longtransplantatie images

NOG STEEDS DE BESTE 💪🏻 Waar we in 2010 na Kyara’s eerste transplantatie een t-shirt voor haar kochten, deden we dat nu in het kader van ‘traditie’ gewoon weer. Toentertijd werd ze nu pas wakker nadat ze in coma werd gehouden, nu is ze gewoon al thuis! Niet te bevatten. ‘Ik ben niet arrogant, ik ben gewoon de beste’, was wat toen op haar shirt stond. Deze keer hebben we een laten bedrukken met de tekst: ‘ik ben niet arrogant, ik ben nog STEEDS de beste’. En zo is het! Dit doen wij haar niet na. Kyara komt goed tot rust thuis, met liefde en zorg overgoten. Nog steeds pijn en moe, toch van iedere dag weer genoten. Blijven duimen en blijven hopen, dat niets haar in de weg gaat staan. En elke dag herinneren we haar: je hebt het toch maar weer gedaan! Liefs, de familie 🤍 #longtransplantatie #longen #transplantatie #retransplantatie #transplantation #lungs #lungtransplantation #donor #umcg #groningen

THUIS 🏡 Yes! Wat een record. Kyara is thuis! En dat is uiteraard traditioneel gevierd met kipnuggets. Tevens hebben we met alcoholvrije champagne geproost op deze fantastische mijlpaal, samen met Kyara’s dierbaren. Een prachtig moment. ‘Thuis begint het pas,’ zei Kyara’s arts. ‘Daar kan het herstel pas echt gaan beginnen.’ Dat is precies wat nu op de planning staat. Een intensieve revalidatieperiode met nog veel nodige zorg en extreme voorzichtigheid en waakzaamheid. Kyara verblijft nu samen met haar man bij Kyara’s ouders, om daar samen de optimale zorg te kunnen leveren. De hele toko is omgebouwd tot een waar paradijs voor al Kyara’s zorgbehoeften. Een mooie rollator staat klaar om de stappenteller aan het werk te zetten. Het is onwijs snel gegaan allemaal, dus nu tijd om alles te verwerken. Ook al gaat Kyara als een speer; ze is er nog lang niet. Nu is het een kwestie van scherp zijn op alle maatregelen. Hard werken aan dat waar we zelf invloed op hebben; duimen dat alle nare complicaties waar we geen invloed op hebben, lekker weg blijven. Meer kunnen we niet doen! Tijd om te genieten van welverdiende rust. Als een sneltrein In een achtbaan En dat door weer en wind In volle sprint Zonder remmen Naar huis waar rust bevindt Nu weer landen In stil genot Met liefde om je heen Met grote bergen Soms kleine heuvels Stap voor stap, of teen voor teen Liefs, de familie 🤍 #transplantatie #longtransplantatie #longen #lungtransplant #donor #orgaandonatie #umcg

SHOCK😟 We zijn even geschrokken. Vandaag is er een gesprek geweest met Kyara’s longtransplantatie artsen en verpleegkundig specialisten. Naar aanleiding van onderzoek dat ze hebben gedaan op Kyara’s oude longen, is vrij verontrustend nieuws geconstateerd. Zonder al te veel op de details in te gaan, komt het er eigenlijk op neer dat ze iets hebben ontdekt wat Kyara’s aftakeling van de afgelopen jaren verklaart. Iets wat niet per definitie uit haar longen komt, maar wel haar longen aantastte. Dit betekent dat het iets is wat met deze longtransplantatie dus nog niet is opgelost. Begrijp ons niet verkeerd; uiteraard waren haar longen er zeer slecht aan toe en was deze transplantatie hoe dan ook de enige manier om haar leven te redden, maar er is nu wel iets ontdekt wat haar longen zo ziek maakte. Iets wat nog niet bekend was en ook praktisch nooit voorkomt. Een boosdoener die ook zomaar gevaarlijk kan zijn voor haar nieuwe longen. Gelukkig hebben ze dit nu ontdekt, want dat betekent dat er nu ook maatregelen getroffen kunnen worden en verdere onderzoeken en behandelingen plaats kunnen gaan vinden. Een dompertje en een emotionele klap. Het wordt dus nog een intensieve periode; de maatregelen beginnen per direct. De onderzoeken en eventuele behandelingen beginnen zodra Kyara een beetje is aangesterkt. Verdere uitleg over deze situatie volgt als we zelf ook iets wijzer zijn. Er zijn namelijk nog steeds veel vraagtekens. Los van die domper, doet ze het verder gewoon goed! Ze heeft een succesvolle looptest afgelegd, de pijn is een stuk beter onder controle en er wordt zelfs al gesproken over een ontslagdatum die steeds dichterbij lijkt te komen. Heel positief, tegelijkertijd onwijs spannend. Waar tranen van geluk vloeiden Vielen vandaag tranen van verdriet Waar hoop met de dag groeide Was dat vandaag gewoon even niet Liefs, de familie🤍 #transplantatie #longtransplantatie #umcg #longen #donor

BLOWN AWAY 💨 Het dipje van het weekend is langzaam verdwenen en de pijn is aan het zakken. Wat een opluchting! Maar daarnaast nog meer goed nieuws; Kyara heeft namelijk voor het eerst sinds de transplantatie haar longfunctie mogen blazen. Spannend! Want voor de transplantatie had ze een longfunctie van 21% met 0.77 liter inhoud. Nu was het dan zover. Ze voelde al wel dat deze longen een stuk fijner ademen, maar nu moesten de cijfers laten zien dat dat ook daadwerkelijk het geval is. Ze blies voor het eerst sinds 7 jaar maar liefst 35% met 1.25 liter inhoud! In 2017 blies ze exact hetzelfde. Dit was dan ook het moment waarop duidelijk werd dat er alleen nog maar achteruitgang in het verschiet lag. 35% is voor ons ‘gezonde’ mensen nog steeds belabberd, maar in dit geval dusdanig bijzonder dat het weer tranen van geluk waard was. Zo’n longfunctie blazen terwijl ze zoveel pijn heeft, haar hele middenrif opengebroken is geweest en nog moet herstellen, vol zit met wonden intern en extern, ze nog steeds kampt met een klaplong en opnieuw moet leren ademen, is werkelijk een dansje van blijdschap waard. Als alles gewoon blijft meezitten, gaat deze longfunctie nog flink stijgen. Ze heeft vandaag voor het eerst mogen douchen. Dit omdat nu alle nietjes van haar wond verwijderd zijn en de drain wonden praktisch dicht zijn. Voorheen werd ze gewassen met washandjes, dus dit was een verademing! Waar nu nog wat zorgen over zijn, is haar nachtelijke desaturatie. Simpel gezegd: ‘s nachts zakt de zuurstof in haar bloed enorm. Daar wordt nu dan ook fanatiek onderzoek naar gedaan. Bij haar eerste transplantatie leed Kyara aan middenrif verlamming met ook dit soort symptomen, dus dat wordt nu onder de loep genomen. Door deze desaturatie is Kyara nog steeds zuurstofbehoeftig, wat eigenlijk in dit stadium niet meer het geval zou hoeven zijn. Maar hè, we zijn vandaag PAS 14 dagen onderweg. Tijd zat! Adembenemend Adem gekregen Voorzichtig voornemend Lucht en nieuw leven Liefs, de familie 🤍 #orgaandonatie #longen #donor #lungtransplant #longtransplantatie #umcg #longfunctie #retransplantatie #transplantatie

'Ladies and Gentlemen, a new challenge is on the horizon' ⚽️⚽️⚽️ Zondag 9 juni 2024 - Telstar Stadion, Velsen. Ben jij er bij? Ben je getransplanteerd en altijd de droom gehad om een interland te spelen? Grijp dan nu je kans! Om 12.00 uur trappen we af. Een vriendschappelijk duel tegen het Engels Transplantatie voetbalteam van NW Lions. Kom je als supporter of als (toekomstig) sponsor? Samen maken we orgaandonatie bespreekbaar! Ben jij getransplanteerd of die sponsor die ons inspirerende team 9 juni komt versterken? Stuur dan een mail naar [email protected] en wij nemen contact met je op! #TELSTAR #BasvanderPol_Ijmuiden_BV #Orgaandonatie #MinisterievanVolksgezondheid, Welzijn en Sport #UMCG #ErasmusMC #RadboudMC #LUMC #Nederlandsetransplantatievereniging #UMCUtrecht #NTS #UMCGtransplantatiefonds #Nierpatienten #FlexleaseCompany #Worldtransplantathetes #Wordltransplantgamesfederation #KNVB #harttransplantatie #niertransplantatie #longtransplantatie #levertransplantatie #txvoetbal #transplantatie #transplantfootball #nierstichting #sport #vierhetvoetbal #vierhetleven #giftoflife

DIPJE 🙁 Het kan soms ook gewoon even tegenzitten. Dat was het afgelopen weekend het geval. Kyara had het zwaar. Erg veel pijn, soms ondraaglijk. Kyara heeft dan ook na haar eerste stapjes, rustig aan gedaan. Simpelweg omdat er geen energie voor was. In de nachten heeft ze saturatiedalingen en veel pijnaanvallen. Niet per definitie zorgwekkend, eigenlijk heel realistisch. Omdat ze nu geen morfinepomp meer heeft, wordt er gestoeid met andere pijnmedicatie. Dit lijkt nog niet helemaal de manier te zijn. Kyara kan soms zelfs huilen van de pijn, en dat doet ze niet snel. ‘Gelukkig’ was het weekend, want dan wordt er van artsen en fysio ook vrijwel niets van haar gevraagd. En die rust was zeer welkom. We hebben ook geen haast, alles op z’n tijd. Ze gaat al snel genoeg! Ondanks de fysieke en ook mentale dip, heeft ze toch even andere muren kunnen bekijken dan die van de longafdeling. We hebben haar voor het eerst mee mogen nemen naar ‘beneden’, de centrale hal waar zich restaurantjes en winkeltjes bevinden. Lekker op stap. Omdat het weekend was, was het ziekenhuis ook praktisch leeg. Heerlijk rustig! We hebben er het beste van proberen te maken en zelfs een paar snelle seconden van het zonnetje mogen genieten. Wat vitamine D in haar gezicht en voor het eerst frisse buitenlucht in die nieuwe topsport longen van haar! Het was stiekem wel erg koud, dus we waren ook snel weer binnen. Daar hebben we haar opgevrolijkt met 3 halve frietjes en 2 happen kroket. De rest moesten we zelf opeten; ach wat vervelend. Ondanks het zware weekend, toch wat momenten kunnen genieten samen. Oh, en zoals jullie misschien zien op de foto’s: voor het eerst eigen kleren aan en dat blauwe gewaad uit. Genieten! Even een dip, even heel klein Even geen kracht, om blij te zijn Even tranen, verdriet en pijn Even regen, straks zonneschijn Liefs, de familie 🤍 #longtransplantatie #transplantatie #longen #lungtransplant #umcg #donor #orgaandonatie

Het is er weer. Die benauwdheid die mijn leven anderhalf jaar zo klein maakte dat ik nauwelijks de slaapkamer kon verlaten. Dat ik maar twee slokken drinken achter elkaar kon drinken, omdat het zoveel kracht kostte. Dat ik überhaupt bijna niks meer kon eten, want slikken was teveel inspanning. Het is er weer en ik heb het niet gemist. Ik vraag me zelfs af hoe ik dit toen in vredesnaam bijna 1,5 jaar heb volgehouden😳. Na de operatie krabbelde mijn been steeds verder op (🥳) en herstelt het goed. Er zit geen gips omheen en de hechtingen zijn eruit. Ik kan hem weer wat optillen en mag hem ‘aantippend belasten’. Prima, na die rollator en rolstoel kan een looprekje en straks krukken ook nog wel bij mijn verzameling 😂. Afgelopen maandag mocht ik qua dat dan ook naar huis. Helaas gooiden mijn longen roet in het eten. Want mijn longfunctie is de afgelopen weken heel hard gekelderd (van 70% naar 22%). Dat komt door een bepaalde schimmel (pech) in combinatie met acute afstoting. Die afstoting is het gevolg van minder afstotingsmedicatie slikken (dat hoeft niet te gebeuren, maar is dus wel gebeurd: dubbel pech) en dat was weer nodig om de bolletjes te verslaan (💪🏻🔥). Dit staat dus los van de wintersport en was zonder mijn gebroken been ook gebeurd 🤷🏽‍♀️. Hoe ik me nu voel? Tja. Ik heb het echt wel even pittig gehad (fysiek én mentaal) de afgelopen weken. Eerst qua pijn met dat been, toen qua onzekerheid met mijn longen. Ik heb heel veel gehuild en heel veel gevloekt 😂. Maar ik heb weer vertrouwen en dat groeit met de minuut. Ik moet. De schimmel wordt sinds gisteren behandeld en we zijn vandaag begonnen met een afstotingskuur (lekkere mega dosis prednison de komende dagen #stuiterbal). De kansen zijn goed: het is meestal omkeerbaar en meestal komt de longfunctie (voor een groot deel) terug. Samen - uiteraard (🙏🏻) staat Joep weer onvoorwaardelijk aan mijn zijde - gaan we ervoor 🔥. Als alles meezit mag ik maandag naar huis en dan kan ik EINDELIJK weer onbeperkt met mijn kleine mannetje knuffelen, want die heb ik veel te weinig gezien de afgelopen vier weken. Als dat geen motivatie geeft 🥹❤️.

