Un abrazo a su amiga Nancy quien siempre la acompaña a su evaluación, sí una evaluación que me deja sin aliento mientras ella lo realiza con la mejor disposición… Ainhoa eres increíble!! 👏🏼 Y hoy fue un día muy bueno!! Dra. feliz al verte entrar a tu cita caminando y yo por siempre en gratitud con Dios y la vida 🙌🏼 #vidaame #spinraza
I found out that a lady working at my local Publix was retiring and today was her last day. So I did this practice sketch. I’ll post the finished product next. #horse #horseportrait #sketchoftheday #sketch #sketchbook #sketch_daily #sketch #sketchart #pencil #blackwingpencil #artist #artistofinstagram #disabilityarts #disabilityart #disabledartist #sma #sma2 #curesma #spinalmuscularatrophy #spinalmuscularatrophytype2 #spinraza #disability #disabilityawareness #disabilityisnotinability
Oiiii 👶🏽 Adoro brincar com a minha TO @claudiarugani.to Ela é muito divertida, animada e bagunceira também 😜. Beijinhos, Nicolas. A Rifa da Maleta do Kit Churrasco ainda está em andamento, e tenho muitos números ainda para serem vendidos!!! Rifa do Nicolas 🤩🤩🤩 Concorra a uma Maleta de kit Churrasco 🤩 💙 Para participar, doe R$ 3,00 ou mais através do PIX: 193.543.796-80 CPF Nicolas Dominic Pereira 💙 Envie seu comprovante de doação para o direct do insta ou whatsapp (31) 98292-3512! 💙 Aguarde seus números da sorte e torça para ser o sorteado! 💙 O sorteio será realizado quando forem vendidos 600 números! 💙 Frete por conta do ganhador!⠀ Contas para Doação: 👶🏽 Banco Bradesco S.A. - 237 Agência: 2520 Conta: 59683-3 CPF: 193.543.796-80 Nicolas Dominic Pereira 👶🏽 PIX 193.543.796-80 CPF Nicolas Dominic Pereira #amenicolas #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #zolgensma #ridisplan #spinraza #novartis #saude #belohorizonte
Open SMA-BlogTalk Themen laden zum offenen Talk auf Patientenstimme SMA ein. -> https://patientenstimme-sma.de/open-talk/ #lebenmitsma #spinalemuskelatrophie #lebenmitspinalermuskelatrophie #evrysdi #risdiplam #spinraza #nusinersen
Adryan é uma criança de 5 anos, diagnosticada com AME Tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença rara, genética e progressiva. Precisa de medicação constante, que agem no gene SMN2 e diminuem a progressão da doença. Ele já tomou 10 doses de Spinraza e agora está em tratamento com o Risdiplam. No entanto, continua a depender de terapias constantes e acompanhamento médico para não perder os movimentos que tem conquistado durante seu tratamento. Adryan faz acompanhamento com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, ortopedistas, neuropediatras etc., o que gera um grande gasto financeiro para sua família humilde. Por isso, conta com a doação de anjos desconhecidos para continuar seus tratamentos e ter mais chances de evoluir e ter uma melhor qualidade de vida hoje e no futuro. Funções básicas como comer sozinho, beber água sozinho, se deslocar sozinho (empurrando sua cadeira de rodas), escrever, sentar... São coisas que os não atípicos fazem sem nem notar, mas para o Adryan são pequenas conquistas diárias que precisam de manutenção e esforço constante. Com as terapias a doença avança não e ele não regride. 🙏 Por isso, toda ajuda é bem-vinda! Você pode doar, compartilhar a história do Adryan, seguir suas redes sociais, ouvir a sua música, comprar as rifas... Tudo isso ajuda! 💙 COMO AJUDAR O ADRYAN? 💙 💰 DOE! 💰 Qualquer quantia é bem-vinda! ✅ PIX Adryan Xavier de Araújo | CPF: 098.745.581-80 Walkiria Xavier Kovaleski | CEL: (65) 9.9924-6165 ✅ @SICREDI Adryan Xavier de Araújo AG: 0805 CONTA POUPANÇA: 07748-9 CPF: 098.745.581-80 ✅ @NuBank Walkiria Xavier Kovaleski AG: 0001 CONTA PAGAMENTO: 34.204.257-5 CPF: 056.018.821-85 #vida #amor #familia #gratidão #força #fé #bebê #maedemenino #amormaior #ajuda #metas #doação #ame #quemtemametempressa #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #spinraza #zolgensma #risdiplam #risdiplamparatodos #doareumatodeamor #campanhasolidária #tratamentos #ameoadryan
Neyin varsa al gel ben hazırım yürümeye. 1 liran varsa 1 lirana Dua edersen duana talibim Fazlasında gözüm yok. Elimden tutar mısın 🖐 #fyp #kesfet #dilekkazanacak #sma #smaonlenebilirbirhastaliktir #smayurkiyevakfi #anne #turkiye #konya #nigde #dilek #dilekbebek #zolgensma #spinraza #spinalmuscularatrophy
O lindo mundo da imaginação . Pedimos um olhar com mais empatia para a inclusão . . . ❤️ Registro da festa das crianças North buffet . . . . . Bate aquele receio de posta ja que o indique de perfil fakes com a foto das crianças com AME aumentou , então peço para que se vocês verem esses perfis avisem pras famílias para que seja denunciado . . ❤️ continuamos precisando da sua ajuda 🌻PIX e CPF 104.289.063-38 🌻CAIXA ECONOMICA AG 1887 OP 013 CONTA 81312-3 🌻PicPay @memariavalentina Maria Valentina Santos Lima Gratidão💙 #raros #ametipo1 #spinraza #curesma #fortaleza #metodopatriciacrippa #quemtemAMEtempressa #zolgensma #eleicoes2022 #eleições #votosecreto #reels #reelsinstagram #reelsofinstagram #reelsinsta #reelsvideo #instareels #instagramreels #reelsviral #reelsinsta #trendingreels #reelslovers #reelsbrasil #reelsitfeelsit #reelsvideos #funnyreels #reelsforyou #newreels #reelsmemes #bestreelslover❤️❤️❤️❤️❤️👑👑👑👑👑😊😊😊😊🥰🥰🥰😍😍😍
Boa noite 👶🏽 Feriado também é dia de ficar no parapodium!!! Acho que estou precisando cortar o cabelo. O que vocês acham, titios e titias?!? Beijinhos, Nicolas. A Rifa da Maleta do Kit Churrasco ainda está em andamento, e tenho muitos números ainda para serem vendidos!!! Rifa do Nicolas 🤩🤩🤩 Concorra a uma Maleta de kit Churrasco 🤩 💙 Para participar, doe R$ 3,00 ou mais através do PIX: 193.543.796-80 CPF Nicolas Dominic Pereira 💙 Envie seu comprovante de doação para o direct do insta ou whatsapp (31) 98292-3512! 💙 Aguarde seus números da sorte e torça para ser o sorteado! 💙 O sorteio será realizado quando forem vendidos 600 números! 💙 Frete por conta do ganhador!⠀ Contas para Doação: 👶🏽 Banco Bradesco S.A. - 237 Agência: 2520 Conta: 59683-3 CPF: 193.543.796-80 Nicolas Dominic Pereira 👶🏽 PIX 193.543.796-80 CPF Nicolas Dominic Pereira #amenicolas #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #zolgensma #ridisplan #spinraza #novartis #saude #belohorizonte
Qual é o significado do Catavento de 5 pontas coloridas? Estampando o azul, laranja, vermelho, verde e amarelo, o cata-vento de cinco pontas representa os cinco continentes e é o símbolo da luta pela erradicação do trabalho infantil no Brasil e no mundo. . . Nossa menina tá crescendo tanto ,tudo para a honra e glória do senhor . . . Bate aquele receio de posta ja que o indique de perfil fakes com a foto das crianças com AME aumentou , então peço para que se vocês verem esses perfis avisem pras famílias para que seja denunciado . . ❤️ continuamos precisando da sua ajuda 🌻PIX e CPF 104.289.063-38 🌻CAIXA ECONOMICA AG 1887 OP 013 CONTA 81312-3 🌻PicPay @memariavalentina Maria Valentina Santos Lima Gratidão💙 #raros #ametipo1 #spinraza #curesma #fortaleza #metodopatriciacrippa #quemtemAMEtempressa #zolgensma #eleicoes2022 #eleições #votosecreto #reels #reelsinstagram #reelsofinstagram #reelsinsta #reelsvideo #instareels #instagramreels #reelsviral #reelsinsta #trendingreels #reelslovers #reelsbrasil #reelsitfeelsit #reelsvideos #funnyreels #reelsforyou #newreels #reelsmemes #bestreelslover❤️❤️❤️❤️❤️👑👑👑👑👑😊😊😊😊🥰🥰🥰😍😍😍 . . .
