Day 4 of my ’Milk kefir’-trial 🤍 When you know what to expect, it’s a little easier to stay calm through the detoxes. To know that these symptoms are actually a good sign, helps tremendously! Im powering through and sticking with my current dose for now. To ease the die-off, I’m drinking a lot of lemon water, doing a coffee enema, taking NAC and will be meditating 2-3 times today 🌿 #anxiety #ocd #socialanxiety #milkkefir #kefir #fermentation #dieoff #candida #detoxsymptoms #mcas #histamineintolerance #cfs #mcs #pots #autoimmune #holistichealth #guthealth #microbiome #gapsdiet #hormones #mastcelleaktiveringssyndrom #sundhed #holistisksundhed #biopat #hormoner #mindfulness #slowliving #mentalhealth #fødevareintolerancer #allergi
It has taken me a year to give the list of healed symptoms that length. It is one of my biggest accomplishments and one of the things I am most proud of. I will always cherish the progress I have made. It has taken everything I had, and I have had to give up parts of myself, that I didn’t think I could live without. You can do whatever you set your mind to... apparently 🌿 #mcas #histamineintolerance #cfs #mcs #pots #pem #autoimmune #holistichealth #guthealth #microbiome #gapsdiet #hormones #mastcelleaktiveringssyndrom #sundhed #holistisksundhed #biopat #hormoner #mindfulness #slowliving #mentalhealth #fødevareintolerancer #allergi
A tiny introduction 🌿 #mcas #histamineintolerance #cfs #mcs #pem #autoimmune #holistichealth #guthealth #microbiome #gapsdiet #hormones #mastcelleaktiveringssyndrom #sundhed #holistisksundhed #biopat #hormoner #mindfulness #fødevareintolerancer #allergi
🇩🇰 Er det en alien? Mig 4 gange om ugen i min infrarøde sauna. Det har taget tid at nå hertil, hvor jeg kan benytte mig af den, eftersom mine mastceller førhen blev aktiverede af varmen, men jeg kan med glæde sige, at jeg nu trygt kan bruge den og høste alle de fordele det kommer med. Bl.a.: 1, Detox: Infrarøde saunaer hjælper med at eliminere giftstoffer gennem sved. 2, Smertelindring: De lindrer muskel- og ledsmerter ved at øge cirkulationen og fremme afslapning. 3, Forbedret cirkulation: Regelmæssig brug forbedrer hjerte-kar-sundheden ved at udvide blodkarrene og øge blodgennemstrømningen 🇺🇸 Is it an alien? Me, four times a week, in my infrared sauna. It has taken time to get to this point where I can use my sauna, because my mast cells used to be activated by the heat, but I’m happy to say that I can now safely use it and reap all the benefits that come with it. For example: 1, Detoxification: Infrared saunas help eliminate toxins through sweat. 2, Pain Relief: They alleviate muscle and joint pain by increasing circulation and promoting relaxation. 3, Improved Circulation: Regular use enhances cardiovascular health by dilating blood vessels and increasing blood flow. #infraredsauna #infrarødsauna #mcas #histamineintolerance #cfs #mcs #pem #autoimmune #holistichealth #guthealth #microbiome #gapsdiet #hormones #mastcelleaktiveringssyndrom #sundhed #holistisksundhed #biopat #hormoner #mindfulness #fødevareintolerancer #allergi
🇩🇰 Mit liv består pt. udelukkende af supper med kød og grønsager. Det har det gjort i 14 dage nu og det forsætter sådan de næste 14 dage også. Det er hårdt, men i sidste ende gør jeg det for at optimere mit helbred og hele min ‘Gut Lining’. For at mindske histaminen i supperne, tilbereder jeg kun “brothen” i 2 timer og laver dermed en ‘Meat stock’ i stedet for ‘Bone Broth’. 🇺🇸 My life currently consists solely of soups, with meat and vegetables. It has been like this for 14 days now, and it will continue like this for the next 14 days as well. It’s tough, but ultimately, I’m doing it to optimize my health and heal my gut lining. To reduce the histamine in the soups, I only cook the broth for 2 hours, thus making a ‘Meat stock’ instead of ‘Bone Broth’. #mcas #histamineintolerance #cfs #mcs #pem #autoimmune #holistichealth #guthealth #microbiome #gapsdiet #hormones #mastcelleaktiveringssyndrom #sundhed #holistisksundhed #biopat #hormoner #mindfulness #fødevareintolerancer #allergi