Afgelopen nacht dertien (13) jaar geleden werd mijn leven gered door een transplantatie van donorlongen. Jullie weten ondertussen allemaal denk ik wel hoe belangrijk deze gebeurtenis is geweest en hoe ik deze dag/nacht elk jaar vier. Dit keer in Portugal samen met Gerald, in een goed restaurant in een verder vrij idyllisch en uitgestorven stadje hoog op een berg. En als je denkt: alweer op vakantie, dat klopt! Hoewel we hier ook aan het werk zijn genieten we volop van t leven! Ik weet zelf hoe het zomaar in enen anders kan zijn, dus ons moto is: the time is now! Volgend jaar vier ik t trouwens weer graag groots met jullie🤍 #longverjaardag #transplantatie #longtransplantatie #happytransplantanniversary #happytransplantday #birthday #lungtransplant #transplantpatient #transplant #marvao #portugal #workation

Heb jij ons al gespot op televisie? Jaja wij zijn te bewonderen op tv. Wij komen voorbij in de compilatie van de 'Voetbal Geeft' reclame, omdat ze een prachtig filmpje hebben gemaakt over ons bijzondere voetbalteam. Dit fragment in de compilatie is het bewijs dat onze inzet als transplantsporters wordt beloond. Naast de reclames op tv, wordt de video ook in alle voetbalstadions met scherm in de eredivisie getoond. Dat is toch fantastisch! Wel moet je niet te lang knipperen met je ogen want dan heb je ons fragment gemist 😉 Samen maken wij orgaandonatie bespreekbaar! 🧡⚽️🧡 Ben of ken jij iemand die een orgaandonatie heeft ondergaan en graag voetbalt? Neem dan zeker contact met ons op via [email protected] en misschien speel jij binnenkort wel met ons mee in het oranje shirt! Wij spelen elke 4 weken op een andere locatie in Nederland. Dus ook bij jou in de buurt. @orgaandonatie @minvws @umcgroningen @stichting_nierpatient Flexlease Company @worldtransplantathletes @worldtransplantgames @officialknvb @eredivisie @vriendenloterij @espn #harttransplantatie #niertransplantatie #longtransplantatie #txvoetbal #transplantatie #transplantfootball #nierstichting #sport #vierhetvoetbal #vierhetleven #giftoflife #voetbal #knvb #voetbalgeeft

HOBBELS ONDERWEG 🫁 Twee stappen vooruit, eentje achteruit. Daar komt het eigenlijk op neer. Af en toe een hobbeltje onderweg was ook wel te verwachten. Er is was gedoe geweest met een verstopte #drain; dit vergroot de kans op infecties. Tegelijkertijd is Kyara een #klaplong rijker. Een veelvoorkomende complicatie en het wordt goed in de gaten gehouden. Maar de stappen achteruit zijn niet groter dan haar stappen vooruit, dus nog steeds veelbelovend. Daarom gaan we nu gewoon aandacht geven aan de stappen vooruit! Ze is verplaatst van de IC naar een High Care Unit op de #longafdeling. Dat geeft rust. Ze heeft namelijk een privé kamer en heeft dus geen last meer van tientallen andere zieke mensen, paniek, piepjes en spoedjes om haar heen. Tijdens de transfer naar haar eigen kamer heeft ze onderweg even mogen genieten van de zon die door de dakramen kwam spieken om Kyara wat warmte in haar gezicht cadeau te geven. Zie foto! Nog meer goed nieuws, iets waar we natuurlijk ENORM trots op zijn. Kyara heeft een paar keer in een stoel mogen zitten. Het kost natuurlijk veel energie, maar ze flikt het toch maar even. Dit heeft ze 100% aan zichzelf te danken, want ze heeft de afgelopen jaren op eigen initiatief therapieën en sport gevolgd voor ‘als’. Terwijl ze doodmoe was, alles pijn deed. Ze had ook op de bank kunnen blijven liggen. Maar ze trainde voor ‘als’. En die ‘als’, die kwam zomaar op haar pad. Ze trainde voor een transplantatie waarvan ze niet wist dat het ooit nog zou komen. Dank aan haar betrokken therapeuten! Verder zijn nu 2 van de 4 drains verwijderd. Dit scheelt, maar nog niet genoeg. Want door het gebrek aan bewegingsvrijheid en de #pijn is zelfstandig eten nog altijd lastig. Stapje voor stapje. Al die stappen vooruit en achteruit kosten natuurlijk veel kracht en energie, dus vermoeidheid speelt vaak nog de overhand. Dat mag er ook zijn! We hebben geen haast. Je kan praten en soms wat eten Je kan zitten, zelfs met een lach En als het even niet lukt, dan moet je weten Morgen weer een nieuwe dag🤍 Liefs, de familie 🫶🏻 Foto 1: transfer. Foto 2: tranen van geluk (zoom maar in). Foto 3: zitten! Foto 4: hapje eten. #longtransplantatie #donor

In haar tweede artikel vergelijkt @chermaine_kwant ziekzijn met topsport. Elke dag moet je keuzes maken die beïnvloeden hoe jij je dag doorkomt en hoe je je daarbij voelt. Voeding is daar een belangrijk onderdeel van. Het is een krachtige tool om zelf actief bij te dragen aan hoe je je voelt en dus een stukje regie in je leven terug te pakken. Ze vertelt in 3 stappen hoe je met voeding (én met lekker eten) optimaal resultaat kunt behalen. Link in bio. . . . . . . #thrivingmagazine #chronischziekmogelijkheden #onlinemagazine #chronischziek #thriving #ezine #chronischziekkansen #toegankelijkheid #inclusie #hetlevenismooi #waardevolleven #toegankelijkheid #chronischpositief #spoonie #diversiteit #onzichtbaarziek #pulmonalehypertensie #pah #pulmonalearteriëlehypertensie #leefstijl #voeding #hartziekten #longtransplantatie

RUSTIG AAN🫁 ‘Het voelt als dag 100, maar het is pas dag 5,’ zegt Kyara met een knipoog. ‘Nee grapje,’ fluistert ze. ‘Maar het is wel een beetje zwaar.’ Sinds de enorme sprint die Kyara heeft getrokken, doet ze nu even rustig aan. En terecht. Toch maakt ze nog kleine stapjes. Ze eet af en toe een hapje appelmoes en ze wilde zelfs kleine afgebroken stukjes Pringles om wat zout te proeven. En ze geniet ervan! Verder heeft ze haar ogen veel dicht, ze rust. Tegelijkertijd is er pijn en heeft ze last van vermoeidheid en misselijkheid. Ze heeft geen zin in hele gesprekken, aan ons dus om simpelweg een hand vast te houden en er gewoon te zijn. Ze is lekker zichzelf, nog steeds het hart op de tong indien nodig en geeft duidelijk aan waar ze behoefte aan heeft. Als we te veel praten? Dan zie je dat wel aan haar ogen hoor! Die spreken nog steeds boekdelen. Ook houdt ze alles wat de verplegers doen, heel nauwlettend in de gaten. Ze weet precies welke medicijnen ze haar geven en in welke hoeveelheden. Ze zit er bovenop en als het moet, bemoeit ze zich ermee. Zo kennen we haar! Ze wil zichzelf zien in een spiegel en ze wil dat ze er netjes bij ligt, met de haren mooi gekamd. Ze wordt goed verzorgd. We zijn nog steeds allemaal bij haar. Papa, mama, man, zus, broer. We houden haar hand stevig vast! We knokken samen, dag en nacht. Het enige dat we haar nu kunnen geven en waar haar behoefte ligt, is liefde en rust. En aan liefde geen gebrek. Medisch ziet het er nog steeds goed uit. ‘Ze heeft hele mooie longen,’ vertelde een longarts ons. En dat voelt ze ook! ‘Dit ademt zo anders, zo veel beter,’ zegt ze. Daar houden we ons dan ook aan vast. De cijfers zien er goed uit, de bloedwaardes blijven stabiel, het wordt allemaal goed in de gaten gehouden. Als er meer te vertellen is, laten we het uiteraard weten. Bedankt voor de lieve berichten en vele steun vanuit jullie kant. Doet ons en Kyara goed! Kyara neemt rust Heeft het soms zwaar Maar blijft zeer bewust Van ieder gebaar Soms vloeien er tranen Soms een stevige kus Soms grote gevaren Soms simpelweg rust Liefs, de familie. #transplantatie #longtransplantatie #lungtransplant #longen #lungs #umcg #hoop #bikkel

ER ZIJN LONGEN 🫁 Lieve mensen, daar ga ik dan. Het is zo ver. Als dit bericht geplaatst wordt, lig ik op de OK. Mijn zusje @zegmaarkyl beheert nu deze pagina om jullie zo goed als mogelijk op de hoogte te houden. Gistermiddag, 2 april, ging de telefoon. Mijn arts. ‘Kyara, het is zo ver. Er zijn longen. Ben je er klaar voor?’ Ik wist niet wat me overkwam. Zo snel al? De adrenaline, shock, angst maar ook vechtmodus namen de overhand. Zo snel als mogelijk heb ik mijn meest dierbaren gebeld, die meteen alles lieten vallen en ondersteunden waar mogelijk. Dankbaar ben ik, met zulke fijne mensen om mij heen. Mijn vrienden die helpen waar mogelijk, mijn familie die meteen onvoorwaardelijk naar Groningen crosst, mijn man aan mijn zijde. Het heeft even geduurd sinds het telefoontje, maar de transplantatie is begonnen. Ik zal een tijdje slapen, maar ik doe er alles aan om weer wakker te worden. Ik ga knokken, met alles wat ik in me heb. Het wordt een zwaar proces en het zou zomaar even kunnen duren voordat ik zelf weer contact kan maken met jullie. Maar via deze weg houdt mijn familie jullie zo goed mogelijk op de hoogte. Denk aan me, bid voor me, brand een kaarsje, manifesteer. Opdat ik zo snel mogelijk weer mag ademen. Opdat ik zo snel mogelijk weer mag leven. Liefs, Kyara.🤍 #transplantatie #longtransplantatie #retransplantatie #umcg #longen #operatie #ok

IJsselmeervogels - Nederlands Transplantatie voetbalteam 5-1. IJsselmeervogels bedankt voor jullie gastvrijheid afgelopen weekend en dat jullie samen met ons op een sportieve manier hebben gestreden op het veld, niet alleen voor de overwinning, maar ook om aandacht te vragen voor orgaandonatie! Het is mooi om te zien hoe voetbal kan dienen als een platform om deze belangrijke boodschap te delen en bewustwording te creëren. Kees Bos, Patrick van de groep en alle andere vrijwilligers/voetballers bedankt voor jullie inzet om er een geslaagde middag van te maken. Tot in het nieuwe jaar! Samen maken we orgaandonatie bespreekbaar ⚽️🧡⚽️ Ben of ken jij iemand die een orgaandonatie heeft ondergaan en graag voetbalt? Neem dan zeker contact met ons op via [email protected] en misschien speel jij binnenkort wel met ons mee in het oranje shirt! @orgaandonatie @minvws @umcgroningen @youngprofessionalsntv @nierstichting_nederland @Flexlease Company @lumctransplantatiecentrum @worldtransplantathletes @worldtransplantgames @officialknvb @vvijv #harttransplantatie #niertransplantatie #longtransplantatie #txvoetbal #transplantatie #transplantfootball #nierstichting #sport #vierhetvoetbal #vierhetleven #giftoflife #voetbal #knvb