Ahhh aquela companhia de todas as horas ! . . . Nossa menina tá crescendo tanto ,tudo para a honra e glória do senhor . . . Bate aquele receio de posta ja que o indique de perfil fakes com a foto das crianças com AME aumentou , então peço para que se vocês verem esses perfis avisem pras famílias para que seja denunciado . . ❤️ continuamos precisando da sua ajuda 🌻PIX e CPF 104.289.063-38 🌻CAIXA ECONOMICA AG 1887 OP 013 CONTA 81312-3 🌻PicPay @memariavalentina Maria Valentina Santos Lima Gratidão💙 #raros #ametipo1 #spinraza #curesma #fortaleza #metodopatriciacrippa #quemtemAMEtempressa #zolgensma #eleicoes2022 #eleições #votosecreto #reels #reelsinstagram #reelsofinstagram #reelsinsta #reelsvideo #instareels #instagramreels #reelsviral #reelsinsta #trendingreels #reelslovers #reelsbrasil #reelsitfeelsit #reelsvideos #funnyreels #reelsforyou #newreels #reelsmemes #bestreelslover❤️❤️❤️❤️❤️👑👑👑👑👑😊😊😊😊🥰🥰🥰😍😍😍 . . .
Po ponad trzech latach pełnych wyzwań i trudów dzisiaj przekraczam symboliczny próg — zakańczam cykl inwazyjnych zabiegów związanych z moim leczeniem. Ostatnia, trzynasta dawka Spinrazy, ostatni tomograf, ostatnia punkcja lędźwiowa, pierwsza i ostatnia rozlana krew (dziś wreszcie udało się zrobić dużo badań, a nawet otrzymać połówkę kroplówki). 😉 Ostatnie zaciskanie zębów, ostatnie płaczki, śmieszki i głupawki. Ostatni pobyt na oddziale neurologii w szpitalu Eskulap w Osielsku... To był czas wielu fantastycznych, niezwykłych lekcji i wzruszeń, ale też w dużej mierze bardzo trudnych dla mnie chwil. 🥺 I chociaż będzie mi brakować przyjazności i empatii wspaniałego personelu, który mnie otaczał, to z nadzieją kieruję się ku nowemu etapowi. Zdecydowałam się na mniej inwazyjną, mniej bolesną ścieżkę leczenia. Wybrałam program leczenia lekiem doustnym Evrysdi, rezygnując przy tym jednocześnie ze Spinrazy. Proszę, trzymajcie kciuki za szybką kwalifikację do powyższego programu, ponieważ czas jest kluczowy. Dziękuję wszystkim za wsparcie i dobrą energię, którą otrzymałam od was do tej pory. ❤️ #spinraza #evrysdi #cośsiękończycośsięzaczyna #zmiany #sma #szpital #badania #uśmiechmojąsiłą #ınstagood #ınstadaily #photooftheday
Oiiiii 👶🏽 Um pouquinho da minha fisioterapia de hoje!!! Cansei viu?!? 😜 Beijinhos, Nicolas. A Rifa da Maleta do Kit Churrasco ainda está em andamento, e tenho muitos números ainda para serem vendidos!!! Rifa do Nicolas 🤩🤩🤩 Concorra a uma Maleta de kit Churrasco 🤩 💙 Para participar, doe R$ 3,00 ou mais através do PIX: 193.543.796-80 CPF Nicolas Dominic Pereira 💙 Envie seu comprovante de doação para o direct do insta ou whatsapp (31) 98292-3512! 💙 Aguarde seus números da sorte e torça para ser o sorteado! 💙 O sorteio será realizado quando forem vendidos 600 números! 💙 Frete por conta do ganhador!⠀ Contas para Doação: 👶🏽 Banco Bradesco S.A. - 237 Agência: 2520 Conta: 59683-3 CPF: 193.543.796-80 Nicolas Dominic Pereira 👶🏽 PIX 193.543.796-80 CPF Nicolas Dominic Pereira #amenicolas #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #zolgensma #ridisplan #spinraza #novartis #saude #belohorizonte
Boom dia titios estamos voltando aos poucos , então vamos abrir a galeria e posta as fotos que não mostramos ainda pra vocês . . Nossa menina tá crescendo tanto ,tudo para a honra e glória do senhor . . . . . Bate aquele receio de posta ja que o indique de perfil fakes com a foto das crianças com AME aumentou , então peço para que se vocês verem esses perfis avisem pras famílias para que seja denunciado . . ❤️ continuamos precisando da sua ajuda 🌻PIX e CPF 104.289.063-38 🌻CAIXA ECONOMICA AG 1887 OP 013 CONTA 81312-3 🌻PicPay @memariavalentina Maria Valentina Santos Lima Gratidão💙 #raros #ametipo1 #spinraza #curesma #fortaleza #metodopatriciacrippa #quemtemAMEtempressa #zolgensma #eleicoes2022 #eleições #votosecreto #reels #reelsinstagram #reelsofinstagram #reelsinsta #reelsvideo #instareels #instagramreels #reelsviral #reelsinsta #trendingreels #reelslovers #reelsbrasil #reelsitfeelsit #reelsvideos #funnyreels #reelsforyou #newreels #reelsmemes #bestreelslover❤️❤️❤️❤️❤️👑👑👑👑👑😊😊😊😊🥰🥰🥰😍😍😍
SMA hastalığıyla mücadele eden Cihad, bizden yardım bekliyor. Yardımlarımızla Cihad’a destek olmayı da ihmal etmeyelim. VALİLİK ONAYLI BAĞIŞ HESAPLARIMIZ Banka: Vakıfbank Alıcı Adı: Salih Yürgüç Açıklama: Cihad - Bağış - Yardım TL : TR65 0001 5001 5800 7327 8855 00 USD: TR20 0001 5001 5804 8024 0396 91 EUR : TR37 0001 5001 5804 8024 0396 76 AED : TR28 0001 5001 5804 8024 0396 44 SWİFT(BIC): TVBATR2A Valilik Faaliyet No: 30.2024.1426 SALİH YÜRGÜÇ (Büyük Harfle yazılarak e-devletten yardım sorgulama yapabilirsiniz. #sma #zolgensma #spinraza #egm #polis #hakkari #van #bırakmamsenicihad
SMA hastalığıyla mücadele eden Cihad, bizden yardım bekliyor. Yardımlarımızla Cihad’a destek olmayı da ihmal etmeyelim. VALİLİK ONAYLI BAĞIŞ HESAPLARIMIZ Banka: Vakıfbank Alıcı Adı: Salih Yürgüç Açıklama: Cihad - Bağış - Yardım TL : TR65 0001 5001 5800 7327 8855 00 USD: TR20 0001 5001 5804 8024 0396 91 EUR : TR37 0001 5001 5804 8024 0396 76 AED : TR28 0001 5001 5804 8024 0396 44 SWİFT(BIC): TVBATR2A Valilik Faaliyet No: 30.2024.1426 SALİH YÜRGÜÇ (Büyük Harfle yazılarak e-devletten yardım sorgulama yapabilirsiniz. #sma #zolgensma #spinraza #egm #polis #hakkari #van #bırakmamsenicihad
Neyin varsa al gel ben hazırım yürümeye. 1 liran varsa 1 lirana Dua edersen duana talibim Fazlasında gözüm yok. Elimden tutar mısın 🖐 #fyp #kesfet #dilekkazanacak #sma #smaonlenebilirbirhastaliktir #smayurkiyevakfi #anne #turkiye #konya #nigde #dilek #dilekbebek #zolgensma #spinraza #spinalmuscularatrophy
