que consiste en una punción en la panza) que por cierto osde NO NOS QUISO CUBRIR y tuvimos que pagarla. Hace más de una semana mis papás hicieron el pedido de medicación #Spinraza para #AlmaSofia previo a toodoos los estudios que piden para constatar que verdaderamente tiene la patología, en @osde en la sede de San Isidro en la orden dice URGENTE ya que como saben está patología cuanto más tiempo pasa más neuronas motoras se mueren y eso es irreversible, por lo que corre en riesgo la vida de mi hermanita (y la de cualquier persona con ame sin tratamiento) todos los días vamos a la sede de San Isidro a reclamar lo que le corresponde a mi hermana y siempre nos dicen que está en auditoría, cuando se pide hablar con un supervisor nos atiende la misma señora 'patricia' que es la que nos viene mintiendo con otros reclamos y ninguna solución (que después contaremos). Ayer nos llamaron diciendo que un gerente (sin nombre) se habían comunicado con ellas diciendo que recién para el miércoles de la semana que viene VAN A TENER UNA RESPUESTA, van a disfrutar todo el finde largo mientras nosotros sufrimos por Alma, ya que ni siquiera es un si, el miércoles ya tenés la medicación, y cuando mi mamá pide que esa respuesta se la envíen por mail, se niegan diciendo que solo se puede presencial o telefónicamente Por favor pedimos ayuda a todos nuestros seguidores para que compartan y etiqueten a @osde y @fundacionosde para que nos den una solución URGENTE porque la ame no espera, y #AlmaSofia tiene derecho a vivir dignamente #emmavictoria #ame1 #AlmaSofia #ame1 #Spinraza #SpinrazaparaAlma #osde #laamenoespera #derechoalasalud #derechoalavida #porunmundosiname
Feliz navidad! Otro año más que pedimos el mismo deseo: ✨ la cura para la AME ✨ 🥳💕🥂 #EmmaVictoria #ame1 #navidad #deseodenavidad #porunmundosiname
Con un profundo dolor en el corazón, mandamos mucha fortaleza a sus papás y familiares. Otro ángel que se gana el cielo por esta maldita enfermedad 😭 Bianquitacon tan solo 4 añitos,fue la primera niña de Paraguay en recibir zolgensma, la primer guerrera que ayudó a tantos niños de su país.. vino con un gran propósito y siempre estará en nuestros corazones 💕 Desde Buenos Aires, Argentina mandamos muchos cariños a sus familiares #ame1 #atrofiamuscularespinal #curameparaguay #zolgensma #porunmundosiname #laamemata
Día de plaza en familia 💕 es muy difícil para nosotros encontrar una plaza tan inclusiva cerca de nuestra casa porque la mayoría tienen hamacas pero las que tienen tipo reposeras (la plaza que teníamos cerca de casa con hamaca para silla de ruedas la sacaron y 'remodelaron' todos los juegos entre ellos esta hamaca por lo cual Emma hace bastante que no puede disfrutar juegos de una plaza), y lamentablemente esas hamacas no nos sirven a nosotros por el simple hecho de que Emma usa respirador, y ella no tiene la fuerza suficiente para poder estar solita semi acostada Por más plazas inclusivas! 💪 #EmmaVictoria #ame1 #plazadonbosco #plazas #plazasinclusivas #sanisidro #sanisidrodistinto #sanisidroinclusivo #Spinraza #spinrazasalvavidas #porunmundosiname
Buenas! Dejo por acá un popurrí de fotos, ya que hace mucho tiempo que no comparto nada. -viaje en tren -tardes en el jardín -con mi enfermera Sol que la quiero tanto -con mi amiga Zoe 💕✨💕 #EmmaVictoria #ame1 #creciendoconame #Spinraza #spirazasalvavidas #porunmundosiname
Y un día... volví al jardín 🙌🏻 con papá provisoriamente hasta que consigamos enfermera Súper feliz de volver a jugar con las seños y mis amigos 💕 #EmmaVictoria #ame1 #volviendoalarutina💪 #volviendoaljardín #Spinraza #porunmundosiname
Hola amigos! Con mucha alegría quería contarles que el día jueves 25/8 tuve mi aplicación número 15 💉🔋💪 de spinraza #emmavictoria #ame1 #aplicaciónintratecal #quirófano #aplicación #15 #energiarecargada #Spinraza #porunmundosiname
Día 2 en el @cerrocatedralok Agradecimiento especial a #sebastiantrappa y a @andreaaquilina sin ellos no hubiera Sido posible todo esto 💕 #emmavictoria #ame1 #desafiandoeldestino #rompiendobarreras #inclusion #vamospormas #porunmundosiname #Spinraza
