بیسکوئیت مادر کم پروتئین لطفا کپشن مطالعه شود: -آرد استفاده شده در دستور آرد کم پروتئین است که از قبل کمی آن را تفت داده ایم و الک کرده ایم. -دلیل استفاده از آرد ذرت در این بيسکوئيت میزان پروتئین و فنیل کمتر آرد ذرت نسبت به بقیه آردها بوده است.در صورت تمایل می توان با آرد گندم یا آرد جوانه گندم جایگزین کرد که در این صورت فنیل بيسکوئيت کمی بیشتر می شود. -با میزان موادی که در دستور نوشته شده حدود ۲۲۵ گرم بيسکوئيت به دست آمد. -میزان فنیل در ۱۰۰گرم بيسکوئيت ۵۴ فی می باشد. -میزان پروتئین در ۱۰۰گرم بيسکوئيت حدودا ۱ گرم می باشد. -برای طعم بهتر بيسکوئيت می توان از چند قطره اسانس خوراکی با طعم های مختلف استفاده کرد. -دستور تهیه و مواد لازم در اسلاید آخر نوشته شده است. -کپی بدون ذکر منبع ممنوع است. #متابولیک #بیماری_شربت_افرا #هموسیستئین #فنیل_کتونوریا #نقص_آرژیناز #تیروزینمی #شیرینی #عکاسی_هنری #غذا #metabolic_food #metabolic #msud #pku #arginase #tirosinemia #sweet #art #food
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کیک سیب و دارچین کم پروتئین لطفا کپشن مطالعه شود: -در ترکیب مواد از شیرفندق استفاده شده، جایگزین آن شیر جو دو سر،شیر نارگیل و یا هر شیر گیاهی و کم پروتئین دیگر می تواند باشد. -با این میزان مواد۲۹۰ گرم کیک به دست آمد. -میزان فنیل در ۱۰۰گرم کيک حدود ۲۴ فی می باشد. -میزان پروتئین در ۱۰۰گرم کیک ۰/۴گرم می باشد. -دستور تهیه در اسلاید آخر نوشته شده است. -کپی برداری بدون ذکر منبع ممنوع است. #متابولیک #بیماری_شربت_افرا #فنیل_کتونوریا #تیروزینمی #هموسیستئین #نقص_آرژیناز #شیرینی #عکاسی #metabolic_food #metabolic #msud #pku #foto #tirosinemia #arginase #art
Exciting news is coming!! #PKUnity #PKUProud #CanPKU #WeCanPKU #Phenylketonuria #PKU #HCU #MSUD #UCDs #maladiesrare #PCU #passirare #RareDisease #NotSoRare #1in12
کوکی هویج کم پروتئین لطفا کپشن مطالعه شود: -میزان کوکی که با این مواد به دست آمد ۲۵۰ گرم شد. -مقدار فنيل در ۱۰۰ گرم کوکی حدود ۱۹/۲ فی می باشد. -مقدار پروتئین در ۱۰۰ گرم کوکی ۰/۴ گرم می باشد. -دستور تهیه در اسلاید آخر نوشته شده است. کپی بدون ذکر منبع ممنوع است. #متابولیک #بیماری_شربت_افرا #فنیل_کتونوریا #تیروزینمی #هموسیستئین #نقص_آرژیناز #metabolic_food #metabolic #msud #fenilketonüri #tirosinemia #arginase #food #foto
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Guten Morgen Ihr Lieben 🥰 Mit dem heutigem Rezept, wird es ein wenig aufwändiger in der Zubereitung, die ansich nicht schwer ist, aber ein wenig Zeit in Anspruch nimmt. Das wickeln muss man auch erst etwas üben, bevor es gut ausschaut, aber perfekt muss es nicht sein, denn der Geschmack ist ja das Wichtigste 😊 Ihr habt wieder die Wahl zwischen eine eiweißreicheren und einer eiweißärmeren Variante. Gefüllte Weinblätter 150g Reis, ungekocht (alternativ: 150g Mevalia Rice) 20g Macadamia, fein gehackt 25g Korinthen 50ml Olivenöl 200ml Wasser 300g Zwiebel, fein gehackt ¼ TL Pfeffer, schwarz ½ TL Piment, gemahlen ½ TL Zimt ½ TL Paprikapulver, edelsüß ½ TL Nelkenpulver 1TL Zucker 1 TL Salz 1EL Tomatenmark 1EL Petersilie, gehackt 1EL Dill, gehackt 250g Weinblätter, eingelegt ¼ Liter Gemüsebrühe 2 EL Zitronensaft Die Macadamia fein hacken ineinen Topf geben und in dem Öl goldig anbraten, dann die Zwiebeln hinzugeben und 10 Minuten leicht dünsten. Den Reis dazu geben, kurz mitdünsten und dann Tomatenmark, Gewürze, Korinthen, Zucker, Salz und so viel Wasser (etwa 200ml) dazu geben, dass alles knapp bedeckt ist. Mit geschlossenem Deckel kurz aufkochen lassen, danach den Herd abstellen und alles eine halbe Stunde ziehen lassen. Dill und Petersilie unterrühren und die Masse abkühlen lassen. Danach überschüssiges Wasser abgießen. Die Weinblätter abwaschen und in kochendem Wasser 2 Minuten blanchieren, dann in einem Sieb gut abtropfen lassen. Je ein Weinblatt mit einem TL Füllung belegen und fest zusammenrollen, dabei die Seiten einschlagen. Die Röllchen dicht an dicht in einen Topf schichten, und mit Weinblättern belegen. Einen passenden Teller umgekehrt darauflegen, damit die Röllchen nicht in der Flüssigkeit schwimmen und aufgehen, den Topf mit Gemüsebrühe und Zitronensaft füllen. Deckel auflegen, aufkochen lassen und bei geringer Hitze eine Stunde köcheln lassen. Herd abstellen und die Röllchen über Nacht erkalten lassen. Weiter in den Kommentaren: #pkurecipes #pkulife #pkusupport #vegan #pkustrong #pkuleben #vitafriends #vitaflo #eiweißarm #lowprotein #phenylketonurie #hcu #msud #gefüllteweinblätter #leckerschmecker
Well it’s not good, but it’s not the worst. Our dietician is at GMDI this week, but after working with them for 4 years now. I know they would probably do nothing about this level and just have me repeat in 1-2 weeks. I’m comfortable advocating for us in this situation and will get another lab drawn in the next two weeks. Whatever works out for our busy lives. #phelevelfriday But for now, I’ll be in the pool in Arizona. 🏝️ 🔺there has been a change in Braxton’s diet too! We have started our very slow transition to GMP formula. So far so good! #pku #lowproteindiet #hcu #msud #rarediseaseadvocate #advocatelikeamother #metabolicdisorder #genetics #tyrosinemia #medicalmomma #nicu #rarediseaseparenting #lifewithpku #rarediseaseawareness #newbornscreening #newbornscreeningsaveslives #caregiver #familycaregiver #medicalparent #thrivingwithpku #metabolicformula #metabolics #raredisorder #raredisordersawareness #raredisease #rarediseasemom #dysfunctionalgene #genetics #geneticdisorder #geneticdisease
Stronger Together. Thank you to everyone that showed up for our presentation at GMDI 2024. #strongertogether #gmdi2024 #propionicacidemia #propionicacidemia #hcunetworkamerica #msud
Guten Morgen zusammen 🥰 Einige Plätze sind schon belegt, aber das dürfen sehr gern noch mehr Teilnehmer dabei sein. Unter dem Motto " Wir im Norden ", welches ich Euch schon Anfang des Jahres angekündigt habe, findet im Juni der zweite Kochkurs statt - dieses mal in Bremen. Zusammen mit meinem Kollegen Christian lade ich Euch herzlich ein, mit uns zusammen in Bremen den Kochlöffel zu schwingen. Die Einladung richtet sich an alle mit PKU oder verwandten Eiweißstoffwechselstörungen. Pro Betroffenem darf eine Begleitperson mit gebracht werden. Habt Ihr Lust ? Dann meldet Euch schnell an bei mir mit Namen, Anschrift, Name und Alter des Betroffenen sowie Name des behandelnden Zentrums. Ich freue mich darauf, mit Euch gemeinsam die Sommerküche zu entdecken. Sehen wir uns ? Wir freuen uns auf Euch 🥰 Eure Andrea und Euer Christian Noch ein Hinweis: ab morgen bin ich schon auf Usedom und somit nicht an der Hotline erreichbar. Nächste Woche erreicht ihr mich wieder zu den üblichen Zeiten, bevor ich die Woche drauf für 3 Wochen in den Urlaub gehe. Eure Andrea #pkuinfo #pkukochkurs #pkuleben #phenylketonurie #pkucooking #eiweißarm #pkustrong #pkulife #pkuproud #pkusupport #hcu #msud #pkuadult #pkukids