🇩🇰 Så kom dagen endeligt! Efter 11 måneder på en ‘Low Histamine Gut-Rebuilding’ diæt, er dagen endeligt kommet, hvor jeg begynder, at prøve mig frem med mælke kefir. Jeg er spændt og nervøs! Jeg fik heldigvis kun en lille bitte reaktion som kom til udtryk med lidt svimmelhed, men ellers gik alt godt og jeg regner derfor med, at indføre 1 skefuld kefir i min morgenrutine. 🇺🇸 The day finally arrived! After 11 months on a ‘Low Histamine Gut-Rebuilding’ diet, the day has finally come, where I begin to experiment with milk kefir. I’m excited and nervous! Fortunately, I only experienced a tiny reaction, expressed as slight dizziness, but otherwise everything went well, so I plan to introduce 1 spoonful of kefir into my morning routine. #mcas #histamineintolerance #autoimmune #kefir #milkkefir #holistichealth #guthealth #microbiome #gapsdiet #hormones #mastcelleaktiveringssyndrom #sundhed #holistisksundhed #biopat #hormoner #mindfulness
I dag er det den internasjonale #mastcellawarenessday. Vi er ikke så mange, desto viktigere å gi dagen litt ekstra oppmerksomhet 💜 I Norge er vi under 500 personer 💜 Det vil også si at sosiale medier er viktig for mange av oss, det et nemlig her vi kan møte flere med sykdommen💜 Jeg har valgt å dele litt her, nettopp fordi det var her jeg fant andre med denne idiotiske og komplekse sykdommen 💜 I det siste har jeg vært stille, ikke fordi jeg er veldig dårlig, men fordi jeg har det ganske greit nå💜 Kobinasjonen av medisiner fungerer godt, jeg har funnet e viss balanse i hverdagen, og funnet ut hvor mye og hva jeg tåler godt 💜 Jeg nyter den gode bølgen jeg er på, og prøver å bygge meg opp gode vaner slik at jeg tåler en evt nedtur i form igjen 💜 Ønsker alle en fin mastodag💜 #mastocytose #mastceller #mcas #mastcelleaktiveringssyndrom #sjeldnediagnoser #sjeldnesykdommer #systemiskmastocytose #kutanmastocytose #mastocytoseforeningen
Stille fra meg for tiden. Er i ny nevrologisk utredning for tiden. Lite å dele, frem til svaret kommer. Jeg blir alltid litt i egen boble mens jeg venter på nye svar, liksom litt introvert, med kort lunte, trett og vil bare strikke og holde på med mitt. Noen som har det på samme måte kanskje? I'm a bit silent these days. Currently undergoing a new neurological examination. Little to share, until the answer comes. I always remain a bit in my own bubble while waiting for new answers, like a bit of an introvert, with a short fuse, tired and just want to knit and get on with my thing. Anyone feeling the same way perhaps? #mastocytose #mastceller #mcas #mastcelleaktiveringssyndrom #sjeldnediagnoser #sjeldnesykdommer #systemiskmastocytose #kutanmastocytose #mastocytoseforeningen #mastocytosis #raredesease
Nå på Søndag er det igjen tid for en digital kaffeprat for medlemmer 🩶 Dette er et uformelt møte der vi kan snakke om hva vi vil, eller bare være til stede sammen med andre i foreningen🩶 Søndag altså, kl 19.30 på Zoom. Linken finner du på nettsiden. #mastocytose #mastceller #mcas #mastcelleaktiveringssyndrom #sjeldnediagnoser #sjeldnesykdommer #systemiskmastocytose #kutanmastocytose #mastocytoseforeningen