Dnes je to přesně 4️⃣ roky, co jsem dostala druhou šanci na život. ❤️ 29.4. 2020 jsem ležela s maminkou v nemocnici a dostala jsem svou první dávku zázraku jménem Spinraza. 💊 Dnes už mám za sebou 15 dávek tohoto léku. Spinraza se podává lumbální punkcí do páteřního kanálku. 💉Zpomaluje průběh moji nemoci. Díky tomuto léku můžu stále chodit. Za tu dobu jsem stihla absolvovat 6 pobytů v lázních a také 9 týdnů intenzivních rehabilitací. 3x jsem byla na hiporehabiličním pobytu. Nespočet ambulantních rehabilitací a hiporehabilitací. 🐴 Toto vše mi pomáhá udržovat svalovou sílu, která je moc důležitá.💪🏼 Kdyby mi někdo chtěl přispět na další rehabilitace moc by mi to pomohlo. ☺️ Spinrazu sice proplácí pojišťovna, ale většinu rehabilitací ne. Proto mám transparentní účet na který mi můžete přispět a byla bych vám velice vděčná. Děkuji moc všem 😍 Č.ú.: 2502061160/2010 #simonkasma #sma #druhasance #spinraza #zivotjeboj #hiporehabilitace #rehabilitation #smile
Można powiedzieć, że życie jest czystą loterią, można też powiedzieć, że jest Twoim planem, jakie to życie ma być. Jest jeszcze #afirmacja czyli nasze postanowienia, nasze cele i zamiary, aby coś się po prostu wydarzyło 💕 🤗 Afirmowałam, aby dzisiaj lekarze wkłuli się w mój kręgosłup za pierwszym razem. Widziałam tą sytuację i czułam ją całą sobą zanim to się stało i... 🎯 Mam to, dzisiaj lekarze podali mi lek do kręgosłupa za pierwszym razem! Przyjęłam 16- dawkę leku na #rdzeniowyzanikmięśni , #nusinersen ( #spinraza ). 👉 #Lek podawany jest dolędźwiowo, do końca życia i co 4 miesiące. 😍 Zawsze się denerwuję, ale dzisiaj chciałam sobie udowodnić, że afirmacja działa! Polecam Ci ten rodzaj nastawienia do życia! 🙂 To teraz odpoczynek i wkrótce wracam do gry 😉 #terapia #wszpitalu #booster #sma #atrophymuscularspinal #lepiej #leczenie #agataroczniak #świadomość #afirmacje #smilemore #usmiech #dzielnypacjent
EVLADINA SAHİP ÇIK KAYSERİ! Muhammed Yusuf 6 aylıkken geç SMA teşhisi aldı. İlerleyici kas hastalığı olan SMA, her geçen gün Yusuf'un kaslarını eritirken yurt dışında olan Zolgensma ilacı sayesinde ise Yusufun bu hastalığı yenip hayata tutunabilme şansı var. Yurt dışındaki gen tedavisini alabilmesi için siz değerli büyüklerimizin maddi manevi desteğinize, Yusuf bebeğimizin sesini duyurmanıza çok ihtiyacımız var. HAYDİ KAYSERİ HAYDİ GÖNLÜ GÜZEL KAYSERİLİLER EVLADINIZA SAHİP ÇIKIN 🙏🏻 MUHAMMED YUSUF SİZİNLE YAŞASIN 🥰🙏🏻 #sma #türkiye #avrupa #almanya #europe #dolar #borsa #borsaist #euro #zolgensma #spinraza #kayseri #kayserisondakika #kayserisokak #kayserispor #acil #sondakika #deprem #pazartesi
امیر جواد طالبی. مبتلا به اس ام ای تیپ ۲ ✔ عضو انجمن اس ام ای ایران پیج اینستاگرام امیر جواد : @amirjavad507 لطفا امیر جوادی را همراهی کنید تا بتوانیم به داروش #ریسیدپلام برسونیم... #اس_ام_ای #اس_ام_ای_درمان_دارد #اس_ام_ای_حق_زندگی_دارد #من_از_بیماران_sma_حمایت_میکنم #صدای_بیماران_sma_باشیم #بیماری_sma_درمان_دارد #بیماران_sma_چشم_انتظار_دارو #اس_ام_ای #دارو #درمانگر #کودک_ایرانی #کودک #مادر_کودک #بازی #شادی #خانواده #کودکانه #مادرانه #آرزو #امید #بیماری #کمک #همراهی #همدلی #خدا @ #sma #spinraza #help @iran.sma.save @dystrophy_iran
Neyin varsa al gel ben hazırım yürümeye. 1 liran varsa 1 lirana Dua edersen duana talibim Fazlasında gözüm yok. Elimden tutar mısın 🖐 #fyp #kesfet #dilekkazanacak #sma #smaonlenebilirbirhastaliktir #smayurkiyevakfi #anne #turkiye #konya #nigde #dilek #dilekbebek #zolgensma #spinraza #spinalmuscularatrophy
Wenn ihr noch Ideen habt, wo man diesen Flyer verteilen könnte, dürft ihr ihn gerne nutzen oder mich fragen, dann schicke ich ihn euch. Ich danke jedem von euch von Herzen Foto Mano Peters #spendenaktion #spenden #spende #charity #hilfe #guterzweck #sma #gutestun #repost #meineweltstehtkopf #smatip1 #spinraza #köln #hochwasser #donation #dualipaedit #helfen #izmir #izmirfuar #shelter #smatype #tierschutzshop #protiere #zolgensma #weihnachtszeit #weihnachten #unterstützung #tierschutz #progenuss #progesundheit
Adryan é uma criança de 5 anos, diagnosticada com AME Tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença rara, genética e progressiva. Precisa de medicação constante, que agem no gene smn2 e diminuem a progressão da doença. Ele já tomou 10 doses de Spinraza e agora está em tratamento com o Risdiplam. No entanto, continua a depender de terapias constantes e acompanhamento médico para não perder os movimentos que tem conquistado durante seu tratamento. Adryan faz acompanhamento com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, ortopedistas, neuropediatras etc., o que gera um grande gasto financeiro para sua família humilde. Por isso, conta com a doação de anjos desconhecidos para continuar seus tratamentos e ter mais chances de evoluir e ter uma melhor qualidade de vida hoje e no futuro. Funções básicas como comer sozinho, beber água sozinho, se deslocar sozinho (empurrando sua cadeira de rodas), escrever, sentar... São coisas que os não atípicos fazem sem nem notar, mas para o Adryan são pequenas conquistas diárias que precisam de manutenção e esforço constante. Com as terapias a doença avança não e ele não regride. 🙏 Por isso, toda ajuda é bem-vinda! Você pode doar, compartilhar a história do Adryan, seguir suas redes sociais, ouvir a sua música, comprar as rifas... Tudo isso ajuda! 💙 COMO AJUDAR O ADRYAN? 💙 💰 DOE! 💰 Qualquer quantia é bem-vinda! ✅ PIX Adryan Xavier de Araújo | CPF: 098.745.581-80 Walkiria Xavier Kovaleski | CEL: (65) 9.9924-6165 ✅ @SICREDI Adryan Xavier de Araújo AG: 0805 CONTA POUPANÇA: 07748-9 CPF: 098.745.581-80 ✅ @NuBank Walkiria Xavier Kovaleski AG: 0001 CONTA PAGAMENTO: 34.204.257-5 CPF: 056.018.821-85 #vida #amor #familia #gratidão #força #fé #bebê #maedemenino #amormaior #ajuda #metas #doação #ame #quemtemametempressa #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #spinraza #zolgensma #risdiplam #risdiplamparatodos #doareumatodeamor #campanhasolidária #tratamentos #ameoadryan
