Yes! Onze nieuwe shirts zijn binnen! Dat vraagt om een fotomomentje! Dankbaar voor onze sponsoren 💚 @joosenjijkadowonenlifestyle @striktuitzendbureau @procalbv @trebbe1911 @htb_constructiebedrijf Sleuvenfreesbedrijf B.A. Huisman Timboco kozijntechniek Kumij kunststofkozijnen Top totaal chaletbouw Casco montage H.J. Welding #fietskleding #fietsshirt #sponsor #sponsoring #dankbaar #mtb #mountainbike #mountainbiken #duchenne #spierziekte #duchenneheroes #noudtainbikers #voornoud❤
De afgelopen weken is het enorm zonnig weer geweest met temperaturen boven de 20 graden. Heb jij deze dagen een trainingsrit gemaakt? ☀️ #zon #lente #trainen #voorbereiding #duchenneheroes
Yakışıklı pamuk prensim 🔥🔥 #pamukprensim #duchenneboys #duchenneheroes #bursa
Laatste tijd weinig gepost maar we zijn toch echt wel in training hoor! 💪🏼😊 Enkele foto's van vorige week! Niet als team gefietst maar wel apart of in duo's. We hebben dan ook verschillende routes gefietst, o.a. MTB route Staphorst, MTB route Sleen, MTB route Urk, MTB route Vorden. De MTB route van Urk leverde Joke een lekke band op, gelukkig was daar ook een fietsenmaker! Tja, 2 vrouwen op pad en banden plakken? 😅🙈 #mtb #mtbroute #mountainbiken #mountainbike #trainen #duchenne #spierziekte #duchenneheroes #duchennemusculardystrophy #voornoud❤ #noudtainbikers
Hola a todos!!!! 👋🏻🤴🏼 Acá un recuerdo del hermoso Amaro en vacaciones... ☀️ Amamos verlo feliz y ser un niño maravilloso que disfruta con cada pequeño detalle... ✨️ La lucha es larga, pero no nos rendiremos pequeño guerrero.💓 TE AMAMOS ❤️🩹 Desde ya damos las gracias como familia a cada personita que nos ha apoyado en esta batalla, un millon de gracias y que todo se les multiplique. ✨️ ↘️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️↙️ Recuerda que puedes donar un granito de arena a la cuenta: Tatiana Villanueva Muñoz Rut:16.694.500-3 CTA Corriente 29100099371 CUENTA RUT [email protected] ↗️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️↖️ #familiacontraduchenne #duchenne #duchenneheroes
Hareket şart 😉💪💞 Her fırsatı değerlendirmek lazım ... #sağlıklıyaşam #duchenne #duchenneboys #duchenneheroes #bursa #tatil
Hedefimize adım adım ilerliyoruz 💯✌👍💙👏 #sagliklibeslenme #spor #kasgelisimi #duchenne #duchenneboys #duchenneheroes
Hier zijn de nieuwe Team Tom tenues voor de Duchenne Heroes 2024! Dit jaar dragen wij onze Hans bij ons in ons💚. Wij zijn weer super blij met het resultaat, mooie, felle kleuren dus straks duidelijk herkenbaar op de mtb.💪🚴🏻💚 Logo ontwerp door @_sannee__x, tenues geleverd door @maxipromosportswear en mogelijk gemaakt door onze hoofdsponsor @wittebouw_amsterdam en @areocrane, @lommerswelding, @roteringtimmerwerken en @psp_expeditioncampers 🙏🙏🙏 #nieuwetenues #nieuwetenues2024 #duchenneheroes #duchenneheroes2024 #duchennespierdystrofie #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchennelife #samentrappenwijduchennedewerelduit #mtb #mtbkleding #mtblife #mtblifestyle #teamtom🚴♂️ #maxipromosportswear
We made it 🙌🙌 #adventure #äventyr #longboard #longboarding #skatefurther #skateboard #skateforkids #ideellverksamhet #board #skateboard #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #beckersmusculardystrophy FRIENDS @skatepro @cewe.se @tjsakratak.ab @smdfsverige
Last day to Calais. Thank you @la_cartepostale for everything. #adventure #äventyr #longboard #longboarding #skatefurther #skateboard #skateforkids #ideellverksamhet #board #skateboard #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #beckersmusculardystrophy FRIENDS #skatepro #cewese #tjsäkratak #smdf
Now France. #adventure #äventyr #longboard #longboarding #skatefurther #skateboard #skateforkids #ideellverksamhet #board #skateboard #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #beckersmusculardystrophy FRIENDS #skatepro #cewese #tjsäkratak #smdf
Krásna sobota s krásnym stvorením ❤️🐎 #darujkusokzdravia #parentprojectslovakia #parentprojectsk #duchennemusculardystrophy #duchennelife #duchenneheroes #duchenneboys #hipotherapy
From day 2 and now we started day 3 towards France. #adventure #äventyr #longboard #longboarding #skatefurther #skateboard #skateforkids #ideellverksamhet #board #skateboard #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #beckersmusculardystrophy FRIENDS #skatepro #cewese #tjsäkratak #smdf
Ontem foi dia de ir à @superheroexhibition na #marvelbasel e adorei! #marvel #marvelcomics #marvelstudios #marveluniverse #duchenne #duchennemusculardystrophy #duchennemusculardystrophy #duchenneheroes @aare_ortho
I recently had the opportunity to attend a field trip to Austin, TX with Connor and his school peers. We had a great time learning about Texas history and exploring the State Capital of Texas. It was a long day but I am grateful to be able to experience trips like these with him. My favorite part of the whole trip was watching him interact and play with friends. In moments like those, it’s like #duchennemusculardystrophy doesn’t even exist. #austin #texas #tejas #spiritoftexas #dmd #connorscrewtx #capitaloftexas #texasstatehistorymuseum #texashistory #livingwithduchenne #duchenneheroes
En sevdiği ders beden eğitimi 🤩 İnşallah hep katılabilirsin oğlum 🌟🦋💙 #bedeneğitimi #sagliklibeslenme #kasgelisimi #sporşart #duchenneheroes #duchenneboys #duchenne #duchennemusculardistrophy #durmakyok
Really great start on day 2. Off to Belgium. #adventure #äventyr #longboard #longboarding #skatefurther #skateboard #skateforkids #ideellverksamhet #board #skateboard #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #beckersmusculardystrophy FRIENDS #skatepro #cewese #tjsäkratak #smdf