BREAKING NEWS! Na een schitterende voetbalmiddag vandaag in het mooie Spakenburg bij onze vrienden van IJsselmeervogels, voegen wij weer een top evenement toe aan de evenementenkalender van het Nederlands Transplantatie Voetbalteam. Zie hieronder. De foto's van vandaag volgen binnenkort. ----------- Zondag 9 juni 2024 - Telstar stadion, Velsen, ben jij erbij? Na een succesvolle NLTX cup vorig jaar in juni, komt het Engelse Transplantatie team ook dit jaar weer naar Nederland. Dit jaar wordt een vriendschappelijk toernooi gespeeld tussen de @NW Lions #NWLIONS en het Nederlands Transplantatie Team. Op 9 juni zullen twee teams van het Nederlands Transplantatie Team het opnemen tegen twee teams van het Engelse Transplantatie Team. Telstar heeft ons uitgenodigd om dit mooie toernooi bij hun in het stadion te komen spelen om samen aandacht te vragen voor orgaandonatie. De bal zal rond 12 uur rollen! Ben of ken jij iemand die een orgaandonatie heeft ondergaan en graag voetbalt? Neem dan zeker contact met ons op via [email protected] en misschien speel jij binnenkort wel met ons mee in het oranje shirt! Wil je weten waar? Wij spelen elke 4 weken op een andere locatie in Nederland. Dus ook bij jou in de buurt. Samen maken we orgaandonatie bespreekbaar. @orgaandonatie @minvws @umcgroningen @erasmusmc @radboudumc @lumcleiden @nederlands__elftal @umcutrecht @UMCGtransplantatiefonds #mumc #NTS #nierpatiënten Nierpatiënten Vereniging Nederland Flexlease Company @worldtransplantgames @worldtransplantathletes @officialknvb #harttransplantatie #niertransplantatie #longtransplantatie #txvoetbal #transplantatie #transplantfootball #nierstichting #sport #vierhetvoetbal #vierhetleven #giftoflife

✨THEATERSHOW✨ Wauw… Wat was dit magisch… Een avond met een lach en een traan, prachtige muziek en mooie gesprekken. Toen ik mijn stoel mocht draaien en daar 250+ mensen zag zitten, wist ik niet wat me overkwam. Is this happening?! Nog steeds kan ik het niet bevatten.. Het was zo bijzonder om te zien wie er allemaal aanwezig was, een échte verassing voor mij 🥹 Duizend maal dank aan Dyanne die mij te gast wilde hebben in haar show. Zij is een fantastische vrouw met een prachtige stem. Ook dank aan Rob Mennen die deze avond prachtig wist te begeleiden achter de piano. De grootste verassing van de avond kwam van mijn allerliefste tweelingzus, zij zong ONS nummer zo intens mooi. Het ontroerde me direct.🥺 Toen mij werd gevraagd om wat foto’s en mijn 10 favorietje liedjes op te sturen wist ik dat het speciaal zou gaan worden. Dyanne heeft me geraakt en ieders verwachtingen overtroffen. Kippenvel💗. Nu ik vooral bezig ben met mijn lichaam weer op te laden, kan ik terugkijken naar en nagenieten van deze geweldige avond. Het was het méér dan waard. Dit geeft zoveel nieuwe energie om keihard te gaan voor wat er komen gaat. Bedankt aan al mijn vrienden, familie en oude bekenden die aanwezig waren. Zo bijzonder om te zien dat zelfs mensen van ‘vroeger’ nog zo lief en betrokken zijn. Ik kan moeilijk alle namen noemen, maar dank voor jullie aanwezigheid. Jullie hebben mij overspoeld met liefde. Deze avond zit diep in mijn hart. Samen hebben we een prachtige nieuwe herinnering gemaakt. Dank jullie wel daarvoor🥰. “Het leven is een groot feest, je moet alleen zelf de slingers ophangen”🪩 📸 Jean Pierre Geusens 💄 @chelseabeautyartist_makeup / @chelseabeautyartist

S P R A K E L O O S ✨ Lieve @kyaraslenter & @josjesmeets, enorm bedankt voor deze fantastische avond: jullie openheid, humor, inspiratie en kracht hebben de avond onvergetelijk gemaakt. Een avond met een lach en een traan, alles recht uit het hart. ❤️ Onvergetelijk! ✨ Lief publiek: jullie liefde en energie waren hartverwarmend! ✨ Lieve @mennenrob dankje voor je geweldige spel. ✨@jeanpierre bedankt voor de prachtige foto’s ✨@plt de technische support was weer fantastisch! ✨ @dannij_b, Eva en @pltheaters bedankt voor jullie geloof en vertrouwen. En psst... de kaartverkoop voor de volgende editie is al begonnen! Helaas kunnen we deze keer niet verhuizen naar de Limburgzaal, dus OP=OP ✨❤️ #vrouwen #limburgsevrouwen #spotlight #inspirerendeverhalen #liefde #geluk #longtransplantatie #gelukspsycholoog #presentatie #presentatrice #zang #zangeres ”

Bericht website @vvijv IJsselmeervogels! Top wedstrijd met een belangrijk doel! ⚽️🧡 NEDERLANDS TRANSPLANTATIE VOETBALTEAM Zaterdag 30 maart om 12.00 uur voetbalt een Mix-team van IJsselmeervogels tegen het Nederlands Transplantatie Voetbalteam. De bijzonder wedstrijd wordt gespeeld op De Westmaat. Het Nederlands Transplantatie Voetbalteam bestaat uit spelers en speelsters die allemaal een orgaantransplantatie hebben gehad. Sommige spelers van dit team hebben zelfs meerdere transplantaties gehad! Bij een orgaantransplantatie moet je denken aan de volgende organen; nier, hart, longen, lever, gedeelte van de alvleesklier en ook stamceltransplantatie behoort tot deze groep. Het Nederlands Transplantatie Voetbalteam is dus een heel bijzonder team, want zonder de orgaandonoren zou dit team gewoonweg niet bestaan. Dit team heeft als doel om overal waar zij voetballen aandacht te vragen voor orgaandonatie en het onderwerp bespreekbaar te maken. “Maak een bewuste keuze” wel of geen donor. Het Nederlands Transplantatie Voetbalteam bedankt IJsselmeervogels op voorhand voor het feit dat aankomende zaterdag IJsselmeervogels samen met Het Nederlands Transplantatie Voetbalteam aandacht zullen geven aan orgaandonatie! Tevens de oproep: Ben je getransplanteerd en wil je voetballen bij dit inspirerende team? Stuur dan een mail naar [email protected] en wij nemen contact met je op. Tekst: Marco van Eliveld, Nederlands Transplantatie Voetbalteam en IJsselmeervogels Media @orgaandonatie @minvws @umcgroningen @nederlands__elftal @stichting_nierpatient Flexlease Company @lumctransplantatiecentrum @worldtransplantathletes @worldtransplantgames #harttransplantatie #niertransplantatie #longtransplantatie #txvoetbal #transplantatie #transplantfootball #nierstichting #sport #vierhetvoetbal #vierhetleven #giftoflife #voetbal #knvb

Het is boekenweek! Een mooi moment om een boek te kopen 😀 Als je voor 25 maart een boek koopt krijg je het boekenweekgeschenk van de familie Chabot cadeau! 📖📚 Bedankt @boekscout , voor het promoten van mijn boek! 🙏 Delen is super, er staat al een mooi bedrag voor de Longfibrose patiëntenvereniging, maar nog meer bekendheid voor IPF (longfibrose) en daarmee meer kansen voor patiënten op de juiste behandeling zou niet alleen heel fijn zijn, maar is ook echt van (levens)belang! 🫁 #longfibrosepatiëntenverening #longfibrose #zeldzameziekte #ipf #boekscout #longtransplantatie #erasmusmc #longziekte #onderzoek #longen #transplantatiecentrum

"Aankondiging: Ijsselmeervogels - NLTX" Zaterdag 30 maart kun je 'het andere oranje' vinden bij Ijjsselmeervogels! Of je er bij kan zijn? Tuurlijk. Om 12.00 uur trappen we af. We spelen tegen een delegatie van hun sponsor 'Fishpartners' en dames die bij het eerste (hebben) gespeeld. In het bijzonder danken wij Kees Bos en Patrick van de Groep die het mogelijk maken dat we samen aandacht kunnen vragen voor orgaandonatie. Zien we je bij Ijsselmeervogels? Wil jouw team of organisatie spelen tegen het andere oranje en een maatschappelijk verantwoord initiatief steunen? Mail naar [email protected]. Ben je getransplanteerd en heb je altijd in 'oranje' willen spelen? Mail naar [email protected] en voor je het weet speel jij in het 'andere oranje'! FishPartners #fishpartners @ijsselmeervogel #ìjsselmeervogels #Orgaandonatie #Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport #UMCG #NederlandseTransplantatieStichting #NederlandseTransplantatieVereniging #Nierpatiënten Vereniging Nederland #FlexleaseCompany #LUMC Transplantatie Centrum #WorldTransplantAthlete #WTG #harttransplantatie #niertransplantatie #longtransplantatie #txvoetbal #transplantatie #nierstichting #sport #VierHetVoetbal #vierhetleven #giftoflife #voetbal #knvb

Zie ze strijden om de "Sander van Assouw' bokaal!! Politie Team Tilburg - Centrum tegen NLTX, maar scoorden samen voor orgaandonatie. Wil jou team of organisatie spelen tegen het andere oranje en een maatschappelijk verantwoord initiatief steunen? Mail naar [email protected]. Ben je getransplanteerd en heb je altijd in 'oranje' willen spelen? Mail naar [email protected] en voor je het weet speel jij in het 'andere oranje'! @Politie Nederland Gemeente Tilburg #Orgaandonatie @Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport @UMCG @Nederlandse Transplantatie Stichting @Nederlandse Transplantatie Vereniging @Nierpatiënten Vereniging Nederland @Flexlease Company @LUMC Transplantatie Centrum #WorldTransplantAthletes #WTG #harttransplantatie #niertransplantatie #longtransplantatie #txvoetbal #transplantatie #nierstichting #sport #VierHetVoetbal #vierhetleven #giftoflife #voetbal #knvb

Voor 1 van ons begon de tx reis in Leuven, waar de eerste en-bloc lever-pancreas transplantaties werden uitgevoerd, daarna geadopteerd door het umcg. Na 8 jaar tijdens rondje Brabantse Ardennen even terug als grote thumbs-up voor het fantastische werk van alle transplantatie professionals👌 #umcgtransplantatiecentrum #lumctransplantatiecentrum #transplantatiecentrum #radboudumc #erasmusumc #niertransplantatie #harttransplantatie #levertransplantatie #longtransplantatie #pancreastransplantatie #stamceltransplantatie

sᴄʀᴇᴇɴɪɴɢsᴡᴇᴇᴋ Wanneer er door de longartsen is besloten dat een patiënt mogelijk in aanmerking kan komen voor een longtransplantatie, moeten er verschillende onderzoeken gedaan worden. Deze onderzoeken worden gedaan om te bekijken of er medische bezwaren zijn tegen een longtransplantatie, opsporen van specifieke aandachtspunten voor, na en tijdens de transplantatie en om zeker te stellen dat er geen andere behandelopties zijn. Eigenlijk checken we of het lichaam goed genoeg is voor zo’n grote operatie, maar ook of de longen écht ziek genoeg zijn dat het tijd is voor zo’n transplantatie, beetje dubbel hé? Alle onderzoeken worden in één week gedaan, van maandag t/m vrijdag. Deze hele week ligt de patiënt opgenomen. Vragen? Stel ze gerust 🫶🏼🫁. #antoniusziekenhuis #verpleegkundige #longgeneeskunde #longtransplantatie