E hoje é mais uma daquelas datas importantes, para guardarmos e celebrarmos para sempre. 🙏🏼🙌🏼 Mais um dia, mais um passo, mais um motivo para continuarmos sonhando e principalmente agradecendo. Essas doses da SPINRAZA, é pra Helena, o mesmo que um tijolinho para uma casa em construção. Quem está olhando de fora nem percebe a diferença se colocado 1 tijolinho por vez, mas para os donos da obra é motivo de muita felicidade e de sentir que aos poucos, ou melhor, no tempo certo, a casa está ficando pronta. Sabemos que ainda tem muitas coisas pela frente. Mas também, só nós sabemos tudo o que já passamos e vencemos. Eu queria conseguir definir a Helena e a sua força em apenas uma palavra, mas é impossível. 🦋💜 Eu e a mamãe, sempre que olhamos você no seu bercinho, com aquele sorriso tão contagiante, comentamos um com o outro, o quanto de paz e de leveza você transmite. Sem contar o seu olhar, profundo e sereno, que durante muitas vezes fez a gente sentir que estávamos sendo observados por Deus através daquele olhar. Mais uma etapa, minha filha. Glorificamos a Deus por estar colocando a mão. Agradecemos aos profissionais mais uma vez pela dedicação. E aos nossos familiares e amigos por nunca se esquecerem de nós em suas orações. 💜💜❤❤ #spinraza #ame #atrofiamuscularespinhal #prematura
Presumiendo a mí Alma #AlmaSofia #ame1 #3meses #spinraza #porunmundosiname
🔽🔽🔽🔽🔽 Fundacja "Serca dla Maluszka" KRS 0000387207 Cel szczegółowy: 3065 Maria Łazarewicz Będziemy wdzięczni za pamięć i Wasze 1.5% podatku przekazane na rzecz Marysi ♥️ DZIĘKUJEMY ♥️♥️♥️♥️♥️ #niepełnosprawność #dziecko #rdzeniowyzanikmięśni #rehabilitacja #fizjoterapia #spinalmuscularatrophy #sma #sma1 #smatype1 #smababy #smalife #smafamily #spinraza #spinrazachangeslife #nusinersen
Adryan é uma criança de 5 anos, diagnosticada com AME Tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença rara, genética e progressiva. Precisa de medicação constante, que agem no gene smn2 e diminuem a progressão da doença. Ele já tomou 10 doses de Spinraza e agora está em tratamento com o Risdiplam. No entanto, continua a depender de terapias constantes e acompanhamento médico para não perder os movimentos que tem conquistado durante seu tratamento. Adryan faz acompanhamento com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, ortopedistas, neuropediatras etc., o que gera um grande gasto financeiro para sua família humilde. Por isso, conta com a doação de anjos desconhecidos para continuar seus tratamentos e ter mais chances de evoluir e ter uma melhor qualidade de vida hoje e no futuro. Funções básicas como comer sozinho, beber água sozinho, se deslocar sozinho (empurrando sua cadeira de rodas), escrever, sentar... São coisas que os não atípicos fazem sem nem notar, mas para o Adryan são pequenas conquistas diárias que precisam de manutenção e esforço constante. Com as terapias a doença avança não e ele não regride. 🙏 Por isso, toda ajuda é bem-vinda! Você pode doar, compartilhar a história do Adryan, seguir suas redes sociais, ouvir a sua música, comprar as rifas... Tudo isso ajuda! 💙 COMO AJUDAR O ADRYAN? 💙 💰 DOE! 💰 Qualquer quantia é bem-vinda! ✅ PIX Adryan Xavier de Araújo | CPF: 098.745.581-80 Walkiria Xavier Kovaleski | CEL: (65) 9.9924-6165 ✅ @SICREDI Adryan Xavier de Araújo AG: 0805 CONTA POUPANÇA: 07748-9 CPF: 098.745.581-80 ✅ @NuBank Walkiria Xavier Kovaleski AG: 0001 CONTA PAGAMENTO: 34.204.257-5 CPF: 056.018.821-85 #vida #amor #familia #gratidão #força #fé #bebê #maedemenino #amormaior #ajuda #metas #doação #ame #quemtemametempressa #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #spinraza #zolgensma #risdiplam #risdiplamparatodos #doareumatodeamor #campanhasolidária #tratamentos #ameoadryan
Banheira 👶🏽 Ótima noite titios e titias!!! Meus banhos estão muito melhores!!! Minha titia Layane @layanerodovalho , mamãe do meu amiguinho Luís Otávio @ameoluiz conseguiu essa banheira de doação para mim!!! Mamãe e eu ficamos muito felizes, sou um fofurinho, e estava ficando difícil para a mamãe me dar banho nas banheiras normais!!! Gratidão titia Layane, Deus abençoe e proteja sempre você e sua linda família 🙏🏼. Com amor, Nicolas. A Rifa da Maleta do Kit Churrasco ainda está em andamento, e tenho muitos números ainda para serem vendidos!!! Rifa do Nicolas 🤩🤩🤩 Concorra a uma Maleta de kit Churrasco 🤩 💙 Para participar, doe R$ 3,00 ou mais através do PIX: 193.543.796-80 CPF Nicolas Dominic Pereira 💙 Envie seu comprovante de doação para o direct do insta ou whatsapp (31) 98292-3512! 💙 Aguarde seus números da sorte e torça para ser o sorteado! 💙 O sorteio será realizado quando forem vendidos 600 números! 💙 Frete por conta do ganhador!⠀ Contas para Doação: 👶🏽 Banco Bradesco S.A. - 237 Agência: 2520 Conta: 59683-3 CPF: 193.543.796-80 Nicolas Dominic Pereira 👶🏽 PIX 193.543.796-80 CPF Nicolas Dominic Pereira #amenicolas #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #zolgensma #ridisplan #spinraza #novartis #saude #belohorizonte
Meu primeiro passeio ao ar livre depois de meses em UTI 🥹 Estamos à espera do Home Care de Theo e enquanto a decisão judicial não sai, nosso príncipe continua na UCI do Hospital Otavio de Freitas. Está crescendo tão lindo, tão forte, nos ensinando tanto 🥹♥️ Te amamos Theozinho, logo logo você está em casa com a gente 🙌🏼 #ame #ametipo1 #spinraza #zolgensma💉 #dignosticonãoédestino