Cómo todos los años, el segundo sábado de agosto prendimos nuestra velita. Agradecemos mucho a todos los que se sumaron a la campaña 💕 Por los que se fueron, por los que estamos y por los que vendrán 🕯️ ✨ POR UN MUNDO SIN AME ✨ #emmavictoria #ame1 #agosto #mesdeconcientización #porunmundosiname
Los invitamos a encender su velita para generar sensibilidad entre todos 🕯️ Cómo todos los años encendemos la velita el 2do sábado de agosto. Por los que se fueron, por los que estamos y por los que vendrán a luchar con esta enfermedad #emmavictoria #ame1 #agosto #mesdeconcientización #laamenoespera #Spinraza #porunmundosiname
Hola amigos! Cómo están? Mucho tiempo que no compartimos nada, les quería contar que el 18/7 y el 25/7 hicimos la evaluación kinesica (chop y hammer) para medir cuánto voy avanzando con mi fuerza 💪🏻 obvio puse todo lo mejor para que salga de 10 💕 aún estamos esperando los resultados re ansiosos! Muchas gracias Flor por siempre ser tan buena onda y tener tanta paciencia conmigo!!💕 #emmavictoria #ame1 #evaluation #evaluacionkinesica #Spinraza #porunmundosiname
🕯~ AGOSTO MES DE CONCIENCIA A NIVEL MUNDIAL SOBRE AME : • Que es la AME ? Una enfermedad progresiva que te va apagando de a poco, que en los casos más severos hasta girar tu cabeza de un lado para el otro es imposible , así como mover un dedo o incluso respirar por tus propios medios .... Una enfermedad muy cruel .... Que no da tregua .... 🕯~Por que prendemos una vela cada segundo sábado de Agosto? Para encender esperanzas de una cura para todos los tipos y edades de AME 🙏 e iluminar el camino de los científicos ... 🕯~ Encendemos una vela porque , aunque, por primera vez en la historia de la AME existen 3 tratamientos , aun asi , siguen las trabas , peleas , angustias y la desesperación de familias enteras en todo el mundo por poder acceder a estos tratamientos carísimos y nada fáciles de conseguir . Lo que no entienden es que cada minuto de un niño recién diagnóstico cuenta y hace un abismal cambio en su calidad de vida .... esta Burocracia tiene y debe cambiar !!!! 🕯....Encendemos una vela para recordar con mucho amor y respeto a cada uno de los bebés, niños y adultos que perdieron, lamentablemente, la batalla ( y por cada una de sus familias ) y honrar a los que siguen remando contra esta enfermedad maldita 🕯 Para sentirnos Juntos ! ( cosa no menor ) Unite con tu vela el SABADO 12 ! y comparti tu foto con el grupo #CreciendoConAME como cada nuevo año...🤗 Te Sumas ?!!!! 📷 #EncendeAmor #EncendeUnion #EncendeEsperanza #PorUnMundoSinAME
Hola amigos! Quería contarles que después de renegar 3 semanas con @osde para que aprueben mi medicacion (que necesito para vivir), y que debió ser aplicada el día 7 de abril.. ayer, jueves 20, POR FIN pude entrar a quirófano y recibirla... Nos despedimos SUMAMENTE AGRADECIDOS de la dra @micapauni que durante estos primeros años me atendió y aplicó la medicación, nos orientó y brindó su calidez como persona. Siempre con buena onda y su sonrisa reconfortante. Gracias gracias gracias ✨💕 Y le damos la bienvenida al dr @jmuntadas que en realidad siempre fue parte de este equipo 💕 #emmavictoria #ame1 #aplicacion #aplicaciónintratecal #14 #Spinraza #spinrazasalvavidas #porunmundosiname
Hola amigos!! Queríamos compartir con una gran emoción que ayer 1ero de marzo empecé el jardín, salita de 4 💕 Mis papás tenían muchos miedos e inseguridades, pero confiaron mucho en Dios y todo está saliendo más que bien 🙌🏻 (a pesar del calor! 🥵) Tengo una enfermera que es un amor y me entiende muy bien. Gracias @jessnena86 #emmavictoria #ame1 #unanuevaetapa #empezandoeljardin #salitade4 #salavioleta #inclusion #porunmundosiname #spinraza #spinrazasalvavidas
#EnfermedadesRaras #PorUnMundoSinAME #famebolivia #cureSMA *Por un diagnóstico temprano*
Hoy martes de training con mucho flow! Gracias Dani! 💕 #emmavictoria #ame1 #terapiaocupacional #entrenamiento #spinraza #porunmundosiname