Aanstaande zondag 10 maart is het weer zo ver, het Nederlands Transplantatie voetbalteam en de Politie Tilburg gaan voor het derde jaar op rij de sportieve maar vriendschappelijke strijd met elkaar aan om de “Sander van Assouw-bokaal”. Een bokaal welke 3 jaar geleden in het leven werd geroepen nadat de Politie Tilburg en ons team samen wilde laten zien op te willen staan voor orgaantransplantatie. Helaas kreeg deze wedstrijd een jaar later een hele andere lading toen Sander ons ontviel, Sander was bekend bij zowel het team van de Politie als via spelers uit ons team. Een super mooi initiatief waarbij we ten eerste ook dit jaar weer aandacht willen vragen voor orgaandonatie. Maar ook bij het veel te vroeg overlijden van Sander en diegene die binnen of in de omgeving van ons prachtige team zijn ontvallen of het zwaar hebben momenteel zullen deze dag in onze gedachte meespelen. Een prachtige en sfeervolle wedstrijd met een zwart/oranje randje! Aanstaande zondag 10 maart van 13:00-15:00, sporthal Dongewijk in Tilburg. Spelen voor toeschouwers is altijd speciaal, dus kom graag kijken... en vergeet de oranje kleding niet! Tot zondag --- Ben je getransplanteerd en wil je voetballen bij dit inspirerende team? Stuur dan een mail naar [email protected] en wij nemen contact met je op. @Orgaandonatie @Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport @UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen @Nederlandse Transplantatie Vereniging @Nierpatiënten Vereniging Nederland @Flexlease Company @Lumc Transplantatiecentrum @worldtransplantathletes @wtg #harttransplantatie #niertransplantatie #longtransplantatie #txvoetbal #transplantatie #nierstichting #sport #vierhetvoetbal #vierhetleven #giftoflife  #voetbal  #knvb

Het eerste webinar van het jaar 2024 van The Alliance for PH (Europese koepelorganisatie) is op 18 maart! Het onderwerp is long- en hart-longtransplantatie bij pulmonale hypertensie. De indicaties, chirurgische technieken, uitdagingen na de transplantatie en de ervaring van de patiënt zullen aan bod komen. Klik op de link voor meer informatie. https://stichtingpulmonalehypertensie.nl/agenda/webinar-over-long-en-hart-longtransplantatie/ (link in bio, Agenda) #allianceforph #pulmonaryhypertensionknowledgesharingplatform #PH #longtransplantatie #hartlongtransplantatie.

🫁☀️ Een longtransplantatie is niet alleen fysiek zwaar, maar mentaal is het soms net zo moeilijk. Op advies van de arts zijn wij met deze patiënt even gaan genieten van het mooie weer. Deze post is geplaatst met toestemming van de patiënt. #longtransplantatie #verpleegkundige #longgeneeskunde #erasmusmc

HET NEDERLANDS TRANSPLANTATIE VOETBALTEAM IN DE SPOTLIGHTS BIJ ADO DEN HAAG Het Nederlands Transplantatie Voetbalteam wilt ADO Den Haag bedanken voor de aandacht die ze besteden aan ons team en het belangrijke onderwerp van orgaandonatie. De steun en betrokkenheid dragen bij in het vergroten van bewustzijn en het aanmoedigen van mensen om zich te registreren als orgaandonor. Bent jij al DONOR? De volgende personen willen wij bedanken voor het organiseren van deze wedstrijd, het maken van de foto’s, het schrijven van het artikel en het ontvangst en de goede zorgen op het complex van VV Wilhelmus. Chimene Bogers Kaya Bokhari Ryan van Dijk Anton Nijboer Henk Martin Silvy Mansveld Laten we samen blijven werken aan het verspreiden van bewustzijn over orgaandonatie en het verschil maken in de levens van anderen. Ben je getransplanteerd en wil je voetballen bij dit inspirerende team? Stuur dan een mail naar [email protected] en wij nemen contact met je op. @orgaandonatie @minvws @umcgroningen @stichting_nierpatient Flexlease Company @lumctransplantatiecentrum @worldtransplantathletes @worldtransplantgames @adodenhaag Haag @chimene.bogers @kayabokhari #harttransplantatie #niertransplantatie #longtransplantatie #txvoetbal #transplantatie #nierstichting #sport #vierhetvoetbal #vierhetleven #giftoflife #voetbal #knvb

Eergisteren was het zover: de uitzending van Het Familiediner (terug te kijken op de app van NPO), waarin ik (in positieve zin 😂) werd overrompeld door @phillismusic, @joepscheepers, @bertvleeuwen en zijn team. Zij hadden een enorme verrassing voor mij in petto❤️. 

In de aflevering zie je mijn verhaal tot en met de hartstilstand (de opnames waren voordat het bolletje in mijn hoofd was ontdekt). En dat vond ik nogal wat, om allemaal terug te zien achter elkaar. Met tranen heb ik zitten kijken naar wat er eigenlijk allemaal is gebeurd (de hele zwangerschap, vroeggeboorte met spoedkeizersnede, longontsteking, verdere aftakeling na de bevalling, meerdere keren op de IC, coma, longtransplantatie, bolletjes in mijn longen en een hartstilstand) in een tijdsbestek van 1,5 jaar. Maar ook wat voor moois er allemaal over mij werd gezegd🥹. 

Grappig vind ik het ook om te zien hoe ontzettend ik geloof dat het goedkomt. Niet wetende dat er nog een hele onzekere periode met een onzekere afloop aan zat te komen. Een periode van chemotherapie die mijn fysieke gesteldheid weer af liet takelen. Maar eerlijk is eerlijk: ik had wel gelijk😝. Het kwam goed. Het is goed. Ik ben kankervrij. Ik heb nieuwe longen en een pacemaker. Ik ben er nog, maar ik deed dit alles zeer zeker niet alleen. Joep en Len gaven mij de kracht, lieten me lachen en gaven me liefde. Ze lieten mij ook liefde geven. Net als mijn ouders en zusje, die er elke minuut van de dag voor me zijn geweest. Alle andere familie en vrienden, die me er doorheen sleepten🥰. Ik ben zo trots op ons. Op ons drietjes. Op onze familie. Op onze (insta)vrienden. Stuk voor stuk zijn jullie er voor ons geweest en heb ik ondanks alles altijd de liefde kunnen vieren. En zoals ik ook al zeg in de aflevering: iedereen zegt altijd dat gezondheid het belangrijkste is. Dat vind ik niet. Begrijp me niet verkeerd: gezondheid is heel belangrijk. Maar gezondheid zonder liefde is niets. En liefde met een slechte gezondheid is nog steeds heel veel❤️.

Dank je wel, lief team van Het Familiediner, dat jullie ons verhaal zo mooi in beeld hebben gebracht. Jullie zijn toppers😘.

Ps. Len heeft het ook gezien, swipe om te zien wat hij ervan vond😊.

#rarediseaseday #shareyourcolors #scleroderma #sclerodermawarrior #longtransplantatie

Jij hebt als patiënt vast ook zo je voorkeur voor bepaalde artsen? Waar ik ze op ‘selecteer’? Dat lees je in ‘Faamnaam’ (link in bio) #longtransplantatie #niertransplantatie #deonzichtbarepatient #wieschrijftdieblijft

📣 Kom en juich mee voor een bijzondere wedstrijd tussen het Nederlands Transplantatie voetbalteam en het business team van ADO Den Haag! Om 17:00 uur begint de wedstrijd, waarbij we samen aandacht vragen voor orgaandonatie. Kom langs en steun dit belangrijke initiatief terwijl deze teams samenkomen voor een doel dat levens kan veranderen. Zien wij jullie langs het veld?! ADO Den Haag bedankt dat jullie dit belangrijke onderwerp steunen! Bent je getransplanteerd en wil je ook voetballen in het Nederlands Transplantatie voetbalteam stuur ons een berichtje! Iedereen is welkom bij dit bijzondere voetbalteam.. 🧡 Locatie van 1 maart: Groene Zoom 2, den Haag. VV Wilhelmus @orgaandonatie @minvws @umcgroningen Flexlease Company @lumctransplantatiecentrum @transplantatie_instituut @adodenhaag @adodhvrouwen @vvwilhelmus #nier #harttransplantatie #niertransplantatie #longtransplantatie #txvoetbal #transplantatie #denhaag

Vanaf vandaag bij alle boekwinkels online te bestellen. Heel bijzondere ervaring. Inmiddels al meer dan 100 boeken mogen verkopen 🙏🏼🙏🏼 Hopelijk draagt dit bij aan de bekendheid van IPF (Longfibrose) en mogen we eind dit jaar een mooi bedrag overmaken naar de Longfibrose patiëntenvereniging 🫁voor meer onderzoek naar deze nog vrij onbekende dodelijke longziekte. ♥️ Bedankt @boekscout ! #ipf #longfibrose #longziekten #lungdiseaseawareness #mantelzorg #boek #boeklancering #longtransplantatie #transplantatiecentrum #longfonds #onderzoekhartnodig #boekscout

Donderdag 1 Februari 2024, 3 graden☁️. In het mooie stadion van Heracles Almelo stond de eerste wedstrijd van het seizoen 2024 op het programma. We werden welkom geheten bij de hoofdingang waar er spanning was over de laatste transfers. Onder leiding van onze speler-coach Willem verliep achter de schermen alles vlekkeloos. Op het mooie veld en om in het stadion te staan van een echte eredivisie ploeg is machtig. Zelfs rondom het hele veld stond de text "welkom Nederlands Transplantatie Voetbalteam ". Wat worden we verwend! Onze tegenstander Kleissen kwam met vol enthousiasme en met vele supporters vanuit Hengelo naar Almelo. De wedstrijden stonden onder leiding van voormalig profscheidsrechter Eric Braamhaar. Die had er net zoveel zin in als wij. Om onze teamgenoot Jasper te herdenken speelden we met rouwbanden en hielden we een indrukwekkende minuut stilte. De wedstrijden vlogen voorbij op het mooie kunstgrasveld. Het waren 6 leuke partijen van een heel goed niveau, waar gezelligheid en sportiviteit voorop stonden. Ook de strafschoppen gingen aan beide kanten goed. 72 procent was raak, bedankt Sterre voor de administratie. Eén strafschop viel buitengewoon op, omdat deze in de kruising belandde. Vanaf nu neemt Stan de strafschoppen. Wij bedanken Joep Hiddink van Heracles Almelo voor het mogelijk maken om te voetballen op deze geweldige locatie en de verzorging qua koffie thee en limonade. Ook willen wij Eric Braamhaar bedanken die op deze koude avond vrij wilde maken om onze wedstrijden te fluiten. En natuurlijk bedanken wij Kleissen bouwmanagement en speciaal Thijs Stroot als tegenstander en mede organisator voor de gezellige en sportieve wedstrijden, mede dankzij hun sfeermakende supporters. De directie van Kleissen willen wij in het bijzonder bedanken voor hun meer dan gulle gift. Kleissen Bouwmanagement en advies @heraclesalmelo Flexlease Company @orgaandonatie @umcgroningen #transplantatie #niertransplantatie #nier #nierstichting #longtransplantatie

We zijn er klaar voor! Spannend! Deze stapel boeken is al verkocht 🥳 Maar uiteraard is het boek ook via ons te verkrijgen. Dan wordt het gesigneerd en krijg je er een boekenlegger bij ☺️ vanaf vrijdag is het ook te bestellen bij @boekscout. Via de volgende link kom je direct bij het boek https://koopmijnboek.shop/9789464895797 Vanaf 16 februari ook via de boekwinkels en bol. #boekscoutuitgeverij #boekscout #eersteboek #longfibrose #longfibrosepatiëntenverening #ipf #longtransplantatie #erasmusmc #mantelzorger #transplantatiecentrum #ild #cpfe #hoop #steun #ervaringsverhaal #screeningtransplantatie

