#walkntalk Haut war de Walk'n Talk an der Staat ënnerwee, ënnert der Responsabilitéit vun @alanmaladiesraresluxembourg an Zesummenaarbecht mat Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg an EDS Lëtzebuerg. Mir hunn eisen Tour ugefaange mat enger Visite am Grand-Théàtre, wou am Kader vun de Sensibilisatiouns Wochen, verschidden Associatiounen, déi am Beräich vun de spezifesche Bedierfnesser aktiv sinn hier Aktivitéite virstellen, e grousse Merci un d' @villedeluxembourg, déi dofir gesuergt huet datt den Theater fir eis accessibel war. Aujourd'hui, le Walk'n Talk était en route dans la ville de Luxembourg, sous la responsabilité d'ALAN - Maladies Rares Luxembourg en collaboration avec Syringomyelie Chiari Luxembourg et EDS Lëtzebuerg. Nous avons commencé notre parcours par une visite du Grand-Théàtre, où, dans le cadre des semaines de sensibilisation, diverses associations actives dans le domaine des besoins spécifiques présentent leurs activités, un grand merci à la Ville de Luxembourg, qui a rendu le théâtre accessible pour nous. Today the Walk'n Talk was on its way in the city of Luxembourg, under the responsibility of ALAN - Maladies Rares Luxembourg in collaboration with Syringomyelie Chiari Luxembourg and EDS Lëtzebuerg. We started our tour with a visit to the Grand-Théàtre, where, as part of the awareness weeks, various associations active in the field of specific needs present their activities, a big thank you to the City of Luxembourg, who made made the theater accessible to us today. (c) Foto Jessica #syringomyeliechiariletzebuerg #alanmaladiesrares #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #hypermobileehlersdanlos #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness
“As a child, Mehdi was always a creative and imaginative soul. He enjoyed dressing up and disguising himself to scare me. His favorite time of the year was Halloween. His favorite artist was Michael Jackson. At 3 years old, he could do the moonwalk. Mehdi was diagnosed with neurofibromatosis (NF) when he was a baby. NF is a genetic disorder that refers to three different conditions involving the development of tumors that may affect the brain, spinal cord, and the nerves that send signals between the brain and spinal cord, and all other parts of the body. When he was 12, he had a brain tumor that turned out to be benign. The doctor was able to remove it. He never complained once. He had another in his torso that was taken out too. Later on, a sarcoma grew inside of his left thigh, this time, he didn’t take care of it right away. His leg had swollen. By the time my parents learned about it, it was too late. The tumor had grown too big, and it was no longer operable. We were devastated. We had no idea he would not survive. I miss him so much. In 2007, Mehdi moved to LA to live with me, where he attended the NY Film Academy School. Initially, he wanted to be an actor, then switched to directing. He received his Bachelor of Fine Arts in Acting for Film in September 2015. Before graduation, he made a short video about living with NF. I watched it with tears in my eyes, filled with pride for everything my brother had accomplished in such a short amount of time. I knew he was destined for greatness. Sadly, Mehdi’s life was cut tragically short, and he passed away on January 18th, 2018, at the age of 28. In memory of my angel brother, I want to help others realize how lethal NF can be. I am on the European board of directors for the Children’s Tumor Foundation. Our goal is to spread awareness and raise funds to find a cure. Mehdi was a hero, NF Avenger, a handsome young man adored by so many. Gone way too soon.” Samia, Mehdi’s sister. #neurofibromatosis #nfawareness #raredisease #endnf #nfawarenessmonth #nfavengers #alanmaladiesrares # #makenfvisible #shinealight #mehdidumartin #bornafighter 💚💙
Journée Mondiale des Mobilités et de l'Accessibilité • Ensemble pour la bonne cause 🧡 L’entraide, le partage et le vivre ensemble sont les valeurs qui nous sont chères et que nous voulons transmettre au travers de notre marche solidaire le 21 juin prochain à l’occasion de la GioRun. ➡️ Vous souhaitez être de la partie ? Inscrivez-vous ! https://bit.ly/49Uc25m ♿ Cette marche de 2 km, accessible aux personnes à mobilité réduite, offrira une expérience unique et permettra aux amoureux de la nature de s’évader en toute convivialité ! ☀️🌳 ⏰ Le départ se fera à 18 heures depuis notre centre logistique à Leudelange ! #GiorgettiFriends #FelixGiorgetti #Giorgetti #Giofriends #JourneeMondialedesMobilitesEtAccessibilite #Giorun24 #Giorun #Running #Event #SportEvent #Ensemble #Solidarite #Caritatif #Association #AlanMaladiesRares #ParkinsonLuxembourg #Convivialite #Parcours #MarcheSolidaire #Luxembourg
#walkntalk Haut war de Walk'n Talk zu Mondorf ënnerwee, ënnert der Responsabilitéit vun ALAN - Maladies Rares Luxembourg an an Zesummenaarbecht mat Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg an EDS Lëtzebuerg. Et war en immens angeneemen, schéinen a sonnegen Tour, d'Fréijoers Wieder huet wonnerbar matgespillt. A Gedanke ware mer fest bei all deenen déi net konnten dobäi sinn. Aujourd'hui le Walk'n Talk avait lieu à Mondorf, sous la responsabilité d'ALAN - Maladies Rares Luxembourg et en collaboration avec Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg et EDS Lëtzebuerg. Ce fut une tournée très agréable, belle et ensoleillée, le temps printanier a joué à merveille. Nos pensées allaient à tous ceux qui ne pouvaient être là. Today, the Walk'n Talk was on its way in Mondorf, under the responsibility of ALAN - Maladies Rares Luxembourg and in collaboration with Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg and EDS Lëtzebuerg. It was a very pleasant, beautiful and sunny tour, the spring weather played wonderfully. Our thoughts were with all those who could not attend. (c) Foto Jessica #syringomyeliechiariletzebuerg #alanmaladiesrares #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #hypermobileehlersdanlos #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness
Save the date • GioRun 2024 🚀 Chers sportifs, à vos agendas ! Nous sommes heureux de vous annoncer que l'édition 2024 de notre GioRun est lancée ! Rendez-vous le vendredi 21 juin prochain ! 🏃🏼♀️ Que ce soit sur le parcours de 5,5 km ou 10 km, chaussez vos baskets pour vous challenger ou passer un bon moment entre amis ou collègues ! 🏃🏻 👟 Le départ se fera à 19h30 dans le cadre inédit de notre centre logistique à Leudelange et sera précédé d'une marche solidaire de 2 km. 🥳 Nouveau cette année : nous vous proposons un service de garderie et des animations pour les enfants de 2 à 8 ans ! 🎈 🫶🏻 Plus qu'un rendez-vous sportif, la GioRun est également un événement caritatif et solidaire. En participant à la GioRun, vous contribuez à aider les Giofriends les associations locales que sont Parkinson Luxembourg et Alan Maladies Rares. ➡️ Plus d'informations sur: www.giorun.lu #Giofriends #GiorgettiFriends #FelixGiorgetti #Giorgetti #GioRun #GioRun24 #Running #Event #SportEvent #MarcheSolidaire #Solidarite #Caritatif #Association #AlanMaladiesRares #ParkinsonLuxembourg #Leudelange #Luxembourg
#walkntalk De Samschde 6 Abrëll 2024 fënnt eise Walk'n Talk erëm statt, ënnert der Responsabilitéit vun ALAN - Maladies Rares Luxembourg an an Zesummenaarbecht mat Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg an EDS Lëtzebuerg. Wéi gewinnt, treffe mer eis um 10:00, Parking Avenue Dr. Ernest Feltgen, 5635 Mondorf-les-Bains. Mellt Iech w.e.g. iwwer www.bit.ly/alan-walk-talk un. Le samedi 6 avril 2024 aura lieu à nouveau notre Walk'n Talk, sous la responsabilité d'ALAN - Maladies Rares Luxembourg et en collaboration avec Syringomyelia Chiari Luxembourg et EDS Luxembourg. Comme d'habitude, nous nous retrouverons à 10h00, Parking Avenue Dr. Ernest Feltgen, 5635 Mondorf-les-Bains. Inscrivez-vous via le lien www.bit.ly/alan-walk-talk. On Saturday 6 April 2024, our Walk'n Talk will take place again, under the responsibility of ALAN - Maladies Rares Luxembourg and in collaboration with Syringomyelia Chiari Luxembourg and EDS Luxembourg. As usual, we will meet at 10:00, Parking Avenue Dr. Ernest Feltgen, 5635 Mondorf-les-Bains. Please register via the link www.bit.ly/alan-walk-talk. #walkntalk #syringomyeliechiariletzebuerg #alanmaladiesrares #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #hypermobileehlersdanlos #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness
GioRun 2024 • Les inscriptions sont ouvertes ! 🎉 Chers amis sportifs, nous avons le plaisir de vous annoncer que les inscriptions pour notre GioRun, qui se tiendra le 21 juin prochain, sont officiellement ouvertes ! 🚨 N’attendez plus et inscrivez-vous dès maintenant sur ➡️ www.giorun.lu 🏃🏻♂️ En 2023, plus de 500 coureurs se sont réunis dans une ambiance chaleureuse et conviviale. Cette année, c’est avec joie et enthousiasme que nous souhaitons réitérer ce moment. 🔝 Lors de cette édition 2024, retrouvez nos parcours habituels de 5 et 10 km. Le départ se fera à 19h00 depuis notre centre logistique à Leudelange. La course sera précédée d’une marche solidaire de 2 km, accessible à tous. ✊ Ensemble, nous sommes plus forts, alors venez soutenir avec nous les actions des associations locales Parkinson Luxembourg et ALAN Maladies Rares, à qui nous reversons la totalité des bénéfices récoltés. 😀 Au plaisir de vous voir nombreux ! #Giofriends #GiorgettiFriends #FelixGiorgetti #Giorgetti #GioRun #GioRun24 #Running #Event #SportEvent #MarcheSolidaire #Solidarite #Caritatif #Association #AlanMaladiesRares #ParkinsonLuxembourg #Leudelange #Luxembourg
#walkntalk Haut war de Walk'n Talk an der Fiels ënnerwee. Et war en immens angeneemen a schéinen Tour. Nom Tour huet nach e flotten Austausch stattfonnt. Merci iech all, dir sidd eng super Equipe. Mir freeën eis immens op eisen nächste gemeinsamen Tour. Aujourd'hui, le Walk'n Talk était en route à Larochette. Ce fut une visite extrêmement agréable et magnifique. Après notre tour, un échange sympathique a eu lieu. Merci à vous tous, vous êtes une équipe formidable. Nous attendons avec impatience notre prochaine tournée commune. Today the Walk'n Talk was on the way in Larochette. It was an extremely pleasant and beautiful tour. After the tour, a nice exchange took place. Thanks to all of you, you are a great team. We are really looking forward to our next joint tour. (c) Foto by Doro Organiséiert vun / organisé par / organised by: @ALAN - Maladies Rares Luxembourg @Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg @EDS Lëtzebuerg asbl #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #hypermobileehlersdanlos #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness
Hommage • 17e Journée internationale des maladies rares 📅 Au Luxembourg, 30.000 personnes sont atteintes d’une maladie rare. Cette Journée internationale des maladies rare est donc l’occasion pour nous de rendre hommage à cette cause, aux personnes atteintes, à leurs proches, et à l’ASBL Alan Maladies Rares que nous soutenons depuis des années, notamment à travers notre GioRun. 💌 Grâce à la mobilisation de nos bénévoles, des participants et du public, ainsi qu'à la générosité de nos sponsors, l'année dernière nous avons pu verser 11 000 euros à cette association luxembourgeoise ! ✊ Chaque action compte et nous sommes fiers de contribuer à cette noble cause. Nous avons hâte de renouveler notre engagement lors de la prochaine édition de la GioRun, le 21 juin prochain. ➡️ Pour plus d’informations sur la GioRun 2024 : Giorun.lu #GiorgettiFriends #Giofriends #FelixGiorgetti #Giorgetti #Giorun2024 #JourneeInternationaleDesMaladiesRares #Soutien #Solidarite #Giorun #Running #Caritatif #Association #Donation #Luxembourg #ALANMaladiesRares
#walkntalk Haut war de Walk'n Talk zu Gréiwemaacher laanscht d'Musel ënnerwee. Trotz dem Reen an der Loft war et en immens schéinen Tour. Et waren e puer nei Gesiichter dobäi an och e puer Gesiichter déi mer eng Zäitchen net gesinn haten an et dofir ëmsou méi schéi war se haut dobäi ze hunn. Merci un iech all, dir sidd eng wonnerbar Equipe. Mir freeën eis immens op eisen nächste gemeinsamen Tour. Aujourd'hui, le Walk'n Talk était en route vers Grevenmacher le long de la Moselle. Malgré la pluie et le vent, ce fut une très belle balade. Il y avait quelques nouveaux visages et aussi d'autres que nous n'avions pas vus depuis un moment, donc c'était encore mieux de les voir aujourd'hui. Merci à tous, vous êtes une équipe formidable. Nous attendons avec impatience notre prochaine tournée ensemble. Today, the Walk'n Talk was on its way to Grevenmacher along the Moselle. Despite the rain and the wind, it was a very nice tour. There were some new faces and also some that we hadn't seen for a while and it was all the more nice to see them today. Thank you to all of you, you are a wonderful team. We are really looking forward to our next joint tour. (c) Foto Jessica Organiséiert vun / organisé par / organised by: ALAN - Maladies Rares Luxembourg Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg EDS Lëtzebuerg asbl #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #hypermobileehlersdanlos #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness
Journée Mondiale du Merci • Hommage à nos bénévoles 🙌🏻 En cette Journée Mondiale du Merci, nous tenons à exprimer notre immense gratitude envers nos bénévoles. 🌈 Grâce à leur dévouement et à leur générosité, 2023 a été une année exceptionnelle et riche en émotions. 💯 De la Gio Run au Relais pour la Vie, des délicieuses pâtisseries pour les Happy Mondays à la création d'objets uniques pour nos marchés artisanaux, chaque action menée a été une réussite grâce à leur aide précieuse. ✨ Leur mobilisation a permis de récolter la somme remarquable de 27.611 euros qui a été reversée à des causes qui nous tiennent à cœur : Fondation Cancer, Fondation Autisme Luxembourg, Parkinson Luxembourg, Alan Maladies Rares et Stemm vun der Strooss. 🫶🏻 Merci à nos Giofriends ! 💪 Et ne l'oublions pas, "Together wE Achieve More" ! #Giorgetti #Giofriends #FelixGiorgetti #Giorgetti #Merci #JourneeMondialeDuMerci #Benevolat #Benevole #Solidarite #GioRun #FondationCancer #RelaisVie #FondationAutismeLuxembourg #ParkinsonLuxembourg #AlanMaladiesRares #StemmVunDerStroos #Luxembourg
#walkntalk Mir haten haut eisen éischte Walk'n Talk vum Joer 2024. Trotz dem Héichwaasser vun der Sauer an dem Fisemreen, war et e ganz flotten Tour. Merci un all déi di mat waren, Merci un de Jean-Paul fir den Neijoer Schmaus, Merci un d'Samantha an d'Jessica fir d'Kichelcher (obwuel et der net genuch ware fir Jiddereen ;)) Mir freeën eis immens op eisen nächste gemeinsamen Tour. Aujourd'hui, nous avons eu notre premier Walk'n Talk de l'année 2024. Malgré les crues de la Sûre et l'humiditié, ce fut une très belle tournée. Merci à tous ceux qui sont venus, merci à Jean-Paul pour l'apéritif pour Nouvel An, merci à Samantha et Jessica pour les bisquits (même s'il n'y en avait pas assez pour tout le monde ;)) Nous avons vraiment hâte de faire notre prochaine tournée commune. Today we had our first Walk'n Talk of the year 2024. Despite the flooding of the Sûre and the humidity, it was a very nice tour. Thank you to everyone who came, thank you to Jean-Paul for the New Year's aperitif, thank you to Samantha and Jessica for the bisquits (even if there weren't enough for everyone ;)) We really looking forward to our next joint tour. Organiséiert vun / organisé par / organised by: ALAN - Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #hypermobileehlersdanlos #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness
#walkntalk Wien hätt dat geduecht, bei Reen a kaler Loft ware mer awer eng grouss Ekipp. Et war ewéi ëmmer schéi mat iech all trëppelen ze goen! Merci un den Direkter an d'Presidentin vun ALAN - Maladies Rares, Daniel Theisen an Anja Meder-Di Bartolomeo, datt der mat eis an deem stiermesche Wieder trëppele waart. Dëse war dee leschten Tour fir 2023, mir gesinn eis erëm am neie Joer. Qui aurait cru que, sous la pluie et dans le froid, nous formions une telle grande équipe. C'est toujours agréable de marcher avec vous tous ! Merci au directeur et à la présidente d'ALAN - Maladies Rares, Daniel Theisen et Anja Meder-Di Bartolomeo, d'avoir marché avec nous dans ce temps orageux. C'était la dernière tournée pour 2023, nous nous reverrons dans la nouvelle année. Who would have thought that, in the rain and cold air we were a such great team. It is always nice to walk with you all! Thank you to the director and the president of ALAN - Maladies Rares, Daniel Theisen and Anja Meder-Di Bartolomeo, for walking with us in this stormy weather. This was the last tour for 2023, we will see each other again in the new year. An Zesummenaarbecht mat/ en collaboration avec/ in collaboration with @alanmaladiesraresluxembourg Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg #syringomyeliechiariletzebuerg #alanmaladiesrares #edsletzebuerg #sedluxembourg #hypermobileehlersdanlos #togetherwedazzle #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiesinvisibles #zebrastong #mastcellactivationsyndrome #itsinyourhead #maladiesrares #raredisease #invisibleillness