Hoy 22 de Diciembre es un día triste para nuestros corazones de padres, Maikel partió al llamado del señor, un mismo día que mi pequeño Derek un 22, pero la diferencia de un mes antes…siento tristeza, frustración, enojo y decepción a la vez…siento todo esto porque Maikel como un guerrero de AME luchó hasta el último segundo, luchó hasta el último suspiro que le quedaba con la esperanza de que el gobierno de Ecuador en si el MSP 🇪🇨 le escuchara, lucho por sus derechos, por una mejor calidad de vida, se aferró a ella junto a su familia, con una gran sonrisa y esperanza como todos los niños inocentes, sus padres lucharon mucho para acceder algún tratamiento que trata la AME y el gobierno le negó cualquier oportunidad para frenar la progresión de la enfermedad ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, violaron los derechos de Maikel como lo ha sido con muchos niños más que hoy en día ya no pueden estar con nosotros y varios mas que luchan en silencio. Que esto sirva y vean que lo que está pasando en Ecuador con los niños con enfermedades catastróficas es real son condenados y sin oportunidades de tratamiento y si, lo se suena muy cruel pero es algo real y preocupante para cualquier padre 💔 Solo me queda orar por su alma, pero sobretodo por la de sus padres, perder a un hijo después de luchar tanto no es fácil, no es justo y crea un dolor para toda la vida. Que esto no siga ocurriendo con futuros niños, que la historia del AME algún día cambie, que la incapacidad que muchas veces se lleva en el corazón cambie y que los derechos de todos los seres humanos sean respetados y así poder continuar con oportunidades para todos en igualdad, que el cambio empiece por uno mismo y así la unión hará la fuerza.😞 DESCANSA EN PAZ PEQUEÑO MAIKEL DISFRUTA MUCHO DEL CIELO CON TUS COMPAÑERITOS, ALLÍ ESTÁS A SALVO Y RESGUARDADO POR DIOS, PUES VOLVISTE AL PADRE ♥️🙌 Sentido pésame a sus padres y familiares. ❤️🩹 #laamenoespera #porunmundomejor #porunmundosiname #tratamientosparatodos #atrofiamuscularespinal #sma @nathalieviterij @minsaec @guillermolasso
Hola amigos! Quiero contarles que el miércoles 7/12 tuve mi infusión número 13 de spinraza 💪🏻 LA PRIMERA EN QUIRÓFANO BAJO ANESTESIA (si, me aplicaban todos estos años una vacuna en la columna sin ningún tipo de anestesia 😭) Salió todo relativamente bien, súper rápido. Lo único malo fue que por 2 días sentí demasiado dolor en mi espalda lo que no me permitía ni siquiera estar sentada 😢 Pero ya estoy mejor! Con las pilas súper recargadas para pasar unas hermosas vacaciones Besos! 😘💕 #emmavictoria #ame1 #infusion #13 #spinraza #spinrazasalvavidas #spinrazaparatodos #porunmundosiname #curesma
Hola amigos!! Ayer aprovechamos que hizo un lindo día y nos fuimos a la plaza POR PRIMERA VEZ!! 💕 ME ENCANTÓ AMACARME Y SUBIRME A LA CALESITA 💕 Aunque la amaca tenía la puerta para que pueda subir con mi silla trabada mis papás me subieron igual alzando la silla #emmavictoria #ame1 #tardedivertida #tardedeplaza #familia #luchandocontralaame #porunmundosiname #curesma
Por Derek nuestro Ángel 👼 🤍 Nuestro segundo año encendiendo nuestra Velita AME pero ahora sin él físicamente , uniéndonos en oración junto a todas las Familias latinoamericanas que pasamos por esta dura enfermedad que es la Atrofia muscular espinal en nuestros hijos. Nos unimos para nunca olvidar cada vida que la AME arrebató y hacer conciencia y alzar la voz por todos los niños del mundo 🌎 , que son muchas familias luchando por un mismo propósito, los tratamientos oportunos y a tiempo si existen para cada paciente con esta terrible enfermedad, el cual en nuestro país Ecuador NO dan respuesta y hacen oídos sordos por ser muy costosos, que esto sea el llamado de muchas familias que sufren al día de hoy a causa de esta enfermedad, porque si hay oportunidades para ellos y mejorar su calidad de vida y detener la progresión de la enfermedad, invitamos a las autoridades y a cada lector abrir sus corazones y hacer valer los derechos de los pacientes con esta enfermedad y juntos orar por cada niño, cada familia, por los angelitos que están y los que ya no están y por futuros niños que vendrán con AME. Que está luz encienda a muchos corazones, que está luz sea nuestra luz de esperanza para muchos niños, que esta luz sea la esperanza que nunca se deba perder, que esta luz y esta oración nos guíe para que cada familia tenga acceso a tratamientos y encontrar la cura 🕯. YO AMO A ALGUIEN CON AME ❤️🩹👼🕊🌈 SI PUEDES ENCENDER TU VELITA HAZLO! ✨ #laamenoespera #porunmundosiname #tratamientosparatodos #zolgensma #spinraza #evrysdi #derechoalavida💙
