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Intensivtherapiewoche bei @koerperhelden_kinderphysio mit @icsi.mom und @kleine_kaempferinnen auf dem wunderschönen @wellingerhof.belm 🧡 #intensivtherapiewoche #intensivtherapie #kinderphysiotherapie #schluckstörung #keinediagnose #entwicklungsverzögerung #besonderekinder #galileotherapy #galileotherapie #bobaththerapy #dmitherapy

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Slide1: In jedem 8. Pflege-Haushalt pflegen Eltern ihre minderjährigen oder erwachsenen Kinder Slide 2: 54 % der Eltern von pflegebedürftigen Kindern pflegen mehr als 39 Stunden in der Woche Slide 3. Nächtliche Unterstützung durch Ihre Eltern erhalten 64 % der pflegebedürftigen Kinder Slide 4: 75 % der pflegenden Eltern reduzieren aufgrund der Pflege ihre Arbeitszeit, zwei Drittel sogar um mindestens 50 % Slide 5: Nur 18 % der Familien mit pflegebedürftigen Kindern nutzen die Kurzzeitpflege, nur 3 % die Tages und Nachtpflege und nur 11 % holen sich Unterstützung durch einen Pflegedienst Slide 6: 80 % der Pflegepersonen machen sich um ihre eigene Gesundheit sorgen, während 59 % diese auch tatsächlich vernachlässigen. Slide 7: Quelle: VdK Pflegestudie, Abschlussbericht Mai 2023

Leider immer noch keine Gewissheit: Die Suche geht weiter 😭💔 Heute haben wir die Ergebnisse der Humangenetik bekommen und ich bin etwas niedergeschlagen dass es immer noch keine Erklärung gibt 😢 Natürlich würde man sich nicht über eine tödliche Krankheit freuen aber auch wenn die Huntington Krankheit und die frontotemporale Demenz ausgeschlossen sind konnten die Ärzte uns keine Entwarnung geben 😕 Im Gegenteil sieht es nach einer Erkrankung aus die nicht so leicht zu finden ist weswegen in Auftrag gegeben wurde alle Gene die zu meinen Symptomen passen genau zu untersuchen was jetzt leider mindestens 6 Monate dauert was mich ehrlicherweise erschüttert 😔 Sogar die Ärzte finden ich bin ein Fall den man nicht alle Tage hat und auch hier auf Instagram bin ich mit Menschen im Austausch mit Erkrankungen die weltweit extrem selten sind oder die trotz schwerer Symptomatik ein ungelöster Fall bleiben 🫂🍀 Auch ich habe Angst dass das auf mich zutreffen wird denn es kann jetzt alles sein von die Symptome bleiben gleich bis hin zu einem weiteren Fortschritt der bis zum Tod führt ☹️ Ich frage mich ob ich jemals Gewissheit haben werde vor allem weil man ohne Diagnose von manchen Menschen nicht ernst genommen wird und einem eingeredet wird man wäre einfach zu Hause wegen unzureichender Förderung verdummt 😭 Ich weiß dass ich etwas Ernstes habe ich spüre wie der Kopf nicht mehr so mitmacht wie früher und an die anderen Symptome kann ich mich nur erinnern wenn ich sie gerade erlebe 😕 Ja ich bin momentan etwas traurig aber ich gebe nicht auf und werde auch meine Lebensfreude nicht verlieren 😃👍🏼 Ich halte euch auf dem Laufenden ❤️🫂 #autism #autismus #behinderung #lebenmitautismus #lebenmitbehinderung #fortschreitendeerkrankung #inklusion #inkluencer #humangenetik #ungewissheit #niedergeschlagen #traurig #selteneerkrankungen #ungelösterfall #ratlosigkeit #zukunftssorgen #keinediagnose #hilflosigkeit

Sehr geehrte Damen und Herren, Ihre Krankenkasse hat uns im September 2023 eine Reha-Kostenzusage für ihr Kind zugesprochen, zu der wir ihnen jetzt, 6 Monate später, leider absagen müssen. Ihr Kind ist allem Anschein nach zu behindert für eine Reha in unserem Hause. Wie auf unserer Internetseite beschrieben, muss ein Entwicklungsalter von 3 Jahren bestehen. Ihr Sohn hat dieses Alter zwar schon vor Antragstellung erreicht, aber eigentlich suchen wir Roboter-Kinder, die tadellos mitarbeiten, damit der Aufwand so gering wie möglich für uns ist. Ihr Kind scheint laut den Arztbriefen diese Fähigkeit nicht zu besitzen. Wir haben Ihren Sohn nie gesehen und auch Sie als Eltern nie befragt, wie die Situation aus Ihrer Sicht einzuschätzen ist, denn insgeheim haben wir einfach keine Lust auf euch und drücken ihren Sohn direkt in die „zu behindert“-Schublade. Mit etwas Glück ist ihre Batterie leer genug, um nicht dagegen anzugehen, und falls doch, fallen uns wohl weitere Argumente gegen eine Aufnahme ein. Falls doch noch alle Stricke reißen, lassen wir sie halt anreisen und sagen am 2. Tag dann doch noch, dass sie leider die Reha abbrechen müssen. Wenn ihr Kind ganz zufällig ohne Reha (weil dafür ist es ja zu behindert) mutmaßlich weniger behindert sein wird, können wir in 12-15 Monaten die Unterlagen erneut prüfen (was wieder mindestens ein halbes Jahr dauern wird). Vielleicht hat der Sachbearbeiter dann ja einen guten Tag. Achja, aber die Kasse muss natürlich nochmal den Antrag vorher genehmigen, weil die Frist zum Rehaantritt ja praktischerweise abgelaufen ist, da wir 6 Monate gebraucht haben ein paar Briefe zu lesen. Wir wünschen ihnen alles Gute. Mit freundlichen Grüßen, die Reha Klinik Ihres Vertrauens. Achtung, könnte Sarkasmus enthalten Swipe für Nachrichten zum Kopfschütteln