I dag er på sin plass å gjøre stas på noen - og i dag er det Carl Michael Berg vi skal gjøre litt ekstra stas på! - uten ham hadde det ikke vært noen Mastocytoseforening. - uten ham hadde mange av oss vært uten diagnose. - uten ham hadde mange av oss med diagnose vært uten den hjelpen vi trenger - uten ham hadde det heller ikke vært noe nytt styre i Mastocytoseforeningen som nå strever med å fylle store sko Vi i styret har bestemt oss for at om noen er vedig å bli æresmedlem i Mastocytoseforeningen, så er det Carl Michael. Tusen takk for alt du har gjort for oss, og for å spre kunnskap om en litt sær diagnose. Vi har vært så heldige å få Unni Wilhelmsen til å lage en helt spesiell tegning til deg, og håper at du finner plass til den på veggen, og at den vil gi deg masse glede og energi når mastcellene prøver å spenne ben på deg. Takk for stafettpinnen! På vegne av alle i foreningen og mange andre <3 Alf Henry, Anita, Barbro, Barbro, Christina, Marit, Reidun & Tone. #mastocytose #mastceller #mcas #mastcelleaktiveringssyndrom #sjeldnediagnoser #sjeldnesykdommer #systemiskmastocytose #kutanmastocytose #mastocytoseforeningen
Nå for tiden planlegger vi henting av denne søte karen❤️ Vi leser om hund, planlegger hvor senga skal stå, og hvordan vi skal få dette fint til som familie❤️ Formen min er ganske stabil, det virker som medisinene gjør jobben sin og jeg har funnet en fin balanse mellom jobb og hvile. Men all planleggingen i hodet er vanskelig å roe ned, noe som igjen merkes på formen fordi positivt stress også aktiverer mastcellene. Min måte å håndtere det på er å skrive lister, for så å få unna alt jeg kan av fx innkjøp. I går handlet vi noen ting vi trenger, så i dag er hodet og derfor kroppen også roligere ❤️ Åh som vi gleder oss til lille Linus flytter inn ❤️ Nowadays we are planning to pick up this sweet guy❤️ We are reading about dogs, planning where the bed will be, and how we are going to make this work well as a family❤️ My illness is quite stable, it seems that the medicine is doing its job and I have found a nice balance between work and rest. But all the planning in the head is difficult to calm down, which again affects the disease because positive stress also activates the mast cells. My way of dealing with it is to write lists, and then get rid of everything I can, like purchases. Yesterday we shopped for some things we need, so today the head and therefore the body is also calmer ❤️ Oh, we just can't wait for little Linus to move in ❤️ #labradoodle #mastocytose #mastceller #mcas #mastcelleaktiveringssyndrom #sjeldnediagnoser #sjeldnesykdommer #systemiskmastocytose #kutanmastocytose
Søndag 16april kl 19.30 er det igjen tid for den månedlige kaffepraten på Zoom, for medlemmer. Det er helt uformelt, og her kan du dele eller høre på erfaringer med sykdommen, eller prate om været om du vil. Håper vi ses💜 Link til zoom ligger på medlemssidene på nettsiden 💜 #mastocytose #mastceller #mastcelleaktiveringssyndrom #sjeldnediagnoser #systemiskmastocytose #kutanmastocytose
Sjeldent fin gjeng på «sjeldentreff» med SSD & brukerforeningen på Gardermoen i helgen. Masse nyttig info som må sorteres og fordøyes. Blant annet «Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser». MEN, med denne ser vi at det er viktigere enn noen gang å registrere seg på Senter for sjeldne diagnoser hvis man har en sjelden diagnose. Vi håper også at vi skal klare å gjøre Mastocytoseforeningen så attraktiv at alle ønsker å bli medlem. Slik at vi kan fungere som et talerør både opp mot SSD og brukerforeningen (Der Anita i går ble valgt inn i styret 😄) og som et nyttig vetktøy for personer med mastcelle relaterte sykdommer og deres pårørrnde. Registrer deg ved å sende mail til: [email protected] Og på www.mastcelle.info finner du foreningen. 😄 Ha en fin søndag ❤️ #mastocytose #mastceller #mcas #mastcelleaktiveringssyndrom #sjeldnediagnoser #sjeldnesykdommer #systemiskmastocytose #kutanmastocytose #mastocytoseforeningen