“TAART” Jaja er is wat te vieren. Vanaf volgende week woensdag ga ik weer beginnen met KAFTRIO (het medicijn tegen mijn ziekte). Ik was natuurlijk vorige jaar maart proef konijn (voor mensen met een cf en transplantatie). Ik kreeg toen longfuntie daling en moest helaas stoppen. Maar in de tussentijd zijn de resultaten zo goed dat ik het toch weer wil proberen. Dit keer wel in een lagere dosis. Lets hope the best🙏🏼 #kaftrio #longtransplantatie #niertransplantatie #cysticlife #cysticfribrosis

Als ik het positief bekijk en de weken en maanden thuis niet meetelt, lig ik nu 2 weken in bed. Hoeveel nog te gaan? 🤷🏻‍♀️ I don’t know. In 2024 heb ik alvast meer wilskracht én meer geduld getoond dan afgelopen jaar (en dat kan al tellen) ;) Ondertussen verhuisd naar mijn favo afdeling waar ik de traantjes mag laten vloeien als ook de nodige streken mag uithalen. ❤️ 650 met ons Pascalleke & alle lieve mensen Blijven duimen, concreet nieuws is er nog steeds niet… time will tell… #mucoviscidose #longtransplantatie #niertransplantatie

Voor de 9️⃣0️⃣0️⃣e keer is er in het UMCG een longtransplantatie🫁 gedaan. Elk 🚩op deze kaart staat voor een patiënt die hier nieuwe longen kreeg. ‘Als een patiënt na de longtransplantatie weer naar huis kan, dan ronden we de opname af door de patiënt een 🚩te laten zetten bij zijn woonplaats. Dat is altijd weer een bijzonder en soms ook heel emotioneel moment', vertelt internist Erik Verschuuren van het longtransplantatieteam. #orgaantransplantatie #longtransplantatie #orgaandonatie

Het is bijna zover! Het boek is vandaag naar de drukker gestuurd. Best spannend allemaal aangezien het een heel persoonlijk verhaal is dat nu de wereld in wordt gebracht. Als alles goed gaat, is het per 2 februari exclusief te koop via Boekscout of via ons. Vanaf 16 februari is het ook via de boekwinkels of Bol.com te bestellen. Om een inschatting te kunnen maken hoeveel boeken we zelf zullen bestellen, is het handig om een beetje te weten wat we kunnen verwachten. Nadeel van bij ons bestellen, is dat er dan verzendkosten bijkomen (uiteraard alleen bij verzending, afhalen met een bakje koffie kan ook altijd). Voordeel is, dat je dan natuurlijk wel een persoonlijk gesigneerd boek ontvangt 🙂 Zou je ons in een persoonlijk bericht willen laten weten of je het via ons zou willen kopen? Voel je absoluut nergens toe verplicht hè! Het boek heeft trouwens een vastgestelde prijs van 21,50 #boekscout #ervaringsverhaal #longfibrose #longfibrosepatiëntenverening #mantelzorg #mantelzorger #ipf #boek #longtransplantatie #hoop #phlt #dubbelelongtransplantatie #screeningstraject

Het nieuwe jaar is van start gegaan. Het moment om weer met goede voornemens aan de slag te gaan. Onze nieuwe columnist @chermaine_kwant is hier geen voorstander van. Chermaine is diëtist en promoveert momenteel in het Amsterdam UMC op de ziekte die eigenlijk haar dood zou worden: pulmonale arteriële hypertensie. Dat heeft ze te danken aan haar rebelse leefstijl. Ze kijkt op een andere manier naar voeding en leefstijl. Ze schroomt niet roomboter te eten, doet niet aan calorieën tellen en eet wat ze lekker vindt. Hoe je volgens haar het jaar wel zou moeten beginnen, legt ze uit in haar eerste column. Link in bio. . . . . . . #thrivingmagazine #chronischziekmogelijkheden #onlinemagazine #chronischziek #thriving #ezine #chronischziekkansen #toegankelijkheid #inclusie #hetlevenismooi #waardevolleven #toegankelijkheid #chronischpositief #spoonie #diversiteit #onzichtbaarziek #pulmonalehypertensie #pah #pulmonalearteriëlehypertensie #leefstijl #voeding #hartziekten #longtransplantatie

• #lifeafterabuse #lifeisanadventure #lifestillgoeson #lifestillmoveson #limassol #limassolparty #linkinbio #liveit #livingmybestlife #longtransplantatie #love #lovebombing #loveit #lovelife #loveyou #loveyourself #lovinglife #lowa #loyalty #lulawellness #lungtransplant #lungtransplantsurvivor #luxurylifestyle #luxurytravel #lying #mabelmatiz #madeinatlanta #madeinfrance #magazinhaberleri #makeup

Ik ben geïnterviewd door @rolienscheepbouwer voor haar veerkrachtige vrouwen video-podcast. Mijn verhaal over de zwaarste periode van mijn leven, de ontdekking van een zeldzame aandoening, mijn levensverwachting van nog maar twee jaar en hoe ik er toch weer bovenop kwam en nu een fantastisch leven leid: ik vertel er allemaal over. Zin om te kijken? De link naar de podcast zet ik in de bio van dit account of ik stuur m je toe mocht t via hier niet lukken. Xxx Ps delen mag natuurlijk ook, dan help je @rolienscheepbouwer aan een (nog) groter bereik. #veerkracht #veerkrachtigevrouwen #podcast #videopodcast #aliveandkicking #transplantatie #longtransplantatie #survivor #surviving #lungtransplant #lungtransplantsurvivor #addictedtolife

Ik kan ook nog lachen & plezier halen uit de kleine dinges des leven. Alleen wordt het me soms zoooo moeilijk gemaakt. 4 mnd lang elke week koorts, zovele ziekenhuisbezoeken, telkens nieuwe testen, de mij zoveel hoopgevende fagentherapie wat niet beschikbaar is voor mij en het talloze zoeken naar beterschap…. Het helpt mijn goed humeur niet. Volgende op de planning is de petscan die hopelijk ergens een ontsteking of wat dan ook kan blootleggen met die verdomse burkolderia. Eindelijk het leven terug kunnen opnemen, afspreken en de deur uit, ☕️ dates met iedereen die maar wil! Enfin ik brand er mijn mooiste kaarsen op & probeer mijn humor te bewaren (degenen die mij kennen…) Mijn uitlatingen hier zijn wie ik ben en ik probeer zo een realistisch mogelijk beeld weer te geven van het leven van een levensbedreigende chronische ziekte. Als ik maar één iemand kan inspireren, ben ik content 😊 Liefs & dank je wel voor de steun! (ik heb niet echt een snor) #mucoviscidose #chronischziek #longtransplantatie #niertransplantatie #cysticfibrosisgirl

🕊️🌟 𝐄𝐞𝐧 𝐊𝐚𝐚𝐫𝐬𝐣𝐞 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐊𝐚𝐲𝐚𝐡🌟🕊️ Op dit moment is Kayah onderweg naar Groningen met de ambulance voor haar langverwachte longtransplantatie. 🚑 Laten we allemaal samen een kaarsje branden voor deze knappe, dappere dame. 🕯️✨ Deel je liefde en kracht in de reacties hieronder. 💖🙏 #KaarsjeVoorKayah #LiefdeEnKracht #LongTransplantatie #HoopVoorKayah #DappereDame #Steun #SamenSterk #PrayersForKayah 🌈❤️🌟

Vandaag kreeg ik een mail van een (ex-)volger dat hij mij een tijdje heeft gevolgd en daar nu mee is gestopt. Helemaal oké, want als je geen plezier, inspiratie of ander positief gevoel overhoudt aan mij volgen, dan raad ik je aan om op de ontvolg-knop te drukken: je kunt je tijd maar één keer uitgeven, dus beter doe je dat aan dingen die je blij maken. De man in kwestie schreef dat hij zelf een longtransplantatie heeft gehad en dat alles gelukkig goed is verlopen, maar dat hij denkt dat mijn verhaal anderen die een (dubbele) longtransplantatie moeten ondergaan afschrikt. En dat een ziekte niet gebruikt zou moeten worden voor commerciële doeleinden. Ik las het nog een keer: ja, dat was echt wat er stond.

Hoewel ik precies weet waarom ik mijn verhaal - al sinds 2019, toen ik nog zorgeloos door het leven flaneerde - deel hier op Insta, kreeg ik toch even een vervelend gevoel. Want het laatste wat ik wil is mensen afschrikken voor een transplantatie: het is het beste wat me ooit is overkomen, ik was hier anders niet meer geweest. Er is geen haar (🥝😂) op mijn hoofd die zou twijfelen om dit nog een keer te doen: dat antwoord is 1000% ja. Heb ik wat pech (oké, vrij veel pech maar nog veel meer geluk🙏🏻) gehad met complicaties? Ja. Pech die - gelukkig 😂 - niet vaak voorkomt. Zeer zelden zelfs. Eigenlijk bijna nooit. Ik ben over alles wat er is gebeurd eerlijk geweest. Niet om mensen af te schrikken. Het doel van dit account is altijd geweest om jullie een eerlijk inkijkje te geven in mijn leven. Ik hoop mensen te inspireren om te kiezen voor hun geluk, meer geluksmomentjes in hun dag te creëren en meer te genieten van de kleine dingen in het leven. Ik krijg zoveel liefde van jullie, dat ik het gevoel heb dat dat vrij aardig lukt🙏🏻. En er zijn zelfs mensen die me hebben laten weten tóch donor te zijn geworden naar aanleiding van mijn verhaal en dat is fantastisch ❤️. Als ik je met mijn verhaal afschrik, dan vind ik dat heel jammer: ik hoop dat je me dan inderdaad niet volgt. Maar weet dat het mij ieder infuus, iedere operatie en iedere zware dag waard is (geweest) om te staan waar ik nu sta. Ik leef. En dat ben ik voorlopig van plan om te blijven doen 😊❤️.

Cozy rainy days 🥰 . . . #regen #rain #regendag #rainyday #winter #wintertime #gezellig #cozy #hond #dog #doglovers #dogsofinstagram #shihtzu #shihtzulovers #shihtzusofinstagram #chronischziek #chronicillness #alpha1antitrypsindeficiency #copd #longtransplantatie #lungtransplant #doublelungtransplant #onthewaitinglist

DIT MAG JE NIET MISSEN ✨• Trots presenteer ik de gasten van de 7de editie: 𝑶𝒑 𝒘𝒐𝒆𝒏𝒔𝒅𝒂𝒈 𝟐𝟕 𝒎𝒂𝒂𝒓𝒕 𝟐𝟎𝟐𝟒 𝒐𝒏𝒕𝒗𝒂𝒏𝒈 𝒊𝒌 : 𝑱𝒐𝒔𝒋𝒆 𝑺𝒎𝒆𝒆𝒕𝒔 - 𝒈𝒆𝒍𝒖𝒌𝒔𝒑𝒔𝒚𝒄𝒉𝒐𝒍𝒐𝒈𝒆 & 𝑲𝒚𝒂𝒓𝒂 𝑺𝒍𝒆𝒏𝒕𝒆𝒓 - 𝑳𝒆𝒗𝒆𝒏 𝒏𝒂 𝒆𝒆𝒏 𝒍𝒐𝒏𝒈𝒕𝒓𝒂𝒏𝒔𝒑𝒍𝒂𝒏𝒕𝒂𝒕𝒊𝒆. Aan de hand van hun lievelingsliedjes begeleid door pianist rob mennen, ontdekken we samen hun levensverhaal en brengen hun leven aan het voetlicht. Ben jij erbij? 𝐉𝐨𝐬𝐣𝐞 𝐒𝐦𝐞𝐞𝐭𝐬 ✨ Deze Maastrichtse gelukspsychologe, spreekster, schrijfster en theatermaakster vindt haar roeping in het bewust maken van mensen dat geluk deels maakbaar is. Middels inspirerende lezingen over (werk)geluk, trainingen over persoonlijk & coachend leiderschap met visie, geluksheidagen, maar ook individuele coachingsessies tilt ze organisaties naar hogere niveaus omtrent vitaliteit en well-being. Als theatermaker en auteur van ‘Happy in 100 dagen’ probeert ze zoveel mogelijk mensen te enthousiasmeren over geluk en menselijk gedrag en geeft ze regelmatig advies over geluk in de landelijke media. 𝐊𝐲𝐚𝐫𝐚 𝐒𝐥𝐞𝐧𝐭𝐞𝐫 ✨ Als je Kyara zegt dan zeg je: strijder, positief, doorzetter. Kyara is geboren met een zeldzame longaandoening. 13 jaar geleden onderging ze een dubbele longtransplantatie. Sinds 5 jaar stoot haar lichaam haar longen af en was er weinig toekomstperspectief. Kyara is alles in een rap tempo gaan doen want ze zou sterven, maar inmiddels woont ze samen en is ze getrouwd. We zijn nu 5 jaar verder en Kyara laat haar artsen weer versteld staan. Ze heeft de medische wereld wéér overleeft. En er is misschien zicht op een nieuwe kans; een nieuwe transplantatie. Kaartjes zijn te koop via de link in de bio! ✨ . #theater #theatershow #show #limburgsevrouwen #limburg #liefdevoorlimburg #lied #muziek #zangeres #presentatrice #parkstadlimburgtheater #parkstad #ecicultuurfabriek #roermond #vrouwen #vrouwendag #gelukspsychologie #longtransplantatie @kyaraslenter @josjesmeets @pltheaters