„Wieso seid ihr hier?“ fragt mich das 5 jährige Mädchen im Wartezimmer für die stationäre Aufnahme. „Mein Sohn sollte eigentlich an den Ohren operiert werden“, antworte ich. „Warum?“ geht die Fragerei weiter. „Weil er so schlecht hört“, antworte ich und lächle. “Musst du deshalb immer alles mehrmals sagen?“ „Ja, genau.“ „Wieso habt ihr einen Rollstuhl mit?“ „Weil ‘der Große‘ eine Behinderung hat und..“ „Was ist eine Behinderung?“ Ein entschuldigender, freundlicher Blick von der Mutter trifft mich seitlich im Augenwinkel. Ich erkläre, dass die Muskeln meines Kindes nicht so stark sind wie die des kleinen Mädchens und dass er deshalb schneller müde wird und dann nicht mehr so gut laufen kann, frage mich aber gleichzeitig, wie viel davon wirklich in ein Wartezimmer gehört und ob es meine Aufgabe ist, anderen Kindern zu erklären was eine Behinderung ist. Aufklärung und Inklusion sind gut und wichtig, aber was geht es den 5 anderen an diesem Gespräch unbeteiligten Personen im Wartezimmer an, warum wir hier sind und wieso wir einen Rollstuhl haben? Wie wägt man ab, was man guten Gewissens erzählen kann, und was zu weit geht, insbesondere wenn die betroffene, behinderte Person selbst nicht kommunizieren oder verstehen kann, was und wie viel berichtet werden darf und welche Konsequenzen das haben kann. In diesem Fall, denke ich, habe ich mich richtig entschieden. Dass mein Kind schwer hört und irgendeine Form der körperlichen Behinderung hat, war für alle offensichtlich, auch wenn ich nichts davon erzählt hätte. Und mit etwas Glück haben 6 Menschen jetzt ein bisschen weniger Berührungsängste, in Bezug auf Menschen mit Behinderungen.

Sag mir, wie weit willst du gehen? Wie weit soll ich denn und wie weit kann ich überhaupt? Wie viel erträgt ein Gewissen und was sollte ich nicht unversucht lassen, ohne den Rest meines Lebens grübeln zu müssen “was wäre wenn” oder “hätten wir damals doch ja gesagt”. Wie weit will ich gehen und was ist noch vertretbar? Ein EEG und MRT, eine Blutabnahme oder Muskelbiopsie? Jede Untersuchung macht etwas mit meinem Kind und mit mir desgleichen, wenn auch anders. Mein Herz bricht bei jedem hilflosen Blick in meine Richtung wieder und wieder und wieder… Wie weit kann ich gehen? Für eine Diagnose und potenzielle Behandlungsmöglichkeiten. Für Therapiealternativen und das Wissen, ob es sich nun um eine verdammte fortschreitende Erkrankung handelt, oder eben nicht. Die Muskelbiopsie, der letzte Strohhalm oder doch der letzte Tropfen, der das Fass zum Überlaufen bringt. Wir haben die Wahl. ___________________________

→ Infopost ← Warum es manchmal ungerecht ist, wenn das Pflegegeld am 29. Krankenhaustag gestrichen wird Wenn ein pflegebedürftiger Mensch Pflegegeld erhält, und ins Krankenhaus oder die Reha muss, wird die Zahlung des Pflegegeldes ab dem 29. Aufenthaltstag eingestellt. Sobald der pflegebedürftige Mensch wieder in häuslicher Umgebung gepflegt wird, geht die Zahlung des Pflegegeldes weiter. Hintergrund hierzu ist, dass die Pflege ja vom Krankenhaus oder der Reha-Einrichtung übernommen wird. Die Pflegeperson pflegt in der Theorie währenddessen nicht, weshalb der Anspruch auf Pflegegeld vorübergehend verfällt. Und wie ist das bei behinderten oder erkrankten Kindern? In den allermeisten Fällen bleibt mindestens ein Elternteil mit im Krankenhaus, wenn ein Kind mit Pflegegrad stationär aufgenommen wird. Die Pflegeperson übernimmt also nach wie vor die Pflege des Kindes. Trotzdem wird pflegenden Eltern das Pflegegeld ab dem 29. Tag gestrichen. Das kann fatale Folgen haben, weil viele Eltern auf das Pflegegeld angewiesen sind. Wie ist deine Meinung dazu? Schreibt es gerne in die Kommentare!