Vil du støtte Mastocytoseforeningen ? Det har du nå muligheten til💜 Gå inn på linken i story, og klikk deg inn 💜 #mastocytose #mastceller #mastcelleaktiveringssyndrom #mcas #kutanmastocytose #sjeldnediagnoser #sjeldnesykdommer #systemiskmastocytose
Søndag 12mars kl 19.30 er det igjen tid for den månedlige kaffepraten for medlemmer på ZOOM. Det er helt uformelt, og her kan du dele eller høre på erfaringer med sykdommen, eller prate om været om du vil. Håper vi ses💜 Link til zomm ligger på medlemssidene på nettsiden 💜 #mastocytose #mastceller #mastcelleaktiveringssyndrom #sjeldnediagnoser #systemiskmastocytose #kutanmastocytose
KETOTIFEN utprøving dag 4. 👍Jeg skal ikke poste hver dag om utprøving her. Men inntil nylig hadde jeg bare gult utenom natten. Ingen restitusjon i løpet av dagen, mye liggende. Poster på bloggen linket oppe i bio. Bruker du pulsklokke? 💐Nå har noe roet seg mer og HRV status går opp 1 ms for hver natt. Tror jeg skrev feil på bildet, det skal være 38 eller 39 igår. 💐Klokka er 3 uker og vet ikke alt ennå. Forerunner 255s. 💐Sukkerslutt, kuttet nesten all innpakket mat, økt mengde frukt. Eneste sukkeret jeg spiste var sjokolade, men altså for mye. Den ga dysautonomi og dysmenorrhea! Salat med litt rømme tålte jeg ikke.. 💐Ketotifen fungerer fint tidlig i utprøving, kjenner ingen bivirkninger og trøtthet er mye mindre allerede på dag 3. 💐Fordøyelsessystemet er irritert, det startet en tid før denne utprøving. 💐Mastcellestabiliserende som Ketotifen demper antall kjemiske stoffer som sendes ut ved mastcelleaktivering, og er således mer verdifull i forhold til antihistaminer som kun blokkerer reseptorene. 💐 Siste måneden er alle symptomer dempet minus problematisk fordøyelse. 💐 Jeg prøver ut Ketotifen istedenfor H1 og H2-blokker en stund, Atarax og Pepcid. 💐Ketotifen dag 3: -mindre allergi og overfølsomhet -mindre fatigue -mindre dysautonomi -god søvn -mindre flushing -fortsatt mageirritasjon 💐Tåler mange typer kapsler bedre enn tabletter. Mindre tilsetningsstoffer? #apotek #farmasi #pulskuren #mastcellerpaanorsk #mcasnorge. #mastcellactivationsyndrome #ketotifen #capsules #fibromyalgia #myalgiskencefalopati #mastcelletriggere #mastcelleaktiveringssyndrom #prediabetes #mastcells #mastocytosis
Tidslinje 1 år tilbake. 📉Angioødem - satte meg på sporet av MCAS 📉 covid-19 - eskalerte MCAS symptomer, salicylater, GI, fortsatt angioødem hver dag Lavt stress pga mye sengeliggende 📉Atarax - fikk starte på H1- antagonist, spesielt for GI issues. 📉 Hvile og lesing en hel måned alene. Så at måltid ga enorme utslag på stress. Leste Afrin. 📉 Begynte Pepcid. Første gang for mye reaksjoner, parestesi osv. Andre gang i august, eskalering av allergireaksjoner men dempet alle ME symptomer. Jeg velger allergi foran ME. 📉 Begynte skylle rødfargen av Pepcid og alt roet seg. Alle ME symptomer ble bedre om høsten, også dysautonomi/OI. 📉 Klarte dra med fly til nær familie for første gang på halvannet år og var omtrent som frisk. 5 mg prednisolon til hjelp, fastet mye. 📉 Spiste noen gode middager - fersk fisk lever rogn! - fikk total ME-krasj/utbrenthet på få timer. Tok H1ogH2-blokker om kvelden - hele krasjet bleknet. 📉 Likevel ustabil i formen mange uker etter 📉 Veldig dårlig julaften (dysautonomi) 📉 leste ferdig Pulskuren og sluttet helt med sjokolade. Spiste enda renere. Svært strikt. Stresset stuper fortsatt! 📉 Kjøpte Forerunner 255s Garmin. Først samme målinger som Vivosmart 5, men så tilsynelatende hvetebrødsdager med svært gode målinger. Ocean of blue 🩵 📉 Sukkerkutt ga enormt utslag. Også droppet brød helt, absolutt all ferdigmat. Se mastcelletriggere.. 📉 Begynt med Daosin - enzym som bryter ned histamin. 📉 NÅ: utprøving av Ketotifen - mastcellestabiliserende og H1-antagonist. #pulskuren #mcasnorge #mastcelleaktivering #mastcelletriggere #mastcellestabiliserende #mastcelleaktiveringssyndrom #mastcellactivationsyndrome #myalgiskencephalopati #fibromyalgia #mastcellsunited #mastcells #mastcelltreatment