Akçaağaç Şurubu İdrar Hastalığı&Beslenme - MSUD🍁 #karaciğer #msud #akçaağaç #akçaağaçşurubu #hastalık #liver #karaciğerhastalığı #enzim #livercenter
Moin, moin liebe Keksliebhaber, Kekse und Süßigkeiten sind doch immer wieder eine Versuchung oder ? Wer von uns liebt sie nicht, die zuckrigen Schleckerreien ? Manchmal aber, passt es einfach nicht in unseren Kalorienbedarf oder bei Kindern für die Zähnchen....ergo, muss ein Rezept ohne Zucker her, was man trotzdem knabbern kann. Dabei kommen Bananen und die sogenannten Flavour Powder zum Einsatz - die bringen Süße und Geschmack, ohne zusätzlichen Industriezucker! Kekse ohne Zucker 100g Banane 40g Butter, weich 20g Eigelb (alternativ: 5g Ei Ersatz plus 40ml Wasser) 115g Mevalia Bread Mix 3g Flavour Powder Schoko Die Banane zusammen mit der Butter mit der Gabel in einer Schüssel zerdrücken. Das Eigelb bzw. den angerührten Ei Ersatz mit einem Schneebesen unterrühren. Nun nach und nach den mit dem Flavour Powder gemischten Mevalia Bread Mix mit dem Kochlöffel unterrühren, den Rest mit den Händen kurz kneten, nur gerade so lang, bis kein Mehl mehr zu sehen ist. Mit bemehlten Händen kleine Kugeln formen und auf ein mit Backpapier belegtes Blech setzen. Im vorgeheizten Backofen bei 185 Grad Ober-/und Unterhitze oder 170 Grad Umluft ca. 15 Minuten backen. Anschliessend komplett an der Luft auskühlen lassen. 100g Kekse mit Eigeglb haben: Kcal 346, EW 2g; F 16g;KH 46g; Phe 97mg ; Leu 206mg ; Tyr 88mg ; Met 52mg 100g Kekse ohne Eigelb haben: Kcal 296; EW 1g ; F 13g ; KH 44g ; Phe 31mg ; Leu 69mg ; Tyr 23mg ; Met 13mg Wer mag, gibt noch ganz wenig Backkakao oben auf die Kekse - muss dann aber noch zusätzlich berechnet werden. Fröhliches knabbern wünsche ich Euch!! Eure Andrea 🥰 #pkukids #pkulife #pkulifestyle #phenylketonurie #phenylalanine #lowprotein #lowproteindiet #vegancookies #veganfood #kekseohnezucker #cookiewithoutsugar #vitaflo #vitafriends #antschispkuküche #pkustrong #pkuproud #hcu #msud #isovalerianazidämie #ahornsirupkrankheit #veganbaking
Tadaaaaaa 🥳 Ihr habt es Euch gewünscht im Live Life Well Programm und wir haben uns hingesetzt und überlegt, wie wir es für Euch am besten gestalten . Meine Kollegin Lisa, Katrin von Katrins Küche und ich haben die Köpfe zusammen gesteckt und dabei herausgekommen ist die: Meal Prep Masterclass im Rahmen des Live Life Well Programmes Ab heute könnt ihr Euch für die ersten beiden Veranstaltungen anmelden. Insgesamt wird das Programm aus vier Veranstaltungen bestehen, findet online statt und ihr könnt Euch für alle Termine , eine Auswahl oder auch zu einzelnen Veranstaltungen anmelden. Gemeinsam wollen wir theoretisch und praktisch lernen, wie man sich im Alltag mit der Diät gut vorbereiten kann und mit guter Planung den Alltag erleichtert. Das Programm richtet sich an Betroffene mit PKU oder verwandten Stoffwechselstörungen oder an die Eltern von betroffenen Kindern. Seid Ihr dabei ? Dann meldet Euch schnell verbindlich an, denn die Anzahl der Teilnehmer ist begrenzt: https://vitaflo.web-content.eu/mealprep-masterclass Lisa, Katrin und ich freuen uns auf Euch 🫶 Eure Andrea 🥰 #pkustrong💙 #pkuinfo_ #pkumealprep #vitafriends #vitaflo #antschispkuche #katrinsküche #pkuleben #pkunaund #lowproteindiet #lowproteinlife #eiweißarm #pkusupport #hcu #msud #lebenmitpku #pkulife #pkustrong
Recette des coquillettes à la bolognaise 👨🍳 Denrée alimentaire destinée à des fins médicales spéciales. Avis important : Pour les besoins nutritionnels en cas de régimes à teneur réduite en protides. Aliment incomplet, ne peut être utilisé comme seule source d’alimentation. À utiliser sous contrôle médical. Ne convient pas aux enfants et adultes en bonne santé, ni aux enfants de moins de 3 ans. #taranis #taranisnutrition #hypoprotidique #pku #msud #tyr #hcu #pa #mma #ucd #pcu #phénylcétonurie #leucinose #tyrosinemie #homocystinurie #acidemiepropionique #acidemiemethylmalonique #cycledeluree
Guten Morgen zusammen 🥰 Na, habt Ihr ausgeschlafen heute? Das will ich doch hoffen, denn hier kommt die zweite Einladung zu der Aktion " Wir im Norden ", die ich Euch schon angekündigt habe und dabei wollen wir wieder zusammen den Kochlöffel schwingen. Zusammen mit meinem Kollegen Christian lade ich Euch herzlich ein, mit uns zusammen in Bremen zu kochen und zu backen. Die Einladung richtet sich an alle mit PKU oder verwandten Eiweißstoffwechselstörungen. Pro Betroffenem darf eine Begleitperson mit gebracht werden. Habt Ihr Lust ? Dann meldet Euch schnell an bei mir mit Namen, Anschrift, Name und Alter des Betroffenen sowie Name des behandelnden Zentrums. Ich freue mich darauf, mit Euch gemeinsam die Sommerküche zu entdecken. Sehen wir uns ? Wir freuen uns auf Euch 🥰 Eure Andrea und Euer Christian #pkunaund #pkustrong💙 #vitafriends #vitaflo #pkulifestyle #lowproteinfood #lowprotein # #phénylketonurie #pkulife #antschispkuküche #msud #ahornsirupkrankheit #eiweißarm #lebenmitpku #pkusupport #pkukochen
💙 This one for the memories, a day she will continue to talk about forever. @carlton_fc 👨👧 Her new Best Friend, Harry McKay. She bleeds Blues and can’t wait to see him and the Bluebaggers again one day soon. What an amazing day for the children of the @rchmelbourne #goodfridayappeal #rch #raredisease #msud #harrymckay #bluebaggers #carltonfc #puma #superclash
“Hijau adalah warna utama dunia, dan itulah asal mula keindahannya.” #6yearanniversary #6themisssimsdesigninternational #6yearanniversarymisssimsdesigninternational #misssimsuniversedesignorganizatio #thedesing #desing #msudⓇ #universedesign #thesims4