Çevrene beni anlatıp, çıkmayan sesim olur musun? Bana can olur musun? —————————————————————————————- VALİLİK ONAYLI BAĞIŞ HESAPLARIMIZ Banka: Vakıfbank Alıcı Adı: Salih Yürgüç Açıklama: Cihad - Bağış - Yardım TL : TR65 0001 5001 5800 7327 8855 00 USD: TR20 0001 5001 5804 8024 0396 91 EUR : TR37 0001 5001 5804 8024 0396 76 AED : TR28 0001 5001 5804 8024 0396 44 SWİFT(BIC): TVBATR2A Valilik Faaliyet No: 30.2024.1426 SALİH YÜRGÜÇ (Büyük Harfle yazılarak e-devletten yardım sorgulama yapabilirsiniz. #sma #zolgensma #cihadkazanacak #spinraza #van #hakkari
Çevrene beni anlatıp, çıkmayan sesim olur musun? Bana can olur musun? —————————————————————————————- VALİLİK ONAYLI BAĞIŞ HESAPLARIMIZ Banka: Vakıfbank Alıcı Adı: Salih Yürgüç Açıklama: Cihad - Bağış - Yardım TL : TR65 0001 5001 5800 7327 8855 00 USD: TR20 0001 5001 5804 8024 0396 91 EUR : TR37 0001 5001 5804 8024 0396 76 AED : TR28 0001 5001 5804 8024 0396 44 SWİFT(BIC): TVBATR2A Valilik Faaliyet No: 30.2024.1426 SALİH YÜRGÜÇ (Büyük Harfle yazılarak e-devletten yardım sorgulama yapabilirsiniz. #sma #zolgensma #cihadkazanacak #spinraza #van #hakkari
Bruja Blanca #narnia ❄️ ❄️ ❄️ #brujablanca #diadellibro #coquimbo #abril #otoño #invierno #frio #colegio #soyagus #ame2 #spinraza #atrofiamuscularespinal #chile #hijadedios🙏 #cronicasdenarnia
23 NISAN ULUSAL EGEMENLIK VE ÇOCUK BAYRAMI KUTLU OLSUN 🎈🇹🇷 23 Nisan aydınlığa kavuştuğumuz gündür. Defne’nin ışığı da siz olur musunuz 🙏🏼♥️ #EllerinEllerimdeDefne —————————————- KAMPANYAMIZ VALILIK ONAYLIDIR! TR16 0001 0090 1053 9763 5050 01 $ TR86 0001 0090 1053 9763 5050 02 € TR59 0001 0090 1053 9763 5050 03 Alıcı: Defne Gençdal ❗️BU SAVAŞI DEFNE KAZANACAK ❗️ #23nisanulusalegemenlikveçocukbayramı #23nisan #çocukbayramı #bayrak🇹🇷 #balon #zolgensma #spinraza #dubai #almanya #birliktebaşaracağız
Asuman hocamızı ve Ankara’yı çok sevdi Poyraz Ali 🥰 🥰 Canım Asuman Hanım emeklerinize ve öğrettiğiniz her yeni bilgiye sonsuz teşekkür ederiz. 🥹🥰💙 @guleryuz_asuman 🥰 #poyrazali #sma #smawarriors #smafighter #spinraza #zolgensma #curesma #Ankara
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Neyin varsa al gel ben hazırım yürümeye. 1 liran varsa 1 lirana Dua edersen duana talibim Fazlasında gözüm yok. Elimden tutar mısın 🖐 #fyp #kesfet #dilekkazanacak #sma #smaonlenebilirbirhastaliktir #smayurkiyevakfi #anne #turkiye #konya #nigde #dilek #dilekbebek #zolgensma #spinraza #spinalmuscularatrophy
🧚♀️ Підтримка та допомога благодійників - це як магічна паличка, що дарує нам можливість краще лікувати та дбати про наших пацієнтів. До прикладу, цей апарат для #ШВЛ, який допоможе нашим медикам забезпечити найкраще лікування та значно покращити якість життя діток зі #СМА. За нього сердечно дякуємо супергероям з благодійного фонду UMANA Illinois , які подарували прилад #особливадитячалікарня. "У реєстрі #ЗУСДМЦ 37 дітей із Львівщини зі спінальною м'язовою атрофією. Це захворювання, яке впливає на рухові функції організму. У важких випадках може спостерігатися параліч дихальних м'язів, що може призвести до дихальної недостатності. Тому хворі зі СМА доволі часто потребують засобів дихальної підтримки. Апарати ШВЛ можуть використовуватися як тимчасовий метод у випадках загострення хвороби, пневмонії чи іншого респіраторного захворювання. А також як постійний засіб, наприклад у пацієнтів зі СМА 1 типу, коли хвороба може дебютувати із дихальної недостатності вже у період новонародженості", - розповіла педіатриня, пульмонологиня Центру Марта Шеремет 🔝Фахівчиня зауважила, що маючи "на озброєнні" передове медичне обладнання та інноваційні ліки, ми можемо надавати критично важливу терапію немовлятам з неонатального скринінгу з важкою формою СМА (1 тип). 🙏 Тож ще раз дякуємо #UMANAIllinois за допомогу нашим пацієнтам! #центр_дитячої_медицини #особливадитячалікарня💙💛 #дитячалікарняльвів #ЗУСДМЦ #пульмонологдитячий #лікуваннясма #spinraza #рисдиплам #орфаннізахворювання #реабілітаціясма
Pensaba que cuando esto comenzara, me iba a echar a llorar. Nuestra casa, convertida en escombros, tal cual. Pero, la realidad ha sido que tenía tantas ganas que comenzase la obra que me ha dado todo igual. Cero pena. Tantos meses esperando la subvención ya me tenían aburrida y desesperada (13 meses, que poca vergüenza). Llevábamos tiempo de alquiler, con toda la casa en un guardamuebles,... Y eso solo supone más gastos. Al final todo llega y, lo único que me da lástima es saber que ya teníamos un hogar. Pero ese hogar no era funcional así que tuvimos la necesidad de meternos en tal obra, porque si no la hubiera por supuesto no te metes en esto. Nadie se imagina el desembolso de dinero que conlleva, furgoneta adaptada, reforma casa, ortesis cada año o meses porque está en pleno crecimiento... Muchas veces pienso que una discapacidad es para ricos porque los precios de estas cosas son tan abusivos que asustan. Así que, después de piedras por el camino, podemos decir que al menos esto ya ha empezado. Gracias a todos los que nos habéis ayudado. Hemos logrado equilibrar la balanza. #AMEtipo1 #SMA #atrofiamuscularespinal #spinraza #obras2024
Yarın çok geç olmadan bugün Cihad’ın elinden tutalım ———————————————————————————————- ❗️VALİLİK İZİNLİ BAĞIŞ HESAPLARIMIZ❗️ Alıcı adı: Salih Yürgüç/ Vakıfbank TL: TR65 0001 5001 5800 7327 8855 00 USD: TR20 0001 5001 5804 8024 0396 91 EUR: TR37 0001 5001 5804 8024 0396 76 AED: TR28 0001 5001 5804 8024 0396 44 Açıklama: Cihad Bebek —————————————— Faaliyet sorgu numarası: 30.2024.1426 Salih Yürgüç #polis #sma #zolgensma #spinraza #kazanacağız #cihadkazanacak #egm #tsk #avrupa