From day 1. #adventure #äventyr #longboard #longboarding #skatefurther #skateboard #skateforkids #ideellverksamhet #board #skateboard #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #beckersmusculardystrophy FRIENDS #skatepro #cewese #tjsäkratak #smdf
Lets go 🙌🙌 85km today. Thanks @polderhuisbb for everything and thanks to @tjsakratak.ab for booking this for us. . #adventure #äventyr #longboard #longboarding #skatefurther #skateboard #skateforkids #ideellverksamhet #board #skateboard #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #beckersmusculardystrophy FRIENDS #skatepro #cewese #tjsäkratak #smdf
Duchenne kas distrofisi için Faz 2 DAYLIGHT çalışmasına katılan bir hasta aniden vefat ettiğini paylaşmaktan derin üzüntü duyuyoruz. Pfizer'daki herkes adına, ailesine, arkadaşlarına ve bakımını üstlenenlere başsağlığı diliyoruz.,,, AKSAMAZ UMARIM PFİZER GEN TERAPİ GİDİ ŞATI ***************************************** Henüz tam bilgiye sahip değiliz ve olayı anlamak için deneme yeri araştırmacısı ile aktif olarak çalışıyoruz. Hasta, 2023 yılında fordadistrogene movaparvovec adlı deneysel gen terapisi aldı. **************** Çapraz deneme tasarımını kullanan plasebo kontrollü, rastgele Faz 3 CIFFREO çalışması için ilk dozajlama da 2023 yılında tamamlandı. CIFFREO'nun çapraz bölümü ile ilişkili dozajlamayı durdurma kararı aldık ve olay hakkında daha fazla bilgi edindikçe düzenleyiciler ve bağımsız harici Veri İzleme Komitesi ile çalışıyoruz. Dozajlama dışındaki deneme faaliyetleri planlandığı gibi devam ediyor. #bilim #science #gentedavisi #gen #crispr #duchennemusculardystrophyawareness #findacure #duchennewarriors #duchennesmusculardystrophy #duchenne #duchenneawareness #duchenneheroes #musculardystrophy #Wheelchair #DisabledLife #WheelchairLife #fysioterapia #geneediting #raredisease #crispr #donate #duchenne #musculardystrophy #musculardystrophyawareness #dmd #therapeutics #gen #dna #genetiktarama #genetik #kalıtsalhastalıklar #genetikhastalıklar #genetikbilimi
One of Mason’s (and our whole family’s) favorite humans graduated this weekend from Western Kentucky University! She is so special to us, and we are so proud of her and all her hard work! Love you big Gracie, and we can’t wait to see all the great things you will do! @tothemoonwithmason @wku 🎓 #duchennemusculardisorder #raregeneticdisorder #duchenneboys #duchenneawareness #duchenneheroes #musculardystrophy #raregeneticdisorder #neuroscience #neuromuscular #raredisease #fearless #courage #taylorswift #longlive #raregeneticdisorder #duchenneboys #duchenneheroes #musculardystrophy #embracethejourney #raredisease #tothemoonwithmason #caregiver #neurodivergent #acceptance #firefamily #firefighterlife #mindfulness #wku #westernkentuckyuniversity #wkugrad #bigred #classof2024🎓
Not many days now until we leave for #rotterdam - You all know which setup @eddiezzon will skate so I thought I shall present @mrjimonlongboard setup: #loadedboards tarab flex 2 platform with #exilelongboards front bracket, Exile Hydra 45” in front and an exile insania tail in the back, loaded jehu2 bearings and #orangtangwheels kegel 80a. @peterssontimmy will skate a #subsoniclongboards GT40 build by Scott, #kahalaniboards precision trucks 184mm, loaded jehu2 bearings and orangatang caguamas 80a wheels. #adventure #äventyr #longboard #longboarding #skatefurther #skateboard #skateforkids #ideellverksamhet #board #skateboard #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #beckersmusculardystrophy FRIENDS #skatepro #cewese #tjsäkratak #smdf
Meet our fourth team member for this years Skate4kids trip. His name is Eddie and he is LDP-skater from Gotland island. Few years ago he picked up longboarding as an exercise form which evolved to long distance skating trips across Gotland. He will be riding custom made Carlo boards deck with SDF-bracket and DT Poppy in the front, and Eco Lite T-zero bracket in the rear. Wheel choice is Orangatang Kegels 80a. We are greatfull to John Fisher and @eco.lite.longboards for their donation to our @smdfsverige fund. #adventure #äventyr #longboard #longboarding #skatefurther #skateboard #skateforkids #ideellverksamhet #board #skateboard #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #beckersmusculardystrophy FRIENDS #skatepro #cewese #tjsäkratak #smdf
Enkeltje Eindhoven - 1 mei 2024 - 19,40 km (1e rit) Tot nu toe heb ik dit jaar 19,40 km afgelegd in strijd tegen Duchenne Spierdystrofie. Helpt u ook mee aan mijn droom dat iedereen met Duchenne minstens 40 jaar wordt!? Stuur me dan een e-mail en dan krijgt uw logo een plekje op mijn sponsor-aanhanger. U krijgt unieke exposure tijdens mijn avontuurlijke ritten. Tot september 2024 leuke reclame t.b.v. @duchenneheroes team B-inspired! Al het geld komt ten goede aan Duchenne om de kwaliteit van leven te verbeteren. Sponsor-ride I'm on a mission against the incurable muscle disease DUCHENNE. I already have traveled 19,40 km this year. Will you help me realize my dream? For everyone with Duchenne to become at least 40 years old! And would you also like to have your logo displayed on my advertising trailer? Please send me an email. You get unique exposure during my adventurous rides. Be assured of publicity until September 2024! All the money will benefit improving the quality of life of people with Duchenne. Een kleine bijdrage is ook altijd welkom. A small contribution is always welcome. Email: [email protected] Sponsorlink: https://supporta.cc/hoel/9aoznz Strava link: https://www.strava.com/activities/11308492559 #charity #goededoel #goeddoel #sponsoring #duchenne #duchennemusculardystrophy #EndDuchenne #duchenneheroes #BInspiredNeverTired #advertising #logo
Benefiet toernooi! Schrijf je in via [email protected] Betaling gebeurd na bevestiging van de organisatie. #duchenneheroes #wheelers4bram #benefiet #benefiettoernooi #eindhoven #duchenne