Redo för ULTRA? Prata med din läkare/dietist för mer information om proteinersättningar Nutricias produkter är livsmedel för speciella medicinska ändamål och ska användas under medicinsk övervakning. #Lågproteinhörnan #fenylketonuri #PKU #LowPro #vegan #vegansk #Lågprotein #nutriciaSE #GA1 #TYR #MSUD #HCU #IVA
Maple Syrup Urine Disease (MSUD) Nedir? (Akçaağaç Şurubu İdrar Hastalığı) #maplesyrupurinedisease #MSUD #nucleusgenetics
Ostern ist auch mit PKU vielfältig 🥰 Beim heutigen Osterbrunch #pkueaster hat jeder was mitgebracht, gebacken oder zubereitet - das Kräuter Zupfbrot hat meine Schwester zur Hälfte aus eiweißarmen Mehl #lowproteindiet gebacken, die Freundin von meinem Jüngsten hat den Osterzopf #lowproteinrecipes mit Bread Mix gebacken , es gab vegane OSTERNASCHIS #vegan , Obstsalat, Ewa Brötchen #phenylketonurie , pku-taugliches Bircher Müsli für alle , Gemüse, veganen Käse , Kräuterbutter , Bratlinge , Gemüsesufstriche, Marmelade, Nutella, Hafermilch, Pro Zero, Frühstückssmoothie und Kartoffelsalat - um nur einige der Sachen zu nennen, die pku- tauglich waren. Osterzopf, Bratlinge, Zupfbrot und Bircher Müsli wurden für alle pku-tauglich in der Menge geplant. Auch mit PKU also reichlich Auswahl und eine tolle bunte Mischung 😊 Habt noch schöne Osterfeiertage 🐰 #pkuleben #froheostern🐰 #pkuostern #pkuday #pkustrong💙 #pkuproud #pkueaster #pkurecipes #msud #eiweißarm #hcu #isovalerianazidämie #pkusupport #pkukids #veganfood #veganundglutenfrei #lowprotein #lowproteincooking
Ein wunderbares, sonniges Osterfest wünsche ich Euch ! 🐰 Genießt die freie Zeit mit Euren Lieben, die Ostereirsuche mit den Kindern und schlemmt Euch durch bei Osterbrunch, Osteressen und Kaffeetafel! Morgen am Ostermontag habe natürlich auch ich frei, so dass ihr mich dann erst am Mittwoch den 3.4. an der Hotline erreichen könnt 📞☎️ Ich freue mich wieder auf Eure Anrufe. Eure Andrea 🥰 #pkuleben #happyeaster🐣 #froheostern🐰 #phenylketonurie #pkulife #pkunaund #pkustrong💙 #pkuproud #pkulifestyle #msud #ahornsirupkrankheit #hcu #veganlife #vitafriendspku #antschispkuküche
Want some support with substance use but unsure what kinds of resources are out there? Here is an overview of different kinds of substance use treatments, with information from @samhsagov. #SubstanceUseTreatment #SubstanceUse #MSUD #SupportGroups #MentalHealth
What a nice surprise from 10.3 last week, which was also accompanied by a brief illness. But not this time! I’ve learned a lot about drastic changes in levels and how that can affect a PKUer, it truly feels like it is always something for their brain. But when we drew this blood we were having a really, really rough day with emotional stability. I was certain levels would be high…..a home phe monitor would be so great. So anyways! We will make no changes this week, and draw again in 2 weeks. Truthfully Braxton could be on monthly draws at this point, but the instability makes it challenging to achieve. I am going to be picking a new formula for Braxton to start transitioning to in the coming days/week. We will be switching from an individual amino based formula to GMP. Check out our formula highlight to learn more about why and what the difference is! #phelevelfriday #pku #lowproteindiet #hcu #msud #rarediseaseadvocate #advocatelikeamother #metabolicdisorder #genetics #tyrosinemia #medicalmomma #nicu #rarediseaseparenting #lifewithpku #rarediseaseawareness #newbornscreening #newbornscreeningsaveslives #caregiver #familycaregiver #medicalparent #thrivingwithpku #metabolicformula #metabolics #raredisorder #raredisordersawareness #raredisease #rarediseasemom #dysfunctionalgene #genetics
A photo shoot that means a lot to me Gown by @mhs_shop_ Body @samitasims @misssimsdesigninternational #6yearanniversary #6themisssimsdesigninternational #6yearanniversarymisssimsdesigninternational #misssimsuniversedesignorganizatio #thedesing #desing #msudⓇ #universedesign #thesims4
Guten Morgen Ihr Lieben 🥰 Heute bin ich eigentlich gar nicht auf Ostern eingestellt, denn mein Sohn hat heute Geburtstag und stellt Euch mal vor: er wird 30 🥳🥳🥳 30 Jahre spielt also schon die PKU in meinem Leben eine große Rolle und wenn ich mir den Tobias heute so anschaue, dann kann ich mit gutem Gewissen sagen - wir haben das gut geschafft zusammen 🥰 Trotzdem habe ich für Euch heute noch ein wunderbares Rezept dabei: Osternester 170ml Mevalia Lattis 400g Mevalia Bread Mix 50g Weizenmehl (alternativ 450g Mevalia Bread Mix) 30g frische Hefe 60g Butter 100g Zucker 50g Eigelb (alternativ: 10g Mevalia Egg Replacer plus 80ml Wasser) 1 Pakt. Vanillezucker 1 TL Zitronenschalen 2. EL Hagelzucker 80g Dragee Zuckereier 160ml Mevalia Lattis lauwarm erwärmen. Bread Mix und Weizenmehl in eine Schüssel Sieben und eine Mulde reindrücken. Hefe in die Mulde bröckeln und mit 1/3 der lauwarmen Mevalia Lattis übergießen. Mit etwas Bread Mix vom Rand verrrühen und zugedeckt an einem warmen Ort etwa 15 Minuten gehen lassen. In der Zwischenzeit die Butter schmelzen und mit Zucker, Eigelb bzw. angerührtem Ei-Ersatz, Vanillezucker, Salz und Zitronenschale vermixen. Diese Masse zum Vorteig geben und alles zu einem glatten Teig verkneten. Zugedeckt an einem warmen Ort etwa eine Stunde gehen lassen. Den Teig aus der Schüssel nehmen und auf einer leicht bemehlten Arbeitsfläche nochmal kurz kneten und in Stücke teilen. Diese Stücke in zwei Stränge rollen und sie umeinander wickeln und zu einem Kringel formen, und den auf ein mit Backpapier belegtes Blech legen. Nochmal 20 Minuten ruhen lassen und den Backofen auf 170 Grad Umluft vorheizen. Nun die Kringel mit 10 ml Mevalia Lattis bestreichen und den Hagelzucker darüber streuen. Im vorgeheizten Backofen ca. 15-20 Minuten backen. Zum Ende der Backzeit für die Bräune den Ofen kurz auf 240 Grad hochdrehen, bis der gewünschte Bräunungsgrad erreicht ist. Kringel aus dem Ofen nehmen und komplett auskühlen lassen. Die Zuckereier in der Mitte platzieren. Nährwerte in den Kommentaren: #pku #pkustrong💙 #vitafriends #vitaflo #pkulife #pkupeople #phenylketonurie #veganlife #msud #pkuleben #pkulifestyle #pkunaund