Endelig kan vi stolt vise dere den nye nettsiden vår💜 Link ligger i bio, klikk deg inn og del den til alle du tenker har nytte av den 💜💜 #mastocytose #mastceller #mcas #mastcelleaktiveringssyndrom #mastcellesykdom #kutanmastocytose #systemiskmastocytose
I dag har vi årsmøte i foreningen. En passende tilfeldighet at det falt på den internasjonale dagen for sjeldne sykdommer🩶 #rarediseaseday #mastocytose #mastcelleaktiveringssyndrom #kutanmastocytose #systemiskmastocytose #mcas #sjeldnediagnoser #sjeldnesykdommer
Oslos universitetssykehus sin side om systemisk mastocytose. Man tror SM er svært underdiagnostisert. 👋Vi har lite kunnskap om mastcellesykdommer. Mange har idiopatisk utmattelses- og smertediagnoser før de blir testet for mastocytose etter kanskje tiår med sykdom. 👋 Mange lever i smerter og utmattelse, uten å kunne bruke medisiner - for av grunner ingen forstår, tåler de ikke medisinene. (Ofte fargemiddel og fyllstoff, men også selve virkestoffet, NDAIDS eller paracet). Disse må velge bort smertestillende og betennelsesdempende fordi det trigger mastcellene, og lager enda verre symptomtrykk enn smertene selv. 👋Slike pasienter lever statistisk sett like lenge som andre - men det er et miserabelt liv. Man kan også ha helt gode dager innimellom, uten å forstå noe av hva kroppen egentlig holder på med. Så kommer neste nedtur etter høyt trykk av triggere og mat. Og man kan bli liggende nede lenge. 👋Mange kan få stor bedring av livskvalitet med mastcellebehandling, også bare med H1 og H2-blokker, over natten. Noen kan med svært nøye oppfølging og utprøving få tilbake arbeidsførhet og leve tilnærmet normalt. 👋Årsaken til sykdommen er ikke kjent, men man finner genmutasjoner og avvik. I mastocytose produserer kroppen for mye mastceller, og man kan tester for tryptase. Tryptase sier ingenting om aktiviteten til mastcellen, kun antall. I MCAS har man normalt antall mastceller, men de er blitt dysfunksjonelle. Triggere, symptomer og behandling er omtrent likt på begge. #systemiskmastocytose #systemicmastocytosis #mastcelleaktivering #mastcelleaktiveringssyndrom #mcasnorge #mastcellerpaanorsk #myalgiskencefalopati #fibromyalgi #senterforsjeldnediagnoser
Hvordan å bli betatt av mastceller. Eller besatt. Hvis man er kroniker og har idiopatiske kroniske symptomer- du kan ikke se bort fra at du har perioder med, eller kronisk overaktive mastceller, FØR du har lest minst en av disse. Og det er vel de to bøkene som fins. Mulig et par til. Masse publisert forskning også heldigvis! "Never bet against occam" er en bok av Lawrence B Afrin, hematolog og kreftspesialist. "Mast Cells United" er skrevet av Amber Walker. Hun vokste opp med uforklarlige, voldsomme magesmerteanfall og andre plager. Det viste seg å være grunnet HAE - Hereditary Angio Edema, en slektning av MCAS. Både magesmerter og migrenene skyldtes altså små ødem i vev og rundt blodkar. Bradykinin var sannsynlig skyldig mediator. MCAS kan gi lignende symptomer. Amber Walker er fysioterapeut, har jobbet med Afrin og prøvd utallige terapiformer og har egne tips. Alle mennesker (og dyr) har mastceller. Alle opplever stress. Fysiologisk, psykologisk, emosjonelt og kronisk stress kjører mastcellene på veggen. Da kan de bli dysfunksjonelle, for en tid, episodisk eller kronisk. Genmutasjoner funnet hos alle Afrin sine pasienter. #mastcellerpaanorsk #mastcelleaktiveringssyndrom #mcasnorge #pulskuren #bradykinin #angioødem #flushing #fatigue #mastcellerinnorwegian #mcas #hereditary-alpha-tryptasemia #hereditaryangioedema