#walkntalk De Wanter steet virun der Dier an dermadder och eisen neie 🧑🦽👩🦼🚶♂️👩🦯Programm. Den 9 Dezember treffe mer eis erëm fir spadséieren ze goen, Frëndschaften ze knëppen, Pläng ze schmidden a virun allem ze poteren. Wéi gewinnt treffe mer eis um 10:00, an der rue du cimetière zu Monnerëch um Parking Cimetière. Bréngt är Famill, Frënn, Déiere mat. Jiddereen ass wëllkomm! Eis Touren sinn an der Reegel 4-5 Kilometer laang a Rollstullgerecht! Mellt iech un ënnert dem Link: www.bit.ly/alan-walk-talk L'hiver approche à grands pas, tout comme notre nouveau programme 🧑🦽👩🦼🚶♂️👩🦯. Le 9 décembre nous nous retrouverons pour faire une promenade, se faire des amis, faire des projets et surtout papoter. Comme d'habitude nous nous retrouvons à 10h00, dans la rue du cimetière à Mondercange au niveau du parking du cimetière. Amenez votre famille, vos amis, vos animaux. Tout le monde est le bienvenu! Nos circuits font généralement 4 à 5 kilomètres de long et sont accessibles en fauteuil roulant ! Inscrivez-vous sous le lien : www.bit.ly/alan-walk-talk Winter is approaching, and so is our new program 🧑🦽👩🦼🚶♂️👩🦯. On December 9 we will meet up to take a walk, make friends, make plans and above all chat. As usual we meet at 10:00, in the cemetery street in Mondercange at the cemetery parking lot. Bring your family, your friends, your animals. Everyone is welcome! Our tours are generally 4 to 5 kilometers long and are wheelchair accessible! Register under the link: www.bit.ly/alan-walk-talk Organiséiert vun / organisé par / organised by: ALAN - Maladies Rares Luxembourg Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #hypermobileehlersdanlos #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness
Dëse Weekend op de Walfer Bicherdeeg: Liesung mam Anja Meder-Di Bartolomeo vun „Toni Konfettoni“ - eng Zesummenaarbecht mam @sneige_gs a mat ALAN - Maladies Rares Luxembourg. Rendez-vous duerno mat den Autorinnen bei eis um Stand an der Hal 2! #tonikonfettoni #anjadibartolomeo #snejanagranatkina #alanmaladiesrares #luxemburgensia
#walkntalk De Walk'n Talk war haut zu Biekerech ënnerwee. D'Wieder huet wonnerbar matgespillt. Um 11.11 si mer an d'Fuesend gestart 🎉 Merci iech all datt der do waart a matgemaach hutt. Uschléissend ware mer an de Restaurant " An Der Millen" Beckerich. iessen. Hinnen e grousse Merci fir de frëndleche Service an dat gutt Iessen. Als Iwwerraschung gouf et eng Kaart an eng Spuerbéchs fir de Jean-Paul ewéi och d'Jessica vum Walk'n Talk Grupp. Merci iech all, ouni iech alleguer wier de Walk'n Talk net, wat en haut ass! Le Walk'n Talk était à Beckerich aujourd'hui. La météo a merveilleusement coopéré. A 11h11 nous avons commencé le carnaval 🎉 Merci à tous d'avoir été là. Ensuite, nous sommes allés dîner au Restaurant " An Der Millen" Beckerich. Un grand merci à eux pour le service sympathique et la bonne cuisine. Comme surprise, il y avait une carte et une tirelire pour Jean-Paul ainsi que Jessica offert du groupe Walk'n Talk. Merci à tous, sans vous le Walk'n Talk ne serait pas ce qu'il est aujourd'hui ! The Walk'n Talk was on its way at Beckerich today. The weather cooperated wonderfully. At 11.11 we started the carnival 🎉 Thank you all for being there and participating. Afterwards we went to the Restaurant " An Der Millen" Beckerich for dinner. A big thank you to them for the friendly service and the good food. As a surprise, there was a card and a piggy bank for Jean-Paul as well as Jessica offered by the Walk'n Talk group. Thank you all, without you the Walk'n Talk would not be what it is today! An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with ALAN - Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg (c) Foto Jean-Paul an Ralf #PNMR #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #hypermobileehlersdanlos #maladieinvisible #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #toge
#walkntalk De Walk'n Talk war haut zu Mäertert ënnerwee, et ware vill nei Leit dobäi. De Bäcker war duerch d'Duerf gefuer an dee gudde Jean-Marie huet jidderengem eng Mëtsch spendéiert. D'Wieder huet wonnerbar matgespillt. Merci iech all datt der do waart. Le Walk'n Talk était à Mertert aujourd'hui, il y avait beaucoup de nouvelles personnes. Le boulanger a traversé le village en et Jean-Marie a offert des pâtisseries à tout le monde. La météo a merveilleusement coopéré. Merci à tous d'avoir été là. The Walk'n Talk was in Mertert today, there were many new people. The baker drove through the village and Jean-Marie donated pastries to everyone. The weather cooperated wonderfully. Thank you all for being there. An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with ALAN - Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg (c) Foto Jean-Paul #PNMR #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #hypermobileehlersdanlos #maladieinvisible #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong
#walkntalk Haut war de Walk'n Talk iwwert de Belval ënnerwee. Et war ewéi ëmmer e Genoss mat esou wonnerbare Mënschen Zäit ze verbréngen. Et huet een alt erëm gesi wéi wichteg et ass fir eneen do ze sinn. Merci iech all ❤️ Aujourd'hui, le Walk'n Talk était en route au Belval. C'est toujours un plaisir de passer du temps avec des gens aussi merveilleux. On a vu encore une fois à quel point il est important d'être là un pour l'autre. Merci à tous ❤️ Today, the Walk'n Talk was at the Belval. It's always a pleasure to spend time with such wonderful people. We saw once again how important it is to be there for each other. Thank you all ❤️ An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with ALAN - Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg (c) Foto Ben #PNMR #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #hypermobileehlersdanlos #maladieinvisible #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong
#walkntalk Den Hierscht steet virun der Dier an dermadder och eisen neie 🧑🦽👩🦼🚶♂️👩🦯Programm. Den 9 September treffe mer eis erëm fir spadséieren ze goen, Frëndschaften ze knëppen, Pläng ze schmidden a virun allem ze poteren. Des Kéier geet den Tuer vu Bieles iwwert de Belval, wéi gewinnt treffe mer eis um 10:00. 54, rue de la Poste, 4477 Bieles um Parking. Bréngt är Famill, Frënn, Déiere mat. Jiddereen ass wëllkomm! Eis Tier sinn an der Reegel 4-5 Kilometer laang a Rollstullgerecht! Mellt iech un ënnert dem Link: www.bit.ly/alan-walk-talk L'automne approche à grands pas, tout comme notre nouveau programme 🧑🦽👩🦼🚶♂️👩🦯. Le 9 septembre, nous nous retrouverons pour nous promener, nous faire des amis, faire des projets et surtout bricoler. Cette fois, le tour passe de Belvaux par le Belval, comme d'habitude nous nous retrouvons à 10h00. 54, rue de la Poste, 4477 Bieles sur le parking. Amenez votre famille, vos amis, vos animaux. Tout le monde est le bienvenu! Nos tours sont généralement 4 à 5 kilomètres de long et sont accessibles en fauteuil roulant ! Inscrivez-vous sous le lien : www.bit.ly/alan-walk-talk Autumn is just around the corner and so is our new 🧑🦽👩🦼🚶♂️👩🦯program. On the 9th of September we will meet again to go for a walk, to make friends, to make plans and above all to potter. This time the walk goes from Belvaux over the Belval, as usual we meet at 10:00. 54, rue de la Poste, 4477 Bieles at the parking. Bring your family, friends, animals. Everyone is welcome! Our walks are usually 4-5 kilometers long and wheelchair accessible! Register under the link: www.bit.ly/alan-walk-talk #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #hypermobileehlersdanlos #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness
#walkntalk Haut war de Walk'n Talk beim Fräiheetsbam. Et war ewéi ëmmer e Genoss mat esou wonnerbaren Mënschen Zäit ze verbréngen. Merci iech all ❤️ Aujourd'hui, le Walk'n Talk était au Fräiheetsbam. C'était toujours un plaisir de passer du temps avec des gens aussi merveilleux. Merci à tous ❤️ Today the Walk'n Talk was at the Fräiheetsbam. It is always a pleasure to spend time with such wonderful people. Thank you all ❤️ An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with ALAN-Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg (c) Foto Ben #PNMR #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #hypermobileehlersdanlos #maladieinvisible #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong
#walkntalk Haut war de Walk'n Talk zu Biissen. Et war ewéi ëmmer e Genoss mat esou wonnerbaren Mënschen Zäit ze verbréngen. Merci iech all ❤️ Aujourd'hui, le Walk'n Talk était à Bissen. C'était toujours un plaisir de passer du temps avec des gens aussi merveilleux. Merci à tous ❤️ Today the Walk'n Talk was in Bissen. It is always a pleasure to spend time with such wonderful people. Thank you all ❤️ An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with ALAN - Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg (c) Foto Doro #PNMR #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #hypermobileehlersdanlos #maladieinvisible #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong
🤩 22.000 euros. C'est la très belle somme qui a été versée aux associations Alan Maladies Rares et Parkinson Luxembourg à l'occasion de la GioRun qui s'est tenue le 16 juin dernier à notre centre logistique à Leudelange ! ➡️ https://bit.ly/3Jo17G9 🏃 Cette année, la course de 5,5 et 10 km a rassemblé plus de 500 coureurs ainsi qu'une trentaine de marcheurs qui ont participé à la marche solidaire accessible aux personnes à mobilité réduite. 👏 Félicitations aux Giofriends et aux 80 bénévoles pour leur investissement et l'organisation de de cet événement ! Un grand merci également aux coureurs, marcheurs, partenaires, sponsors et administration qui ont contribué au succès de cette nouvelle édition. 🫶🏻 Nous sommes fiers d'avoir partagé avec vous ce beau moment de solidarité et d'entraide, des valeurs qui nous sont chères. ➡️ À l'année prochaine pour de nouvelles aventures ! #GiorgettiFriends #Giofriends #FelixGiorgetti #Giorgetti #Giorun #Giorun2023 #Running #RuninLuxembourg #RunninEvent #AlanMaladiesRares #ParkinsonLuxembourg #Solidarite #Caritarif #Luxembourg
#walkntalk Haut war de Walk'n Talk zu Grooljen. D'Wieder war super. Mir duerften an der Schoul eng super Lasagne vum Molli Bar genéissen. Et war ewéi ëmmer e Genoss mat esou wonnerbaren Mënschen Zäit ze verbréngen. Merci iech all ❤️ Aujourd'hui, le Walk'n Talk était à Gralingen. Le temps était super. Nous avons pu déguster une excellente lasagne du Molli Bar à l'école. C'était toujours un plaisir de passer du temps avec des gens aussi merveilleux. Merci à tous ❤️ Today the Walk'n Talk was in Gralingen. The weather was great. We were allowed to enjoy a great lasagna from Molli Bar at school. It was always a pleasure to spend time with such wonderful people. Thank you all ❤️ An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with @alanmaladiesraresluxembourg @edsletzebuerg Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg (c) Foto Ben / Jessica #PNMR #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #hypermobileehlersdanlos #maladieinvisible #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong
#walkntalk Den 10 Juni treffe mer eis erëm fir spadséieren ze goen, Frëndschaften ze knëppen, Pläng ze schmidden a virun allem ze poteren. Des Kéier geet den Tuer duerch Grooljen, wéi gewinnt treffe mer eis um 10:00. 17, rue Principale, 9375 Gralingen (Putscheid). Bréngt är Famill, Frënn, Déiere mat. Jiddereen ass wëllkomm! Eis Tier sinn an der Reegel 4-5 Kilometer laang a Rollstullgerecht! Mir ginn uschléissend e Maufel iessen, fir déi di wëllen. Mellt iech un ënnert dem Link: www.bit.ly/alan-walk-talk Le 1er avril nous nous retrouverons pour aller nous balader, (ce n'est pas un poisson d'avril) se faire des amis, faire des projets et surtout discuter. Cette fois, le tour passe par Mersch, comme d'habitude nous nous retrouvons à 10h00. Parking Schlasspech, rue Jean Majerus, 7555 Miersch. Amenez votre famille, vos amis, vos animaux. Tout le monde est le bienvenu! Nos tours font généralement 4 à 5 kilomètres de long et sont accessibles en fauteuil roulant ! Ensuite, nous prendrons un repas ensemble, pour ceux qui le souhaitent. Inscrivez-vous sous le lien : www.bit.ly/alan-walk-talk On April 1st we will meet again to go for a walk, (it's not an April fool's joke) to make friends, to make plans and above all to talk. This time the walk goes through Mersch, as usual we meet at 10:00. Parking Schlasspech, rue Jean Majerus, 7555 Miersch. Bring your family, friends, animals. Everyone is welcome! Our tours are usually 4-5 kilometers long and wheelchair accessible! Then we will have a meal together, for those who wish. Register under the link: www.bit.ly/alan-walk-talk #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #hypermobileehlersdanlos #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness
#walkntalk De 6te Mee war de Walk'n Talk an der Staat. D'Wieder huet gehalen an all des wonnerbar Mënschen si matgetrëppelt. Vill nei Gesiichter, déi eis hoffentlech op eise weideren Tier begleede wäerten. Mir freeën eis op deen nächsten Trëppeltour. Le 6 mai, le Walk'n Talk a eu lieu en ville. Le temps a tenu et toutes ces personnes formidables sont venues. Beaucoup de nouveaux visages qui, espérons-le, nous accompagneront sur notre prochaine promenade. Nous attendons avec impatience le prochain tour. On the 6th of May, the Walk'n Talk was held in Luxembourg-city. The weather held and all these wonderful people came along. Many new faces who will hopefully accompany us on our next walk. We are looking forward to the next walking tour. An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with @alanmaladiesraresluxembourg @edsletzebuerg Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg (c) Foto @bennyj_artist #PNMR #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #hypermobileehlersdanlos #maladieinvisible #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong
#walkntalk Haut ware mer zu Miersch trēppelen. Et huet gereent a gestiermt, an awer sinn des wonnerbar Mënsche matgetrëppelt. Do gesäit een, wéi wichteg den Austausch ass. A Gedanke ware mer bei all deenen déi haut net konnten dobäi sinn. Mir freeën eis op deen nächsten Trëppeltour. OPGEPASST, den Tuer ass net zu Mondorf, mee an der Staat. Aujourd'hui nous étions à Mersch. Pluie et orages, mais ces gens merveilleux nous ont accompagnés. Vous pouvez voir à quel point l'échange est important. Nos pensées vont à tous ceux qui n'ont pas pu être présents aujourd'hui. Nous attendons avec impatience la prochaine promenade. ATTENTION, le tour n'est pas à Mondorf, mais à Luxembourg-ville. Today we were in Mersch. It rained and stormed, but these wonderful people went with us. You can see how important the exchange is. Our thoughts were with all those who could not be present today. We are looking forward to the next walking tour. PLEASE NOTE, the tour is not in Mondorf, but in Luxembourg-city. An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with ALAN Maladies-Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg (c) Foto vum Stephanie #PNMR #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #hypermobileehlersdanlos #maladieinvisible #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong
Our Living Library was on March 10th: Life histories of Ehlers-Danlos syndrome sufferers. A big thank you to the wonderful people who attended our Living Library today! Our mission is to draw the public's attention to Ehlers-Danlos syndrome and here we have offered an active and interesting opportunity for those affected and those interested. We were allowed to hear 2 testimonies that touched all of us in the room, thank you both. Also a big thank you to the Mayor of Sanem Mrs. Simone Asselborn-Bintz, Mrs. Anna Pluzhnikova from the Directorate of Health, Shirley Rohen, president of ALAN-Maladies Rares, Dan Theisen, director of ALAN, our Mélanie for the translation. You are all wonderful 🦓💪 Foto (c) Alexandra #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #hypermobileehlersdanlos #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness
Hei ass ee vun de sëllegen Eventer fir de #RareDiseaseDay Ee Joer laang huet RaReflections-Fotoexpo vun der ALAN - Maladies Rares Luxembourg mam Sophie Margue Photography and Visual Communication den Tour duerch d'Land gemaach. Elo ass den Ofschloss beim Sponsor vum Projet: der Spuerkeess Dëse ganze Mount nach kënnt Dir d'Fotoe wärend der Woch vun 9h00 bis 17h00 am Gebai 19 Liberté (aalt Arbedsgebai) kucke goen. D'Wierker vun der Expo weise 16 Kanner an Erwuessener déi vun enger rarer Krankheet betraff sinn a Momenter wou si ganz an hirer Welt verdéift sinn. Voici l'un des nombreux événements pour #RareDiseaseDay L'expo photo RaReflections d'ALAN - Maladies Rares avec Sophie Margue Photographie et Communication Visuelle a fait le tour du pays pendant un an. Maintenant la clôture est avec le parrain du projet : la Spuerkeess Tout ce mois-ci, vous pouvez encore voir les photos pendant la semaine de 9h00 à 17h00 dans le bâtiment 19 Liberté (ancien batiment ARBED). Les œuvres de l'exposition montrent 16 enfants et adultes touchés par une maladie rare dans des moments où ils sont complètement immergés dans leur monde. Here is one of the many events for #RareDiseaseDay RaReflections photo expo of ALAN - Maladies Rares with Sophie Margue Photography and Visual Communication toured the country for one year. Now the closing is with the sponsor of the project: the Spuerkeess This whole month you can still see the photos during the week from 9:00 am to 5:00 pm in building 19 Liberté (old building ARBED). The works of the expo show 16 children and adults affected by a rare disease in moments when they are completely immersed in their world. #alanmaladiesrares #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladierare #maladieinvisible #hypermobileehlersdanlos #hypermobileeds #hypermobility #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong
#walkntalk De Walk'n Talk war haut zu Keelen ënnerwee. Wonnerbar Mënsche kenne geléiert a gutt gepotert hu mer. 🥰 D'Wieder huet et gutt mat eis gemengt 🙏 zu 27 🚶♂️🚶♀️mat 2 🐕🐕 Le Walk'n Talk était en route à Kehlen aujourd'hui. Nous avons rencontré des gens formidables et passé un bon moment. 🥰 Le temps était super 🙏 à 27 🚶♂️🚶♀️ à 2 🐕🐕 The Walk'n Talk was on its way in Kehlen today. We met wonderful people and had a good time. 🥰 The weather was great 🙏 to 27 🚶♂️🚶♀️ with 2 🐕🐕 An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with ALAN-Maladies Rares EDS Lëtzebuerg asbl Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg
#walkntalk De Walk'n Talk war haut zu Bartreng ënnerwee. Ofgeschloss hunn mer mat engem Neijoers Patt, offréiert vum Jean-Paul. Villmools Merci 🙏 Et war wéi ëmmer eng grouss Freed mat iech all ze trëppelen 🥰 Le Walk'n Talk était en route à Bartreng aujourd'hui. Nous avons terminé par un verre du Nouvel An, offert par Jean-Paul. Merci beaucoup 🙏 Comme toujours, ce fut un grand plaisir de marcher avec vous tous 🥰 The Walk'n Talk was on its way in Bartreng today. We ended with a New Year's drink, offered by Jean-Paul. Thank you very much 🙏 As always, it was a great pleasure to walk with you all 🥰 An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with @alanmaladiesrares @edsletzebuerg Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg Fotograf Doro #walkntalk #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg
#walkntalk De Walk'n Talk war den 10 Dezember um Briddel ënnerwee. Ofgeschloss hunn mer mat engem waarme Schocki an engem gudde Glühwäin am Juegdschlass. Le Walk'n Talk était en route le 10 décembre au Briddel. Nous avons terminé par un chocolat chaud et un bon vin chaud au Juegdschlass . The Walk'n Talk was on the way the 10 december at Briddel. We ended with a hot chocolate and a good mulled wine at Juegdschlass. An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg @alanmaladiesraresluxembourg EDS Lëtzebuerg asbl Fotograf Doro #walkntalk #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg
Hei ass eise Walk'n Talk Wanterprogramm. Wéi ëmmer kenn der iech hei iwwert de Link umellen: www.bit.ly/alan-walk-talk Dir sidd all häerzlech Wëllkomm 💪 Organiséiert vun der ALAN - Maladies Rares Luxembourg , EDS Lëtzebuerg asbl a Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg. Voici notre programme d'hiver du Walk'n Talk. Comme toujours, vous pouvez vous inscrire ici via le lien : www.bit.ly/alan-walk-talk Vous êtes tous les bienvenus 💪 Organisé par ALAN - Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl et Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg. Here is our Walk'n Talk winter program. As always, you can register here via the link: www.bit.ly/alan-walk-talk You are all welcome 💪 Organised by ALAN - Maladies Rares Luxembourg , EDS Lëtzebuerg asbl and Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg #walkntalk #migraineawareness #zebrastong #smallfibreneuropathy #lipodema #hypermobileehlersdanlossyndrome #maladiechronique #hypermobileehlersdanlos #hypermobileeds #hypermobility #alanmaladiesraresluxembourg #potssyndrome #mastcellactivationsyndrome #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness
#walkntalk De Walk'n Talk war haut zu Diddeléng ënnerwee am Parc Leh. Mir hu wéi ëmmer ganz flott Bekanntschafte gemaach, et waren vill nei Gesiichter do 🙏 Merci u Jiddereen deen dobäi war. Le Walk'n Talk était à Dudelange au parc Leh. Comme toujours, nous avons rencontré des gens très sympathiques, il y avaient beaucoup de nouveaux visages. 🙏 Merci à tous ceux qui étaient présents. The Walk'n Talk was at Dudelange in the park Leh. As always, we met very nice people, much new faces. 🙏 Big thanks to everyone who attended. An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg @alanmaladiesraresluxembourg EDS Lëtzebuerg a.s.b.l. #walkntalk #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg
#walkntalk 01 Oktober 2022 14:00 De Walk'n Talk war um Familljefest vun der ALAN - Maladies Rares. Mir sinn e bëssi an der Géigend vum Hotel Bel-Air zu Iechternach getrëppelt. Wéi ëmmer hunn mer ganz flott Bekanntschafte gemaach, Merci u Jiddereen deen dobäi war. Le Walk'n Talk était à la fête de famille d'ALAN - Maladies Rares. Nous nous sommes promenés un peu près de l'Hôtel Bel-Air à Echternach. Comme toujours, nous avons rencontré des gens très sympathiques, merci à tous ceux qui étaient présents. The Walk'n Talk was at the ALAN - Maladies Rares family event. We walked a bit near the Hotel Bel-Air in Echternach. As always, we met very nice people, thanks to everyone who attended. An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg ALAN - Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl (C) Henri Goergen / ALAN - Maladies Rares #walkntalk #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg
#walkntalk 17 September 2022 10:00 Haut sinn mer vu Bieles iwwert de Belval getrëppelt. Et war ewéi ëmmer eng super Ekipp., vill nei Gesiichter. Leider feele 5 Persounen op der Foto, déi di 5,5 km net gepackt hunn 😉 Merci un all Eenzelen deen dobäi war. Aujourd'hui, nous avons marché de Bieles sur le Belval. Comme toujours, c'était une super équipe, beaucoup de nouveaux visages. Malheureusement, il manque 5 personnes sur la photo qui ne se sont pas rendues au 5,5 km 😉 Merci à tous ceux qui étaient là. Today we walked from Bieles over the Belval. As always, it was a great team, many new faces. Unfortunately, 5 people are missing from the photo who did not make it to the 5.5 km 😉 Thank you to everyone who was there. An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg ALAN - Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl #walkntalk #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg
Hei ass eise Walk'n Talk Hierschtprogramm. Wéi ëmmer kenn der iech hei iwwert de Link umellen: www.bit.ly/alan-walk-talk Dir sidd all häerzlech Wëllkomm🧑🦯🚶🧑🦽🧑🦼 Organiséiert vun der @alanmaladiesraresluxembourg , @edsletzebuerg a Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg. Voici notre programme d'automne du Walk'n Talk. Comme toujours, vous pouvez vous inscrire ici via le lien : www.bit.ly/alan-walk-talk Vous êtes tous les bienvenus 🧑🦯🚶🧑🦽🧑🦼 Organisé par @alanmaladiesraresluxembourg , @edsletzebuerg et Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg. Here is our Walk'n Talk fall program. As always, you can register here via the link: www.bit.ly/alan-walk-talk You are all welcome 🧑🦯🚶🧑🦽🧑🦼 Organised by @alanmaladiesraresluxembourg , @edsletzebuerg and Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg #edsletzebuerg #sedluxembourg #syringomyeliechiariletzebuerg #maladiesinvisibles #maladiesrares #RareDisease #mastcellactivationsyndrome #smallfibresyndrome #pots #itsinyourhead #chronicallyill #invisibleillness #zebrastrong #walkntalk #alanmaladiesrares #maladieschroniques
11 Juni 2022 10:00 Haut sinn mer gemitterlech duerch de Park zu Mondorf getrëppelt. Et war ewéi ëmmer eng super Ekipp. 😉 Merci un all Eenzelen deen dobäi war. Aujourd'hui, nous nous sommes promenés tranquillement dans le parc de Mondorf. C'était, comme toujours, une super équipe. 😉 Merci à tous ceux qui sont venus. Today, we walked in the park of Mondorf. It was, as always, a great team. 😉 Thank you to everyone who came. An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg ALAN - Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl #walkntalk #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg
Normal ka jiddereen LU Eist léift Jasmine léisst eis och un sengem Temoignage deel huelen. Wann der säi ganze Wee wëllt liesen, da kuckt op eiser Homepage, https://edsletzebuerg.lu FR Notre chère Jasmine partage son témoignage avec nous. Si vous voulez lire la totalité, consultez notre page d'accueil, https://edsletzebuerg.lu EN Our dear Jasmine shares her testimony with us. If you want to read the totality, check out our homepage, https://edsletzebuerg.lu Mäin Numm ass Jasmine an ech wousst scho ganz fréi, dass ech anescht wier. Scho mat knapps 9 Joer ass mer d‘Schëller bei ganz normalen Alldagsbeweegungen aus der Kapsel gerutscht. Well d‘Schëllergelenk vum selwen nees zeréck gerutscht ass, war vu baussen dovun natierlech näischt ze gesinn. Et ass och esou schnell gaangen, dass een an deem Ament grad hätt missen op mech kucken, fir et iwwerhaapt matzekréien. Mee et war ee Wéi, deen een sech net virstelle wëll.. Scho guer net, wann een nach esou jonk ass … #maladiechronique #maladieinvisible #edsnews #maladierare #ehlersdanlosawarenessmonth2022 #myEDSchallenge #alanmaladiesrares #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness J.G.