DIT MAG JE NIET MISSEN ✨• Trots presenteer ik de gasten van de 7de editie: 𝑶𝒑 𝒘𝒐𝒆𝒏𝒔𝒅𝒂𝒈 𝟐𝟕 𝒎𝒂𝒂𝒓𝒕 𝟐𝟎𝟐𝟒 𝒐𝒏𝒕𝒗𝒂𝒏𝒈 𝒊𝒌 : 𝑱𝒐𝒔𝒋𝒆 𝑺𝒎𝒆𝒆𝒕𝒔 - 𝒈𝒆𝒍𝒖𝒌𝒔𝒑𝒔𝒚𝒄𝒉𝒐𝒍𝒐𝒈𝒆 & 𝑲𝒚𝒂𝒓𝒂 𝑺𝒍𝒆𝒏𝒕𝒆𝒓 - 𝑳𝒆𝒗𝒆𝒏 𝒏𝒂 𝒆𝒆𝒏 𝒍𝒐𝒏𝒈𝒕𝒓𝒂𝒏𝒔𝒑𝒍𝒂𝒏𝒕𝒂𝒕𝒊𝒆. Aan de hand van hun lievelingsliedjes begeleid door pianist rob mennen, ontdekken we samen hun levensverhaal en brengen hun leven aan het voetlicht. Ben jij erbij? 𝐉𝐨𝐬𝐣𝐞 𝐒𝐦𝐞𝐞𝐭𝐬 ✨ Deze Maastrichtse gelukspsychologe, spreekster, schrijfster en theatermaakster vindt haar roeping in het bewust maken van mensen dat geluk deels maakbaar is. Middels inspirerende lezingen over (werk)geluk, trainingen over persoonlijk & coachend leiderschap met visie, geluksheidagen, maar ook individuele coachingsessies tilt ze organisaties naar hogere niveaus omtrent vitaliteit en well-being. Als theatermaker en auteur van ‘Happy in 100 dagen’ probeert ze zoveel mogelijk mensen te enthousiasmeren over geluk en menselijk gedrag en geeft ze regelmatig advies over geluk in de landelijke media. 𝐊𝐲𝐚𝐫𝐚 𝐒𝐥𝐞𝐧𝐭𝐞𝐫 ✨ Als je Kyara zegt dan zeg je: strijder, positief, doorzetter. Kyara is geboren met een zeldzame longaandoening. 13 jaar geleden onderging ze een dubbele longtransplantatie. Sinds 5 jaar stoot haar lichaam haar longen af en was er weinig toekomstperspectief. Kyara is alles in een rap tempo gaan doen want ze zou sterven, maar inmiddels woont ze samen en is ze getrouwd. We zijn nu 5 jaar verder en Kyara laat haar artsen weer versteld staan. Ze heeft de medische wereld wéér overleeft. En er is misschien zicht op een nieuwe kans; een nieuwe transplantatie. Kaartjes zijn te koop via de link in de bio! ✨ . #theater #theatershow #show #limburgsevrouwen #limburg #liefdevoorlimburg #lied #muziek #zangeres #presentatrice #parkstadlimburgtheater #parkstad #ecicultuurfabriek #roermond #vrouwen #vrouwendag #gelukspsychologie #longtransplantatie @kyaraslenter @josjesmeets @pltheaters

‘OOG INJECTIE💉’ Z’n 3 maanden gelden ging ik naar mijn half jaarlijkse oogcontrole. Dit is nodig omdat suikerziekte ‘naar je oog kan slaan’ . Al zn 4 jaar roept mijn oog arts. Het zit nog niet in je ogen maar het gaat wel komen. Ik schrik altijd wel van deze woorden maar na 4 jaar ga je daar ook aan wennen. Tot ik 3 maanden geleden met mijn rechter oog ineens nog maar 40% zag tijdens mijn halfjaarlijkse controle. Al wist ik dat dit een keer ging komen…… dit was voor mij echt een ding. Ik wist wat er nu ging komen…. De ooginjecties. Ik weet niet hoe het met jullie zit maar het idee dat er een naald met vloeistof m’n oog in moest bracht zoveel paniek met zich mee. En de angst om blind te worden speelt natuurlijk ook mee. De eerste keer injectie was een ramp. Tuurlijk word dat goed verdoofd maar het was gewoon alles bij elkaar…. Ik was gewoon zo bang. Tis was denk ik even te veel allemaal. Maar goed we zijn 3 maanden veder. De dokter ziet dat het achter mn oog is gestopt met bloeden en dat zegt dat de medicijnen werken! Volgends de arts zal m’n zicht nooit meer verbeteren. Met links zie ik nu 70% en met recht 40% en voorlopig moet ik elke maand naar de ‘slachtbank’ voor een injectie 💉 maar alles beter dan blind worden🙏🏼 Ohja als troost heb ik een nieuwe bril voor mezelf gekocht! Ennn leuk? Liefs 💋 #diabetes #cysticfibrosis #addison #longtransplantatie #niertranplantatie

Bye bye Barcelona: mijn nieuwste verhaal (link in bio) op www.marlousdeneree.com. Over het (eindelijk) loslaten van een mooie periode lang geleden. #pulmonalehypertensie #barcelona #deonzichtbarepatient #longtransplantatie #niertransplantatie #column

Vandaag mijn 13e longverjaardag🙏🩷 #longtransplantatie #dankbaar #genietvanhetleven #nieuwleven #2010 #newlungs

Re-transplantatie? 🫁 Weten jullie nog ‘de bom’ die het #ziekenhuis liet vallen over een eventuele #re-transplantatie? De uitslag daarvan is al enige tijd bekend en ik denk dat het tijd is om deze met jullie te gaan delen. Maar eerst moest ik hier zelf klaar voor zijn. 4 weken voor ik ging #trouwen heb ik een #screening gehad. Snel daarna kreeg ik het nieuws dat ik in aanmerking kan komen voor een re-transplantatie. Ja, zij willen het risico nemen. Ja, zij denken dat het mogelijk is. Wat nu? Ik ga eerlijk met jullie zijn... Ik weet het niet, oprecht niet. Ik vind het misschien wel de moeilijkste keuze die ik moet maken. Na heel veel gesprekken met fijne #artsen, #verpleegkundig #specialisten en #verpleegkundigen uit Maastricht, de #psycholoog en de mensen om mij heen, denk ik wel dat ik het antwoord heb gevonden. Maar iets in mij houdt het tegen om het uit te spreken en het te bevestigen. 5 jaar lang dacht ik geen toekomst meer te hebben en was ik voorbereid op de #dood. Dat perspectief is veranderd en in mijn hoofd gebeurt er daarom een heleboel. Ik voel frustratie, angst, verdriet, blijdschap; misschien zelfs hoop. Ik voel zoveel dat ik het soms niet eens kan plaatsen. Daar heb ik tijd voor nodig en gelukkig krijg ik deze ook. In het nieuwe jaar zal er een gesprek plaatsvinden waarin alle details besproken gaan worden en waarin definitieve beslissingen worden gemaakt. Voor nu ben ik me aan het voorbereiden, wat inhoudt dat er medische behandelingen plaatsvinden die uit voorzorg sowieso moesten gebeuren. Maar mocht een re-transplantatie in het verschiet liggen, al helemaal. Je kunt het maar beter gehad hebben. Daarover later meer😘 - Als afsluiter van de screenings week gingen we lekker lunchen. Toen stuitte ik op deze tekst… Daar was op dat moment alles mee gezegd 🙋🏻‍♀️ #longtransplantatie #transplantatie #retransplantatie #lungtransplant #retransplant #transplant #leven #longen #chronischeafstoting #afstoting #organen #orgaandonatie #orgaantransplantatie #chronicrejection

Waarom gebroken lijnzaad gelul is als het op je gezondheid aankomt 💕 Dit komt misschien als een schok, maar ik kan het niet mooier maken 💕 Natuurlijk is lijnzaad heel gezond: het bevat veel goede vetzuren, veel vezels, magnesium en anti-oxidanten 💕 In zijn geheel worden deze stoffen niet opgenomen en poep je de zaadjes gewoon weer uit. Daarom wordt gebroken lijnzaad verkocht 💕 En daar zit meteen het probleem: door de lijnzaad te breken, breek je celwanden en worden de mooie vetzuren blootgesteld aan lucht en licht. Hierdoor worden de vetzuren ranzig en juist schadelijk 💕 Oh no! Maar wat dan? Heel simpel, je koopt heel lijnzaad en voor je het gebruikt maal je zelf even fijn, bijvoorbeeld in de vijzel of een koffiemolentje. Het kan natuurlijk ook in je smoothie worden gegooid, mits je een goede en sterke blender hebt 💕 Dus iets meer werk en je maakt optimaal gebruik van de gezonde aspecten van lijnzaad. Nooit meer gebroken kopen, ok? 💕 Ik activeer jou tot die rebelse patiënt die met voeding zijn kwaliteit van leven verbetert 💕 Foto: @beeldbankje

‘RACOON’ Yes yes het was weer zover, ik doe soms toch ook nog leuke dingen. Veel mensen vragen mij vaak; hoe hou je het allemaal vol? Nou lieve mensen dit soort avonden doen mijn goed. Van dit soort avonden laad ik op!🙏🏼 ik geniet echt maximaal. Die avond luister ik even niet naar de stem die zegt: zal je dat nou wel doen? Kun je niet beter rustig aan doen? Enzovoort Gelukkig was het in een theater en had ik daarom zit plekken, en Ashlynn kent mij haha ik wilde graag vooraan zitten en dat zat ik! Echt en het was zoals altijd geweldig! ❤️ Ohja een goede avond sluit je af met Macdonalds 🍔 (swipe up) And everday I love you more and more and more @vrouwvanloulouvanbaarle #niertransplantatie #longtransplantatie #addison #diabetes #cysticfibrosis

Vijf dingen die ik doe naast gezond eten om mezelf zo goed mogelijk te voelen 💕 1. Lachen - zoveel mogelijk en ook om mezelf (want pas als je jezelf te serieus gaat nemen gaat het echt mis) 💕 2. Koud douchen - dit doe ik al jaren. Koud douchen heeft mega voordelen voor bruin vet, je immuunsysteem en je huid. En eerlijk: mijn dag begint lekker wakker 💕 3. Ademhalen - het klinkt zó simpel, maar weet jij eigenlijk hoe je ademhaalt? Heel veel klachten ontstaan door een verkeerde ademhaling. Rustig ademhalen, naar je buik, door je neus - ik let er regelmatig op en het helpt 💕 4. Mijn huid verzorgen - je huid is je grootste orgaan. Waarom zou je daar troep op smeren, met je producten vol schadelijke stoffen? Alles wat ik gebruik op mijn huid is 100% natuurlijk en zou ik in principe kunnen eten 💕 5. Relaxen - mijn hoofd staat altijd aan en ik ben een energiebom, die altijd met van alles bezig is. Dus dit is eigenlijk wel mijn grootste uitdaging. Hierin is de kunst dingen te doen waar je rust van krijgt, voor mij zijn dat: tekenen, koken (met name brood bakken werkt voor mij heel meditatief), wandelen en lezen. En ook doe ik per dag 5 a 10 minuten NIKS. Dus geen telefoon, geen muziek, gewoon zitten en niks. Soms lig ik dan op mijn spijkermat (geen grap). Maar ik kan je vertellen, dat NIKSEN is niet niks - in meerdere opzichten 💕 In al mijn programma's is naast voeding (wat uiteraard de kern is) ook aandacht voor al deze andere aspecten. Want het één kan niet zonder het ander, gaat om het totaalplaatje 💕 Wil jij weten wat je nog meer kunt doen om je gezondheid en kwaliteit van leven te verbeteren en vooral ook wat bij je past? Dat kan in mijn HealthCher-traject, maar ook tijdens een Diepte-sessie en in les 7 van mijn e-learning ga ik hier uitgebreid op in 💕 Ik activeer rebelse patiënten die met voeding hun kwaliteit van leven verbeteren 💕 Foto: @beeldbankje