Manden su fotito con la velita x privado asi despues las compartimos 💕 Por los que lucharon, Por los que luchan Y los que lucharán Contra la Atrofia Muscular Espinal 💪🏻 🕯 #EmmaVictoria #ame1 #LuchandoContraElAME #amamecomosoyyo #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Hola amigos!! Ayer tuvimos la recarga de energia, la aplicación de spinraza número 12 💪🏻💪🏻💪🏻🙌🏻 Gracias a Dios salió todo más que bien, super rápido! Para poder solicitar la medicación, la obra social pide una serie de requisitos entre ellos el chop intend (es una evaluación kinesica) y gracias a Dios subí 23 puntos de la anterior UN MONTONAZO!!! 🙌🏻💪🏻 Y por último una foto mia con la cajita de spinraza 💕 #EmmaVictoria #Ame1 #Spinraza #SpinrazaSalvaVidas #SpinrazaParaTodos #messobrelaconcientizaciondeatrofiamuscularespinal #mes #agosto #LuchandoContraElAME #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Amigos! Cómo estan? Acá les comparto algo del training del sábado 💪🏻 Siempre poniendo toda la garra, recuperandome de una intercurrencia respiratoria 😓 Gracias a Agus que a pesar de la neblina se vino hasta casa para poner toda su buena energía para trabajar conmigo 💕 #EmmaVictoria #ame1 #training #entrenamientopersonal #kinesiologiaMotora #Kinesiologia #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA #juntossomosmas
𝐂𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐭𝐮 𝐡𝐢𝐣𝐨 𝐠𝐫𝐢𝐭𝐚, le dices que se calle. Cuando tu hijo corre le dices que no corra. Cuando tu hijo raya la pared, te enojas. Cuando anda descalzo en casa, le pides que se ponga los zapatos. Cuando te pide que juegues con él, le dices que estás cansada. Cuando te despierta en las mañanas agarrándote la cara, quieres que no lo haga y que te deje dormir más. Cuando tu hijo no para de decir la misma palabra una y otra vez, te sientes fastidiada. Cuando tu hijo tiene tanta energía que no sabes cómo entretenerlo, le dices siéntate, haz caso, estate quieto. Si supieras lo que duele que se estén quietos, sin hablar, sin correr, sin caminar, sin tener una motricidad entera, le dirías de otra forma a tu hijo que deje de hacer eso que muchas mamás especiales de niños con discapacidad quisiéramos que nuestros hijos pudieran hacer. . #EmmaVictoria #ame1 #LuchandoContraElAME #PorUnMundoSinAME #CureSMA #SMA
Una familia no necesita ser perfecta solo necesita estar unida y dar las raíces para crecer alto y fuerte, GRACIAS POR ESTA HERMOSA VISITA Y POR ESTAR JUNTO A NOSOTROS SIENDO NUESTRO ESCUDO EN MOMENTOS DE TINIEBLAS , LES QUEREMOS 🌈✨♥️ #unmilagroparaderek #porunmundomasbonito #porunmundosiname
Hola amigos! Hoy comparto un video con mi hermanita la #BabyFau 👭 Porque no todo en esta vida son terapias 😅 Nos divertimos juntas (solo un ratito, porque despues la peleo) #EmmaVictoria #ame1 #hermanas #BabyFau #funny #Spinraza #SpinrazaSalvaVidas #SpinrazaParaTodos #LuchandoContraElAME #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Holaaaa..!! Hoy tapping con mi fono Sandra @sanboisse me duró puesto como unossss... 5 min? Si, porque no me gustaba y me lo arranqué 😒 Porque también hay días que me porto re mal 😅 #EmmaVictoria #ame1 #Fonoaudiologia #tapping #jugando #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA #Sma
Hola amigos! El sábado fuimos a visitar a mi amigo Lauti @todosporlauti ..! Yo estaba muy contenta, y queria agarrar su mano todo el tiempo, pero él no quería (a veces soy bastante intensa cuando conozco nenes de mi edad) 😅 💕Te extraño Lauti!!💕 Dame tu manito 😂 #EmmaVictoria #Ame1 #Lauti #Ame1 #Amigos #visita #jugando #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #LuchandoContraElAME #CureSMA