. Regula Edelmann HYPNOSE – Coaching & mehr Als erstes ist der Schmerz ein Allarmsignal. 🚨😧🚨 Schmerz hat viele Gesichter, vor allem dann, wenn man ihn nicht mit den Augen erfassen kann. Zum Beispiel psychosomatische und chronische Schmerzen. 😧 🤕💔 Der Schmerz sagt dem Betroffenen etwas. Diese Schmerzsymptome lassen wir von den Fachärzten abklären. Natürlich erhoffen wir einen klaren Befund und eine Lösung, die uns Erleichterung, Heilung 🪄bringt. Doch was ist, wenn alle Untersuchungen und Gespräche kein Resultat bringen? Die Fachärzte sagen, da ist nichts, es gibt keinen organischen Grund für diese Schmerzen. 😟 Manche Schmerzen sind psychosomatisch. Das heisst, sie werden durch die Psyche ausgelöst. Typisch sind Magen-, Darm- oder Verdauungsprobleme. Auch an Rückenschmerzen, Migräne, ständiger Erschöpfung können Betroffene leiden. 😧 🥱 🤕💔 Diese Menschen sehen gesund aus und dennoch leiden sie unter unerträglichen Schmerzen. Leider werden diese Leute auch heute noch oft als Simulanten hingestellt. Doch die Ursachen sitzen im Menschen drin. Sie spielen keine Symptome vor. Finden die Schulmediziner keinen Grund für Schmerzen kann Hypnosetherapie helfen. In der Hypnose arbeiten wir mit dem Unterbewusstsein, des Klienten. Dabei ist es nicht notwendig nach Ursachen zu suchen. Sondern wir verknüpfen das Schmerzgefühl mit neuen, guten positiven Gefühlen. Gib dir eine Chance. Hypnose ist eine sehr kraftvolle Therapieform. Herzlich Regula #Hypnose #schmerzen #diagnose #facharzt #symptome #simulant #rheuma #rückenschmerzen #Kopfschmerzen #keinediagnose #migräne #chronisch #psychosomatisch #gesundwerden #entzündung #akut #krämpfe #schmerzfrei #stress #leiden #wochenende #frieden #hektik #erholen #glücklich #auszeit #sorgenfrei

Der Pre-Sale startet jetzt! Ab sofort habt ihr bis einschließlich 04.02.2024 die Möglichkeit, die „Behindert ist kein Schimpfwort“ Pullover zu bestellen! Den Pulli gibt es für Damen (XS-XXL), Herren (XS-XXXL) und sogar für Kinder (104-164)! Ihr habt die Auswahl ob der Pulli schwarz oder grau sein soll, einem großflächigem und einem kleineren Druck, und ob das Wort „Behindert“ in der Farbe Cranberry oder Olive gepresst wird. Die Preise für den großen Druck sind: 34,99 € für Damen und Herren 20,99 € für die Kindervariante Die Preise für den kleinen Druck sind: 32,99 € für Damen und Herren 19,99 € für die Kindervariante Nach der Pre-Order werde ich die unbedruckten Pullover bestellen und für euch fertig stellen. Bis spätestens Ende Februar werde ich eure Bestellungen dann an euch verschicken! Habt ihr noch Fragen? Stellt sie gerne in den Kommentaren! (Bitte beachtet, dass ihr Rücksendungen aufgrund von falsch bestellter Größe selbst zahlen müsst.)

„Wenn sie irgendwann eine Diagnose für ihren Sohn bekommen sollten, schreiben sie gerne einen Brief an mich! Das würde mich wirklich sehr interessieren“ Kein Nachfolgetermin, keine Hoffnung mehr. Die Ärztin, die so voller Herzblut mitgefiebert hat, dass wir Antworten bekommen, verabschiedete sich. Fast ein Jahr ist es her, als wir den Termin an meinem 30. Geburtstag wahrgenommen haben, um die Ergebnisse der vier genetischen Untersuchungen zu besprechen. Noch nie war ich so voller Hoffnung. Noch nie habe ich so fest daran geglaubt, das Gebäude mit einer Diagnose zu verlassen. Noch nie bin ich so tief gefallen, weil genau das nicht eingetreten ist. Vielleicht nie eintreten wird. Wieder ein Jahr weiter. Wieder ohne Ergebnisse. Ohne Hoffnung. Wie lange soll das noch gehen? Dieses Jahr steht schon die Einschulung an und ich kann nicht mehr zählen, wie oft ich bei Gesprächen gesagt habe, das wir nicht wissen “woher all die Symptome kommen” und das es “vermutlich etwas genetisches ist, was man bis jetzt noch nicht feststellen kann”. Einen Brief werde ich ihr schreiben, irgendwann. Der Inhalt, so hoffe ich doch weiter und frage mich selbst, woher die Hoffnung noch kommt, wird eine Diagnose sein. Versprochen.

Mein Ausblick für die nächste Zeit vermutlich 🙈 #kniekaputt #knie #nichtmeinjahr #mrt #mrttermin #orthopädie #knieverletzung #skiunfall #warten #abwartenundteetrinken #keinediagnose #schmerz #schmerzhaft #netflix #kaffee #kaffeejunkie #bett