Yarın çok geç olmadan bugün Cihad’ın elinden tutalım ———————————————————————————————- ❗️VALİLİK İZİNLİ BAĞIŞ HESAPLARIMIZ❗️ Alıcı adı: Salih Yürgüç/ Vakıfbank TL: TR65 0001 5001 5800 7327 8855 00 USD: TR20 0001 5001 5804 8024 0396 91 EUR: TR37 0001 5001 5804 8024 0396 76 AED: TR28 0001 5001 5804 8024 0396 44 Açıklama: Cihad Bebek —————————————— Faaliyet sorgu numarası: 30.2024.1426 Salih Yürgüç #polis #sma #zolgensma #spinraza #kazanacağız #cihadkazanacak #egm #tsk #avrupa
Dank eurer tatkräftigen Unterstützung haben wir die 24% endlich erreicht 🥰 Wir konnten nur mit eurer Unterstützung überhaupt so weit kommen und wir freuen uns wirklich sehr, dass das es noch so viele gutherzige Menschen gibt, die unserem kleinen Azer Hoffnung geschenkt haben. Jetzt lasst uns schnurstracks die 25% Marke knacken! 🙏 Für Spenden: GoFundMe-Link in der Bio! 🇹🇷 TL IBAN: TR39 0001 0090 1042 6009 2050 01 💵 DOLLAR IBAN: TR 12 0001 0090 1042 6009 2050 02 💶 EURO IBAN: TR 82 0001 0090 1042 6009 2050 03 SWIFT/BIC: TCZBTR2AXXX Recipient: Azer Mustafa KAPLAN #sma #baby #help #zolgensma #spinraza #fyp #keşfet #bağış #yardım #europe #france #allemagne #deutschland #🇨🇭 #🇪🇺 #🇬🇧 #🇺🇸 #🇫🇷 #amyotrophiespinale #berlin #francfort #dortmund #dinslaken #🇩🇪 #yardım #destek #donation #don #free
No último dia 19 de abril a Emanuelly Sofia, recebeu mais uma dose do SPINRAZA® (nusinersena), após o tratamento com a medicação, a Emanuelly reduziu a perda das células nervosas motoras, melhorando a força e o tônus muscular. Teve diversos avanços em sua saúde. @todospelamanu #planodesaude #saudesumplementar #direitodasaude #spinraza #saude
A demora na liberação do medicamento Spinraza, fez com que o juiz determinasse intimação pessoal ao diretor administrativo do plano de saúde, o que deverá responder criminalmente por desobediência de ordem judicial. ENTENDA O CASO A criança com Atrofia Muscular Espinhal (AME) conquistou o direito ao Spinraza, mas aguardava o seu fornecimento pelo plano de saúde desde o dia 30 de janeiro. Diante do descaso do convênio em cumprir a determinação judicial, mesmo com multa diária de 2 mil reais, comprovado o risco de agravamento das condições de saúde da criança, o juiz determinou a citação pessoal do diretor do convênio por um oficial de justiça, sob pena de responder criminalmente. Para tanto, foi estabelecido o prazo de 48 horas para a liberação do medicamento. Infelizmente, mesmo sendo direito dos pacientes, a Justiça precisa intervir em casos como este em garantia da vida. #escritoriodeadvocacia #dragrazicosta #ame #atrofiamuscularespinhal #spinraza #planodesaude #sp
Depois de quase cinco anos da toma do zolgensma , a Naty iniciou outro medicamento! Outubro de 2022 ela foi convidada a participar de um ensaio clínico chamado Nusinersen (BIIB058)( ESTE ENSAIO ESTÁ ATIVO EM VÁRIOS PAÍSES), de longa duração! Em vezes de ser aplicado de 4 em 4 meses , seria anual ! Ficamos muito felizes pelo convite , porque o estudo é muito promissor , e entregamos para Deus , que fosse feita a vontade dele ! Passou um ano , e nada do ensaio ,várias datas marcadas para começar , e nada ! Já estávamos meios que desanimados, foi quando nos ligaram falando desse novo ensaio , chamado MANATEE. Em Portugal são apenas 4 vagas para crianças dos 5 anos aos 10 anos, a Natália entrou no lugar de uma criança que foi desclassificada infelizmente , por não atingir todos os critérios . Deus sempre esteve cuidado da Natália, mesmo que digam ao contrário. É um ensaio mundial com poucas vagas, com idade dos 2 aos 25 anos Mas essas idades foram divididas para cada país , e deram a Portugal dos 5 aos 10 anos ! É um estudo que está na terceira fase , muito tranquilo , não precisa de tantas idas ao hospital, a Natália só volta ao hospital em junho , para aplicar o medicamento dos músculos, que será a cada quatro semanas ! Sabemos que um ensaio pode correr bem , e ter vários ganhos , mas também sabemos que isso pode não acontecer, temos o pé no chão ! Mas , nunca perdemos a fé e esperança em dias melhores ! Pretendo postar todos os detalhes do estudo , como os relógios que ela irá usar daqui quatro semanas , onde irá monitorar a força dos braços e pernas, e movimentos involuntários e voluntários ! Tem muitos detalhes para falar com vocês ! Nas fotos acima tem um pequeno resumo do estudo ! Mas , estarei colocando uma caixinha para perguntas nos stores , porque no instaram não dar para escrever todos os detalhes do estudo ! Acredito que assim fica mais fácil para tirarem vossas dúvidas ! #diariodanaty #ame #ametipo1 #zolgensma #ridisplan #curesma #spinraza #smatype1 #zolgensmaparatodos #atrofiamuscularespinhal #reelinstagram
Oiiiii 👶🏽 Passando para desejar uma ótima noite e um abençoado descanso para os meus queridos titios e titias!!! Com amor, Nicolas. A Rifa da Maleta do Kit Churrasco ainda está em andamento, e tenho muitos números ainda para serem vendidos!!! Me ajudem a finalizar logo?!? Rifa do Nicolas 🤩🤩🤩 Concorra a uma Maleta de kit Churrasco 🤩 💙 Para participar, doe R$ 3,00 ou mais através do PIX: 193.543.796-80 CPF Nicolas Dominic Pereira 💙 Envie seu comprovante de doação para o direct do insta ou whatsapp (31) 98292-3512! 💙 Aguarde seus números da sorte e torça para ser o sorteado! 💙 O sorteio será realizado quando forem vendidos 600 números! 💙 Frete por conta do ganhador!⠀ Contas para Doação: 👶🏽 Banco Bradesco S.A. - 237 Agência: 2520 Conta: 59683-3 CPF: 193.543.796-80 Nicolas Dominic Pereira 👶🏽 PIX 193.543.796-80 CPF Nicolas Dominic Pereira #amenicolas #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #zolgensma #ridisplan #spinraza #novartis #saude #belohorizonte