Hoy el post va dedicado a mi super héroe! Hoy quiero decirle a mi papá cuánto lo amo y le agradezco por ser tan especial conmigo! Gracias súper papá, Feliz día!!!! Te amo muchísimo 💕💕 Yo, el amor de tu vida (como vos decis) ♡ #EmmaVictoria #ame1 #diadelpadre #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Hola amigos! Cómo estan? Queria contarles que ayer me vino a visitar mi amiga Faustina! 👸👸 Super contenta con su visita 💕 #EmmaVictoria #ame1 #Faustina #ame1 #amigas #encuentro #jugando #Sma #Spinraza #SpinrazaSalvaVidas #SpinrazaParaTodos #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Holaaa..! Acá Haciendo la previa del finde XXL 😎🎶 🎶 tamo chelo 🎶 #EmmaVictoria #ame1 #bailando #jugando #divirtiendome #sma #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Hola amigos! Paso por acá para desearles un bendecido fin de semana 😘💕🙌🏻 #EmmaVictoria #ame1 #buenfindesemana #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Hola amigos! Comparto un poquito de mi entrenamiento 'cuerpo a tierra' siempre poniendo lo mejor para seguir dando testimonio. Siendo ame 1 todo este tipo de actividades es muy dificil para mi, pero siempre con Dios todo es posible!! 🙌🏻 Gracias como siempre a nuestro queridísimo Agus, que siempre me exige un poquito más 💪🏻 #EmmaVictoria #Ame1 #training #cuerpoatierra #kinesiologiaMotora #Kinesiologia #testimonio #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Hola amigos! Feliz día de la patria!! 🇦🇷🇦🇷 Hoy les voy a compartir algo muy importante para mi, MIS PRIMEROS PASOS!!!! (obvio que con ayuda de mi kine Agus que es un crack!) 🙌🏻 Seguimos dando testimonio! Siempre con ayuda de Dios, y metiendole a full (dentro de lo posible, porque este mes estuve con bastantes mocos) con mis terapias! 🙌🏻 💕 Gracias Agus, sin tu paciencia y dedicacion esto no seria posible!! 💕 #EmmaVictoria #ame1 #Kinesiologia #kinesiologiaMotora #MisPrimerosPasos #vamosPorMas #testimonio #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Amigos estos días estoy un poco pachuchita, con fiebre y mocos.. mi papi me armó una carpita para entretenerme ⛺💕 #EmmaVictoria #ame1 #enfermuchi #carpita #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Hola amigos! Acá les comparto un poquito de mi terapia con mi fonoaudiologa @sanboisse #EmmaVictoria #ame1 #Fonoaudiologia #terapiajugando #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Hola amigos! Nos compartieron las fotos de bariloche los hijos de Valeria la ganadora del viaje para 2 personas que sorteamos. ✨ Muchas gracias por participar a TODOS! 🙌🏻 Pronto vamos a hacer mas rifas, estén atentos 💕 #EmmaVictoria #ame1 #ganadoresdelsorteo #viajeabariloche #solidaridad #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
♡ amo estar con mis hermanos! ♡ #EmmaVictoria #ame1 #hermanos #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Hola amigos! Acá les comparto un poquito de mi terapia ocupacional con Dani mi t.o @danielawarriner 💕 #EmmaVictoria #ame1 #terapiaocupacional #terapiajugando #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Mi pequeña luchadora!! Ella siempre se sube al ring de la vida, y gana por nocaut.!!! En cada golpe que da nos enseña a valorar más y más la vida es la C4 de la familia. @rodriii.ruiz #porunmundosiname
Amigos como sabran yo no hablo, me comunico mediante lengua de señas. En este video muestro cómo es cada seña cuando me refiero a Sandra mi fono @sanboisse , Alexis mi kine respi @alexiscastaneda55 , Agus mi kine de motora @agustinpuber y Dani mi t.o @danielawarriner 💕 MI GRAN EQUIPO 💕 #EmmaVictoria #Ame1 #HayEquipo #Fonoaudiologia #Kinesiologia #terapiaocupacional #LenguaDeSeñas #Spinraza #SpinrazaSalvaVidas #SpinrazaParaTodos #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Hola amigos! Hace bastante que no compartimos nada.. el motivo es que nació mi hermanita Faustina! 💕 Acá compartimos unas fotos, el dia viernes 1ero de abril tuve mi infusión #11 de #Spinraza gracias a Dios salió todo bien y de paso le hicieron el estudio genético a Fau para descartar que tambien tenga #ame como yo (Si bien a mi mamá ya le habían hecho una puncion cuando estaba embarazada el resultado es del 97% y es muy importante poder hacer este estudio una vez nacido el bebé) #EmmaVictoria #Ame1 #PresentandoAMiHermana #BabyFau #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #Infusion11 #PorUnMundoSinAME #CureSMA