Infopost Was ändert sich 2024 für pflegende Eltern? Das Pflegegeld erhöht sich durch das Pflegeunterstützungs- und Entlastungsgesetz (PUEG) ab dem 01.01.2024 Pflegegrad 1- 0 € Pflegegrad 2- 332 € Pflegegrad 3- 573 € Pflegegrad 4- 765 € Pflegegrad 5- 947 € Die Pflegesachleistungen erhöhen sich durch das PUEG ab dem 01.01.2024 (Pflegesachleistungen sind die Beträge, den ein Pflegedienst für die Pflege bekommen würde) Pflegegrad 1- 0 € Pflegegrad 2- 761 € Pflegegrad 3- 1432 € Pflegegrad 4- 1778 € Pflegegrad 5- 2200€ Pflegebedürftige Kinder und junge Erwachsene bis zur Vollendung des 25. Lebensjahres mit den Pflegegraden 4 und 5 können den vollen Betrag der Kurzzeitpflege auf das Verhinderungspflegebudget übertragen. Dadurch ergibt sich ein Betrag von 3386 € für das Jahr 2024. Der Anspruch bei Verhinderungspflege über 8 Stunden pro Tag steigt von 6 auf 8 Wochen. Die Vorpflegezeit von 6 Monaten entfällt. Die Dauer des Kinderkrankengeldes für die Betreuung eines erkrankten Kindes wurde für das Jahr 2024 auf 15 Tage je Kind erhöht. Alleinerziehende haben einen Anspruch auf 30 Tage je Kind. Vor der Pandemie konnte man sich je Kind 10 Tage “kindkrank” melden. Bei Alleinerziehenden waren es 20 Tage pro Kind. Im Recht der Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII) wurde der sogenannte “Verfahrenslotse” eingeführt. Junge Menschen mit Behinderung oder deren Eltern, Personensorge- und Erziehungsberechtigte haben Anspruch auf Unterstützung bei Antragstellung, Verfolgung, Wahrnehmung und Begleitung im Bereich der Eingliederungshilfe. Ansprechpartner sind die Jugendämter. Das Pflegeunterstützungsgeld bei kurzzeitiger Arbeitsverhinderung kann ab 2024 jährlich in Anspruch genommen werden und nicht mehr wie bisher, nur einmal pro pflegebedürftiger Person. Quelle: bvkm

Heute startet die Jahresgruppe mit dem 1. Thema und ich freue mich so sehr. Der Raum und die Energie ist schon hergerichtet. Danke an die wundervollen Frauen die mutig sich auf den Weg machen. 2025 auf Wunsch meiner Patienten ebenfalls geplant. #Gruppen #DBT #Therapie #Skills #Trauma #KeineDiagnose# #Hilfe #Unterstützung #Borderline #training

Du suchst noch passende Weihnachtsgeschenke? Aktuell gibt es 15% Rabatt auf das gesamte Sortiment im Shop bei „Unser besonderes Leben“ und ab 50 € zusätzlich kostenlosen Versand. ⇢ Code: Lichterglanz15 ⇠ Der Link zum Shop befindet sich in meiner Bio. Dieses Angebot gilt bis einschließlich 15.12.2023 ab 20 € Mindestbestellwert. Kleidung ausgeschlossen. ♥️ Danke für deine Unterstützung ♥️

Das medizinische Wörterbuch enthält ungefähr 170.000 Begriffe. Das ist eine beachtliche Menge! Heute möchten wir mit euch über das Wort "Tumor" sprechen. Es ist durchaus möglich, dass dieses Wort Emotionen wie Angst, Trauer oder Unbehagen hervorruft. Doch was ist das eigentlich? Ein Tumor entsteht, wenn Zellen unseres Körpers sich unkontrolliert teilen. Sie bilden dabei neues Gewebe, das als Geschwulst oder Schwellung wahrgenommen werden kann. Doch nicht alle Tumoren sind gleich. Es gibt gutartige (benigne) und bösartige (maligne) Tumoren.⁣ (1) Gutartige Tumoren sind räumlich begrenzt und dringen nicht in das umliegende Gewebe ein. Sie können zwar auf das umliegende Gewebe drücken, aber bilden keine Tochtergeschwulste (Metastasen). Bösartige Tumoren hingegen werden als "Krebs" bezeichnet. Sie wachsen unkontrolliert und können umliegendes Gewebe schädigen sowie Tochtergeschwülste in anderen Körperregionen bilden.⁣ (1, 2) Malignität beschreibt diese Bösartigkeit eines Tumors. Ein maligner Tumor zeichnet sich durch aggressives Wachstum und Streuung aus. Er entzieht sich der normalen Wachstumskontrolle des Organismus und vermehrt sich nahezu ungebremst.⁣ (3) Eure Fragen und Bedenken, sowie die offene Kommunikation mit medizinischen Fachkräften sind von großer Wichtigkeit! Daher: Speichert euch diesen Beitrag gerne ab. !B #SelteneErkrankung #SeltenBewegt #KeineDiagnose #SelteneKrankheit #ChronischKrank #MedizinischesWörterbuch Quelle 1: https://www.bayerische-krebsgesellschaft.de/informationen/fakten-ueber-krebs/16-fragen-zum-thema-krebs/welche-tumoren-gibt-es/ Quelle 2: https://www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/krebs-tumor-metastasen-definition.php Quelle 3: https://www.berufsverband-nuklearmedizin.de/patienten/glossar/ausdruck/malignitaet/

Hallo ihr Lieben, schön, dass ihr zu mir gefunden habt❤️ Ich freue mich auf einen tollen Austausch mit euch! Wir, mein Mann und ich, haben bereits eine relativ lange Kinderwunschereise hinter uns. Doch sie endet so lange nicht, bis wir endlich ein gesundes Baby in unseren Armen halten 🍀 Erzählt mir gerne eure Geschichte 🫶 #kiwu #unerfüllterkinderwunsch #keinediagnose #baby #kinderwunschklinik #babynr1 #kinderwunschmädels #kinderwunschverbindet