When your child cannot enjoy ONE SINGLE BAKED GOOD that DOES NOT come from the hands of their parents. Mixed, baked and decorated, it feels isolating. The cute sugar cookies in the bakery at the grocery store? Nope too much protein. The muffins, brownies or festive cupcakes? Nope too much protein. It leaves you wondering how you’ll ever produce a cute frosted cookie, birthday cake, etc. Well I took a page from @cookwith_brooke on this one. She makes Brynn sugar cookies every year at Thanksgiving and a local baker adapts her recipe to decorate low protein. Brynn gets a turkey, pumpkin pie, etc. A whole Thanksgiving feast, that is safe and free of protein. Just for her, and she looks forward to it! I decided to seek out a local baker to test out their skills and willingness to adapt and overcome with me. It took roughly 5 bakery’s to finally find one to agree to work with me. Most didn’t seem to understand my request and thought contamination was too much of an issue to provide safely decorated cookies for Braxton. …contamination is not an issue, but nonetheless I finally found one! She allowed me to bake and deliver low protein sugar cookies, and provide a low protein dairy free creamer option to substitute in her buttercream frosting. I gave her a few examples of my expectations but told her to have fun with it. She delivered far beyond what I expected. I likely won’t request cookies for these holidays in the future, but I had to test out her abilities. I am soooo happy to have options now for holidays and celebrations that don’t include me stressing and loosing joy. Thank you @frosted_tops_llc - I don’t think you know just how incredible of a gesture your willingness to work with our special diet means.
BEST. WEEK. EVER. 🏜️ . What a blessing to spend a week as a family learning about Jesus and growing a greater understanding of Him. . We rejoice over what God did and all the beautiful ways He met each of us at Mark Camp! 🙏 . Enjoy some photos from our transformational week in Moab, Utah! And be sure to scroll to the very end.. 😜 . . #intervarsitychristianfellowship #intervarsity #cudenver #ucd #msud #msudenver #college #collegeministry #cocollegeministry #moabutah #moab #markcamp24
Our latest phe level results, drawn 3/14 and resulted 3/19. We have struggled so hard since starting preschool this past fall to maintain good levels, and checking the results always floods me with anxiety. New routines are hard when you don’t have a strong relationship with food. However, after I drew this lab Braxton came down with a 24 hour illness, including vomiting. So we will see what his results are this week, after I draw his blood today. Illness can raise levels, and he is super sensitive to that, but we also just quit a calorie supplement so it could be a lack of calories. We are actively making a lot of changes to Braxton’s diet, including a change to GMP formula once we get a good in range number. We will start a slow transition since he rejected all GMP samples. His Javygtor response is very poor. We saw positive results at first, but again since school started that has all changed. We will likely be discontinuing that medication in the coming months after a solid year of trying. Which is disappointing because it has done so much for him, just not in the traditional ways this medication was developed for. He has improved mood and behaviors associated with high levels, and stability in his levels. I can confidently say without Javygtor his illness levels would be 12+, but since starting we haven’t gone above 11. His levels have always bounced around too but with Javygtor there is less bouncing and more consistent levels that once hung out in the 2-3 range. It has helped so much with his mood and behaviors that I can no longer really tell if levels are high and am generally shocked when levels do come back elevated because I can no longer predict it based on behavior. I have very low hopes for improved numbers honestly, but I’ll hope for the best! #phelevelfriday #pku #lowproteindiet #hcu #msud #rarediseaseadvocate #advocatelikeamother #metabolicdisorder #genetics #tyrosinemia #medicalmomma #nicu #rarediseaseparenting #newbornscreeningsaveslives #caregiver #familycaregiver #medicalparent #thrivingwithpku #metabolicformula #metabolics #raredisorder #raredisordersawareness #raredisease #rarediseasemom #dysfunctionalgene
Här kommer ett nytt ljuvligt recept att testa - kanske redan i helgen? 🍝 Läs mer och se fler goda recept på nutrcia.se/fenylketonuri-pku Nutricias produkter är livsmedel för speciella medicinska ändamål och ska användas under medicinsk övervakning. Rådgör alltid med din läkare/dietist om du använder produkten som en del av ett recept, eftersom temperaturer kan förändra produktens näringsinnehåll. #Lågproteinhörnan #fenylketonuri #PKU #LowPro #vegan #vegansk #Lågprotein #nutriciaSE #GA1 #TYR #MSUD #HCU #IVA
Today I took a portrait at the beautiful Yepi coral from the Indonesian sea with the dress @mhs_shop_ @misssimsdesigninternational #misssimsdesigninternational #6yearanniversary #6themisssimsdesigninternational #6yearanniversarymisssimsdesigninternational #misssimsuniversedesignorganizatio #thedesing #desing #msudⓇ #universedesign #thesims4
Retrouvez cette recette sur notre site internet : https://www.taranis-nutrition.com/recettes/riz-au-substitut-de-lait/ Denrée alimentaire destinée à des fins médicales spéciales. Avis important : Pour les besoins nutritionnels en cas de régimes à teneur réduite en protides. Aliment incomplet, ne peut être utilisé comme seule source d’alimentation. À utiliser sous contrôle médical. Ne convient pas aux enfants et adultes en bonne santé, ni aux enfants de moins de 3 ans. #taranis #taranisnutrition #hypoprotidique #pku #msud #tyr #hcu #pa #mma #ucd #pcu #phénylcétonurie #leucinose #tyrosinemie #homocystinurie #acidemiepropionique #acidemiemethylmalonique #cycledeluree