El día de ayer 19/3 amanecimos otra vez con esa noticia que nos parte al medio, esa que te deja con el corazón roto y el nudo en la garganta que no te deja emitir sonido... ayer nuestro amigo IAN de 6 añitos, se puso las alitas para partir.. 👼💔 Con inmenso dolor mandamos mucha fortaleza para Mica su mamá y toda su familia QEPD IAN #PorUnMundoSinAME #Ame1 #CureSMA
🎈🎉🎊🎁♡ Muy felices 3 añitos amor mio...!! ♡ 🎈🎉🎊🎁 Seguimos luchando día a día contra el AME. Seguimos fuertes por vos princesa guerrera 👸 Gracias por venir a enseñarnos tanto 💕 ❤💕 Te amamos mucho 💕❤ #EmmaVictoria #ame1 #felizcumpleaños #tresaños #princesaguerrera #PorUnMundoSinAME #CureSMA
🎁🎊 Muy feliz cumple para el mejor kine de motora que me pudo haber tocado.. siempre tan cariñoso, buena onda, simpatico y además SUPER PROFESIONAL!!!! 🎁🎉 gracias Agus @agustinpuber por todos los grandes avances que logramos juntos!!! Por muchos mas 🥂 chin chin 🥂💕 #EmmaVictoria #Ame1 #elCumpleDeMiKine #GraciasPorTanto #ElBest #PorUnMundoSinAME #CureSMA #SpinrazaSalvaVidas #SpinrazaParaTodos
Hoy se entrenó duro con mi kine @agustinpuber 💪🏻🙌🏻 Hoy colaboró papá @rearteariel 💕 Amigos gracias a todos por el apoyo y por pedir números, acuerdense que es a beneficio mio. Mis papás agregaron 100 numeritos mas para que nadie se quede afuera del sorteo, tienen tiempo hasta el 17 a la tarde inclusive.. NO RESERVAMOS NÚMEROS SIN ABONAR, SEPAN ENTENDER 🍀 #EmmaVictoria #ame1 #entrenamiento #kinesiologiaMotora #Kinesiologia #Sorteo #viajeabariloche #Spinraza #SpinrazaSalvaVidas #SpinrazaParaTodos #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Hola amigos! Estuve media desaparecida estas semanas.. quería contarles que me dió Covid hace un poquito mas de 1 semana gracias a Dios los sintomas super leves, ya recuperada y con el alta medica! 🙌🏻 Después tuve problemas con el cambio de canula en casa, no se pudo hacer y tuvimos que ir al hospital italiano, ahí de paso me quedé una noche para realizarme un par de estudios que tenia pendientes.. algunos salieron bien, otros no tanto a pesar de las terapias, pero sabemos que con la ayuda de Dios voy a mejorar 🙏🏻💕 Ya estoy en casa, retomando mis rutinas 💪🏻🍀 También quería recordarles que quedan muy pocos números para el GRAN SORTEO!!!! Se sortea el 17 de este mes... y el 18 es mi cumple número 3, espero sus saluditos 💕🎈🎁 #EmmaVictoria #Ame1 #internacion #covid19 #Sorteo #cumpleaños #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Seguimos #suamandocorazones ..🌈 Infinitas gracias a la tía SOFIA 💖 por su noble corazón Y en especial a Alejandro Silva por decir si a #todosporyuli 💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖 #hasmeviral #zolgensma #PorUnMundoSinAME
Seguimos avanzando tías y tíos 🥰♥️ fisioterapia . . 🌈Licen. Leticia Morinigo #acostañu eso ayuda a que yo pueda seguir estimulando mis músculos, y poder avanzar 😍 Yyy lo más importante importante es que la enfermedad no avance y yo pueda seguir teniendo más fuerzas…!!!! ♥️♥️♥️ . . . #todosporyuli #hasmeviral #zolgensma #PorUnMundoSinAME #esperanzas #amor
Yuli. .. Un amanecer es una nueva esperanza....👐Todos por Yuli Mi lucha empieza hoy 💪 #zolgensma Es un medicamento llamado Zolgensma, que tiene un costo de 2 millones de dólares (unos 13.700.000.000 guaraníes) y debe ser administrado en una sola dosis antes de los 2 años, Cada granito de arena suma . #hasmeviral #SumandoCorazones #esperanzas #amor #PorUnMundoSinAME ➡️Medios de donación . 📌 Visión Banco 📌Carlos Junior González Verdún 🔸Ci: 4951443 🔸17685364 📌Cynthia Lorena Rotela 🔸Ci: 5595725 🔸17737005 📌Giros : 🔸papá de Yuli 0982633804 🔸Mamá de Yuli 0984184610