Spor şart 😍🤩💪👏✌ #hidroterapi #romatem #fiziktedavi #duchenne #duchenneboys #duchennemusculardystrophy #duchenneheroes
𝗖𝗵𝗲𝗳-𝗸𝗼𝗸 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗰𝗵𝘁! Voor Duchenne Heroes 2024 - 8 t/m 14 september zijn we nog op zoek naar een vrijwilliger die de deelnemers kan voorzien van de lekkerste gerechten! (chef ervaring is verreist) Het belooft een onvergetelijke ervaring te worden waar jij onderdeel van kan zijn! 🍳 Heb jij of ken jij iemand met een passie voor koken? Geef je dan nu op door te mailen naar 𝗶𝗻𝗳𝗼@𝗱𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲𝗵𝗲𝗿𝗼𝗲𝘀.𝗻𝗹 en wie weet ben jij in september onderdeel van hét fantastische Duchenne Heroes 2024 vrijwilligers team! 💚🚴 #vrijwilliger #gezocht #chefkok #duchenneheroes
Oi, sou o João Miguel e tenho uma patologia rara, grave e sem cura, no momento, chamada DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE, uma doença neuromuscular genética. É um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular. A doença também afeta a musculatura cardíaca e o sistema nervoso. O prognóstico é terrível e cruel, com 10 anos já não conseguimos andar e, por conta dos problemas respiratórios e cardíacos, a expectativa de vida é bem curta 😔. Mas um medicamento promissor para tratar a doença foi aprovado em junho de 2023 nos EUA pela FDA e estamos aguardando aprovação aqui no Brasil através da ANVISA. 🚨 Audiência Pública no congresso nacional será amanhã 30 de abril de 2024, às 9h. 🚨 Precisamos chamar atenção das autoridades da importância e da Urgência dessa aprovação e VOCÊ PODE AJUDAR!!! 🚨 Publique no seu Story uma foto com uma camiseta verde e #anvisaaproveoelevidys 🚨 Marque famosos e políticos e meu Instagram @o_amor_cura_todos_por_joao JUNTOS SOMOS MAIS FORTES 💪🏻 Faça a diferença na vida de nossos meninos, o amor e empatia podem mudar o mundo!!! Assista on-line https://www.youtube.com/ @CamaradosDeputadosoficial #salveavidadejoazinho #cureduchenne #duchenneheroes #ticaracaticast #ministeriodasaude #sus #distrofiamuscular #distrofiamusculardeduchenne #criancas #doencasraras #terapiagenica #eua #brasil #anvisa #anvisaoficial #medicamento #maes #vida #doacao #ajuda
Po dlhšom čase sme opäť v @nudch_nemocnica. Matejka zajtra čaká denzitometria a aby mu ju mohli urobiť, musí byť 3 dni hospitalizovaný 🤷🏻♀️ Nesúdime, prispôsobujeme sa. Aj tak je to malý zázrak, že sme niekde také vyšetrenie zohnali pre dieťa. Držte palce, nech všetko dopadne dobre, aby sme mohli pokračovať v našom nastavenom režime. #darujkusokzdravia #parentprojectsk #parentprojectslovakia #denzitometria #nudch #duchennemusculardystrophy #duchennelife #duchenneheroes #duchenneboys #endduchenne
Prachtige zonsondergang tijdens m’n mtb klimtraining #gulbergen #dakvanbrabant #duchenneheroes #klimtraining #power4kids #nuenen
Today we met Björn from @smdfsverige to let them know the amount of money @skatepro and #skateforkids collected during our Easter special. SKATEPRO donated 1€ for every order during a 7 days period. The total amount was amazing and overwhelming and we managed to raise 72 638 SEK for #smdf #adventure #äventyr #longboard #longboarding #skatefurther #skateboard #skateforkids #ideellverksamhet #board #skateboard #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #beckersmusculardystrophy FRIENDS #skatepro #cewese #tjsäkratak #smdf
Chvíľku to bol boj, na koníkoch sme opäť po 3 mesiacoch. Po zlomenej ruke už nie je chýru, ale v Maťkovych spomienkach to ostalo. Išli sme preto najskôr len chvíľku nakŕmiť koníky, Maťko im niečo rozprával a nakoniec sa odvážil sadnúť si opäť na koníka a poriadne si zacvičiť. Láska k týmto krásnym stvoreniam bola väčšia ako strach ❤️ #darujkusokzdravia #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #duchennelife #cureduchenne #parentprojectsk #hipotherapy
Mason had his first appointment with his cardiologist last week. He had an EKG & an Echocardiogram to begin monitoring his heart functioning ❤️. By the late teens or during the second decade of life, individuals with DMD will develop heart-related complications, including weakness and deterioration of the heart muscle (cardiomyopathy). Some children may have problems that emerge even before the age of 10, which is why it’s recommended to begin cardiac screening before then. We are super grateful and relieved that Mason’s heart ♥️ is looking great right now, with no issues!!! We will continue to monitor his heart and his lungs annually. @mdaorg #duchenemusculardystrophy #duchenneawareness #musculardystrophy #duchenneheroes #duchennelife #duchenneboys #cardiomyopathy #neuromuscular #duchenne #firefamily 💚💪🏻🚀 #tothemoonwithmason
La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad muscular,grave,que afecta todos los músculos del cuerpo,perdiendo finalmente su funcionalidad lo que lleva a perder las habilidades motoras de forma progresiva. Ayúdanos a visibilizar y que todos conozcan DUCHENNE. #duchennemusculardystrophy #duchenneheroes #duchenne