Ja, nein, vielleicht? Gen-Panel Untersuchung Test auf Fragiles X Copy number variation Trio exom Analyse 1.0 Test auf DM1, DM2 und Mitochondriopathie Trio exom Analyse 2.0 Whole genome auf Forschungsbasis Whole genome Sequenzierung Shallow whole genome Sequenzierung Alle Möglichkeiten ausgeschöpft und dennoch ohne Ursache nach Hause gegangen. “Die Hoffnung stirbst zuletzt” sagen Sie, und gleichzeitig soll man doch bitte endlich akzeptieren, dass er ohne Diagnose bleiben wird. “Entweder oder”, denke ich mir, denn beides zeitgleich ist nicht möglich. Wie auch? “Was ändert eine Diagnose schon?”, lese ich von manchen, und meine Finger fangen schon zu tippen an, aber das Textfeld wäre 10 mal zu klein, um alle Dinge zu erfassen, die sich für uns ändern würden. Behandlungsmöglichkeiten, Betroffenen-Austausch und Begleiterscheinungen, endlich Ruhe im Kopf und das Wissen, verdammt nochmal nicht schuld zu sein. Es gibt noch so viel mehr zu erzählen, aber was rede ich da? Eigentlich wollte ich ja gar nicht damit anfangen. Denn nur wer selbst in der Situation ist, kann wirklich nachfühlen, worum es hierbei eigentlich geht. “Niemand ist schuld”, höre ich Sie sagen und mein Kopf denkt “Ja man, ich weiß das doch” und mein Herz schreit “Du hast doch nicht die geringste Ahnung, Mädel". Zwangspause von der Genetik.. klingt doch eigentlich ganz schön. Und gleichzeitig fängt ein Teil von mir ganz leise zu zählen an, auf das die 2 Jahre endlich um sind und wir die Daten reevaluieren “dürfen”.

Der Welt Amyloidose Tag 2023 ❤️ ⁠ ⁠ Amyloidosen sind eine Gruppe von Erkrankungen, die durch Eiweißablagerungen im Körper ausgelöst werden. Diese Ablagerungen können die Funktion der Organe stören. Amyloidosen können entweder eine Stelle oder Organ im Körper betreffen, oder sogar mehrere Stellen/Organe und sind ohne Behandlung fortschreitend. (1) ⁠ ⁠ Eine Diagnose kann zum Teil mehrere Jahre dauern, zum Beispiel bei der so genannten „Transthyretin-Amyloidose mit Kardiomyopathie (ATTR-CM)“, bei der Eiweiß-Ablagerungen am Herzen zu einer Herzschwäche (medizinisch: Herzinsuffizienz) führen. Weil hinter einer Herzschwäche zunächst sehr oft andere Ursachen vermutet werden, wird die ATTR-CM häufig erst spät erkannt. (2) ⁠ ⁠ In Deutschland gibt es mehrere Kliniken für Amyloidose (3), die sich auf die Diagnose und Behandlung von Amyloidosen spezialisieren. Bei unterschiedlichen Amyloidosen sind die Symptome verschieden, je nachdem welche(s) Organ(e) betroffen sind oder ist. ⁠ ⁠ Ziel des Amyloidosetages ist es, viel Aufmerksamkeit auf die immer noch unterdiagnostizierten Erkrankungen zu lenken, die Aufklärung zu fördern und zukünftige Diagnosen zu beschleunigen. ⁠ ⁠ !B ⁠ ⁠ Quelle 1: Universitätsklinikum Heidelberg: Amyloidosen (uni-heidelberg.de) ⁠ Quelle 2: Garcia-Pavia P et al. Eur Heart J 2021;42(16):1554–1568 ⁠ Quelle 3: Kliniken für Amyloidose — Klinikliste 2023 (klinikradar.de)⁠ ⁠ #SelteneErkrankung #SeltenBewegt #KeineDiagnose #SelteneKrankheit #ChronischKrank #Amyloidose

Wir verfolgen hier den Weg, den ein neues Medikament gehen muss, bevor es auf den Markt darf. In unserem letzten Beitrag haben wir die Erprobung an Patient:innen thematisiert, um die sogenannten pharmakodynamischen Eigenschaften zu untersuchen. Nun schauen wir uns an, was sich hinter Phase III verbirgt.⁠ ⁠ In dieser Phase wird der Wirkstoff an einer größeren Patient:innengruppe als in der vorigen getestet, um die Wirksamkeit in einem breiteren Spektrum zu überprüfen. (1) Mehrere tausend Patient:innen und Proband:innen nehmen an dieser Phase teil, um die Wirksamkeit zu bestätigen – oder zu widerlegen. (2,3) Bei klinischen Studien zu Seltenen Erkrankungen sieht es anders aus. Forschende müssen aufgrund der geringen Anzahl potenzieller Teilnehmer:innen bundes- und europaweit, manchmal sogar weltweit nach passenden Proband:innen suchen. Deswegen sind die Studien häufig langwierig und besonders aufwändig. (4)⁠ ⁠ In der Phase III werden die Teilnehmenden in drei Gruppen aufgeteilt. Eine Gruppe erhält den Wirkstoff, eine erhält ein Placebo (Arzneimittel ohne Wirkstoff) und die letzte erhält ein Vergleichspräparat (zugelassene wie auch nicht zugelassene Wirkstoffe). (3,5) Erst wenn die Wirksamkeit nachgewiesen wurde, darf die Zulassung beantragt werden. Das heißt: Ohne eine erfolgreiche Phase-III-Studie kann kein Antrag auf Zulassung gestellt werden. (1)⁠ ⁠ Im besten Fall wird der Wirkstoffkandidat in diesem Schritt genehmigt und steht Patient:innen bald zur Verfügung.⁠ ⁠ Warum eine klinische Studie trotz Marktzulassung dennoch weiterläuft, erfährt ihr im fünften Teil unserer Serie.⁠ ⁠ #SelteneErkrankung #SeltenBewegt #KeineDiagnose #SelteneKrankheit #ChronischKrank #KlinischeStudie⁠ ⁠ !B