Amiguinha 👶🏽 Boa noite titios e titias!!! Hoje foi dia de fisioterapia na casa da minha amiguinha linda Lelê @ame_leticia6 É muito legal fazer fisio na casa dela!!! Estamos ficando super amigos!!! A mãe dela é um doce, me deixa super a vontade para fazer bagunça 😜. Beijinhos, Nicolas. A Rifa da Maleta do Kit Churrasco ainda está em andamento, e tenho muitos números ainda para serem vendidos!!! Me ajudem a finalizar logo?!? Rifa do Nicolas 🤩🤩🤩 Concorra a uma Maleta de kit Churrasco 🤩 💙 Para participar, doe R$ 3,00 ou mais através do PIX: 193.543.796-80 CPF Nicolas Dominic Pereira 💙 Envie seu comprovante de doação para o direct do insta ou whatsapp (31) 98292-3512! 💙 Aguarde seus números da sorte e torça para ser o sorteado! 💙 O sorteio será realizado quando forem vendidos 600 números! 💙 Frete por conta do ganhador!⠀ Contas para Doação: 👶🏽 Banco Bradesco S.A. - 237 Agência: 2520 Conta: 59683-3 CPF: 193.543.796-80 Nicolas Dominic Pereira 👶🏽 PIX 193.543.796-80 CPF Nicolas Dominic Pereira #amenicolas #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #zolgensma #ridisplan #spinraza #novartis #saude #belohorizonte
💉 SPINRAZA DÁVKA ČTRNÁCTÁ 💉 Přátelé hlásím, že čtrnáctá dávka Spinrazy již putuje mým páteřním kanálkem.💙 ♿️ Aplikace proběhla v rekordním čase na jedno zajetí do CT. Chválím pana doktora, který se mnou díky menším nervům diskutoval barvu tekutiny v mé páteří - představte si je čirá - přírovnával to k vodce. ♿️ Velkou radost mám z doprovodu mé asistentky - zvládl jsem napsat pár e-mailů v posteli a zkouknout Teorii tygra. Po aplikaci jsem koupil výroční kytku mé milé a uvařil večeři u taťky v restauraci - DÍKY TATI 😁 Dnes sdílím fotku z názvem Selfie Adama v nemocniční posteli. Spinraze zdar a jedeme dál! ✌️ #spinraza #jedemedal #spinalnimuskularniatrofie #spinalmuscularatrophy #fakultninemocniceostrava #fno #ostrava #lecba
Happy to feel stronger ❤️🔥💪 #neverevergiveup #spinraza #spinraza4all #curesma #xmenevolution #dontstopbelievin⭐️ #thankyou #improveyourself shoutout to #rikshospitalet 🙏 for giving me #spinraza
На этой неделе Маша стала пробовать становиться без ортез. И начала выполнять некоторые упражнения,которые не могла раньше. А это значит,что мы двигаемся в нужном направлении💪💪💪💪Спасибо большое всем за поддержку и за то,что вы с нами❤❤❤❤ W tym tygodniu Masza zaczęła próbować wstać bez ortezy. A to oznacza, że idziemy we właściwym kierunku. Dziękuję bardzo wszystkim za wsparcie.❤❤❤❤❤❤❤❤ #СМА#победитьсма#Маша #SMA #Spinraza
Adryan é uma criança de 5 anos, diagnosticada com AME Tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença rara, genética e progressiva. Precisa de medicação constante, que agem no gene smn2 e diminuem a progressão da doença. Ele já tomou 10 doses de Spinraza e agora está em tratamento com o Risdiplam. No entanto, continua a depender de terapias constantes e acompanhamento médico para não perder os movimentos que tem conquistado durante seu tratamento. Adryan faz acompanhamento com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, ortopedistas, neuropediatras etc., o que gera um grande gasto financeiro para sua família humilde. Por isso, conta com a doação de anjos desconhecidos para continuar seus tratamentos e ter mais chances de evoluir e ter uma melhor qualidade de vida hoje e no futuro. Funções básicas como comer sozinho, beber água sozinho, se deslocar sozinho (empurrando sua cadeira de rodas), escrever, sentar... São coisas que os não atípicos fazem sem nem notar, mas para o Adryan são pequenas conquistas diárias que precisam de manutenção e esforço constante. Com as terapias a doença avança não e ele não regride. 🙏 Por isso, toda ajuda é bem-vinda! Você pode doar, compartilhar a história do Adryan, seguir suas redes sociais, ouvir a sua música, comprar as rifas... Tudo isso ajuda! 💙 COMO AJUDAR O ADRYAN? 💙 💰 DOE! 💰 Qualquer quantia é bem-vinda! ✅ PIX Adryan Xavier de Araújo | CPF: 098.745.581-80 Walkiria Xavier Kovaleski | CEL: (65) 9.9924-6165 ✅ @SICREDI Adryan Xavier de Araújo AG: 0805 CONTA POUPANÇA: 07748-9 CPF: 098.745.581-80 ✅ @NuBank Walkiria Xavier Kovaleski AG: 0001 CONTA PAGAMENTO: 34.204.257-5 CPF: 056.018.821-85 #vida #amor #familia #gratidão #força #fé #bebê #maedemenino #amormaior #ajuda #metas #doação #ame #quemtemametempressa #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #spinraza #zolgensma #risdiplam #risdiplamparatodos #doareumatodeamor #campanhasolidária #tratamentos #ameoadryan
Trying to keep myself mentally occupied while waiting on my time to get my injection #spinraza #spinalmusculardystrophy #sketch #blackwingpencil
Oi pessoal como estao? Espero que estejam bem🙏🏻 Vim mostrar a vcs a cadeira que optamos em comprar de 2° mão, como era algo que precisamos imediato. Nao dava para contínuar com a ação para comprar uma bem adaptada. Uma mas inferior estava no preço de 5.000 O preço vareia de cada cidade,estado.etc Entao apareceu essa conservada. Com a doações de vcs conseguimos comprar ela no valor de 1500+ frete A nota fiscal esta junto com as foto🙏🏻 Eu quero agradecer a cada um de vcs que sempre segura a nossa mão. 🙏🏻❤️ 💙 COMO AJUDAR O ADRYAN? 💙 💰 DOE! 💰 Qualquer quantia é bem-vinda! ✅ PIX Adryan Xavier de Araújo | CPF: 098.745.581-80 Walkiria Xavier Kovaleski | CEL: (65) 9.9924-6165 ✅ @SICREDI Adryan Xavier de Araújo AG: 0805 CONTA POUPANÇA: 07748-9 CPF: 098.745.581-80 ✅ @NuBank Walkiria Xavier Kovaleski AG: 0001 CONTA PAGAMENTO: 34.204.257-5 CPF: 056.018.821-85 #vida #amor #familia #gratidão #força #fé #bebê #maedemenino #amormaior #ajuda #metas #doação #ame #quemtemametempressa #ametipo1 #atrofiamuscularespinhal #spinraza #zolgensma #risdiplam #risdiplamparatodos #doareumatodeamor #campanhasolidária #tratamentos #ameoadryan