11 Juni 2022 10:00 Haut sinn mer gemitterlech duerch de Park zu Mondorf getrëppelt. Et war ewéi ëmmer eng super Ekipp. 😉 Merci un all Eenzelen deen dobäi war. Aujourd'hui, nous nous sommes promenés tranquillement dans le parc de Mondorf. C'était, comme toujours, une super équipe. 😉 Merci à tous ceux qui sont venus. Today, we walked in the park of Mondorf. It was, as always, a great team. 😉 Thank you to everyone who came. An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg ALAN Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl #walkntalk #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg
#EDSAwarenessMonth LU Eise leschten Temoignage fir de Sensibilisatiouns Mount ass vum Jessica. Hei kritt dir e klengen Abléck a säi Liewe mam EDS, dee ganzen Temoignage fann der op eiser Homepage, https://edsletzebuerg.lu FR Notre dernier témoignage pour le mois de la sensibilisation est de Jessica. Ici vous avez un aperçu de sa vie avec un SED, l'intégralité du témoignage se trouve sur notre page d'accueil, https://edsletzebuerg.lu EN Our last testimony for Awareness Month is from Jessica. Here you get a glimpse into his life with EDS, the entire testimony can be found on our homepage, https://edsletzebuerg.lu Ech sinn d’Jessica an ech hunn den Ehlers-Danlos Syndrom. Säit menger Gebuert hunn ech Asthma a vill Allergien. Am Alter vu 6 krut ech Réck a Schëller Péng. Leider hunn d'Doktere mech net eescht geholl. All Kéier wann ech eppes Schwéieres opgehuewen hunn, hunn ech meng Schëllere luxéiert. An der Pubertéit, ass meng Knéischeif am rietse Knéi beim Sport ëmmer erausgesprongen, sinn da puer Woche mat Gips a Krätsche gejabelt an dono rëm an de Sport an dann ass et rëm vu vir lass gaangen. Iergendwann hunn ech opgehalen ze trainéiere well et kee Sënn hat. Op ee mol war och en Spadséiergank mat platte Schong op riichtem Buedem e Problem; ech sinn dauernd ëmgeknéckst. An esou ass et weidergaange mat menge Gelenker; Handgelenker, Fangergelenker, Heft, Becken, Wierbelen, etc. De mënschleche Kierper huet 140 Gelenker, do ka vill vun der Plaz sprangen, entzünden a wéi doen… #maladiechronique #maladieinvisible #edsnews #maladierare #ehlersdanlosawarenessmonth2022 #myEDSchallenge #alanmaladiesrares #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness J.G.
#EDSAwarenessMonth LU Eist léift Charlotte léisst eis och un sengem Temoignage deel huelen. Mir hoffen op dësem Wee vill Leit ze erreechen, déi sech mat eisen Temoignagen identifizéiere kennen. Wann der dem Charlotte säi ganze Wee wëllt liesen, da kuckt dee ganzen Temoignage op eiser Homepage, https://edsletzebuerg.lu FR Notre chère Charlotte partage son témoignage avec nous. De cette façon, nous espérons toucher de nombreuses personnes qui peuvent s'identifier à nos témoignages. Si vous voulez lire la totalité, consultez notre page d'accueil, https://edsletzebuerg.lu EN Our dear Charlotte shares her testimony with us. In this way, we hope to reach many people who will be able to identify with our testimonies. If you want to read the totality, check out our homepage, https://edsletzebuerg.lu Hallo, mäin Numm ass Charlotte ech sinn 21 Joer al. Mäin ganzt Liewen hunn ech Basket gespillt esou wuel an da National Equipe wei och a mengem Club vill trainéiert. Ech hat ëmmer extrem vill Seenenentzündunge wei och Gelenker an aner Saachen entzünt. Ebenfalls ass meng riets Schëller esou oft ausgekurelt bis dass se esou ofgeschlafft war a souguer beim undoen eraus gesprongen ass. Ech hat vu klengem un ganz vill Verletzungen an oft ass gesot gi „an dem jonken Alter kann een dach net ëmmer verletzt sinn“, „dat ass dach alles am Kapp“, „du bass ee Pippi“. Héiert een dat oft genuch da riet een sech selwer an, dass et eng Kappsaach ass oder een einfach empfindlech ass an et mécht ee weider bis dass et guer net méi geet oder d´Gelenk ganz futti ass. #maladiechronique #maladieinvisible #edsnews #maladierare #ehlersdanlosawarenessmonth2022 #myEDSchallenge #alanmaladiesrares #maladiesinvisibles #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #itsinyourhead #edsletzebuerg #maladiesrares #raredisease #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #sedluxembourg #togetherwedazzle #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness J.G.
#walkntalk LU De 11 Juni 2022 um 10:00 treffe mer eis zu Mondorf fir gemitterlech en Tierche spadséieren ze goen. Dir gitt gäre mat, da mellt iech iwwert de Link un. Bréngt d'Famill, d'Muppen an d'Kolleege mat, jiddereen ass wëllkomm, op ze Fouss, mam Rollator oder Rollstull. FR Le 11 juin 2022 à 10h00, nous nous retrouvons à Mondorf pour une promenade. Vous voulez nous rejoindre, alors inscrivez-vous via le lien. Amenez votre famille, chiens et collègues, tout le monde est le bienvenu, à pied, en déambulateur ou en fauteuil roulant. EN On June 11, 2022 at 10:00 we meet in Mondorf for a walk. Feel free to join us, sign up via the link. Bring your family, dogs and colleagues, everyone is welcome, on foot, with a walker or wheelchair. ✏️ https://bit.ly/alan-walk-talk #edsletzebuerg #sedluxembourg #raredisease #maladierare #invisibleillness #maladieinvisible #chronicallyill #maladiechronique #togetherwedazzle #zebrastrong #itsinyourhead #ehlersdanlossyndrome #hypermobileehlersdanlossyndrome #hypermobileeds #syndromeehlersdanlos #hypermobility #raisingawarenesstogether #chronicallyill #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #raredisease #ehlersdanlossyndrom #syndromeehlersdanlos #invisibleillness #togetherwedazzle #itsinyourhead #maladiesrares #maladiesinvisibles #edsletzebuerg #sedluxembourg #zebrastrong #arnoldchiariletzebuerg #alanmaladiesraresluxembourg #syringomyeliechiariletzebuerg #alanmaladiesrares J.G.
7 Mee 2022 10:00 LU Den Tuer ass ronderëm den Iechternacher Séi gaangen an huet geendegt mat engem Patt beim @De grénge Schapp. 😉 Merci un all Eenzelen deen dobäi war. FR Le tour était autour du lac d'Echternach et s'est terminé par un verre au De grénge Schapp. 😉 Merci à tous ceux qui sont venus. EN The tour went around Lake Echternach and ended with a drink at De grénge Schapp. 😉 Thank you to everyone who came. An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with @Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg @ALAN - Maladies Rares Luxembourg @EDS Lëtzebuerg asbl #walkntalk #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg J.G.