Opluchting door toegeven aan hoe ziek je bent 💕 Onderstaand is een fragment uit mijn boek. Dit speelde zich rond deze tijd af, zeven jaar geleden. 💕 Ik lig weer op de achterbank onderweg naar de VU. Ik kan niet meer lopen van de pijn. Ze verwachten op ons de afdeling. De SEH heeft me blijkbaar te veel gezien. Het is tien dagen sinds ik terug ben uit het ziekenhuis en ik ben hier al drie keer geweest. 💕 De pijn in mijn onderbuik is verdrievoudigd. Je ziet mijn lever helemaal uitsteken. Die is ook vergroot. Het doet zo’n pijn. Die organen staan allemaal met elkaar in verbinding en het lijkt wel of ze een voor een de strijd aan het verliezen zijn. 💕 Ik word naar een zaal gebracht. ‘Wacht hier maar even,’ zegt de verpleegkundige. ‘Dokter Vonk komt zo.’ Mama was even koffie halen en komt teruglopen. ‘Ik kwam Vonk net tegen. Ik denk dat je moet blijven, Cher.’ ‘Ja, dag mam.’ 💕 Dokter Vonk komt binnen. ‘Chermaine, we gaan je hier houden tot transplantatie. We gaan er alles aan doen om de komende tijd zo min mogelijk belastend te maken en zo goed mogelijk voor je zorgen. Als eerste krijg je lekker een kamer voor jezelf. Doe ermee wat je wilt. En we gaan wat aan je pijn doen. Van pijn word je ook niet beter.’ 💕 Tot mijn verbazing voel ik opluchting. Het was ook geen doen meer zo. 💕 Foto: @beeldbankje

'Er zijn afstotingsmarkers gevonden in je bloed' 💕 Kut... Ik loop al maanden te hoesten en te rochelen en hoewel mijn longfunctie goed blijft, is dit toch wel even schrikken. ‘De markers stijgen ook sinds vorige keer.’ 💕 Je weet dat de kans op afstoting altijd blijft na transplantatie. Maar nu al?! Meteen schiet ik in de stress van het weer patiënt zijn, bang om dingen te moeten laten. Bang om niet te leven. Angst. Ongeloof. Onbegrip. Alles wisselt elkaar af. 💕 Het voelt niet als afstoting, besluit ik. Niet dat ik weet hoe dat voelt, op die ene keer acute afstoting op de IC na, maar toch. 💕 En, besluit ik, ik ga nog meer lief voor mezelf zijn. Meer rust, (nog) beter naar mijn lichaam luisteren. Alles wat ik nog wil lukt namelijk niet als ik op apegapen lig. 💕 Na een paar weken gaat het wat beter, zien we bij mijn controle. De waardes zijn nog niet optimaal, maar ik mag wel ‘pas’ over drie maanden weer terugkomen. 💕 En dat was dus afgelopen week. De uitslagen liegen niet: een breed bloedbeeld waar je U tegen zegt en waar zelfs de meest fitte persoon jaloers op is, prachtige longfoto’s en (en dit blijf ik echt bizar vinden) een longfunctie van 74%! Nog NOOIT na transplantatie was mijn longfunctie zo goed, met het afgelopen jaar een stijging van 9%. Bizar dat dit na al die jaren nog kan. Over een paar weken word ik namelijk alweer zeven in mijn tweede leven. 💕 Dit weekend ga ik vooral genieten van waar mijn bijzondere lichaam elke keer toe in staat is. Want stilstaan bij dit soort overwinningen, daar ben ik inmiddels kampioen in. 💕 En hoe het komt dat mijn lichaam en geest zo veerkrachtig zijn? Het zal van alles wat zijn, maar ik weet zeker dat hoe ik eet en leef hier enorm aan bijdraagt. 💕 Ik activeer rebelse patiënten die met voeding hun kwaliteit van leven verbeteren. En daar ben ik dus zelf ook één van.

‘MINI INFARCT’ Gisteren ben ik weer eens in Groningen geweest, we begonnen met longfunctie blazen, die was 75% dat is 5% minder als die keer daarvoor en weer 10% minder als die keer daarvoor. Kortom het daalt. En daar kunnen ze niks mee. Ze zien op de echo dat op de plek waar ik pijn heb de doorbloeding niet goed is en ik daar een ‘mini infarct’ heb gehad. Waarom? Dat is lastig te zeggen, kan dat de pijn veroorzaken? Ja, kan maar je verwacht niet dat de pijn zolang duurt. Omdat het nu een dood stukje is zal het vanzelf weg moeten ‘gaan’. Infacts zorgen wel voor infecties dus waarschijnlijk had ik daarom zoveeel infecties. M’n nierfunctie was nu iets wat aan de lage kant. 49% keratine 123. Maaar er is ook goed nieuws m’n nier van m’n vader is zo groot (12,5 bij 6 cm) dat ik dat stukje voor nu wel kan missen😂 Maar omdat de pijn echt wel heftig is vaak is moeten we (waarschijnlijk) volgende week terug naar Groningen en gaat speciale buikwand specialist kijken of hij nog wat voor mij kan doen. Veder mag ik de 31 ste naar de pijn poli in Den Haag maar het is de vraag of Den Haag niet zegt ‘dit is te ingewikkeld’ en dan moet ik weer naar een ander ziekenhuis en weer wachten dus. Liefs 💋 #longtransplantatie #niertransplantatie #cysticfibrosis #diabetestype1 #bijnierinsufficiëntie

Gisteren kreeg ik een leuk appje: 💕 "Ik heb superveel energie, mijn stoelgang is weer normaal, ik heb geen opgezette buik meer! Daarbij eet ik alleen maar lekker en heb ik geen stress qua keuze of eten" 💕 Deze dame had na haar zwangerschap moeite om weer haar eetpatroon goed te krijgen, zeker met een baby erbij. Dat is 'normaal' al moeilijk, maar zeker als je ernstig en chronisch ziek bent. Al je energie gaat naar je kindje en dan sluipt die slechte zelfzorg er vanzelf in 💕 Maar, zoals ik haar ook vertelde, er zijn zat mogelijkheden om samen goed te eten 💕 Tijdens haar Diepte-sessie bespraken we haar klachten en zochten we naar goede oplossingen met vooral lekker en simpel eten 💕 Ze is nog geen twee weken bezig en dit is al haar resultaat. Prachtig toch? 💕 Wil jij nou ook eindelijk je doelen bereiken? Dat kan onder andere met een Diepte-sessie 💕 Ik activeer rebelse patiënten die met voeding hun kwaliteit van leven verbeteren 💕 Foto: @beeldbankje

@chermaine_kwant heeft te horen gekregen dat ze nog 1 jaar te leven had. Maar de rebel die ze is, dit kon zij natuurlijk niet accepteren. Als een Phoenix heeft zij laten zien hoe sterk zij is. En de impact van voeding op gezondheid. We zijn nu 11 jaar verder en ze promoveert op de ziekte die haar fataal zou worden. Cher helpt graag iedereen die ze kan met voeding. En de speciale gevallen vindt zij net als dokter Gregory House de grootste uitdaging. we hebben het over de serie, die briljante dokter met zijn stok en vicodin 😂😉 Cher is zachtaardig, lief en ook zeker briljant met een gezonde dosis humor. Dat kun je in haar boek lezen: Een ontiegelijk lange adem. Luister naar dokter House Cher en onze podcast! https://spotify.link/1M8gL3IDODb Cher, mijn eigentijdse heldin, het was een eer een podcast met jou te maken. Voor meer informatie over Cher, of voedingsadvies, volg haar op LinkedIn of Instagram. https://www.linkedin.com/in/chermaine-kwant?utm_source=share&utm_campaign=share_via&utm_content=profile&utm_medium=android_app #diëtistenpraktijk #diëtist #longziekte #zorg #arts #dokter #ziekenhuis #voeding #longtransplantatie #overwinnen #empowerment #pulmonalehypertensie #promoveren #inspiratie

Goede en lekkere vleesvervangers 💕 Als je niet zoveel fantasie hebt, kom je al snel uit op 'konijnenvoer'. Maar niet getreurd, er is meer 💕 In navolging van mijn post van vorige week, waarin in korte metten maakte met de zogenaamde gezondheid van de kant-en-klare vleesvervangers, deel ik vandaag een paar lekkere vega opties die én makkelijk, én gezond én superlekker zijn. Wat wil je nog meer 💕 Een ovenschotel met diverse groenten, met erop wat fetakaas gebrokkeld. Kaas, in diverse vormen is een goede en lekkere vleesvervanger 💕 Een curry, met ipv kip of garnaal gebakken tofu. Deze kun je bij iedere toko (en tegenwoordig ook natuurwinkels) onbewerkt kopen. In blokjes snijden en bakken. Lekker op smaak maken met bijvoorbeeld verse peper, knoflook en citroenrasp en wat zout 💕 Wat denk je van een heerlijke vega lunch op een ouderwetse manier? Met hollandse kropsla, tomaten, komkommer en augurk, aangemaakt met wat mayonaise en groene kruiden. Geserveerd met plakjes gekookt ei 💕 Of een lekkere gebonden soep van pompoen met kokosmelk, geserveerd met cashewnoten en gehakte koriander 💕 Of een puree van aardappel en knolselderij met gebakken witlof erbij en wat geitenkaas met honing 💕 Of een pasta met verse pesto, geroosterde pijnboompitten en burrata 💕 Of ook lekker pasta met tomatensaus met gegrilde aubergine, een pepertje en wat parmezaanse kaas 💕 Er zijn eindeloze variaties. En wanneer je echt gehecht bent aan de samenstelling van aardappel, vlees, groente maak dan eens je eigen bonenburger. Heel makkelijk en mega lekker: draai bonen (bruine of kidney) fijn in de keukemachine, voeg een gesneden uitje, knoflook en kruiden naar smaak toe (bijvoorbeeld picadillo vind ik hierbij erg lekker). Burgers draaien en bakken maar 💕 Foto: @beeldbankje

Donorweek: week van het donorgesprek! Als geen ander weten wij wat het belang is van donoren. Jullie kennen inmiddels allemaal het verhaal van André Dik wel. Het verhaal van hoe een donor zijn leven redde. André en ik zijn donor. En dat weten wij ook van elkaar. Ben jij donor? Weet jij dat ook van jouw naaste? Maak het bespreekbaar, want jouw/jullie eventuele keuze kan één of meerdere levens redden als jij er zelf niet meer bent. Wij zijn André zijn donor eeuwig dankbaar en denken vaak aan hem/haar en zijn/haar naasten. Registreer je op www.donorregister.nl Deel dit (of een ander bericht over donorregistratie) bericht en maak zoveel mogelijk mensen bewust van het Donorschap. Orgaandonatie , Longfonds #donor #donorregister #transplantatie #longtransplantatie

😊 Vanaf vandaag @kaats_lauriertje de #smileyforlife Steun mee het onderzoek naar orgaantransplantatie, een initiatief van @___katrijn___ Check zeker haar verhaal en draag je steentje bij 😊 #orgaantransplantatie #longtransplantatie #niertransplantatie @___katrijn___ #kooplokaal #neeroeteren #kaatslauriertje