De mest vanlige, eller utbredte symptomene i MCAS. Oversatt fra Dr Afrin sitt foredrag og slides. (Han skrev ikke dysautonomi eller ortostatiskintoleranse men kanskje den ligger inne under utmattelse og presynkope.) Symptomer i 2 eller flere systemer - da bør legene screene for MCAS. Noen har symptomene kun i ett system (IBS, migrene osv). (Mastcellpsa) #mastcellerpaanorsk #mastcelleaktivering #mcasnorge #mcasinnorwegian #mcas #mastcellactivationsyndrome #mastcellactivationdisorder #mastcelleaktiveringssyndrom #mcad #utmattelsessyndrom #kroniskutmattelse #myalgicencephalomyelitis #fibromyalgia #irritablebowelsyndrome #mycrazylifewithmastcells #pulskuren
Jeg er heldig. Heldig som har en hånd å holde i når dagene er tunge. Formen min er elendig for tiden og da blir jeg ekstra takknemlig for mannen min 🩶 Han ble sammen med ei som trente hver dag, studerte, jobbet og var veldig aktiv i hverdagen. Nå kommer han hjem til ei som ofte er sliten og ikke har klart så veldig mye mens han var på jobb. Lørdag har vi 12 års bryllupsdag. Jeg er verdens heldigste 🩶🩶 I am lucky. Lucky to have a hand to hold when the days are hard. My masto is miserable at the moment and I am extra grateful for my husband. He got together with a woman who worked out every day, studied, worked and was very active in everyday life. Now he comes home to a woman who is often tired and has not been able to do very much while he was at work. Saturday is our 12th wedding anniversary. I am the luckiest in the world🩶 #mastocytose #mastcelleaktiveringssyndrom #mastocytosis
Folkens, sida til NHI.no om mastcellesykdommer oppe igjen! Enkelt sagt - mastocytose er for mange mastceller, mastcelleaktiveringssyndrom er overaktive dysfunksjonelle mastceller. MCAS er tilstede hos 17% av befolkningen, i alt fra mildt ubehag til invalidiserende tilstand. #norskhelseinformatikk #mastcellesykdom #mastcelleaktiveringssyndrom #mastcellerpaanorsk #mastcellsunited #mastcellactivation #mcasnorge
Triggere som kan gi mastcelleaktivering. Triggerne er individuelle og kan endre seg. Triggere kan gi histaminreaksjoner, heparinreaksjoner, leukotrinereaksjoner, prostaglandinreaksjoner osv.. Forskerne snakker om 1000 ulike mediatorer i de siste studiene. Leger tester kun for én; tryptase. #mastcellerpaanorsk #mcasnorge #mastcellerinnorwegian #mastiememes #mastcellactivation #mastcelleaktivering #mastcellesykdommer #mastcelleaktiveringssyndrom #mcas #mcasinnorwegian #thanksdrafrin
Hva er MCAS? På norsk blir det mastcelleaktiveringsyndrom, som er et ganske langt ord! Internasjonalt snakker de om "mast cells" og MCAS [emm-kæz]. Alle har mastceller. Hver gang du spiser, stresser eller har en infeksjon eller sår, er mastceller aktive. Når mastcellene spinner ut av kontroll, og du blir syk av ting som friske ikke blir syk av, og mastcellene opptrer dysfunksjonelle, da snakker vi om overaktiv mastcelleaktivering. #mastcellerinnorwegian #mastiememes #mastcellactivation #mastcelleaktivering #mastcellesykdommer #mastcelleaktiveringssyndrom #mcas #mcasinnorwegian #thanksdrafrin
Kun én plan for dagen; Hvile🩶 Flere som er noe utmattet av jula? Kroppen min er helt i ubalanse igjen.. magen herjer, mastcellene herjer. Så i dag, skal det laddes 🩶 Only one plan for the day; Rest 🩶Anyone else who are somewhat exhausted from Christmas? My body is completely out of balance again.. my stomach is raging, the mast cells are raging. So today, I'll be charging🩶 #mastocytose #mastocytosisawareness #kutanmastocytose #mcas #mastcelleaktiveringssyndrom #usynligsyk #kronisksykdom #mastocytosis