Mein Sorgenkind 🐴 Ich schreibe diesen Post mit Tränen in den Augen... Tränen, denn ich habe unglaubliche Angst vor dieser ungewissen Zeit. Du bist so stark und versuchst deine Schmerzen zu unterdrücken, alle wollen dir helfen, aber die Diagnose, dass richtig behandelt werden kann lässt auf sich warten... Ich habe unendliche Angst die anfallenden Kosten nicht mehr stämmen zu können, es geht uns nicht darum dass du jemals reitbar wirst oder irgendetwas dergleichen, du sollst einfach wieder schmerzfrei laufen und toben konnen... Altersgerecht spielen... Mit deinen 2 1/2 Jahren hast du alleine schon so viel in uns bewirkt, deine Art, dein Wesen einfach alles an dir ist magisch. Du bist sooo sanftmütig wie du groß bist 😍 unser ganzer Stolz. Könnten wir alle Ängste und Sorgen gehen lassen und ginge es dir einfach gut... Wir hoffen auf eine baldige Diagnose... Zur Info : Django lahmt seit ca 10 Wochen recht stark auf der Hinterhand rechts und entlastet nur noch. Verdacht auf hufgeschwür hat sich nach 6 Wochen Wartezeit leider immer noch nicht bewahrheitet und wurde mit einer Klinikuntersuchung ausgeschlossen. Per röntgen gibt es Auffälligkeiten im Sprunggelenk sowie Knie, aber eine Diagnose haben wir immer noch nicht und auch nicht die Gewissheit ob die Auffälligkeiten die Lahmheit auslösen oder ob der Ursprung Ganz wo anders ist... Es Ist die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Django bitte sprich mit uns und sag mir wo es weh tut 😔 Entschuldigt den langen Text, ich muss mir meine Gedanken und Sorgen von der Seele schreiben. #kalti #kaltiliebe #kaltblut #sueddeutscheskaltblut #jungpferd #sorgen #keinediagnose #nadelimheuhaufen #sorgenkind #sorgenpferd #roentgen #hufgeschwuer #spat #seelenpferd #django #horsemanship #universum #krankespferd #lahm #lahmheitsdiagnostik #lahmheit

Knapp 10 Jahre hat es gedauert bis ich Hilfe bekommen habe, bis mir geglaubt wurde, dass mein Herz-Kreislauf-System nicht mehr richtig funktioniert. Unfassbare 10 Jahre! Erst glaubte ich, dass ich wirklich nichts haben könne. Schließlich fingen die Probleme in einer Zeit an als ich mir nach zwei großen OPs, Peritonitis und Sepsis wieder in mein Leben kämpfte. Es wurde zwar besser, aber so belastbar wie vorher wurde ich nie. Mein Körper gewöhnt sich an den hohen Puls und die scheinbar schon länger bestehenden starken Blutdruckschwankungen. Ich hatte keinen Traininspuls mehr. Es gab nur noch Vollgas. Ausdauersport fand immer mit einem Puls von über 170 statt. Ab 185 wurd es unangenehm, sowie bei Lagewechseln. Ich baute keine normale Ausdauer auf, sonder hielt nur länger durch. Auf dem selben Pulsniveau. Wassereinlagerungen in den Händen, rot-bläuliche und eiskalte Beine, Schmerzen in den Beinen und das Gefühl in meinen Muskeln käm kein Sauerstoff an wurden zum Alltag. Mit der Verschlechterung meines allgemeinen Gesundheitszustandes, weiteren Erkrankungen, verschlechterte sich auch die Herz-Kreislauf-Symptomatik. Kardiologen nahmen mich nicht ernst. Ich wurde entweder in die "jung, schlank, weiblich"-Schublade gesteckt, oder in die "Sie-sind-vorerkrankt"-Schublade. Ich könne nichts haben. Schließlich hatte meine Kardiologin ein dickes Fragezeichen auf der Stirn. Ordnete weitere Diagnostik an. Das Fragezeichen blieb. Verdacht: Störung des autonomen Nervensystems. Bingo, genau das, was ich seit Jahren vermute. Es gab keine konkrete Daignose, aber einen Behandlungsversuch: Betablocker. Heute ist gerade einmal Tag 4 mit Betablocker und ich kann es noch nicht wirklich glauben: Die Behandlung scheint anzuschlagen. Mir geht es deutlich besser. Mein Puls normalisiert sich, ist ruhiger. Ich habe weniger Schmerzen und fühle mich etwas wacher. Etwas belastbarer. Natürlich macht mich das noch lange nicht gesund, aber zumindest scheint es mir etwas Lebensqualität wiederzugeben. Ich habe Angst, dass es gerade einfach nur eine gute Phase ist und keine Auswirkung des Medikaments. Ich hoffe so sehr, dass es wirklich am Betablocker liegt! 🙏🏻