Edgewise, Becker ve Duchenne Musküler Distrofilerinin Tedavisine Yönelik Sevasemten (EDG-5506) için Avrupa İlaç Ajansı (EMA) Yetim İlaç Tanımlarını Aldı.....,,,,,,,,,,,,,(23 Nisan 2024),,,,,,,,,,, Sevasemten, kasılmanın neden olduğu kas hasarını önlemek için tasarlanmış, araştırma aşamasında ağızdan uygulanan küçük bir moleküldür. Sevasemten şu anda Becker'li bireyler için son aşamadaki klinik çalışmalardadır ve aynı zamanda Duchenne'de de araştırılmaktadır. "ABD'de ve şimdi de Avrupa'da Yetim İlaç unvanını almak, Becker veya Duchenne ile yaşayan insanlar için yeni ve daha iyi tedavi seçeneklerine yönelik acil ve kritik ihtiyaç konusunda bölgeler arası uyumun altını çiziyor." , , , , , EMA, diğer kriterlerin yanı sıra, Avrupa Birliği'nde 10.000 kişiden en fazla beşini etkilemeyen nadir, yaşamı tehdit eden veya kronik olarak zayıflatıcı hastalık veya durumların tedavisi, teşhisi veya önlenmesine yönelik ilaçlara ve biyolojik maddelere yetim ilaç tanımı vermektedir. Yetim atama, şirketlere azaltılmış düzenleyici ücretler, klinik protokol yardımı, merkezi yetkilendirme prosedürüne erişim ve onaylandığı takdirde Avrupa Birliği'nde 10 yıla kadar pazar münhasırlığı dahil olmak üzere belirli avantajlar sağlar. #dmd #bmd #hope #bilim #science #gentedavisi #gen #crispr #duchennemusculardystrophyawareness #findacure #duchennewarriors #duchennesmusculardystrophy #duchenne #duchenneawareness #duchenneheroes #musculardystrophy #Wheelchair #DisabledLife #WheelchairLife #fysioterapia #geneediting #raredisease #crispr #donate #duchenne #musculardystrophy
Någon som vill ha en tröja eller ett par shorts gratis mot fraktkostnad och vill man skänka en slant till vår fond på @smdfsverige så får man gärna göra det? Skicka DM isåfall så tar vi det där. Tröjorna och shortsen är i stl M och tillverkade av jersey53. #adventure #äventyr #longboard #longboarding #skatefurther #skateboard #skateforkids #ideellverksamhet #board #skateboard #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes FRIENDS #skatepro #cewese #tjsäkratak #smdf
#bonbon #chocolate 🩷 Daar zijn ze weer: De Duchenne bonbons van @fururu_design.food.label. Met deze bonbons willen we niet alleen Duchenne meer bekendheid geven, maar ook de powervrouwen die met deze ziekte te maken krijgen in het zonnetje te zetten Denk hierbij aan de meiden die Duchenne hebben, de moeders die het gen dragen en/of kinderen met Duchenne hebben, maar ook hun oma's, zusters en tantes en vergeet uiteraard onze verzorgers en vrijwilligsters niet 🫶💞. Alleen maar liefde en hulde voor al deze powervrouwen 🩷. Hoe leuk is het daarom om met moederdag aan jouw specifieke powervrouw(en) in jouw leven, een prachtige en onwijs lekkere doos bonbons te geven. Hiermee zet je niet alleen jouw powervrouw in het zonnetje, maar steun je ook direct Duchenne. #WistJeDat deze prachtige bonbons ook gemaakt worden door een echte powervrouw 🫶💞 @anne.fleur.sanders!! Bestel jouw bonbons vandaag nog 💞 ➡️ zie link in de bio. #chocolade #chocolovers #powervrouw #Duchenne #powervrouwen #power #vrouwen #help #helpelkaar #mtblife #mtb #mtbchallenge #duchenneheroes2024 #Duchenneheroes #OntheRoks #teamRoks #familyRoks #fam #fitdutchies #design #homemade
Epic adventures with Henry are always fun. The best part of the day is when Henry saw the natural bridge looked up and said “oh wow!”🤩 @hoffblurt IS a badass and practically rock climbed with Henry on his back to get him to see the whole thing. #endduchennemusculardystrophy #duchenneheroes #duchennelife
Fijne training gehad! Blijft een mooie route, de MTB route van de Zwarte Dennen in Staphorst 🤗 #mtb #mountainbike #mountainbiken #mtbroute #zwartedennen #duchenneheroes #duchenne #spierziekte #duchennemusculardystrophy #noudtainbikers #voornoud❤
LOGO - CAMPAMENTO DE DUCHENNE Me complace anunciar que se me ha encomendado la creación del logotipo para una organización dedicada a respaldar la superación y búsqueda de recursos para quienes padecen distrofia muscular de Duchenne. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que afecta los músculos, causando debilidad progresiva y pérdida de la función muscular. Se manifiesta principalmente en niños y es causada por una mutación en el gen que codifica la proteína distrofina, necesaria para la integridad de las fibras musculares. Esta condición conduce a discapacidad motora severa y puede afectar la calidad de vida y la esperanza de vida del paciente. Por eso, es esencial respaldar esta causa de alguna manera. Esta organización ha tomado la iniciativa de organizar un Campamento para todas las personas y familias afectadaa por la distrofia muscular de Duchenne, además de ofrecer camisetas con fines benéficos. Estas camisetas están disponibles para su compra con el fin de recaudar fondos máximos destinados a financiar investigaciones en busca de soluciones. Por último, quiero expresar mi profundo agradecimiento a la familia de Raúl, quienes se han puesto en contacto conmigo y Raúl padece desta enfermedad. Estoy muy agradecido por tener la oportunidad de contribuir a esta causa. #duchenne #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #luchamoscontramarea #heroesensilencio #Campamento #logo #logodesigner #graphicdesign #red #sanidad #security #health
LOGO - CAMPAMENTO DE DUCHENNE Me complace anunciar que se me ha encomendado la creación del logotipo para una organización dedicada a respaldar la superación y búsqueda de recursos para quienes padecen distrofia muscular de Duchenne. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que afecta los músculos, causando debilidad progresiva y pérdida de la función muscular. Se manifiesta principalmente en niños y es causada por una mutación en el gen que codifica la proteína distrofina, necesaria para la integridad de las fibras musculares. Esta condición conduce a discapacidad motora severa y puede afectar la calidad de vida y la esperanza de vida del paciente. Por eso, es esencial respaldar esta causa de alguna manera. Esta organización ha tomado la iniciativa de organizar un Campamento para todas las personas y familias afectadaa por la distrofia muscular de Duchenne, además de ofrecer camisetas con fines benéficos. Estas camisetas están disponibles para su compra con el fin de recaudar fondos máximos destinados a financiar investigaciones en busca de soluciones. Por último, quiero expresar mi profundo agradecimiento a la familia de Raúl, quienes se han puesto en contacto conmigo y Raúl padece desta enfermedad. Estoy muy agradecido por tener la oportunidad de contribuir a esta causa. #duchenne #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #luchamoscontramarea #heroesensilencio #Campamento #logo #logodesigner #graphicdesign #red #sanidad #security #health