Todos por Yuli Mi lucha empieza hoy 💪 #zolgensma Es un medicamento llamado Zolgensma, que tiene un costo de 2 millones de dólares (unos 13.700.000.000 guaraníes) y debe ser administrado en una sola dosis antes de los 2 años, Cada granito de arena suma . #hasmeviral #SumandoCorazones #esperanzas #amor #PorUnMundoSinAME ➡️Medios de donación . 📌 Visión Banco 📌Carlos Junior González Verdún 🔸Ci: 4951443 🔸17685364 📌Cynthia Lorena Rotela 🔸Ci: 5595725 🔸17737005 📌Giros : 🔸papá de Yuli 0982633804 🔸Mamá de Yuli 0984184610
🎶 señores yo soy de #Boca desde la cuna.. 🎶 #EmmaVictoria #Ame1 #bocajuniors #Bostera #ParticipaDelSorteo #ViajeABariloche #AyudAME #LuchandoContraElAME #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Gracias a Nico y a todos los chicos que trabajan en @latranquerita por dejarnos pegar el flayer del sorteo que estamos haciendo a Beneficio de Emma 💕Muchas gracias!!! 💕 #EmmaVictoria #ame1 #sorteoabeneficio #viajeabariloche #PorUnMundoSinAME #CureSMA
#amordemamáypapá #minavidad #porunmundosinAME
Hola amigos!!! En los días de calor me gusta mucho disfrutar de la pileta! Espero que temgan un excelente comienzo de año! 💕 🤞🏻 Y no se olviden de comprar números para el sorteo del viaje a Bariloche para 2 personas en un hotel 4 estrellas con vista al lago y desayuno incluido 🍀 Lo recaudado es para poder ayudarme a luchar contra el AME #EmmaVictoria #ame1 #vacaciones #verano #calor #pileta #sorteo #viajeabariloche #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Y qué mejor manera de despedir el año que haciendo una obra de bien con la posibilidad de ganar un viaje a Bariloche para 2 personas con estadia en un hotel 4 estrellas con vista al lago y desayuno incluido..? ✨ ayudAME a seguir luchando contra el AME ✨ 🍀 #EmmaVictoria #Ame1 #Sorteo #Participa #COMPARTIR #Difundir #PorUnMundoSinAME #CureSMA
✨ ayudAME a seguir luchando contra el AME ✨ 💕 Una vez echo el deposito o la transferencia por favor comunicarse con nosotros asi les decimos qué números están disponibles! 💕 ⚘ Muchas gracias a tooodoos los que están participando!! ⚘ 🍀SUERTE🍀 #EmmaVictoria #Ame1 #Sorteo #Viaje #Bariloche #SanCarlosdeBariloche #COMPARTIR #Difundir #LuchandoContraElAME #PorUnMundoSinAME #CureSMA
“La verdadera fortuna no está en nuestra cuenta del banco, está en los personas que nos aman y forman parte de nuestra vida, 🎇 feliz Navidad a todos mis tíos/as.. Con todo mi cariño, les mando la receta de la Navidad: juntemos varias medidas de ilusión, una pizca de amistad y un gesto de ternura. Horneemos la mezcla con paciencia. Envolvámosla con risas, luces y canciones. Y finalmente, ofrezcámosla con el corazón. “Que los deseos de todos los niños del mundo se cumplan y que todas las familias se reúnan para que el mundo sonría de felicidad... Espero que hayan pasando una feliz Navidad en familia de mucho amor y paz , con cariño para todos mis tíos que no sueltan mi manito 💞 Todos por Yuli #SumandoCorazones #curamepy #ridisplan #venciendoalame #PorUnMundoSinAME #afamepy #esperanzas #fe #amor
Amigos ayer jueves de entrenamiento power 💪🏻💪🏻💪🏻🙌🏻 Kinesiologia motora con el best @agustinpuber #EmmaVictoria #Ame1 #kinesiologiaMotora #kinesiologia #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
🌤️ buen inicio de semana para todos mis tíos y tías ☺️😊 Quisiera comentarles que ya contamos con las alcancías 💪 En esta semana les estaremos contando por dónde estarán las alcancías para las personas de buen corazón que quisieran aportar su granito de arena 🍀 Desde ya muy agradecida a los negocios que se sumaron y a zoecreacionesenfibrofacil a manos de la tía @𝐘𝐞𝐧𝐧𝐲 𝐂𝐚𝐛𝐫𝐢𝐳𝐚 que nos donó las alcancías, ganando más corazones 💪. Esperamos que más tíos se sumen a esta noble causa .. ➡️Medios de donación . 📌 Visión Banco 📌Carlos Junior González Verdún 🔸Ci: 4951443 🔸17685364 📌Cynthia Lorena Rotela 🔸Ci: 5595725 🔸17737005 📌Giros : 🔸papá de Yuli 0982633804 🔸Mamá de Yuli 0984184610 . . . #fundacioncurameparaguay #ridisplan #curamepy #afamepy #PorUnMundoSinAME #todosporyuli #SumandoCorazones