Euer beruflicher Alltag kann eine Herausforderung sein, wenn ihr mit einer Seltenen Erkrankung lebt – auch ohne eine gesicherte Diagnose. Im Folgenden möchten wir auf eine Frage näher eingehen:⁠ ⁠ Wer kann mir helfen, wenn ich am Arbeitsplatz wegen meiner Erkrankung benachteiligt werde?⁠ ⁠ Als erstes könnt ihr euch an eure:n direkte:n Vorgesetzte:n wenden. Falls das keine Option ist oder nicht weiterhilft, stehen euch andere Ansprechpartner:innen zur Verfügung. Im Unternehmen könnt ihr euch an den Betriebsrat, die Personalabteilung oder die Schwerbehindertenvertretung wenden. (1) Kleinere Unternehmen haben möglicherweise nicht die passende Anlaufstelle für solche Anliegen. In solchen Fällen solltet ihr intern schauen, wer für diese Themen der oder die richtige Ansprechpartner:in ist. Wenn ihr keine ausreichende Unterstützung bekommt, gibt es externe Stellen, die euch helfen können. Zum Beispiel bieten der Sozialverband (VdK) oder der Sozialverband Deutschland e.V. (SoVD) Beratungen an. Auch Gewerkschaften oder Fachanwält:innen für Arbeitsrecht können bei Bedarf hinzugezogen werden. (1) ⁠ ⁠ Um Barrieren abzubauen und Diskriminierung zu verhindern, soll das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) auch den Schutz chronisch erkrankter Personen gewährleisten. (2)⁠ ⁠ Ihr seid nicht allein – es gibt viele verschiedene Möglichkeiten der Unterstützung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen am Arbeitsplatz. Nutzt die vorhandenen Ressourcen, um euren beruflichen Weg zu gestalten. Über den Link in unserer Bio findet ihr weitere Hilfestellungen rund um das Thema Arbeiten.⁠ ⁠ !B⁠ ⁠ #SelteneErkrankung #SeltenBewegt #KeineDiagnose #SelteneKrankheit #ChronischKrank #Arbeitgeber #Arbeit #HilfeFürMich ⁠ ⁠ Quelle 1: ⁠ https://www.hilfefuermich.de/seltene-erkrankungen/ratgeber/beruf-soziales #berufsleben ⁠ ⁠ Quelle 2:⁠ https://www.antidiskriminierungsstelle.de/DE/ueber-diskriminierung/diskriminierungsmerkmale/behinderung-und-chronische-krankheiten/behinderung-und-chronische-krankheiten-node.html

https://lnkd.in/g2fjNBM4 #informthedoctor #fnd #fndwarrior #fns #functionalneurologicaldisorder #funktionelleneurologischestörung #funktionellekrampfanfälle #pain #tics #paralysis #lähmung #nonepilepticseizures #rollstuhl #wheelchair #nodiagnosis #keinediagnose #ms #neurology #neurologie #psychosomatik #psychosomatic

Wisst ihr, was ein Kind mit einer seltenen Krankheit so außergewöhnlich macht? In einem ganz besonderen Buch namens "Außergewöhnlich! Ein Buch für Kinder mit seltenen Krankheiten" könnt ihr gemeinsam mit Evren die Antwort auf diese spannende Frage entdecken.⁠ ⁠ Evren Ayik und seine Mama Kara haben dieses Buch geschrieben, und es ist eine echte Schatztruhe voller wertvoller Erfahrungen, Herausforderungen und strahlender Lichtblicke. Es eröffnet eine kindgerechte Diskussion über Identität, Inklusion und Selbstbild – Themen, die für Kinder mit seltenen Krankheiten von großer Bedeutung sind. Evren selbst ist an ASMD (engl. Acid Sphingomyelinase Deficiency, dt. Saure Sphingomyelinase-Mangel) erkrankt. ASMD ist eine fortschreitende, Seltene Erkrankung, die durch einen Aktivitätsmangel des Enzyms saure Sphingomyelinase verursacht wird (1).⁠ ⁠ Lasst euch von den liebevollen Lektionen, die auf den persönlichen Erfahrungen der beiden Autor:innen beruhen, begeistern. Mutter und Sohn erzählen gemeinsam, wie die beiden das Leben mit einer extrem seltenen Krankheit geprägt hat und wie sie, trotz aller Schwierigkeiten, ihren Weg gefunden haben.⁠ ⁠ Und wisst ihr, was das Buch noch schöner macht? Die zauberhaften Illustrationen von Ian Dale! Er hat mit viel künstlerischem Talent die Geschichten von Evren und seiner Mutter zum Leben erweckt. Ihr werdet euch in die bunten Bilder verlieben und mit einem Lächeln auf den Lippen blättern.⁠ ⁠ Also schnappt euch "Außergewöhnlich!" und taucht in eine besondere Geschichte ein. Lasst euch von Evren inspirieren und ermutigt eure kleinen Superheld:innen, das Leben in vollen Zügen zu genießen, mit all seinen Höhen und Tiefen. Lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch dieses Buch gefällt und welche Botschaften euch besonders ansprechen. Zusammen sind wir stark!⁠ ⁠ !B⁠ ⁠ #SelteneErkrankung #SeltenBewegt #keineDiagnose #SelteneKrankheit #ChronischKrank #BuchVorstellung #Außergewöhnlich #BuchEmpfehlung #Kinderbuch #LeseTipp⁠ ⁠ Quelle 1: https://link.springer.com/article/10.1007/s15014-023-4806-1