Er is een logo ontworpen voor ons, supergaaf! Dank je wel Logohuis Brunssum. "Een van onze vaste klanten (Gerdine Otten van LedsGoEco) benaderde ons onlangs met een verzoek. Zij gaan als groep genaamd ‘FireBikers’ meefietsen tijdens de aankomende Duchenne Heroes. Dit als steun in de rug voor een familielid die met de ziekte van Duchenne is geconfronteerd en uiteraard ook om geld in te zamelen voor dit goede doel. Ze wilden graag goed voor de dag komen met een eigen logo dat ze kunnen laten drukken op onder andere hun shirts. Wij hebben meteen toegezegd om dit kosteloos voor haar te regelen. Wij wensen Gerdine en haar team heel veel succes!" #logohuisbrunssum #Brunssum #logoontwerp #logohuis #logo #duchenneheroes
🚴🏼DUCHENNE HEROES🚴🏼♂️ Duchenne Heroes is de mooiste meerdaagse offroad-tocht van Europa. Sinds de start van Duchenne Heroes in 2006 realiseerden de Heroes een sponsoropbrengst van ruim 16 miljoen voor Stichting Duchenne Parent Project! Met dit geld wordt onderzoek gefinancierd waarmee behandelingen en medicijnen ontwikkeld worden die kinderen met Duchenne een beter en langer leven bieden. Ook dit jaar fietst mijn schoonvader, @jan_janssens_68 , deze tocht mee om geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte Duchenne. Macrame.Rowena ontwierp deze leuke sleutelhangers. Ze zijn te koop voor €6,95. De opbrengst gaat volledig naar Duchenne! Meer info over Team Bike2BeatDuchenne: https://supporta.cc/hoel/qluz46 Via de link kun je ook een donatie doen! Elke euro telt Samen fietsen we Duchenne de wereld uit #duchennemusculardystrophy #duchenneheroes #bike2beatduchenne #mtb #sponsor Andere sponsoren van @bike2beatduchenne: @deantwerpsestadsherderbv @kleankanteen @schoonheidssalondianadenhaag @colora.wilrijk APS-Handling Aronwald @studio_webbert
#meettheteam #OntheRoks Onze drijfveer achter ons team. Onze steun en toeverlaat, samen met Ingrid (maar die krijgt een eigen post) 🤣. De gene die ons team heeft opgezet en zich elke jaar weer kei hard inzet voor Duchenne. Meet onze andere Erwin a.k.a Paps. Erwin, the big boss himself, heeft installatiebedrijf @rokstotaaltechniek en zonder hem (en Ingrid van @heppiestore, maar nogmaals die krijgt haar eigen post 🤣) zouden wij niet het mooie team zijn wie we nu zijn 🫶💛. Alleen maar liefde en hulde voor deze 2 hartverwarmende mensen. En weer terug naar Erwin 😉🫶. #Wistjedat Erwin in 2016 Tour for Talent heeft gefietst in Zuid Afrika? Dit was voor de straatkinderen van Afrika, met een afstand van ongeveer 500 km. Wat betreft Duchenne is het voor Erwin zijn jubileum jaar, want hij doet nu voor de 5e keer mee. Uiteraard weer voor de 7 volle dagen mountainbike!! Ter ere hiervan wilt hij een extra challenge aangaan ➡️ Als zijn sponsor bedrag in 1x door iemand wordt betaald of als hij zijn bedrag verdubbeld, dan fietst hij dit jaar, de dag na de finish, vanuit de finishplaats terug naar huis 😱😱 . ⚠️⚠️Ter info: Dit betreft van Thorn naar Lisse en houdt nog eens ruim 200 km in!!! Wie oh wie gaat onze Erwin zover krijgen? 😎🌍 #Duchenneheroes2024 #Duchenne #paps #Roks #fitdutchies #fitfam #fitfamily #Lisse #uitdaging #challenge #mtb #mtblife #mtbchallenge #Duchenneheroes #teamleden #team #teamwork #samen #samenvoorduchenne #samensterk
Mason got his first pair of night-time AFO’s yesterday. In Duchenne, tightness can develop in the ankles due to the shortening of the calf muscle, which pulls on the Achilles tendon, also called “heel cord.” Braces termed ankle foot orthoses, also known as “AFOs or “moon boots” help to prevent cramping/pain, keep the feet and ankles in proper alignment, and help to preserve walking. It was a hard day. One where u can’t help but face reality and you’re choking back the tears. At the same time I am grateful for his “moon boots” , because they will significantly help his mobility. Mason was not happy about them at all last night and somehow managed to remove them in his sleep. He is struggling with coming to terms with this (we all are), and it breaks my heart that he has to face this and carry it. I wish I could carry it for him. I will walk along side him on this journey and hold his hand, help him fight his battles, and make sure he is able to create the life he wants full of love and purpose. #tothemoonwithmason 💚🚀💪🏻 @hangernews @mdaorg #duchenemusculardystrophy #duchenneawareness #musculardystrophy #duchenneheroes #duchennelife #duchenneboys #afos #mobilitydevice #neuromuscular #duchennemom
Een paar weken terug zijn Lieke en ik voor het eerst gaan trainen! Lieke nog op de wielren fiets en ik op de MTB van mijn broer. Maar, beetje bij beetje verzamelen we onze nieuwe gear bij elkaar en ziet het er steeds professioneler uit! 🚵♀️🚵♀️ Naast het trainen zijn we druk bezig met sponsorgeld ophalen! Super bedankt voor de mensen die ons al hebben gesteund. Wil jij ons ook sponsoren? Klik dan op de link in onze bio💪🏼 Zonder het sponsorgeld mogen wij helaas niet meedoen aan dit grote avontuur… #duchenneheroes #spierziekte #voorhetgoededoel #duchenne
Här kommer vår QR kod till vår insamling på @smdfsverige 🙌🙏 Man scannar den med sin mobilkamera. Då kommer man till swishappen och där kan man lätt skänka en valfri gåva. #adventure #äventyr #longboard #longboarding #skatefurther #skateboard #skateforkids #ideellverksamhet #board #skateboard #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes FRIENDS #skatepro #cewese #tjsäkratak #smdf