Been kinda busy lately and the day just sort of snuck up on me. What is Spinraza? Spinraza is a type of medication called an antisense oligonucleotide. It is used to treat children and adults with spinal muscular atrophy (SMA), a type of motor neuron disease. It was the first drug to be approved by the US Food and Drug Administration (FDA) for this group of people. How does it help people with SMA? SMA is most commonly caused by mutations in a gene called SMN1 (survival motor neuron 1), which leaves the body without enough functional SMN protein to keep motor neurons healthy and functioning. A back-up gene called SMN2 also produces SMN protein, but only a small percentage of the protein produced by SMN2 functions properly. This is because when the protein is being made a portion of the gene called exon 7 tends to be skipped over, so the resulting protein isn't supplied with all of the right building blocks of information it needs to function properly. Spinraza works by fixing the protein produced by SMN2 so that it functions properly. It does this by making sure that the missing piece of information from exon 7 is included. Source: https://www.drugs.com/spinraza.html #Spinraza #Spinalmuscularatrophy #sma #curesma
In children with Spinal Muscular Atrophy who do not respond well to Zolgensma, recent studies show that subsequent treatment with Spinraza can improve motor function and may even reduce nerve damage. This treatment option has the potential to offer better outcomes for some patients after Zolgensma treatment. #StandForSMA #SMA #SMAPhilippine #Zolgensma #Spinraza #smatreatment
Herkes gibi yaşamak benimde hakkım. Bende her çocuk gibi sağlıklı yaşam sürmek istiyorum. SMA’ya yenilmek istemiyorum. Oyunlar oynayıp, okula gitmek arkadaşlar edinmek istiyorum. İlacıma kavuşmam için sana ihtiyacım var. Lütfen bana yardım eder misiniz? 🌸 VALİLİK İZİNLİ İBAN BİLGİLERİ 🌸 🇹🇷TL : TR46 0006 2001 1680 0006 6726 97 🇺🇸USD : TR52 0006 2001 1680 0009 0914 78 🇪🇺EURO : TR79 0006 2001 1680 0009 0914 77 ALICI: BİRGÜL DEMİR AÇIKLAMA: ASEL BANKA: GARANTİ BANKASI -————————————— SWIFT / BIC: BUNQNL2A Gofundme - https://taplink.cc/smaaseleumutol?fbclid=PAAaY6BJWNDTwBjjq89JKpun1L1eayweOM_oIQ9njeEACA4Xz-FsifIYRpONU Bunq- NL12 BUNQ 2068 8562 98 ALICI: SMA Kids AÇIKLAMA: Asel —————————————— 📲 Sms ile Bağış 📲 4923 ‘e “ASEL” yazıp SMS gönderebilirsiniz. 1 SMS :20 TL ▶️ Tüm operatörlerde geçerlidir. #kesfett #kesfetteyiz #smailaçlarınısgkkarşılasın #fyp #fypシ #kesfetteyiz #kesfett #spinraza #keşfet #kesfet #smakids #sma #zolgensma #kesfetteyiz #smalıçocuklarölmesin #düzen #düzenvideoları #türkiye #fileninsultanları #dolar #euro #fyp #instagram #gündem #sondakika #yemektarifleri #yemekvideoları #temizlik #bebek #
Oiiiii amiguinhooooossss!!!! . . Tenho uma noticia maravilhoooosaaaaa 😍😍😍😍 Depois de 10 dias de hospital, estou indo pra minha casinha 🥳🥳🥳🥳🥳🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼 . . Só esperando a ambulância chegar pra me levar pra casa 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼 . . Coooomo estou feliz em poder continuar minha recuperação na minha casinha 😍😍😍 . . Queria aproveitar pra agradeçer a toooodos que cuidaram de mim nesses dias, aqui no hospital Unimed Sul, todoooos maravilhoooosooooos ❤️❤️❤️❤️ . . Agora é partiuuuuuuu....Casaaaaa 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼 . . #juliaquerviver #ametipo2 #spinraza #cirurgiadeescoliose
SMA, a neuromuscular disorder caused by low levels of the SMN protein, which maintains the cell responsible for movement, has new hope thanks to treatment advances. A study suggests that combining a low dose of Evrysdi's risdiplam with Spinraza could significantly boost SMN protein levels. This new approach has the potential to improve outcomes while minimizing side effects. #StandForSMA #SMA #SMAPhilippine #Evrysdi #Spinraza #smatreatment
Spinraza spinal tap day for Chase 💉He has been taking spinraza for the past 7 years, which equates to approximately 25 Spinal taps! We are grateful to have access to this incredible, life changing SMA treatment, which is one of the most expensive drug treatments on the market. I’m also grateful for these days I get to spend time with Chase. It’s time for just him and I to be close and present - allowing me to give him my focus and energy. He has been a champ with every one of these treatments and I am so proud of him ❤️ #sma #thisissma #spinraza #spinaltap #momandson
Today was a great day! Our Damian got his first dose of spinraza. This is the first step in Damian’s treatment and we hope will help with his muscle tone and boost his overall energy. The first video shows damian working on his grip while holding the vile of spinraza . We really couldn’t thank the amazing group around Damian enough for making today come true , it wasn’t the easiest day for damian because spinraza is administered thru the spinal fluid so he did have to get poked . We will be giving updates of his progress and hope we can add an insight of what the treatment for SMA looks like. We also wanted to thank everyone who has shared damians story it help tremendously knowing that our Damian has so many people behind him that care and really couldn’t thank everyone enough for the the support ❤️ español en los commentos abajo #curesma #cure #spinraza #spinalmuscularatrophy #lasvegas #nord #SMA #raredisease