کرم بيسکوئيت لوتوس کم پروتئین لطفا کپشن مطالعه شود: -به دلیل محدودیت در مصرف پروتئین شیر عسلی که برای این کرم بيسکوئيت استفاده شده از شیر غیر لبنی (در این دستور از شیر جو دو سر)تهیه می شود. -شیر جو دو سر در هر ۱۰۰ میلی لیتر۰.۸ گرم پروتئین معادل ۴۰ فنیل دارد. -برای تهیه کرم بيسکوئيت از شیر نارگیل هم استفاده شده که پروتئین آن صفر است. -شیر عسلی که از شیر جو دو سر تهیه می شود از لحاظ رنگ همرنگ شیر عسلی معمولی نیست ولی خیلی خوش طعم است و از لحاظ طعم با شیرعسلی برابری می کند . -کرم بيسکوئيتی که با این دستور تهیه شده با توجه به محدودیت های پروتئین کودکان متابولیک طراحی شده ولی از طعم قابل قبول و خیلی خوبی برخوردار است. -میزان پروتئین کرم بيسکوئيت لوتوس در ۱۰۰گرم ۰.۸ گرم می باشد. -بر اساس فنیل کرم بيسکوئيت لوتوس در ۱۰۰گرم ۴۱ فنیل دارد. -میزان پروتئین شیر عسلی در ۱۰۰گرم معادل ۱/۷ گرم می باشد. -بر اساس فنیل شیر عسلی در ۱۰۰ گرم ۸۴/۸فنیل دارد. -دستور تهیه در دو اسلاید آخر نوشته شده است. -دراسلایدها تصویر شیر نارگیل و شیر جو دو سر که استفاده شده را قرار دادم. #کپی بدون ذکر منبع ممنوع است. #متابولیک #بیماری_شربت_افرا #فنیل_کتونوریا #تیروزینمی #هموسیستئین #نقص_آرژیناز #عکاسی_هنری #ایده #رژیم #غذا #غذای_رژیمی #شیرینی #metabolic_food #metabolic #msud #pku #arginase #fenilketonüri #food #sweet #foto
🧬 Inborn Errors of Metabolism (IEMs) are genetic diseases that impact how carbohydrates, fatty acids, and proteins are broken or stored. This is a group of rare diseases that can cause devastating health issues. Common signs and symptoms include developmental delays, seizures, lethargy, vomiting, and failure to thrive. There are over 1000 different IEMs. As a group, there is an incidence of 1 in 2500 live births. Some of the more known IEMs include Phenylketonuria, Maple Syrup Urine Disease, Urea Cycle Disorders, and Fatty Acid Oxidation Defects. The @umiamimedicine Metabolic Clinics has a multidisciplinary team that provides: ✅ Biochemical and Molecular Testing ✅ Genetic Counseling ✅ Treatment and Management of a Diagnosis ✅ Access to cutting edge research studies. ✅ Educational events to learn from and connect with others with similar diagnoses. Our Metabolic Clinic team consists of specially trained Geneticists and Dietitians, Genetic Counselors, and a Social Worker to offer comprehensive care to patients and their families with an IEM Diagnosis. 👶 Most patients with IEMs are diagnosed in the newborn period via Newborn Screening, but there are many patients who are not diagnosed until later in life. If you or a family member has concerns that they may be affected by an IEM, please ask your doctor about Metabolic Disease Testing. Metabolic Clinics occur via telemedicine and at our Mailman Center and Weston Clinic Locations. You can also reach out to our Dietitians at 305-243-1427 or 305-243-9701 to learn more. #InbornErrorsofMetabolism #IEM #GeneticDisorders #PKU #Phenylketonuria #FAOD #MSUD #GSD #OrganicAcidemias #PKUStrong #UCDs #ureacycledisorder #NewbornScreening
Hallo Hallo zum Wochenende , Super Neuigkeiten ! 🎉📯 Die brandneue Vitafriends-Webseite ist online! 🤩 Schaut unbedingt mal vorbei unter: https://www.vitafriendspku.de/ Auf der Seite findet Ihr: 🔹 Vielfältige Tipps zu jeglichen Lebenslagen auf Eurer persönlichen PKU-Reise begonnen mit der Geburt bis ins Erwachsenenalter 🔹 Rezepte 🔹 Produktinfos ...und vieles mehr 😉 Viel Spaß beim stöbern wünscht Euch Eure Andrea 🥰 P.S. Vom 18.3.-25.3. bin ich aufgrund beruflicher Abwesenheit NICHT an der Hotline erreichbar. Schreibt mir in der Zeit einfach eine Mail an : [email protected] damit wir einen passenden Termin für ein Telefonat finden! # #pkuinfo #pkuday #pkustrong💙 #pkustrong #phenylketonurie #phenylketonurieschweiz #pkucommunity #pkusupport #eiweißarm #hcu #msud #lowproteinliving #lowproteindiet #lowproteinfood #vitafriendspku #vitafriends #antschispkuküche #dankedassdumeinehashtagsliest #lowproteinlifestyle #metabolicdisorder
بیسکوئیت لوتوس کم پروتئین -طرز تهیه بيسکوئيت در اسلاید آخر لطفا کپشن مطالعه شود: -برای تهیه بيسکوئيت از آرد رژیمی تاپ دی شماره ۲ مخصوص کیک و شیرینی استفاده شده است. -به دلیل طعم خامی آرد که برپایه نشاسته می باشد و رنگ خیلی روشن آرد رژیمی ،آرد را تفت می دهیم که نتیجه مطلوب تری حاصل شود. -پودر جایگزین تخم مرغ استفاده شده در این دستور از محصولات سلامت پژوهان می باشد که در هر ۱۰۰گرم پودر ۱۷ میلی گرم فنیل دارد. -میزان بيسکوئيتی که با این دستور به دست آمد۲۴۰ گرم شد و هر ۱۰۰ گرم از بيسکوئيت ۲۸ فنیل دارد. -بر حسب پروتئین در ۱۰۰ گرم ۰.۵ (نیم گرم)پروتئین دارد. -۱۰ گرم بيسکوئيت ۲/۸ فی دارد. #کپی بدون ذکر منبع ممنوع است. #متابولیک #بیماری_شربت_افرا #نقص_آرژیناز #تیروزینمی #هموسیستئین #فنیل_کتونوریا #رژیم #وگن #غذای_رژیمی #عکاسی #ایده #سلامتی #metabolic_food #msud #arginase #pku
LAST CALL!! New this year, the Guthrie-Koch Scholarship is open to applicants with all flok conditions! Community members with Classical Homocystinuria (HCU), Maple Syrup Urine Disease (MSUD), Phenylketonuria (PKU), Tyrosinemia, Organic Acidemias and Urea Cycle Disorders (UCDs) pursuing post-secondary educational or vocational opportunities are invited to apply. Additional eligibility details and application instructions are available at https://loom.ly/GRG9ICk Applications are due by March 15, 2024. We would love for you to share this opportunity with your members. scholars.flok.org #FLOK #GuthrieKoshScholarshipProgram #highereducation #Raredisease #Scholarship #PKU #HCU #MSUD #UCDs
Happy National Registered Dietitian Nutritionist Day! 🎉Today we celebrate the crucial role RDs play in improving health care outcomes across the country. For flok, nutrition is the cornerstone of treatment for our rare metabolic conditions. We give a special thanks to the RDs in our community whose dedication and expert guidance empower our flok community members to live their best lives.🌱 Double the Gratitude: It's also Medical Genetics Awareness Week! RDs are key contributors in the management of genetic metabolic disorders, as they equip individuals and caregivers with the knowledge and tools to nourish their bodies within the parameters of their conditions.🧬 Learn more about the work of flok's dietitian Jenn Beazer and how we're advancing nutrition science to ensure our flok has accurate and reliable nutrient data at https://flok.org/news/floknutritionscience. We also thank our collaborators at @gmdi_metabolics who support this important work. Appreciation to all! 🙌 #RDNday #Nationalnutritionmonth #medicalgeneticsawareness #registereddietitians #nutrition #flok #HCU #MSUD #organicacidemias #pku #tyrosinemia #ureacycledisorders