🚴♂️🚴♂️ 100 Km Per Dag Voor een Goed Doel!💫 Maak kennis met Team Scott Nerds: Johan en Robin, twee sportieve avonturiers met een missie! 🌟 Ze gaan de uitdaging aan en stappen op hun mountainbikes voor Duchenne Heroes 2024! 🚴♂️🚴♂️ Johan is een van de medeoprichters van Nerds & Company, houdt van tennis, hardlopen én van het achterlaten van een betere wereld. Robin is niet alleen een universitair docent, maar ook een mountainbike-instructeur die zijn passie voor het fietsen deelt met de wereld! 🌍 Maar waarom dit avontuur voor Duchenne? De twee sportievelingen delen een passie voor beweging en sport en doen dit zelfs op regelmatige basis. Als je zo ontzettend geniet van je hobby en er misschien wel dagelijks mee bezig bent, dan merk je al gauw dat je het als vanzelfsprekend gaat ervaren. Maar voor Duchenne Spierdystrofiepatiënten is dit niet het geval en daarom willen Johan en Robin hier iets aan doen! En dus zullen Johan en Robin van 12 tot 14 september stappen op hun mountainbikes om wel 100 km per dag af te leggen en zo geld in te zamelen voor dit goede doel! Met de donaties hopen zij een stap dichterbij te komen voor een goede behandeling voor Duchennepatiënten. Doneren kan via de link in bio! Vergeet niet de avonturen van Team Scott Nerds in de gaten te houden via onze socials! 🌟 Succes Johan en Robin met jullie inzet voor @duchenneheroes! #goededoel #nerds #goededoelen @utwente @utodaynl #kennispark #duchenne #duchenneheroes #mountainbike @robineffing #mountainbiking #mtb #mtblife #health #sport #charity #charityevent
Ďakujeme @parentprojectczech ❤️ Bolo nám výborne! Určite prídeme aj nabudúce 😊 #darujkusokzdravia #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #duchenneparentproject #duchennelife #duchenneboys #duchennewarrior
Go4duchenne Vandaag een mountainbikerit van go4duchenne. Samen met andere duchenneheroes een rit van ongv. 63km gereden. Prachtig weer en een leuke route! En als afsluiter nog een biertje van @vandeoirsprong #go4duchenne #mtb #route #oirschot #duchenneheroes #mountainbike @duchenneheroes @gerdine1409
#duchenneheroes #somosraros #sarepta #elevidysparatodos #anvisa
Skvelý čas a nové pohľady nám dávajú tieto pobyty s @parentprojectczech Matejko si to užíva do poslednej minúty, prvý raz v živote ide spať až o 21:30 😀 Veľké ďakujeme patrí úžasnej asistentke Katke @hudackovie ❤️ #darujkusokzdravia #duchennemusculardystrophy #duchenneheroes #duchennelife #duchenneparentproject #duchenneawareness #duchennelife #endduchenne #duchennewarrior #parentprojectcz #vikendovypobyt
En Carlin , estamos comprometidos en apoyar iniciativas con responsabilidad social. Es por eso que nos enorgullece , el reconocimiento recibido ,por haber sido uno de los patrocinadores de la carrera “Héroes contra Duchenne 2024”. Está carrera contribuye a concienciar sobre las enfermedades raras de Duchenne y Becker. Desde aquí queremos darle las gracias y todo nuestro apoyo a Francisco Javier Manrique por la gran labor que realiza en este evento. #enfermedadesraras #duchenne #duchenneheroes
Wat een weer hadden we zondag! Ook de kleintjes waren druk in de weer het eten klaar te maken voor de rijders 😄 #duchenne #duchenneheroes #duchennesmile #duchennesmusculardystrophy
Wie doet er dit jaar weer allemaal mee in het team On The Roks against Duchenne? 1 van onze Erwin's a.k.a Goat (Greatest Of All Times): Erwin van der Ham. Erwin doet al wat jaartjes mee aan Duchenne. ➡️ 2015 was zijn eerste rit en tevens de natste, 7 dagen. ➡️ 2016, 3 dagen. ➡️ 2017 als begeleider. ➡️ 2019, 3 dagen. ➡️ 2021, 7 dagen. ➡️ 2022 als vrijwilliger #wistjedat hij toen de camping burgemeester was 😉. In dat zelfde jaar ontmoette hij Team Roks tijdens Duchenne en dat klikte meteen. ➡️ in 2023 dus 7 dagen als familielid van Team Roks en ook dit jaar is hij weer van de partij. Nog een leuk weetje: Erwin is jarig op de 1e dag van Duchenne 2024! Kan jij zijn leeftijd raden? 😉🫶 #duchenneheroes2024 #teamleden #meettheteam #team #teamRoks #familyRoks #family #fam #fitfam #fitdutchies #goat #samenvoorduchenne #samen #samensterk #mtb #mtbchallenge #duchenne #duchenneheroes #goededoelen #goededoel #actie #helpelkaar
¡Qué alegría! 🤩👏 💪 Estamos felices de contarles que gestionamos junto con la Fundación Pro Bono (@fundacionprobonochile) para que Martín, paciente con #DMD, pudiera acceder de manera gratuita al medicamento #Ataluren para su tipo de mutación. 💊 El fármaco tiene un valor de $45 millones mensuales y es fundamental para el tratamiento de la Distrofia Muscular de #Duchenne. El Estado le había negado la cobertura a este niño de 12 años y los padres estaban desesperanzados. 👨👩👦 👩💼 La Fundación Pro Bono fue clave gracias a la representación legal gratuita que brindan en casos como este, quienes, si bien recibieron el caso a través de la Fundación Duchenne #Chile, lograron cambiar la situación en la 👨⚖️Corte Suprema. En la instancia, se revirtió el fallo desfavorable de la Corte de Apelaciones de Santiago y se ordenó finalmente al servicio de salud público financiar el medicamento. 💰 Esperamos seguir avanzando para que todos los niños y jóvenes con Duchenne puedan acceder oportunamente a sus tratamientos y seguir construyendo este camino donde todos #SomosFamilia. ♥️ 🔗 Lee la nota completa en el link de nuestro perfil. . . . #FundaciónDuchenneChile #2024 #love #salud #diamundial #fundacion #dmd #duchennechile #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #enfermedadesraras #duchenneheroes #makingmemories #dmdawareness #duchennesmile #duchenneparentproject #musculardystrophy #duchennemusculardystrophyawareness #coalitionduchenne #duchennesmusculardystrophy