𝗛𝗼𝗲 𝗵𝗲𝘁 𝘁𝗲𝗸𝗼𝗿𝘁 𝗮𝗮𝗻 𝗱𝗼𝗻𝗼𝗿𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗲𝗻 𝗼𝗽𝗹𝗼𝘀𝘀𝗲𝗻? 🫀🫁 In ons land staan al jaren ongeveer 1.500 patiënten op de wachtlijst voor een transplantatie. Ook al zijn we bij de besten van de Europese klas wat betreft orgaandonatie. Hoe kan de medische technologie het tekort in de toekomst terugdringen? Professor transplantatiegeneeskunde Ian Alwayn neemt je mee met zijn idee. 🔗 Lees de column via link in bio ➡️ Vind je dit interessant? Kom dan luisteren op onze Dag van De Maakbare Mens op 21/10 in Gent! #Europesedagvoororgaandonatie #Red8levens #Orgaandonatie #Orgaandonor #orgaantransplantatie #longtransplantatie #meemethetidee #filosofie #column #longread #ethiek #gezondheid #inspiratie #nieuweinzichten #DeMaakbareMens

Happy as a hippo! 🤩 Nadat er sprake was van 6 weken behandeling, is vandaag de beslissing gevallen dat een burkolderia bacterie niet onder de indruk zou zijn van deze lange kuur. Jammer, die ervaring had ik helaas al vaker gehad. Dus word ik maandag naar huis gestuurd met weliswaar extra antibiotica kuren maar THUIS 😊 Dit nieuws kwam onverwacht & maakt me een (klein) beetje bang of ik het ga aankunnen 🙈 DUS ik ga het @smileyforlife_ 😊 project terug actief aanpakken & er een 🌲look voor creëren, zodat winkels, bedrijven deze ook kunnen bestellen met een eigen boodschap & zo pakjes leuker maken & werknemers een 😊 te bezorgen. Om dan in januari 2024 in schoonheid te eindigen & het ingezamelde bedrag te kunnen storten ❤️ Nog interesse? Nieuwe leveringen (reeks van de 1ste smileys) komen er eind okt ten laatste aan! 😇 Vraag naar de kerstlook met je persoonlijke logo of boodschap! PS Vanaf nu kan je mij weer boeken voor lezingen over orgaandonatie/transplantatie/levensverhaal #cysticfibrosisfighter #mucoviscidose #smileforlife #longtransplantatie #steungoeddoel #orgaandonatie

Ondanks de tragische gebeurtenissen van 28 september is besloten om de Lof der Geneeskunst toch door te laten gaan met een aangepast programma. Helaas zijn alle kaartjes uitverkocht. Wel is de Lof der Geneeskunst vanmiddag online te volgen zie link in bio of in stories! #transplantatie #harttransplantatie #longtransplantatie #levertransplantatie #niertransplantatie #convergence

Vleesvervangers zijn gezonder dan vlees 💕 Staat er in koeienletters boven het bericht. Wanneer je goed en kritisch verder leest, wordt de echte boodschap schoorvoetend in een vaag regeltje toegegeven. 💕 De kant-en-klare vleesvervangers zijn alleen gezonder dan BEWERKT vlees. Denk hierbij aan schnitzels uit de supermarkt, worstjes of smeerworst. 💕 Ik word hier zo moe van. 💕 Als je dan wilt dat mensen minder vlees gaan eten, geef dan gewoon eerlijk en genuanceerde informatie. Dan komt die keuze vanzelf wel. 💕 Zeg bijvoorbeeld: als je dan toch een schnitzel eet, eet dan liever die plantaardige schnitzel. In vele opzichten beter en door alle toevoegingen proef je het verschil toch niet. 💕 En zeg er dan meteen eerlijk bij dat onbewerkt vlees, van dieren die goed hebben geleefd, nog altijd vele malen beter is dan die bewerkte troep al zijn het dan vleesvervangers. 💕 Wat natuurlijk niet wegneemt dat er ook heel lekkere en gezonde vegetarische en veganistische opties zijn die onbewerkt zijn. Maar je moet niet uit je nek gaan lullen en mensen met zo’n boodschap verkeerde inzichten geven. 💕 Zo, ik heb gezegd. 💕 Wil jij nou wel betrouwbare en genuanceerde informatie over voeding, zodat je weet wat je in je mond stopt en wat dit doet voor gezondheid in de breedste zin van het woord? 💕 Kom naar mij. Ik activeer rebelse patiënten die met voeding hun kwaliteit van leven verbeteren. 💕 Foto @beeldbankje

Misschien twijfel je al een tijdje of je bij mij aan wilt kloppen om met mij aan de slag te gaan. 💕 Dat moet je dan ook echt alleen doen, als je je hierin herkent: 💕 Je wilt je kwaliteit van leven verbeteren 💕 Je bent leergierig 💕 Je houdt van lekker eten 💕 Je gezondheid is je alles waard 💕 Je wordt wel eens omschreven als een lastige of hoofdpijnpatiënt 💕 Je bent kritisch, naar jezelf en een ander 💕 Je weet dat niets vanzelf gaat 💕 Je lacht graag, ook om jezelf 💕 Je hebt hartfalen of een hart- en vaatziekte, óf je bent aan het herstellen van een operatie, óf hebt je een complex ziektebeeld en je hebt al van alles geprobeerd, óf een combinatie van dit is bij jou het geval 💕 En ... je bent er klaar voor om het anders te gaan doen 💕 Ik activeer rebelse patiënten die met voeding hun kwaliteit van leven verbeteren. Ben jij de volgende? 💕 Foto @beeldbankje

Fragment uit 'Een ontiegelijk lange adem' 💕 Het valt me toch zwaar allemaal. En wat ‘het’ dan allemaal is? Gewoon alles bij elkaar. Ziek zijn, beter proberen te worden, scheiden, alleen wonen, ruzie maken, de slechterik zijn, mijn hond niet bij me hebben, promoveren. Alles. 💕 Misschien moet ik even gaan douchen, daar knap ik meestal wel van op. Ik ga lekker onder de douche zitten. Zitten, ja. Lekker op de grond met die harde straal in mijn nek en ik laat de douche kokend heet worden. 💕 Ik voel me zo eenzaam. Dit is wat ik wil, maar dat neemt niet weg dat ik het moeilijk vind. Ik vind het scheiden moeilijk. Ik vind het moeilijk om voor mezelf te kiezen en daarmee anderen te kwetsen. Inmiddels zit ik weer te snikken. 💕 Hoe kan het nou dat als je iets wil, je er zoveel verdriet van hebt? 💕 Ik denk dat het is als rouwen. Je rouwt om het leven dat je vroeger leidde, om wie je was, om wat je hebt verlaten. Ondertussen vermengen mijn zoute tranen zich met de warme stralen uit de douche en lopen ze over mijn lippen, via mijn kin, borst, buik en benen zo het doucheputje in. 💕 Foto: ik als 2-jarig meisje

Mijn maatje 🐶 Toen ik ruim 4 jaar geleden Ferdy voor het eerst ontmoette had ik nooit verwacht dat ik zo’n sterke band met hem zou opbouwen. Je kunt je er natuurlijk wel wat bij voorstellen, maar dit had ik nooit verwacht. Ik lag al een aantal dagen in het #ziekenhuis en er is de afgelopen tijd heel erg veel gebeurd. Zowel positieve als negatieve ontwikkelingen die ik ieder op een eigen manier moet verwerken. Eenmaal in het ziekenhuis, waar ik veel tijd alleen doorbreng, kreeg ik ruimte om na te denken. Soms is dat heerlijk, maar ook erg confronterend. Want ondanks de ontwikkelingen rondom Groningen en het feit dat ik daar nog geen definitief antwoord op heb, ben ik me wel al aan het voorbereiden door o.a. meer en intensiever te sporten. Dat ik hier zo werd neergeslagen viel me immens zwaar. De twee tattoo verpleegkundigen (ik heb bijnamen voor iedereen), prikte zo door me heen. Ik zat er doorheen en had wat mentale support nodig. M’n psycholoog werd opgeroepen, de activiteitentherapie werd ingeschakeld en Ferdy mocht op bezoek komen. Ik probeer Ferdy altijd te beschermen voor de momenten dat ik opgenomen ben. Ik kies er bewust voor hem niet op bezoek te laten komen omdat ik bang ben voor het effect dat het op hem heeft om mij achter te moeten laten na de euforie van mij gezien te hebben. Maar nu had ik hem gewoon nodig. Half slapend lag ik in bed toen ik het getrippel van zijn pootjes door de gang hoorde. Je zag de verwarring in zijn ogen; wat doet mijn baasje hier?! Maar hij twijfelde geen moment en sprong bij mij op bed. Ik brak in duizend stukjes en huilde als een klein kind. Ik heb hem vastgehouden en niet meer losgelaten. 🥺 Wat ik me niet besefte was dat dit alles was wat ik op dat moment nodig had. Ferdy zorgde ervoor dat ik kracht kreeg om door te gaan zodat ik zo snel mogelijk weer naar huis mag. Hij is mijn steun en toeverlaat. Als ik verdrietig ben, is hij diegene die het aanvoelt en bij mij komt om me te troosten. Ik kan hem voor geen goud missen en dit heeft dat weer bewezen. 💜 #hulphond #kngfgeleidehonden #assistentiehond #mentalhealth #longtransplantatie #lungtransplant #hospital

Wil jij ook weekmenu’s waarbij je precies kunt zien wat je elke dag moet eten? 💕 Dan moet je mij niet bellen. 💕 Wanneer je bij mij onder behandeling komt om met voeding jouw kwaliteit van leven te verbeteren, ga je het namelijk anders doen. Je krijgt uitleg over jouw ziekte, wat doet het in je lichaam en hoe kunnen de klachten ontstaan. En vooral, wat kun je hier met voeding aan doen om dit op een positieve manier te beïnvloeden? 💕 Uiteraard kijken we samen naar wat je lekker vindt en hoe je lekker eten in kunt zetten om jouw doelen te bereiken. Alles is gericht op kijken naar mogelijkheden op een manier die bij jouw past. 💕 En nee … standaard weekmenu’s passen daar niet bij. Tenminste, niet als je écht klaar bent voor een blijvende impact op hoe jij je voelt. 💕 Ik activeer rebelse patiënten die met voeding hun kwaliteit van leven verbeteren. 💕 Foto @beeldbankje

Het allermooiste wat ik me als kind kan herinneren was dat ik leerde lezen. De letters vormden woorden en de woorden vormden verhalen. Ik kan me dat gevoel van eindeloze mogelijkheden en kennis nog goed herinneren. 💕 Ik begon met het lezen van de boeken die mijn moeder vroeger had gelezen. Daarna ontdekte ik de bibliotheek, waar ik elke week zeven boeken leende – voor elke dag één. Als ik las vergat ik de wereld om mij heen en hoorde ik niets of niemand meer. Ik las niet alleen fictieve verhalen, maar ook alle andere soorten kennis slurpte ik in me op. 💕 Toen begon mijn liefde voor schrijven. Hoe magisch vond ik het om mijn eigen woorden op papier te zetten. Als ik kind schreef ik korte verhaaltjes over betoverende lieveheersbeestjes en vriendelijke monsters. 💕 Later, veel later, hield ik een blog bij over mijn ziekte. 💕 En daarna verschenen een boek, een kookboek en mijn laatste en mooiste boek ‘Een ontiegelijk lange adem’. 💕 Schrijven is voor mij ontspanning en ik doe het met plezier. Of het nou korte tekstjes zijn of wetenschappelijke artikelen. Ik vind het de kunst om ze leuk en prettig leesbaar te maken. Soms gewoon voor de lol, meestal met een rebelse inslag en stiekem ook met een serieuze boodschap. 💕 Simpel schrijven is het leukst. Als je mijn boek of andere teksten van mij leest moet je het mij kunnen horen zeggen, alsof ik naast je zit op de bank. Of naast je in de trein. Of gezellig bij je zit op de plee. Of waar je ook maar wat van mij leest. 💕 Foto @beeldbankje