Guten Morgen Ihr Lieben 🥰 Großartige Neuigkeiten 🥳 Ab sofort steht Euch dieser Flyer zur Verfügung mit allen Kontaktmöglichkeiten, die für Euch wichtig sind. Hier habt Ihr alles auf einen Blick und wisst, wie Ihr uns 5 Tage die Woche erreichen könnt ! Ich bleibe weiter Eure Ansprechpartnerin für alle Fragen rund um das Thema PKU oder verwandte Stoffwechselstörungen im Alltag, bei sämtlichen Antragsverfahren, für Tipps rund um die eiweißarme Ernährung und zu allgemeinen Erziehungfragen. Als Ergänzung zu den Hotline Zeiten könnt ihr nun auch Termine via Teams mit mir vereinbaren - so kann ich noch direkter für Euch da sein.🤗 Unser Außendienstteam ist zu allen Fragen rund um unsere Produkte für Euch da, z.B. wenn lhr mal etwas Neues probieren möchtet oder Fragen zu Eurem verwendeten Produkt habt. Nutzt für die Vereinbarung eines Gesprächstermines einfach den Barcode zum einscannen. 🙂 Der Kundendienst unterstützt Euch bei allen Fragen rund um das Thema Bestellungen ebenso wie bei Rezepteinlösungen, Fragen zu den Gutscheinen oder zum Webshop. Die Kollegen sind von Montag-Freitag zu den angegebenen Zeiten für Euch erreichbar. Mit diesem Flyer habt Ihr alles auf einen Blick und auch die Gesichter dazu, mit wem Ihr sprecht. So können wir noch persönlicher und direkter für Euch da sein und bestmöglich unterstützen bei Eure Anliegen und Problemen. Habt Ihr noch Fragen dazu ? Dann stellt sie mir gern in den Kommentaren. Ich hoffe, der Flyer ist für Euch eine Hilfestellung um immer die passende Nummer auf einen Blick parat haben zu können. Ich werde ihn nun auch im angepinntem Beitrag auf meiner Seite hinterlegen, damit ihr ihn jederzeit einsehen könnt. Morgen melde ich mich nochmal mit einem österlichen Beitrag bei Euch 🐰🐇 Eure Andrea 🥰 #pkuinfo #pkustrong #pkustrong💙 #pkulife #pkulifestyle #pkulife #hcu #msud #ahornsirupkrankheit #phenylketonurie #phenylalanine #antschispkuküche #vitafriends #vitaflo #vitafriendspku #eiweißarm #pkukids #pkuadult #helpforyou #pkunaund
This #MNEAMonday I want to take a moment and say thank you to a special follower… Spencer. Spencer is 8 years old, and back in December he shared why #medicalnutrition is important to him. His grandmother shared this message from Spencer: “He wants to be alive because he loves his self!” Spencer… Thank you for sharing why medical nutrition matters to you. It was personally encouraging to me as we launched this campaign. At 8 years old, you are wise beyond your years. And, by sharing your thoughts, you are already engaging in PKU advocacy. And as you grow up, I’ll do anything I can to help you share your story. Seriously, Spencer. I mean that. To the rest of you reading this… Always remember that our words and actions matter. As we get older, life happens and many of us become jaded. We take things for granted. Like the power of our words. We forget that the same power that can be used to encourage can be used to criticize. We forget the lasting impact of our words. May Spencer’s wisdom and willingness to share remind us all… That our words can have an impact that we can’t imagine. Because Spencer was willing to share his thoughts about a crucial topic in advocacy. And reminded us all, that no matter our age, our perspective matters. And by speaking up, he touched my heart. And Spencer… I’ll never forget it. #MedicalNutritionEquity #TimeforMNEA #metabolicdisorder #metabolics #phenylketonuria #hcu #tyrosinemia #msud #newbornscreening #newbornscreeningsaveslives #raredisease #rarediseasewarrior
Hallöchen liebe Oster Rezeptefans 🐰 Dieses Jahr widme ich mich Ostern ein wenig dem süßem Backwerk für die Kaffeetafel oder den Osterbrunch und starte heute mit einem tollem Blechkuchen, der ein richtiger Hingucker ist. Spiegelei Kuchen Teig: 250g Margarine 250g Zucker 1 Pak. Vanillezucker 50g Eigelb 5g Ei Ersatz mit 40ml Wasser ( alternativ 30g Ei Ersatz mit 240ml Wasser) 250g Fate al Purpose Mix ½ Pak. Backpulver Crème: 250g Schmand 150ml Sahnealternative (z.B. Schlagfix, vegane Sahne) 750 ml Pro Zero 1,5 Pakete Puddingpulver Vanille zum kochen Belag: 2 Dosen halbe Pfirsiche (ca. 1000 g), Flüssigkeit auffangen 2 Pak. Tortenguss klar, vegan 500 ml Flüssigkeit der Pfirsiche aus der Dose mit Wasser aufgefüllt Den Backofen auf 200 Grad vorheizen. Für den Teig Margarine, Zucker, Vanillezucker, Eigelb und/oder angerührten Ei Ersatz, Fate und Backpulver miteinander verquirlen. Den Teig auf ein gefettetes Backblech geben und im Ofen ca. 15 Minuten backen. Den Pudding nach Packungsanleitung mit der Pro Zero kochen und abkühlen lassen. Anschließend den Schmand und fest geschlagene Sahnealternative unterheben. Die Masse auf den abgekühlem Kuchen verstreichen. Für den Belag die Pfirsiche gut abtropfen lassen und dann mit der aufgeschnittenen Seite nach unten auf die Pudding-Schmand Schicht legen. Nun kommt das Ganze nochmal für 15 Minuten in den Backofen. Der Kuchen muss dann vorständig auskühlen und wir zum Schluss mit dem veganen Tortenguss überzogen und muss danach wieder ganz auskühlen. Der Kuchen macht richtig was her auf der Kaffeetafel und schmeckt zudem wirklich wunderbar 😋 Lasst ihn Euch schmecken! Nährwerte auf 100g original: Kcal 324, EW 5,4g ; F 12g ; KH 49g ; Phe 40mg ; Leu 68mg ; Tyr 28mg ; Met 17mg Nährwerte alternativ auf 100g: Kcal 313 ; EW 5g ; F 11g ; KH 48g ; Phe 28mg ; Leu 44mg ; Tyr 17mg ; Met 10mg Heute Nachmittag erreicht ihr mich auch wieder an der Hotline und ich freu mich schon auf die Gespräche mit Euch. Eure Andrea 🥰 #pkurecipes #vitafriends #antschispkuküche #pkulife #lowpro #phenylketonurie #eiweißarm #pkustrong #pkulifestyle #msud #veganfood #vegetarisch #osterbacken #hurraostern #spiegeleikuchen #leckerschmecker #blechkuchen
•ANNETTE HAAN • MISS SIMS DESIGN AUSTRALIA 🇦🇺 ✨ Road to @misssimsdesigninternational Face : @delonnev Look : @haan.couture Earrings : @senjofficial.j ___________________________ #misssimsdesigninternational #thedesing #desing #design #msud #universe #design #thesims4 #simstagram #haan #couture
If you haven't tried MSUD Easy tablets.. this is your sign! Try a free sample today and see how our Easy Tablets can make your life a little easier.