Quizás sus pasos se quedaron cortos y no llegaron a quemar las salas de baile pero su paso en este viaje dejará siempre para quienes realmente le conocen una huella tatuada en sus almas difícilmente de borrar. Yo no fui, él me eligió a mí . Así sea. #duchennemusculardystrophy #duchennes #duchenneheroes #duchennelife #endduchenne #cureduchenne #duchenne #noeliamareen ⛔️contenido propiedad del autor⛔️
Ondanks dat het gister flink waaide heeft Michiel toch een lekker stuk gefiets. #zwammerdam #bodegraven #woerden #mountainbike #trainingsronde #duchenneheroes
Люблю футбол⚽️ Это не просто игра, а целый мир эмоций и волнения, радость побед и горечь поражений. Футбол объеденияет людей независимо от их социального положения и физических возможностей⚽️ @fc_ural @fc.union.pro #футбол #болельщики #екатеринбург #яособенный #яживу #мирбезграниц #миопатия #дюшенна #мышечнаядистрофия #duchennemusculardystrophy #duchenneboys #duchene #duchenneheroes
🌎🩺 En el Día Mundial de la Salud, reforzamos la importancia de la prevención, el acceso a la atención médica e insistimos en una ley de enfermedades raras para hacer frente a estas patologías que están desamparadas en la legislación actual. 📝 En tiempos desafiantes, queremos reconocer además la importancia de cuidar la salud física y mental de aquellos cuidadores y pacientes con Distrofia Muscular de #Duchennne. 💪 Sigamos trabajando por un futuro donde la salud sea un derecho para todos y todas. ♥️ #MiSaludMiDerecho #DíaMundialdelaSalud #FundaciónDuchenneChile #chile #2024 #love #salud #diamundial #7deabril #fundacion #dmd #duchennechile #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #enfermedadesraras #duchenneheroes #makingmemories #dmdawareness #raisingawareness #duchennesmile #duchenneparentproject #musculardystrophy #duchennemusculardystrophyawareness #goldcoastfamily #duchennedash2024 #duchennesmusculardystrophy
Wauw! Wat een mooie avond was het gisteren. En wat een geweldig bedrag hebben we opgehaald! € 3.894,50 Dit bedrag zouden we nooit hebben gehaald zonder onze fantastische sponsors ❤️ BEDANKT voor het sponsoren van onze geweldige bingoprijzen! @akkertien @vinovenowijnen @bijsilke @handletteringlisanne @bataviatools @autobedrijfoldenijens @bosseafood @hetwapenvanutrecht @soerbv @inbeeldbijnathalie @bouwmarktvinke @henrikaasboer @dancestudiodezwartevollenhove @keukenemmeloord @de_aurelia @vakgaragegroen @striktuitzendbureau @pluskerssies @bakkerijhoutsma @pand17vollenhove @warenhuisdevoorpoort @maaikeramiek @van_staveren @schoonheidssalonjolanda @devlijtigelies @venoosgenot @procalbv @pitvleesopmaat @massagepraktijk.veerkr8 @vanderkaaphandelsonderneming En natuurlijk iedereen die heeft meegespeeld BEDANKT! Tot volgend jaar! 🤩 #bingo #voorduchenne #duchenne #duchenneheroes #goeddoel #noudtainbikers #voornoud❤ @duchenneheroes
Trying a #gaittrainer! We also got a massage table and have advanced from the slant board and night splints (which we basically quit trying) and now I stretch his lower lumbar and Achilles tendons using my body weight after bathtime. I need a dang PT license lol, and am excited to take the @cureduchenne PT cert course. We know we can’t “train” his gait to get better, but it helps him have options for walking safely, and the stretching aids in delaying his body crumbling and curving and preventing contractures. #independence #strength #life #duchenne #duchennemusculardystrophy #duchenneawareness #duchenneheroes #duchennelife
@accucompany hartelijk bedankt voor de bijdragen voor onze loterij tijdens ons benefietdiner t.b.v.@duchenneheroes bij @grandcafedezwaanborkel Er zijn nog enkele plaatsen beschikbaar voor: dinsdag 9 april vanaf 18u en woensdag 17 april vanaf 18u Dus wil je genieten van een heerlijk diner en tevens het goede doel steunen, reserveer dan snel want vol = vol. Bel 040-2068326 of mail [email protected] Sponsorpagina: https://supporta.cc/hoel/9aoznz Tot dan, B-inspired Wilt u ook een bijdrage doen voor onze loterij, laat het ons dan weten. Samen helpen we Duchenne de wereld uit! #Charity #goededoel #sponsoring #Duchenne #duchennemusculardystrophy #EndDuchenne #duchenneheroes #BInspiredNeverTired
@demeijervangroezen hartelijk bedankt voor de bijdragen voor onze loterij tijdens ons benefietdiner t.b.v. @duchenneheroes bij @grandcafedezwaanborkel Er zijn nog enkele plaatsen beschikbaar voor: dinsdag 9 april vanaf 18u en woensdag 17 april vanaf 18u Dus wil je genieten van een heerlijk diner en tevens het goede doel steunen, reserveer dan snel want vol = vol. Bel 040-2068326 of mail [email protected] Sponsorpagina: https://supporta.cc/hoel/9aoznz Tot dan, B-inspired Wilt u ook een bijdrage doen voor onze loterij, laat het ons dan weten. Samen helpen we Duchenne de wereld uit! #Charity #goededoel #sponsoring #Duchenne #duchennemusculardystrophy #EndDuchenne #duchenneheroes #BInspiredNeverTired
@gelato_buongusto bedankt voor de bijdragen voor onze loterij tijdens ons benefietdiner t.b.v. @duchenneheroes bij @grandcafedezwaanborkel Er zijn nog enkele plaatsen beschikbaar voor: dinsdag 9 april vanaf 18u en woensdag 17 april vanaf 18u Dus wil je genieten van een heerlijk diner en tevens het goede doel steunen, reserveer dan snel want vol = vol. Bel 040-2068326 of mail [email protected] Sponsorpagina: https://supporta.cc/hoel/9aoznz Tot dan, B-inspired Wilt u als bedrijf ook een bijdrage doen voor onze loterij, laat het ons dan weten. Samen helpen we Duchenne de wereld uit! #charity #goededoel #sponsoring #Duchenne #duchennemusculardystrophy #EndDuchenne #duchenneheroes #BInspiredNeverTired