→ INFOPOST ← Sozialgesetzbuch (SGB) - Elftes Buch (XI) - Soziale Pflegeversicherung (Artikel 1 des Gesetzes vom 26. Mai 1994, BGBl. I S. 1014) § 15 Ermittlung des Grades der Pflegebedürftigkeit, Begutachtungsinstrument (Quelle) Absatz (4) Pflegebedürftige mit besonderen Bedarfskonstellationen, die einen spezifischen, außergewöhnlich hohen Hilfebedarf mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung aufweisen, können aus pflegefachlichen Gründen dem Pflegegrad 5 zugeordnet werden, auch wenn ihre Gesamtpunkte unter 90 liegen. Der Medizinische Dienst Bund konkretisiert in den Richtlinien nach § 17 Absatz 1 die pflegefachlich begründeten Voraussetzungen für solche besonderen Bedarfskonstellationen. #behinderung #entwicklungsverzögerung #teilhabe #gendefekt #diagnose #kindermitbehinderung #inklusion #inkluencer #lebenmitbehinderung #selteneerkrankung #pflegendeangehörige #muskelschwäche #mamaalltag #Autismus #entwicklungsstörung #pflegendeeltern #unterstütztekommunikation #pflegegrad #Meilenstein #keinediagnose #lebenmitKindern #zerebralparese #pflegeberatung #kleinkind #ableismus #mentalload #mamaleben #kindmitbehinderung #mamablogger_de #mamablogger

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Und dann hat das Geschwisterkind Geburtstag und es fühlt sich an, als müsste man dafür alles geben: die beste Torte, die größten Geschenke und die coolste Party. Um alles “wieder gut” zu machen, weil sie jeden einzelnen Tag ihres Lebens zurückstecken musste und vermutlich für immer zurückstecken wird. Zu viele Therapien, Arzttermine und andere Treffen, wo sie nicht dabei sein konnte, nicht dabei sein durfte. Heute zur Oma gebracht und morgen ein langer Tag in der Kita, damit wir zur Logopädie können. Und das in einem Alter, in dem der Große noch nicht mal im Kindergarten angemeldet war. Mein Herz schmerzt und der Wunsch, dir was "zurückzugeben", wird immer größer. Und egal wie viele Geschenke du zum Geburtstag bekämst, wie groß oder wie teuer sie wären, wie bunt die Torte oder wie schön die Tischdeko einst war... Es wäre sowieso niemals genug. Ob wir Ihren dritten Geburtstag etwas übertrieben haben? Wahrscheinlich. Haben wir zwei Tage später noch ein Fahrrad gekauft, damit wir es gleichzeitig mit dem neuen Therapiedreirad für den Großen übergeben können, um wenigstens einmal Fair sein zu können? Ja verdammt! Bereue ich irgendetwas davon? Niemals!

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Therapieliege - abgelehnt Talker - abgelehnt Therapiestuhl - abgelehnt Fahrradkupplung - abgelehnt Rollstuhl mit Sitzeinheit - abgelehnt 3 weitere Hilfsmittel im Kopf, die wir nie beantragt haben weil sie sowieso abgelehnt worden wären. Rollstuhl mit Sitzeinheit - genehmigt Toilettengestell - genehmigt Talker - genehmigt Therapiestuhl - genehmigt Therapiedreirad - genehmigt Das gleiche Kind, mit derselben Behinderung und denselben Symptomen. Ein Krankenkassenwechsel, der alles verändert hat. Wir sind so unfassbar dankbar und erleichtert. Und gleichzeitig so sauer, weil man nicht dankbar sein sollte! Es sollte verdammt nochmal Standart sein, das Menschen die Hilfsmittel bekommen die sie benötigen. Wir sind keine Bittsteller! Wir beantragen keine Hilfsmittel, um sie weihnachtlich zu schmücken, weil es so hübsch aussieht oder um sie in der Ecke einstauben zu lassen. Darum hat @rehakind_e.v im Mai 2021 eine Petition gestartet, aus der ein Aktionsbündnis entstanden ist. Ziel ist unter anderem, das Hilfsmittel die von einem SPZ verordnet wurden nicht mehr zur MD Prüfung gehen dürfen. Bis zum Sommer soll ein Gesetzentwurf entstanden sein. Ein Dank geht raus an @ryan.phoenix.rising fürs so lange nerven bis wir die Kasse gewechselt haben 🤓 und an alle anderen, die mir die TK hier empfohlen haben!

-Infopost- Wie stehst du zum PUEG ? Quelle: www.Pflege.de #behinderung #entwicklungsverzögerung #teilhabe #gendefekt #diagnose #kindermitbehinderung #inklusion #inkluencer #lebenmitbehinderung #selteneerkrankung #pflegendeangehörige #muskelschwäche #mamaalltag #pflegeberatung #entwicklungsstörung #pflegendeeltern #unterstütztekommunikation #pflegegrad #Meilenstein #keinediagnose #lebenmitKindern #diversität #baby #kleinkind #ableismus #mentalload #mamaleben #kindmitbehinderung #pueg