På denne kontoen vil det deles informasjon om mastcellesykdommer, og arbeidet i foreningen. Vi jobber med å være synlig og spre kunnskap om mascellesykdom 💜 #mastceller #mastocytose #mastcelleaktiveringssyndrom #mastcellesykdom #kutanmastocytose #systemiskmastocytose
Hva mastceller skal gjøre: Mastceller er en spesiell type celle som inneholder et lager av forskjellige kjemiske stoffer i inaktiv form, inkludert histamin. Mastcellen frigjør små mengder av slike stoffer etter vevenes behov. Ved mastocytose har man for mange mastceller. Det vil si at når mastcellene blir aktivert, skilles det for mye kjemisk stoff ut, fx histamin. Ved Mastcelleaktiveringssyndrom har man ikke for mange mastceller, men mastcellene aktiveres for lett og hyppig av faktorer som normalt sett ikke skal aktivere de. Dette kan være lukter, mat og annet. Kroppen reagerer som om den er allergisk, selv om den ikke er det. Noen av symptomene den kjemiske frisettingen kan gi: Rødhet Kløe Kvalme Oppkast Hodepine Utmattelse Hjernetåke Muskel/bensmerter Blodtrykksforandringer Hjertebank Sløvhet #mastceller #mastocytose #mastcelleaktiveringssyndrom #mastcellesykdom #kutanmastocytose #systemiskmastocytose
Elefanten i rommet. "Du vil ikke finne en sykdom som bedre enn MCAS illustrerer den gamle historien "6 blinde menn og en elefant". Spesialistene finner inflammasjon, anemi, mystisk kronisk betennelse. En lege har innenfor sine rammer liten tid til å finne roten til pasientens symptomer. Det er forståelig. Så hematologen ser anemi, gastroenterologen ser irritabel tarmsyndrom, revmatologen ser fibromyalgi, kardiologen ser ujevne hjerteslag, nevrologen ser migrene og nevropati. (Tannlegen ser karies, ørenesehals ser tinnitus. Blodprøver viser ingenting. Red) Vi alle går bare glipp av elefanten." Fritt oversatt fra "Never bet against Occam" av hematologen Dr Lawrence B. Afrin #mastcellerinnorwegian #mastiememes #mastcellactivation #mastcelleaktivering #mastcellesykdommer #mastcelleaktiveringssyndrom #mcas #mcasinnorwegian #thanksdrafrin
Visste du at Pepcid er en H2-blokker? Den inneholder famotidine, som brukes i standard behandling av mastcelleaktiveringssyndrom. H1 og H2-blokker morgen kveld. Problemet for mange med MCAS, er at mastcellene degranulerer av syntetiske stoffer, tilsetningsstoffer, fillers i tablettene. Så når du tar Pepcid, som har titanoksid og jernoksid, så reagerer mange av oss på disse fargestoffene. Hjernetåke og energi blir bedre, men du får mer utslett og angioødem. Løsning? Skylle den røde fargen av... Og jobbe mot bedre legemiddeltilbud for mastcellesykdom. #mastcellerinnorwegian #mastiememes #mastcellactivation #mastcelleaktivering #mastcellesykdommer #mastcelleaktiveringssyndrom #mcas #mcasinnorwegian #thanksdrafrin
Uten godteri, brus, promille.. #mastcellerinnorwegian #mastiememes #mastcellactivation #mastcelleaktivering #mastcellesykdommer #mastcelleaktiveringssyndrom #mcas #mcasinnorwegian #thanksdrafrin
Alle er mastcelleaktivering #mastcellerinnorwegian #mastiememes #mastcellactivation #mastcelleaktivering #mastcellesykdommer #mastcelleaktiveringssyndrom #mcas #mcasinnorwegian #thanksdrafrin
Funker ikke alltid med Pepcid.. #mastcellerinnorwegian #mastiememes #mastcellactivation #mastcelleaktivering #mastcellesykdommer #mastcelleaktiveringssyndrom #mcas #mcasinnorwegian #thanksdrafrin
Litt hvile i sola etter 2 dagers nettkurs om sykdommen jeg har. Med en så skjelden sykdom kan man ofte føle seg ensom, rar og annerledes, men ikke nå. Nå føler jeg tilhørighet, takknemlighet for nye bekjentskaper, og jeg føler meg mer normal. Normal i en litt annen form enn før jeg ble syk. Normal, fordi jeg ikke er alene. Takk #senterforsjeldnediagnoser 🤍 #mastocytosisawareness #mastocytose #kutanmastocytose #mcas #mastcelleaktiveringssyndrom #serikkesykut #kronikerklubben #usynligsyk