¡Muy buena instancia! 👏 📅 Ayer nuestra cofundadora Josefina García-Huidobro participó en la Primera Jornada Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, organizada por la Fundación Foro Nacional de #Cáncer , liderada por la exsenadora Carolina Goic. 👩⚕️ Médicos, especialistas y diferentes organizaciones sociales fuimos parte de este encuentro donde se abordaron los principales desafíos como política pública en esta materia. Entre las asistentes, estuvo Jessica Cubillos de @fenpof_chile ; la Dra. Gabriela Repetto, Directora del Centro de Génetica y Genómica de la @udd_fm ; la Dra. Pamela Llanten, médico familiar de la @ucatolicaoficial y Jefa de la Oficina de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes; Dra. Rosa Pardo, genetista @uchile ; y Angélica Hernández del Laboratorio Roche. 🩺 Muchas gracias por la invitación y esperamos seguir avanzando en mejorar la calidad de vida de quienes padecen estos tipos de enfermedades, donde está la Distrofia Muscular de #Duchenne. ♥️💪 . . . #duchennemusculardystrophy #dmd #duchenneawareness #chile #2024 #enfermedadesraras #duchenneheroes #duchenneuk #makingmemories #dmdawareness #raisingawareness #duchennesmile #goldcoast #duchenneparentproject #musculardystrophy #fermareladuchenne #duchennemusculardystrophyawareness #goldcoastfamily #duchennedash2017 #dmd #aussiefamily #duchennedash #coalitionduchenne #hubertduchenne #duchennes #nothingstopsme #duchennesmusculardystrophy
@franks_mtb_wereld bedankt voor de bijdragen voor onze loterij tijdens ons benefietdiner t.b.v. @duchenneheroes bij @grandcafedezwaanborkel Er zijn nog enkele plaatsen beschikbaar voor: dinsdag 9 april vanaf 18u en woensdag 17 april vanaf 18u Dus wil je genieten van een heerlijk diner en tevens het goede doel steunen, reserveer dan snel want vol = vol. Bel 040-2068326 of mail [email protected] Sponsorpagina: https://supporta.cc/hoel/9aoznz Tot dan, B-inspired Wilt u als bedrijf ook een bijdrage doen voor onze loterij, laat het ons dan weten. Samen helpen we Duchenne de wereld uit! #charity #goededoel #sponsoring #Duchenne #duchennemusculardystrophy #EndDuchenne #duchenneheroes #BInspiredNeverTired
Het is tijd om te shoppen want 𝗱𝗲 𝘄𝗲𝗯𝘀𝗵𝗼𝗽 𝘃𝗮𝗻 𝗥𝗼𝗴𝗲𝗹𝗹𝗶 𝗶𝘀 𝗼𝗳𝗳𝗶𝗰𝗶𝗲𝗲𝗹 𝗴𝗲𝗼𝗽𝗲𝗻𝗱!🤩 Scoor jouw unieke Duchenne Heroes items zoals een MTB-shirt, fietsbroek, handschoenen of beenwarmers. Bij inschrijving ontvang je al van ons het unieke Duchenne Heroes 2024 shirt. Wil je deze matchen met de rest van je outfit? Shop dan nu de andere Rogelli items via de link in onze bio! Let op! Het is t/m 1 mei mogelijk om je bestelling door te geven. Wat ga jij bestellen? #rogelli #shoppen #fietskleding #duchenneheroes
MAKALE Distrofin Eksprese Eden Kimerik (DEC) hücre terapisini tanıttık ve DMD'nin mdx fare modellerinde DEC'in güvenliğini ve etkinliğini doğruladık. Bu çalışmada, sistemik-intraosseöz yolla insan DEC tedavisinin transplantasyonundan sonra mdx / scid farelerinin kalp, diyafram ve gastroknemius kaslarındaki histolojik ve morfolojik değişiklikleri değerlendirdik . * Bu çalışma, mdx / scid farelerinde sistemik-intraosseöz enjeksiyondan sonra kalp, solunum ve iskelet kasları dahil olmak üzere DMD'den etkilenen kaslarda farklı dozlarda DEC tedavisinin morfolojik değişiklikler üzerindeki etkisini değerlendirdi . Minimal Feret çapının değerlendirilmesi için 705 görüntü elde edildi ve kalp, diyafram ve gastroknemius kasları gibi ilgili organlarda toplam 64.790 kas lifi sayıldı. * ********* İnsan DEC Terapisinin Transplantasyonu, İntraosseöz Transplantasyondan 90 ve 180 Gün Sonra Kardiyak Kası Morfolojisinde İyileşmeyle Sonuçlanıyor * (Kalp, diyafram ve gastroknemius kasları ) * ************SONUÇLAR************* Bu çalışmada, insan DEC terapisinin uygulanması, mdx'ten etkilenen kaslardaki morfolojik patolojinin iyileştirilmesi üzerinde pozitif, doza bağlı bir etki ortaya çıkardı. Bu bulgular, kas lifi boyutu dağılımının normalleşmesi ve sistemik-intraosseöz DEC uygulamasından 90 gün ve 180 gün sonra kalp, solunum ve iskelet kaslarındaki ortalama minimum Feret kas lifi çapındaki artışla doğrulandı. Ayrıca, bu çalışmanın cesaret verici sonuçları, DMD hastaları için hastalığın ilerlemesini yavaşlatacak ve yaşam kaliteleri üzerinde önemli bir etkiye sahip olacak yeni ve etkili bir terapötik yaklaşım olarak insan DEC terapisinin desteklenmesine yardımcı olmaktadır. #dmd #bmd #hope #bilim #science #gentedavisi #gen #crispr #duchennemusculardystrophyawareness #findacure #duchennewarriors #duchennesmusculardystrophy #duchenne #duchenneawareness #duchenneheroes #musculardystrophy #Wheelchair #DisabledLife #WheelchairLife #fysioterapia #geneediting #raredisease #crispr #donate #duchenne #musculardystrophy #musculardystrophyawareness #dmd #therapeutics #gen #dna #genetiktarama #genetik #kalıtsalhastalıklar #genetikhastalıklar
Of je nu op je mountainbike, gravelbike of racefiets mee doet, het is altijd feest bij The Longest Day! 𝐁𝐞𝐤𝐢𝐣𝐤 𝐰𝐞𝐥𝐤𝐞 𝐫𝐨𝐮𝐭𝐞 𝐣𝐢𝐣 𝐥𝐞𝐮𝐤 𝐯𝐢𝐧𝐝𝐭, 𝐜𝐡𝐞𝐜𝐤 𝐣𝐞 𝐚𝐠𝐞𝐧𝐝𝐚 𝐨𝐩 𝟐𝟐 𝐣𝐮𝐧𝐢 𝐞𝐧 𝐬𝐜𝐡𝐫𝐢𝐣𝐟 𝐣𝐞 𝐢𝐧: www.thelongestday.nl 👉 link in bio 📸 @kareldeschrijver, @robo744 #mtbchallenge #mtbroutesnl #gravelroute #gravelride #wielrennen #fietsevent @loonse_en_drunenseduinen #duchenneparentproject @duchenne_nl @duchenneheroes #duchenneheroes
Hannie Beysens en Hetty bedankt voor de bijdragen voor onze loterij tijdens ons benefietdiner t.b.v. @duchenneheroes bij @grandcafedezwaanborkel Er zijn nog enkele plaatsen beschikbaar voor: dinsdag 9 april vanaf 18u en woensdag 17 april vanaf 18u Dus wil je genieten van een heerlijk diner en tevens het goede doel steunen, reserveer dan snel want vol = vol. Bel 040-2068326 of mail [email protected] Sponsorpagina: https://supporta.cc/hoel/9aoznz Tot dan, B-inspired Wilt u als bedrijf ook een bijdrage doen voor onze loterij, laat het ons dan weten. Samen helpen we Duchenne de wereld uit! #charity #goededoel #sponsoring #Duchenne #duchennemusculardystrophy #EndDuchenne #duchenneheroes #BInspiredNeverTired