2 Abrell 2022 10:00 LU Mir waren haut zu Mamer ënnerwee. D'Wieder war net dat Bescht.Ëmsou méi flott waren d'Gespréicher 😉 Merci un all Eenzelen deen dobäi war. FR Nous étions en route pour Mamer aujourd'hui. Le temps n'était pas au top. Les conversations étaient d'autant plus amusantes 😉 Merci à tous ceux qui sont venus. EN We were on our way to Mamer today. The weather was not the best. The conversations were all the more fun 😉 Thank you to everyone who came. An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg ALAN - Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl #walkntalk #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg J.G.
5 März 2022 10:00 LU Zu Réimech op der Esplanade ware mer haut bei schéinstem Wieder ënnerwee. Et war en gemittlechen Tuer mat flotte Gespréicher Merci un all Eenzelen deen dobäi war. FR Aujourd'hui on était à Remich sur l'esplanade par beau temps. Ce fut une promenade agréable avec de belles conversations. Merci à toutes les personnes présentes. EN We were in Remich on the esplanade today in beautiful weather. It was a pleasant tour with nice conversations. Thanks to all the individuals who were present. #walkntalk #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg
I worked on this exhibition with @alanmaladiesraresluxembourg over a period of 12 months. I had the chance to meet 16 wonderful people with a rare disease. The portraits I took during these emotional encounters are displayed in our main train station in Luxembourg City until end of March. Thank you to everyone who participated, to ALAN for their trust and to CFL for the beautiful venue. 📷 @henrigoergen merci! #raredisease #rarediseaseday #alan #alanmaladiesrares #photography #photoexhibition #portraitphotography #blackandwhitephotography #blackandwhite #luxembourgcity #bwphotography #portraiture
Pünktlech zum haitegen Rare Disease Day war gëschter d’Remise de chèque vun eisem Fundraiser #Charelscores De @charel.hoffmann huet zesummen mam Escher Volleyball a sengen Supporter eng Somme vun 1.800€ un d‘ @alanmaladiesraresluxembourg gespend BRAVO CHAREL 👏🏼💚 #charelscores #evbc #eemolescherëmmerescher #fundraiser #alanmaladiesrares #rarediseaseday #evbcfamily #schmëdd @icicestesch @alanmaladiesraresluxembourg @tageblatt.lu @rarediseasedayofficial @schmedd.lu
#rarediseaseday2022 LU Bal all genetesch Stéierungen si rar Krankheeten, awer net all seele Krankheeten si genetesch Krankheeten. Zum Beispill ginn et ganz seelen ustiechend Krankheeten, seele Forme vun Autoimmunerkrankungen oder seelene Kriibs. D'Ursaache vun de meeschte rare Krankheete sinn nach net gekläert. FR Presque toutes les maladies génétiques sont des maladies rares, mais toutes les maladies rares ne sont pas des maladies génétiques. Par exemple, il existe des maladies infectieuses très rares, des formes rares de maladies auto-immunes ou des cancers rares. Les causes de la plupart des maladies rares n'ont pas encore été clarifiées. EN Almost all genetic disorders are rare diseases, but not all rare diseases are genetic diseases. For example, there are very rare infectious diseases, rare forms of autoimmune disorders or rare cancers. The causes of most rare diseases have not yet been clarified. #maladiesrares #ehlersdanlossyndrom #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #togetherwedazzle #alanmaladiesrares #arnoldchiariletzebuerg #maladieschroniques #raredisease #zebrastrong #syringomyeliechiariletzebuerg #chronicallyill #sedluxembourg #maladiesinvisibles #edsletzebuerg #itsinyourhead #alanmaladiesraresluxembourg #invisibleillness J.G.
#walkntalk LU De 5 Mäerz 2022 um 10:00 treffe mer eis zu Réimech fir gemitterlech en Tierche spadséieren ze goen. Dir gitt gäre mat, da mellt iech iwwert de Link un. Bréngt d'Famill, d'Muppen an d'Kolleege mat, jiddereen ass wëllkomm, op ze Fouss, mam Rollator oder Rollstull. FR Le 5 mars 2022 à 10h00, nous nous retrouvons à Remich pour une promenade. Vous voulez nous rejoindre, alors inscrivez-vous via le lien. Amenez votre famille, chiens et collègues, tout le monde est le bienvenu, à pied, en déambulateur ou en fauteuil roulant. EN On March 5, 2022 at 10:00 we meet in Remich for a walk. Feel free to join us, sign up via the link. Bring your family, dogs and colleagues, everyone is welcome, on foot, with a walker or wheelchair. ✏️ https://bit.ly/alan-walk-talk #chronicallyill #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques #raredisease #ehlersdanlossyndrom #syndromeehlersdanlos #invisibleillness #togetherwedazzle #itsinyourhead #maladiesrares #maladiesinvisibles #edsletzebuerg #sedluxembourg #zebrastrong #arnoldchiariletzebuerg #alanmaladiesraresluxembourg #syringomyeliechiariletzebuerg #alanmaladiesrares #walkntalk J.G.
#rarediseaseday2022 LU Seele Krankheete betreffen 30 Milliounen Europäer, déi ronn 30.000 Leit zu Lëtzebuerg entspriechen. FR Les maladies rares concernent 30 millions d’Européens, ce qui correspondrait à environ 30.000 personnes au Luxembourg. EN Rare diseases concern 30 million Europeans, which would correspond to around 30,000 people in Luxembourg. #alanmaladiesraresluxembourg #invisibleillness #alanmaladiesrares #maladiesinvisibles #ehlersdanlossyndrom #raredisease #edsletzebuerg #itsinyourhead #togetherwedazzle #arnoldchiariletzebuerg #chronicallyill #zebrastrong #sedluxembourg #syringomyeliechiariletzebuerg #maladiesrares #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #maladieschroniques J.G.
#rarediseaseday2022 LU "Seele Krankheeten" si Krankheeten déi nëmmen eng relativ kleng Zuel vu Leit betreffen. An Europa gëtt eng Krankheet als rar klasséiert, wann se net méi wéi 1 op 2000 Leit betrëfft. Raritéite Status kann iwwer Zäit änneren oder souguer regional. Zum Beispill Thalassämie, eng genetesch Form vun Anemie, ass rar an Nordeuropa awer verbreet a Mëttelmierlänner. Et ginn och Krankheeten, déi an hiren Haapt Manifestatioune verbreet sinn, awer seelen a spezielle Formen erschéngen. FR Les « maladies rares » sont les maladies qui n'affectent qu'un nombre relativement restreint de personnes. En Europe, une maladie est classée comme rare si elle ne touche pas plus d'1 personne sur 2000. Le statut « rare » peut évoluer dans le temps ou même régionalement. Par exemple, la thalassémie, une forme génétique d'anémie, est rare en Europe du Nord mais fréquente dans les pays méditerranéens. Il y a aussi des maladies qui sont communes partout dans leurs manifestations principales, mais se présentent rarement sous des formes particulières. EN 'Rare diseases' are those disorders that only affect a comparatively small number of people. In Europe, a disease is classified as rare if it affects no more than 1 in 2000 people. The status 'rare' can change over time or even regionally. For example, thalassemia, a genetic form of anemia, is rare in northern Europe but common in Mediterranean countries. There are also diseases which are common everywhere in their main manifestations, but rarely occur in special forms. www.orpha.net #zebrastrong #togetherwedazzle #chronicallyill #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #itsinyourhead #maladieschroniques #raredisease #sedluxembourg #maladiesinvisibles #invisibleillness #maladiesrares #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #arnoldchiariletzebuerg #syringomyeliechiariletzebuerg #alanmaladiesraresluxembourg #alanmaladiesrares J.G.
5 Feb. 2022 10:00 LU Mir hunn haut Walfer onsécher gemaach. D'Wieder huet gutt matgespillt an d'Stëmmung war richteg gutt. E grousse Merci un Jiddereen deen dobäi war. FR Nous étions à Walferdange aujourd'hui. Le temps était bien et l'ambiance était vraiment bonne. Un grand merci à tous ceux qui sont venus. EN We took a walk at Walfer today. The weather was well and the mood was really good. A big thank you to everyone who came. An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec / In collaboration with Syringomyelie Chiari Letzebuerg @ALAN - maladies rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl #walkntalk #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg J.G.