Hola amigos!! Hoy en mi mega sesion de kinesiologia motora, me pusieron en condiciones el bipe mi kine @agustinpuber con ayuda de papá @rearteariel y me paré y disfruté jugando un rato con mi hermano 💕💪🏻 Super entrenando para el proximo mes, que si Dios quiere tengo mi evaluación kinesica donde evalúan mi fuerza motora (Ojalá me vaya bien 🤞🏻) #EmmaVictoria #Ame1 #Bipedestacion #kinesiologia #kinesiologiaMotora #entretando #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSMA
Hola amigos! Hoy fue un día super bueno para mi, tuve mi infusión #10 de spinraza (vacuna la cual se aplica en mi columna cada 4 meses, para poder frenar el avance del ame). Ya estamos en casa mil puntos para poder seguir trabajando y superandome 💪🏻🙌🏻 Hoy fui super acompañada por mis papas y mi hermano 💕 #EmmaVictoria #Ame1 #aplicaciónnumero10 #Spinraza #spinrazasalvavidas #SpinrazaParaTodos #PorUnMundoSinAME #CureSMA
🎆Gran noticia para FAME Uruguay: REGISTRADO en el país Evrysdi® (risdiplam), otro de los medicamentos indicado para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME).🧬 El esfuerzo mancomunado, constante, activo de cada una de las familias de la organización en conjunto con el apoyo de diversos sectores han sido un pilar fundamental en dicho registro. La aprobación de este medicamento nos abre una puerta de esperanza para muchas familias que luchan contra la AME en el Uruguay. #PorUnMundoSinAME #TratamientoParaTodosYa. #FameUruguay #enfermedadesneuromusculares #atrofiamuscularespinal
Infinitas gracias a todas las personas que se están poniendo en contacto con mi mami 🙏🍀 Empezamos a sumar padrinos . Y recibiendo mucha ayuda Mi enfermedad no espera . Medios de donación 🔸 ➡️Medios de donación . 📌 Visión Banco 📌Carlos Junior González Verdún 🔸Ci: 4951443 🔸17685364 📌Cynthia Lorena Rotela 🔸Ci: 5595725 🔸17737005 📌Giros : 🔸papá 0982633804 🔸Mamá 0984184610 #fundacioncurameparaguay #PorUnMundoSinAME #afamepy #curamepy #venciendoalame #todosporyuli
Buenas un saludo a mis tíos/@ Quisiera contarles un poquito de mi enfermedad ya que muchos dicen que me ven muy bien y muy sanita 😊. Y si estoy muy bien a los ojos de los demas por qué mi mami me cuida muy muy bien 🍀 Pero mi enfermedad se trata : ✍️La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración. ¿Cuáles son los tratamientos para la atrofia muscular espinal? No existe cura para la AME. Los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones. Pueden incluir: Medicamentos para ayudar al cuerpo a producir más proteínas necesarias para las neuronas motoras Terapia genética para niños menores de 2 años Terapia física, ocupacional y de rehabilitación para ayudar a mejorar la postura y la movilidad de las articulaciones. Estas terapias también pueden mejorar el flujo sanguíneo y retrasar la debilidad y atrofia muscular. Algunas personas también pueden necesitar terapia por problemas para hablar, masticar y tragar Dispositivos de asistencia como soportes o aparatos ortopédicos, órtesis, sintetizadores de voz y sillas de ruedas para ayudar a las personas a ser más independientes Buena nutrición y una dieta equilibrada para ayudar a mantener el peso y la fuerza. Algunas personas pueden necesitar una sonda de alimentación para obtener la nutrición que necesitan Apoyo respiratorio para personas que tienen debilidad muscular en el cuello, la garganta y el pecho. El apoyo puede incluir dispositivos para ayudar con la respiración durante el día y prevenir la apnea del sueño durante la noche. Algunas personas pueden necesitar un ventilador. Un pequeño resumen de mi enfermedad .🍀 Todos por Yuli #fundacioncuramepy #CurameParaguay #PorUnMundoSinAME
Hola amigos! Acá estamos salvajiando un rato, aprendí a aspirarme sola 😅 porque siempre terrible nunca interrible 😇 Que tengan buena semana! Un beso! #EmmaVictoria #ame1 #travesuras #Spinraza #SpinrazaParaTodos #SpinrazaSalvaVidas #PorUnMundoSinAME #CureSma
@todos_por_lolo #ame #zolgensma #PorUnMundoSinAME #GRACIAS