Guten Morgen Ihr Lieben 🥰 Hurraaaaaaaa, der März ist da 🥳 Für mich ist das immer der Monat, wo ich den Frühling schon spüren kann, wo Ostern näher rückt und die Tage auch schon wieder länger sind.....großartig oder ? Daher möchte ich mit einem Rezept starten, dass für mich gut in diese Jahreszeit passt. Zusammen mit Pellkartoffeln und Salat ist sie ein Allrounder in der leichten Frühlingsküche : die Grüne Soße Frankfurter Art! Grüne Soße Frankfurter Art 1 Pck. Kräuter für grüne Soß oder gemischt, TK oder frisch ( 55g ) 500g Jogurtalternative (z.B. Andros Kokusjogurt) 100g Mayonnaise 100g Vegane Sahnealternative (z.B. Schlagfix, vegane Sahne) 100g Gewürzgurke 2 Knoblauchzehen 2TL Senf 1 Zitrone Salz, Pfeffer Kräuter sehr fein schneiden oder in der Küchenmaschine zerkleinern, falls sie noch nicht zerkleinert sind. Tiefkühlkräuter brauchen nicht aufgetaut werden. Die Gurken sehr fein schneiden und die Knoblauchzehen ebenfalls. Die Zitrone auspressen. Alle Zutaten miteinander verrühren und den Zitronensaft untermischen. Mit Salz und Pfeffer würzen und über Nacht im Kühlschrank ziehen lassen. Schmeckt gut zu Pellkartoffeln mit Salat oder zu Bratlingen aller Art. Lasst es Euch schmecken!! Nährwerte auf 100g: Kcal 191 ; EW 0,9g ; F 19g ; KH 5g ; Phe 40mg ; Leu 66mg ; Tyr 27mg ; Met 17mg Ab morgen habe ich den Rest der Woche frei. Ihr erreicht mich also heute noch an der Hotline, aber Mittwoch nicht. Nächste Woche bin ich dann wieder am Start für Euch. 📞☎️ Eure Andrea 🥰 #pkuinfo #pkulife #pkuleben #phenylketonurie #phenylalanine #pkustrong #vitaflo #vitafriends #lowpro #lowprotein #hcu #msud #ahornsirup #pkulifestyle #phenylketonurie #phenylketonuria #pkunaund #vegetarian #gesundundlecker #healthyfood #metabolicdisordersawarenessweek22 #vegetarisch #yummyfood #frühlingsrezepte #frankfurtergrünesosse #leckerschmecker😋 #pkukids #pkusupport
MSUD Teen/Adult Meet-Up Date: March 2, 2024 Time: 8PM EST Language:English RSVP: Email [email protected] for the Zoom link. Are you a caregiver of someone with MSUD? Join us for an opportunity to share your experiences, ideas, and insights with fellow caregivers. This is a supportive space where you can connect with others who understand the challenges and joys of caring for someone with MSUD. We look forward to having you join us! #MSUD #WeCanMSUD #MapleSyrupUrineDisease #MSUDStrong
I Love Someone Rare!!! #rarediseaseday #MSUD
Happy National Rare Disease Day to our Girl! Life wouldn’t be the same without her and we are so BLESSED to have her in our lives and continue to teach us all the things. #msud #MapleSyrupUrineDisease #NationalRareDiseaseDay
Happy Rare Disease Day!! Together we're not alone and We stand together on this day to raise awareness and advocate for those living with a rare disease and for better research, treatments and understanding. The Rare life has been the BIGGEST blessing in disguise 🙏 3,000 MSUDers world-wide and 1 in 50,000 for Friedreich's Ataxia and God trusted ME to care for both guys in my life 🥺💗 #nationalrarediseaseday #rarediseaseawareness #rarediseaseawarenessday #invisibleillness #raredisease #rarediseaseadvocates #maplesyrupurinedisease #msud #specialneeds #rarewarrior #metabolicdisorder #invisibledisease #advocate #showyourstripes #rarediseaseday #metabolicdisease #lightupforrare #rarediseasefamily
February 29 is #RareDiseaseDay, the rarest day of the year! As one of 300 million people worldwide and their loved ones affected by a rare disease, I encourage you to learn about our journeys and how YOU can help us today: bit.ly/RDD2024 and canpku.org/donations #PKU #HCU #MSUD #UCDs #maladiesrare #PCU #passirare #RareDisease #NotSoRare #1in12 #Knowledge #RareInCanada #maladiesrare #RareDiseaseDay #ShowYourStripes
Today we celebrate Rare Disease Day in honor of Simon. I’m proud to be your uncle. #ILoveSomeoneRare #ShowYourStripes #RareDiseaseDay #MSUD
🦓 Happy Rare Disease Day! At flok, we're flying high as we introduce the Zebra Finch, our symbol of hope and resilience in our work to improve care and research for rare inherited metabolic disorders: https://flok.org/rdd (link in bio) 🤝 Please consider making a gift in honor of your #rare loved one at https://flok.org/rdd (link in bio) 🎁 #flok #ZebrasUnite #celebraterare #rarediseaseday #zebrafinch #HCU #MSUD #PKU #organicacidemias #tyrosinemia #ureacycledisoders
✔️29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü, nadir hastalıklara olan farkındalık yaratmak, nadir hastalıktan muzdarip olan kimseler ve yakınları için tedavi ve ilaca erişimin kolaylaşması amacıyla Şubat ayının son günü düzenlenen bir gündür. ✔️2008 yılında Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü tarafından oluşturulan gün dünyanın birçok ülkesinde düzenlenmektedir. Her zaman yanlarındayız... @pediatridiyetisyenligidernegi @pkuturkey @kasdernek @kifderkistikfibrozis #anlaşıldığımıbilmekbeniherzamanrahatlatıyor #29şubatdünyanadirhastalıklargünü #29şubatnadirhastalıklargünü #nadirhastalıklar #nadirhastalıklargünü #pku #fenilketonüri #kistikfibrozis #msud #galaktozemi
Taranis soutient la journée internationale des maladies rares. #taranis #taranisnutrition #hypoprotidique #pku #msud #tyr #hcu #pa #mma #ucd #pcu #phénylcétonurie #leucinose #tyrosinemie #homocystinurie #acidemiepropionique #acidemiemethylmalonique #cycledeluree