8 Jan. 2022 10:00 EN Our first tour for 2022. We were in Colmar-Berg. It was a nice walk. Many thanks to everyone who came. LU Eisen éischten Tour fir 2022. Mir ware zu Colmer Bierg. Et war en gemittlechen Tuer. E grousse Merci un Jiddereen deen dobäi war. FR Notre première tournée pour 2022. Nous étions à Colmar-Berg. C'était un joli tour. Un grand merci à tous ceux qui sont venus. In collaboration with / An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg @alanmaladiesraresluxembourg @edsletzebuerg #walkntalk #raredisease #itsinyourhead #syndromeehlersdanlos #edsletzebuerg #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #maladiesrares #sedluxembourg #invisibleillness #maladiesinvisibles #togetherwedazzle #maladieschroniques #arnoldchiariletzebuerg #arnoldchiariluxembourg #chronicallyill #alanmaladiesrares #syringomyeliechiariletzebuerg
4 Dez. 2021 10:00 EN Today we were in Bertrange in the park. It was a cozy walk, lots of new faces. A big thank you to everyone who came, despite the wet weather! LU Haut ware mer zu Bartreng am Park. Et war en gemittlechen Tuer, vill nei Gesiichter. E grousse Merci un Jiddereen deen dobäi war, trotz dem naasse Wieder! FR Aujourd'hui nous étions à Bertrange dans le parc. C'était une bonne promenade, plein de nouveaux visages. Un grand merci à tous ceux qui sont venus, malgré le temps pluvieux ! An Zesummenarbecht mat / En collaboration avec Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg ALAN - Maladies Rares Luxembourg EDS Lëtzebuerg asbl #syringomyeliechiariletzebuerg #alanmaladiesrares #sedluxembourg #edsletzebuerg #maladiesinvisibles #maladiesrares #itsinyourhead #walkntalk #raredisease #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness #maladieschroniques
LU Eis nächst Terminer sinn do ❄ Mir freeën ons drop iech ze gesinn 🙂 dir musst och net eleng kommen! Jiddereen ass wëllkomm! Umeldung op https://bit.ly/alan-walk-talk FR Nos prochaines dates sont la ❄ Nous avons hâte de vous retrouver 🙂 Vous n'êtes pas obligé de venir seul non plus ! Tout le monde est le bienvenu! Inscrivez-vous sur https://bit.ly/alan-walk-talk EN Our next dates are fixed ❄ We can't wait to see you again 🙂 You don't have to come alone either! Everyone is welcome! Register on https://bit.ly/alan-walk-talk #edsletzebuerg #sedluxembourg #maladiesinvisibles #maladiesrares #itsinyourhead #walkntalk #raredisease #chronicallyill #zebrastrong #syringomyeliechiariletzebuerg #alanmaladiesrares #ehlersdanlossyndromes
DON #CHARELSCORES 💪🏼🏆✨ Moien, mäi Numm ass Charel an ech spillen fir den Escher Volleyball! Wat man ech dëst Joer am November? Fir all Punkt deen ech an denen 3 Matcher am November man, spenden ech 25€ un d‘ALAN. Den Escher Volleyball Club ënnerstëtzt mech bei der Aktioun an verduebelt den Montant deen ech wäert spenden. Fir wat man ech dat? Fir Leit mat enger seltener Krankheet z‘ënnerstëtzen. Fir wat d‘ALAN? D‘ALAN ënnerstëzt hei zu Lëtzebuerg Leit mat seltenen Krankheeten. Sief et duech psychologesch Hëllef, den richtegen Dokter ze fannen, un sëllege Kueren (Yoga, Aquagymnastik…) kennen deelzehuelen, Vermëttlung vun Arbeschtsplatzen, bei administrative Problemer… Wat erhoffen ech mir duech des Aktioun? Ech erhoffe mer dass duech des Aktioun e puer Leit, och wann et ee minimale Betrag ass, meng Aktioun ënnerstëtzen an och eng kleng Spend man. @alanmaladiesraresluxembourg @icicestesch @anoukflesch @lbo.evbc @schroeder.associes @villeesch @eschersport @flvb.lu #charelscores #icicestcharel #alanmaladiesrares #wecareforrare #evbc #icicestesch #movember #noshavenovember #menshealth #volleyballluxembourg
6 Nov. 2021 10:00 EN Today was the second Walk'n Talk at Hesperpark. It was a comfortable tour, with great weather and a great team. A big thank you to everyone who came! LU Haut war deen zweete Walk'n Talk am Hesperpark. Et war en gemittlechen Tuer, mat guddem Wieder an enger flotter Ekipp. E grousse Merci un Jiddereen deen dobäi war! FR Aujourd'hui, c'était le deuxième Walk'n Talk au Hesperpark. Ce fut une tournée confortable, avec du beau temps et une excellente équipe. Un grand merci à tous ceux qui sont venus! @alanmaladiesraresluxembourg @edsletzebuerg #syringomyeliechiariletzebuerg #alanmaladiesrares #sedluxembourg #edsletzebuerg #maladiesinvisibles #maladiesrares #itsinyourhead #walkntalk #raredisease #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness #maladieschroniques
EN Wow, what a beautiful morning! There was a lot of talking and laughing. It was a great walk with a great team! Thanks to everyone who came! Organized by ALAN - Maladies Rares Luxembourg, Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg and EDS Lëtzebuerg a.s.b.l. LU Wow, wat e flotte Mueren! Et ass vill gebabbelt ginn a gelaacht ginn. Et war et flotte Spadséiergang mat enger super Equipe! Merci u Jiddereen, dee konnt matkommen! Organiséiert vun ALAN - Maladies Rares Luxembourg , Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg an EDS Lëtzebuerg a.s.b.l. FR Wow, quelle belle matinée ! Il y avait beaucoup de discussions et de rires. C'était une belle balade avec une super équipe ! Merci à tous ceux qui sont venus ! Organisé par ALAN - Maladies Rares Luxembourg , Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg et EDS Lëtzebuerg a.s.b.l. #syringomyeliechiariletzebuerg #alanmaladiesrares #edsletzebuerg #sedluxembourg #maladiesinvisibles #maladiesrares #itsinyourhead #raredisease #chronicallyill #zebrastrong #invisibleillness #maladieschroniques
Today’s invisible hero is Stephanie alias Roude Blëtz (Red Lightning) ⚡️ Age: 38 Disease: Addison Disease Symptoms: fatigue, fainting, nausea, loss of appetite, joint pain Superpower: Always getting back up Philosophy: Take it as it comes, you can’t change it anyway Greatest wish: to not be pigeonholed Thank you, Stephanie, for opening up and sharing your resilience and your story as part of our “Invisible Heroes” campaign with @alanmaladiesraresluxembourg Photo (C) ALAN / Henri Goergen #onsiichtbarhelden #edsletzebuerg #sedluxembourg #alanmaladiesrares #itsinmyhead #zebrastrong #maladieschroniques #maladiesrares #maladiesinvisibles #invisibleillness #raredisease #chronicallyill
Today’s invisible hero is Jessica ( that’s me 😊 ) alias Babbelkëscht (Chatterbox) Age: 38 Disease: Ehlers-Danlos Syndrome Symptoms: hypermobility, dislocation, joint pain, migraines, distension, arthrosis, asthma, allergies, light- and odour-sensitivities, digestive issues… Superpower: annoying laugh Philosophy: Live and let live Greatest wish: more understanding from doctors and Society in general Photo (C) ALAN / Henri Goergen #edsletzebuerg #sedluxembourg #zebrastrong #itsinmyhead #alanmaladiesrares #onsiichtbarhelden #maladiesrares #invisibleillness #raredisease #maladiesinvisibles #maladieschroniques #chronicallyill
In honour of #RareDiseaseDay and to support @alanmaladiesraresluxembourg, the Philharmonie was illuminated this weekend! #lightitup #alanmaladiesrares #raredisease #rarediseases #maladiesrares #philharmonieluxembourg #luxembourg
#grafic work (white chalk on paper) on a #raredisorder I have - LBSL - done for #alanmaladiesrares #artproject #snejanagranatkina #blackandwhite #lbsl #foracause #myart #myartwork
Illustration from "Esou sinn ech" ("I am like that" a children's story about a kid's view on his health disfunction. Originally in French language written by Sarah Salmona, it was translated and issued in Luxembourg by means of ALAN a.s.b.l.(Maladies Rares Luxembourg) #myillustrations #sensilisation #healthissue #snejanagranatkina #alanmaladiesrares #illustration #sneige_art #myart #myartwork #foracause
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Solidarité avec les milliers de personnes atteintes d'une #maladierare au #luxembourg. Rencontre à la #chambrelux avec l'asbl #alanmaladiesrares à l'occasion de #rarediseaseday