I AM RARE. Show your Stripes on Feb 29, 2024. Celebrate Rare Day @NORD #WeCanPKU #WeCanHCU #WeCanMSUD #WeCanUCD #PKU #HCU #MSUD #UCDs #Networking
بيسکوئيت کرمدار اورئو -طرز تهیه بيسکوئيت در دو اسلاید آخر نوشته شده است. -میزان فنیل نهایی بيسکوئيت ها در دستور قید شده‌است. -هر ۱۰۰ گرم بيسکوئيت معادل ۵۰ فنیل یا یک گرم پروتئین می باشد. -۱۰ گرم بيسکوئيت ۵ فنیل دارد. -کرم میانی بيسکوئيت در هر ۱۰ گرم کمتر از ۱ فنیل دارد که می توان این میزان را محاسبه نکرد. -بيسکوئيت بهتر است در یخچال نگهداری شود. #کپی بدون ذکر منبع ممنوع است. #msud #metabolic #pku #رژیم #متابولیک #نقص_آرژیناز #lowprotein #foodmetabolics
MSUD Teen/Adult Meet-Up Post Date: Saturday, March 2 Time: 8:00pm EST Language: English RSVP: Email [email protected] for the Zoom link. MSUD Teens & Adults: Join us for a catch-up session with your MSUD friends! Connect, share, and support each other in a friendly environment. We look forward to seeing you there! #MSUD #WeCanMSUD #MapleSyrupUrineDisease #MSUDStrong
En Argentina, todos los recién nacidos tienen derecho al estudio gratuito y obligatorio de la pesquisa neonatal gracias a la Ley 26.279. Esta ley establece la obligatoriedad de realizarlo tanto en los hospitales públicos como privados del país. 🔹 ¿Qué es la ley de pesquisa neonatal? ℹ️Es una prueba de sangre obtenida del talón del bebé entre las 48-72 hs. de vida antes de salir de la maternidad del hospital. 🔹¿Por qué es importante? Porque permite detectar de manera precoz alguna de las siguientes enfermedades congénitas: Hipotiroidismo congénito primario Fenilcetonuria Hiperplasia suprarrenal congénita Fibrosis quística Galactosemia Deficiencia de Biotinidasa Al diagnosticarlas a tiempo se pueden tratar y mejorar la calidad de vida de estos niños. 🔹¿Cómo se obtiene el resultado? Es importante solicitar el informe por escrito con el resultado de la pesquisa en el lugar del nacimiento y se debe concurrir con el mismo al control pediátrico. Frente a un resultado positivo, dudoso o muestra inadecuada los equipos de salud se contactarán con la familia de forma inmediata, para luego continuar con otros análisis. ➡️ En el mes de las EPOF ayudemos a concientizar y visibilizar entre todos estas patologías, entendiendo que la mejor prevención es hacer este estudio siempre. Hagamos valer entre todos nuestros derechos. 📣¡Compartí este posteo! #epof #pesquisaneonatal #comunidadmetabolica #errorescongenitosdelmetabolismo #PKU #MSUD #trastornodelmetabolismo Fuente: https://www.argentina.gob.ar/salud/glosario/pesquisaneonatal#:~:text=En%20nuestro%20pa%C3%ADs%2C%20todos%20los,p%C3%BAblicos%20como%20privados%20del%20pa%C3%ADs.
This #MNEAMonday, I just want to say thank you to everyone who is gathered in Washington DC this week for Rare Disease Week, hosted by @everylifeorg. Yes, the metabolic disorders community is fighting hard for the Medical Nutrition Equity Act. But we join our voices together with others affected by rare diseases to advocate for everyone. We are fighting for access to treatment. Others have no treatment at all. But whether you have treatment you that can’t access or none exists for your rare disease, we are united by the same principle. We hope for a better world for all living with a rare disease. And we put that hope into action by engaging in advocacy. Across the country—across the world—this week we will celebrate Rare Disease Day. And it’s a reminder that wea re all united in hope. Not just hope that feels nice. But hope that drives us into action. #medicalnutrition #MedicalNutritionEquity #TimeforMNEA #metabolicdisorder #metabolics #phenylketonuria #hcu #tyrosinemia #msud #newbornscreening #newbornscreeningsaveslives #raredisease #rarediseasewarrior #rarediseaseday
Why Show Your Stripes®? When you “Show Your Stripes” you are helping to raise awareness and show support for millions of adults and kids in the U.S. and around the world with a rare disease or undiagnosed condition. The zebra is the official mascot for rare disease patients. Historically, medical professionals were told that when they “hear hoofbeats,” they should not expect to see a zebra. In other words, look for the more common answer, a horse. Today, we know that 1 in 10 Americans is a zebra! It’s not always obvious to recognize or diagnose a person with a rare disease (a zebra). As a result, this can cause a delay in care and often negatively impacts a person’s quality of life or life expectancy. It’s for this reason we ask our partners, individuals, groups and members of our community to “Show Your Stripes” leading up to and on Rare Disease Day and throughout the month of February and into early March. #Showyourstripes #Zebra #RareZebra #awareness #PKU #HCU #MSUD #UCDs #maladiesrare #PCU #passirare #RareDisease #NotSoRare #1in12 #Research #CureforRare #FightForRare #Knowledge #Science #HealthCare #RareInCanada
کپشن مطالعه شود: -دستور تهیه شکلات در اسلاید آخر نوشته شده است. -میزان فنیل ترکیبات و همینطور فنیل کل شکلات‌ها در دستور نوشته شده. -هر ۱۰۰ گرم پودر کاکائو دارای ۲۵ گرم پروتئین می باشد.در این دستور ۵ گرم پودر کاکائو استفاده شده که معادل یک گرم و ۰.۲۵ گرم(۱/۲۵گرم)پروتئین می شود. -اگر از بيسکوئيت رژیمی که ۱۰۰ گرم آن ۵۰ فنیل دارد (معادل ۱۰۰ گرم بيسکوئيت ۱گرم پروتئین ) استفاده شود فنیل برای هر ۱۰۰ گرم بيسکوئيت ۵۰ فی می شود (۱۰ گرم بيسکوئيت =۵ فی) -بر حسب پروتئین هر ۱۰۰گرم شکلات ۱ گرم پروتئین دارد. #msud #pku #metabolic #رژیم #متابولیک #نقص_آرژیناز #lowprotein #foodmetabolics #کپی دستورات بدون ذکر منبع ممنوع